穩步‧慢行：自閉症孩子的生活、溝通、學習

推薦序：一本實用的家長手冊  宋維村
審閱序：孩子是我們一起呵護的寶貝  姜忠信
作者註記
致謝
緒論

第一部  開始
第1章  建立孩子的早療方案
第2章  照顧自己和家人
第3章  及早幫助孩子與人互動和提升學習力
 
第二部 協助孩子參與、溝通與學習的日常策略
第4章  進入聚光燈：抓住孩子的注意力
第5章  看見孩子的笑容！：和孩子玩感官性社會例行活動
第6章   親子雙人舞
第7章   身體語言：非語言溝通的重要
第8章  「請你跟我這樣做！」：幫助孩子從模仿中學習
第9章   從技術面探討孩子的學習方式
第10章  三方的共享式注意力：與他人分享興趣
第11章  遊戲時間
第12章  來玩假扮遊戲吧！
第13章 促進口語發展
第14章 綜合整理

附錄    適合自閉症幼兒的玩具、材料和書籍
資源    協會、組織與獨立網站
台灣自閉症相關組織
衛生福利部兒童發展聯合評估中心名單

推薦序

一本實用的家長手冊
宋維村（天主教若瑟醫療財團法人若瑟醫院首席顧問）

　　臺灣自閉症兒童的早期療育，是約45年前在臺大醫院兒童心理衛生中心開始的。當時採用的是家長參與的行為治療模式。兒童早上到兒童日間留院部，由志工帶領療育工作，下午則由家長在家裡進行治療，家長也要做詳盡的紀錄，第二天早上交給治療師修改，並定期和治療師討論在家治療的內容和方法，治療師也會家庭訪問教導家長。當時這樣做的最主要理由是：兒童在家庭成長，家人都要知道養育自閉症兒童的方法，兒童才能發展得最好，並減少情緒行為問題。約30年前，志工愈來愈難找，就發展成家長是主要治療者的治療模式，一直持續到現在。

　　從全民健保之後，根據健保資料庫的資料，自閉症兒童85〜90％只接受由治療師提供的語言治療、職能治療和物理治療，只有少數接受心智科或早療中心的包括親職訓練的治療模式。心智科的臨床經驗發現，只接受復健治療的兒童，後來到心智科門診診治時，除了自閉症兒童明顯的溝通和社會功能障礙之外，常因情緒行為問題干擾治療和教育，而要求治療情緒行為問題。健保署也發現部分兒童重複在多家醫院、診所接受復健治療，因此在2015年推動以家庭為中心的療育整合計畫，希望治療師能協助並教導家長在家裡執行療育，以促進兒童更好的發展。可是許多醫院對這個計畫興趣不高，治療師也缺少這方面的知能，計畫的推展並不順利。

　　50年前開始的自閉症兒童療育計畫，主要是應用行為治療教學原理的ABA和操弄環境協助學習的結構教學法，這兩大治療模式都對自閉症兒童有很大的幫助，但共同的問題是兒童學到的能力難以推廣到學習環境之外的情境，而持續有明顯的功能障礙。因此，許多研究都試圖提出更有效的治療方法。21世紀自閉症的早期療育，最重要的特色就是將正常兒童的心理發展知識加入療育的內容，並在自然情境應用行為治療的原則療育自閉症兒童。研究發現，治療效果比傳統治療的效果好。最近3年，更有研究指出，訓練非專業的治療師包括家長來治療自閉症兒童，也有不錯的效果。因此，聯合國世界衛生組織正在推廣親職教育，以協助更多自閉症的孩子得到治療。

　　丹佛早療模式就是上一段所敘述的現代的自閉症早療模式之一。它由受過訓練、取得證照的專業治療師來對兒童執行療育，因此等待時間長且費用高。這一本家長手冊，是配合丹佛早療模式的訓練內容，也可以單獨使用的手冊，它教導家長在家裡如何藉著日常例行活動來教導自閉症孩子。雖然它最好是由取得丹佛早療模式家長訓練師資格的人來訓練家長，可是臺灣目前尚未有人取得這項資格，因此請家長按書練習，必要時也可以向治療師請教。我翻閱這本書，發現它把自閉症的核心症狀需要矯治的問題，分別在各章用很淺顯易懂的文字敘述出來，尤其是明確的執行步驟、表格和例子，可以給家長在執行時很大的幫助。我非常積極地推薦這本書，因為它可以幫助許多沒有得到親職訓練的家長，提供一個指導的方向和執行的方法去療育自己的孩子。我也希望治療師、學校的老師對這本書產生興趣，它對各位的專業工作，尤其是在指導家長方面，會有非常大的幫助。

審閱序

孩子是我們一起呵護的寶貝
姜忠信（政治大學心理學系教授）
 
　　由家長引導的介入（parent delivered intervention）來協助自閉症孩子成長，是當代許多專家提倡協助自閉症兒童早期療育的一種方法。這個方法對3歲以下的孩子特別有意義，主要的理由是如果直接讓這麼幼小的孩子接受密集的機構訓練，雖有其效果，但機構的場域畢竟不是孩子生活中最熟習的地方。因此，由家長引導的介入來協助自閉症孩子早期發展，在這幾年愈來愈受到重視。如何以自然且具發展性的觀點，協助家長參與這項行為改變的工作，對於自閉症孩子的成長相當關鍵。丹佛早療模式（Early Start Denver Model, ESDM）就是強調這種觀點且具備實證基礎的介入方案之一。實證基礎意指在嚴格的科學方法檢證下，研究結果發現具有重要的療效。2015年，一群歐美國家長期從事自閉症早期療育的學者共同發表了一篇文章，採用「自然且具發展性的行為介入法」（Naturalistic Developmental Behavioral Intervention, NDBI¹）這個新名詞來指稱此類介入法。以下我依次介紹自然、發展性及行為介入的意義。

　　何謂自然？談的是孩子要在自然的場域進行學習，因此孩子的學習動機會相當高。設想對3歲以下的自閉症孩子做介入，宜以家庭為中心來思考。家庭內所有可能出現的生活場景，就是孩子學習的場域，在一天的生活中，不外乎吃喝拉撒睡加上玩。對自閉症孩子來說，他們有興趣的事情雖然不多，甚至玩法可能很固著且一成不變，與其不允許他們玩執著的物品或玩法，還不如先讓他們參與其中，再依據發展性及行為介入的原則加以改變與提升。

　　何謂發展性呢？指的是自閉症兒童在發展過程中，偏離典型發展兒童的發展里程碑，針對自閉症兒童出現特殊障礙的地方，有計畫地設計課程檢核表，於進行行為介入之前，先做縝密的評估，配合自然的場域及其動機加以設計，再進行行為介入。

　　至於行為介入，就是應用行為分析的概念及技術，包括對行為的ABC做分析及理解，再透過增強原則逐步改變或提升孩子的發展能力。

　　這本丹佛早療模式家長手冊就是依據上述概念，以生動、活潑又十足專業的方式寫作出來。簡言之，就是要和我們的孩子在快樂、自在的氣氛下，以自然又循序漸進的遊戲方式，有效地促進其全面性的成長。其實，這樣的觀念並不新穎，在過去自閉症早期療育的發展史中，已經有不少學者以不同的名詞，如隨機教學法、自然教學法、地板時間法等，再輔以家長參與，或以家長做為協同治療師來執行。相信許多第一線的專業工作者也都熟知這些概念與方法。我自己在20多年前投身第一線自閉症早療工作時，曾嘗試部分的概念模式來協助家長及他們的自閉症孩子成長。20多年來，國際上新一代的自閉症早療模式，結合了許多研究自閉症孩子早期發展所發現的嶄新認識，透過上述嚴謹的研究程序，發展出具有實證基礎的實務方案，丹佛早療模式就是相當具有代表性的方案之一。

　　兩年前，我邀請翻譯自閉症叢書非常有經驗的劉瓊瑛老師及年輕學者朱思穎老師一起翻譯了丹佛早療模式的專業人員手冊（洪葉文化，2014）。之後，就一直惦記著也要出版丹佛早療模式的家長手冊，但由於繁重的研究及行政工作，一直很難抽出時間來完成，尋找出版社也出現了一些瓶頸。這段時間，突然和過去義務張老師時代的好朋友涂喜敏老師（目前為台北張老師中心總幹事）搭上線，又得到過去的老長官林聯章老師（現為「張老師」基金會執行長及張老師文化公司總經理）的大力支持。過去一年多來，得到俞壽成總編輯的協助，幫我找到一位非常棒的譯手張美惠小姐協助做大部分的翻譯工作，讓我的壓力大減。在第一次校訂譯稿的過程中，我的博士生、正在美國進修的林姿伶小姐協助我做文字的訂正，之後又得到出版社苗天蕙小姐對整篇翻譯稿件做非常仔細的文字校對與編輯，讓我突然感到自己在學術界16年來的書寫能力已經和普羅大眾脫節，許多艱澀又英文化的翻譯，在天蕙的巧妙編輯中，得到了釋放，也讓這本要給家長們看的書，有了平易近人的基礎。在此，十分感謝張老師文化公司認真看待這本書，未來家長們能讀得通、看得懂，真的要歸功於他們的協助。

　　本書的誕生，是來自三位作者對自閉症兒童的家長進行訓練和深入研究的產物（前兩位作者是當代自閉症早期療育領域的教母級學者，我曾在《丹佛早療模式》一書的審閱序提及我認識並向她們學習的過程，在此不再贅述），這項研究的報告已經陸續在國際重要的學術期刊發表，說明其療效及可能的限制。我想說的是，當代有不少自閉症早期療育的方案，但有多少方案是經過嚴謹的學術研究，又能反覆證實其療效呢？坦白說，相當有限，丹佛早療模式是其中少數具有代表性的實務方案（有興趣的讀者可以參考我的團隊最近發表的一篇論文²）。在自閉症專業領域工作的我，多年來想要對家長表達的，就是本書作者一再強調的重點，在為您的孩子選擇有用的方案或療法之前，請先以嚴格的標準來檢視你的醫師或治療師所建議的方法，是否真的是當代自閉症早期療育領域最佳的實務方案呢？
   
　　我十分欽佩三位作者在繁忙的研究工作之餘，能寫出這樣高水準的家長手冊，沒有長年沉浸在自閉症早療研究及臨床工作中，很難寫出如此兼具理論與應用的好書。本書介紹的內容不僅對家長大有助益，我相信許多專業同行看了也會愛不釋手，因為太多栩栩如生的案例及操作建議都十分有啟發性且充滿創意。我想，唯一可惜之處是內文建議的許多範例，如玩具、書籍或歌曲，都屬於美國文化的範疇。關於這一點，我期待我的團隊在未來3〜5年內能在嚴謹的研究發展過程中，除了次第取得丹佛早療模式的各種認證資格外，也需將此一模式本土化，特別是家長訓練的方法。中西方文化對於「如何做父母」的看法差異甚大，不適合西學中用之處可以有更完善的轉化和做法。我們期待累積了更多臨床經驗之後，未來也能出版自己的著作。

　　親愛的家長，在坊間諸多自閉症兒童早療書籍之中，我要大力向您推薦這本書，請細細地閱讀，也請在帶孩子的過程中：穩步•慢行！最後想用陳明章先生創作的〈伊是咱的寶貝〉，為家長們打氣，好好學習和自己的孩子玩在一起，讓孩子成長，也讓您成長，我們一起加油吧！
 
　　一蕊花 生落地（一朵花 生落地）
　　爸爸媽媽疼上濟（爸爸媽媽疼最多）
　　風那吹 愛蓋被（風兒吹 要蓋被）
　　毋通予伊墮落烏暗地（不要讓她墮落黑暗地）
　　未開的花 需要你我的關心（未開的花 需要你我的關心）
　　予伊一片生長的土地（給她一片生長的土地）
　　手牽手 心連心（手牽手 心連心）
　　咱徛做伙（我們站在一起）
　　她是咱的寶貝（他／她是我們的寶貝）
 
　　1Schreibman L,  Dawson G,  Stahmer AC,  Landa R,  Rogers SJ,  McGee GG,  Kasari C,  Ingersoll B,  Kaiser AP,  Bruinsma Y,  McNerney E,  Wetherby A, &  Halladay A. (2015). Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Develomental Disorders, 45(8):2411-28.

　　2林姿伶、姜忠信、吳欣治（2016）。自閉症類群兒童綜合性早期療育的療效研究：文獻回顧。中華心理衛生學刊，29(1)，頁1-46。