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香港好走 怎照顧?

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  • 「好走」的關鍵是讓人「活到死」,而非「死著活」──陳曉蕾《香港好走》

    文/陳琡分2017年05月03日

    〈我有權〉 我有權,被當作一個活生生的人,直至死亡。 我有權,保持希望,雖然有機會改變。 我有權,接受帶來希望的照顧,雖然有機會改變。 我有權,用我自己的方法,表達我面對死亡的感受和情緒。 我有權,參與決定我的護理計劃。 我有權,期望得到持續的醫療及護理照顧,雖然治療目標已經 more
  • 《死在香港》陳曉蕾:注視死亡,是為了好好活著

    文/李屏瑤2013年08月06日

    採訪當天,陳曉蕾拖著行李箱走進來,還沒說上話,就先給了好燦爛的微笑。她似乎有用不完的能量,抵達台灣才一天多一點,已經跑了好幾個行程,甚至還去看了台北101大樓的廚餘分類室,拍了許多受到完善處理的「精美」廢棄食物照,《剩食》已是她2011年的書,而她的關心仍在持續。 死在香港:見棺材 more
 

內容簡介

人生唯一肯定的,就是死亡。
我們選擇如何死去,等於展示了我們想如何活著……
思索死亡,更惜珍當下。

─陳曉蕾,本書總序

  獨立記者陳曉蕾繼《死在香港》之後的深入報導,仍圍繞香港的善終問題層層深入,而每次她都能引起社會大眾的關注。

  直視香港人最深的恐懼:當生命在倒數,誰來照顧?

  《怎照顧?》檢視香港現時的醫療和護理服務,老病死沒法避免,可是得到的治療和護理,是和所處的社會有關的。香港的醫院、院舍、寧養院、社區究竟提供了怎樣的支援?香港病人可否待在家中,甚至在家離世?而社區的基層醫療、社福機構正在編織一張怎樣的安全網?是否可讓香港人放心老去,平安好走?

  以下摘自繼續報導網站:

  《香港好走 怎照顧?》、《香港好走 有選擇?》、《平安紙》是記者陳曉蕾自費採訪三年,超過三十萬字的調查報導,探討香港人晚期醫療和護理問題。《怎照顧?》採訪超過十間醫院,透過大量醫護人員、社工、護理員、病人和家人訪談,檢視目前的臨終護理的支援,尤其留在家裡甚至在家離世的空間。《有選擇?》則從病人自主權出發,拆解香港框框層層的醫療系統。

  在香港面對人口老化,醫護政策正在轉變之際,公眾了解人生最後一程的醫護需要,不但讓自己和親友減少遺憾,同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程,監察未來政策發展和資源分配。

  透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。
 
 

作者介紹

作者簡介

陳曉蕾


  香港記者,1993年入行,2009年開始獨立採訪,長期關注城市可持續發展議題。報導《剩食》獲得2012年香港書獎、台灣開卷好書2011年十大最佳中文創作;《死在香港 流眼淚》取得2014年香港書獎;《有米》得到2014年中學生好書龍虎榜最高票選。

  過往的專題報導亦獲得2006年人權新聞獎、亞洲出版協會(SOPA)2007年「亞洲最佳中文人權報導」大獎、2004年「亞洲最佳中文環保報導」大獎等。

  主編及出版著作包括:《死在香港 流眼淚》、《死在香港 見棺材》、《阿媽》、《好味》、《有米》、《剩食》、《香港正菜》、《6 ISSUE》、《低碳有前途》、《一家人好天氣》、《聽大樹唱歌》、《夠照》、《生命裡的家常便飯:任方利莎》、《香港第一》、《尋找香格里拉》、《教育改革由一個夢想開始》、《生命好傢伙》。
 
 

目錄

總序  一路好走  有選擇  陳曉蕾
 
第一篇  同病唔同命?
第一章  香港人的噩夢
第二章  理念與現實的鴻溝
第三章  世界級好死
 
第二篇  重要的旅程
第四章  出發前先計劃
第五章  瑪麗醫院寧養中心:最壞會如何?
        資訊:李嘉誠基金寧養服務計劃
第六章  葛量洪醫院紓緩治療科病房:可以不痛嗎?
        資訊:嗎啡的誤解
第七章  屯門醫院腫瘤科:全程都陪伴?
第八章  靈實醫院:始終有盼望?
第九章  明愛醫院:尊重我的意願?
第十章  白普理寧養中心:好好說再見
第十一章  麥懿活醫生:活著的意義
 
第三篇  可以留在家嗎?
第十二章  出院何去何從?
第十三章  葛量洪醫院家居服務:留在家裡有支援?
          資訊:出院前準備
第十四章  聯合醫院:家裡離世有晚晴?
          資訊:臨終會怎樣?
          資訊:家事百感交集
          資訊:臨終前四十八小時護理
第十五章  警察‧仵工‧法醫官
          資訊:凶宅還是善終福宅?
第十六章  香港有條件選擇嗎?
 
第四篇  社區一張安全網
第十七章  家庭醫生怎幫忙?
第十八章  當社工遇上醫生
第十九章  社工帶來的力量
          訪問:瑪麗醫院深切治療部有關懷
          訪問:朱偉正醫生╲社工
第二十章  最快在院舍?
第二十一章  院舍最後一刻
            資訊:社福界的要求
第二十二章  兒童紓緩治療:小天使上路
第二十三章  智障人士:笑著說再見
            資訊:法律能保障照顧嗎?
 
跋  未了心願
 

總序
  
一路好走有選擇/陳曉蕾

  
  當醫生說出壞消息一刻,勉強把所有忐忑都壓下去,接受更多檢驗、選擇不同的療程、聯絡不同的醫生、醫院……然而當壞消息一個接一個,跟著會如何?
  
  香港人對死亡不是沒準備的,否則不會幾乎一開始工作就購買各種醫療和人壽保險,然而當生命真的開始倒數,只有金錢足夠嗎?──大病時,誰來照顧?這可能是香港人比死亡更害怕的處境。
  
  政府亦開始著緊:二零一四年香港死亡人數接近四萬六千人,當中超過九成都是在公立醫院去世,二零三五年死亡人數將會增加一半至六萬九千人,二零四六年更增加一倍達到九萬二千人。假如繼續超過九成人死在醫院,目前的醫療護理服務承受得了嗎?
  
  並且在臨終前的一年,公立醫療的使用率比起出院病人平均高十倍。資源用多了,卻不等於有生活質素,長年卧床、插著滿身管子、縱使各樣器官已經衰竭依然不斷「急救」……這對病人、家人都是折騰;隨著人口老化,對醫療系統、資源分配更是沉重壓力。
  
  「臨終」在醫療上有時間定義,在美國是半年。「如果病人半年後已經不是活著,你會驚訝嗎?」這是著名的「驚訝問題」,當醫生答:「不會驚訝。」病人就開始步入臨終階段,需要不同的護理和準備。
  
  而在英國,「臨終」時間長達一年,除了更適切病人的需要,也是現實資源的考量。二零零四年瑪麗居里癌症護理中心啟動Delivering Choice Programme幫助病人在選擇的地方接受醫療和護理,研究發現,使用計劃的人比那些沒有使用該計劃的,在醫院離世、緊急住院治療、或到急診室救治的機會減少了三成。英國一張床位每週平均成本接近二千英鎊,家庭護理的每週平均成本則是五百五十英鎊、居家護理每週平均成本大約三百五十英鎊。在最後的日子裡,走得好,亦善用資源。
  
  香港將會如何制定臨終護理政策?食物衞生局在二零一五年底委任香港中文大學公共衞生及基層醫療學院展開研究;醫院管理局在二零一六年開始研究紓緩治療服務策略;香港賽馬會亦注資大學及五間非政府團體推行為期三年的「安寧頌」計劃;李嘉誠基金會正策劃未來第四期的寧養計劃。
  
  轉變之際,公眾了解人生最後一程的醫護需要,不但希望讓自己和親友減少遺憾,同樣重要是能夠討論參與改變政策的過程,監察未來政策發展和資源分配。
  
  二零一三年編著《死在香港見棺材》、《死在香港流眼淚》,分別報導殯葬和喪親哀傷,深覺臨終這最後一程,對病人和家人影響相當大,處理不好,留下的遺憾和內疚可以糾結很久。這次出版的《香港好走有選擇?》和《香港好走怎照顧?》是後續報導,也是關注臨終階段的「前傳」。
  
  《怎照顧?》檢視香港現有的服務:第一篇「同病唔同命」:同樣患上癌症,在英國或台灣得到的照顧,會和香港有什麼不同?老病死沒法避免,可是得到的治療和護理,是和所處的社會有關的。第二篇「重要的旅程」:介紹香港不同醫院聯網,提供不同特色的紓緩治療服務。第三篇「可以留在家嗎?」探討病人留在家中的支援,以及在家離世的空間和改善方向。第四篇「社區一張安全網」檢視基層醫療服務、社福界、院舍等各種先導試驗計劃。
  
  《有選擇?》報導香港不同的醫護選擇:預設醫療指示、預設照顧計劃、不作心肺復甦法文件、持久授權書等等,深入探討病人、家人、醫護人員在各種醫護決定背後的想法和分歧;亦嘗試從病人自主權,梳理「安樂死」、「醫助死亡」、「終止無效治療」、「拒絕治療」等在香港的討論和實踐。
  
  醫療是讓人活得更好,並不是帶來更大痛苦,我們可能是第一代香港人,需要就不同的醫療選擇作出艱難決定。
  
  這次同時出版的,還有《平安紙》,「平安紙」是香港人對「遺囑」的俗稱,早有準備,確保安心,一切平安。
  
  有朋友半夜突然感觸,誰能肯定明天會否是人生最後一天?每一日都得當是最後一天,那不如寫定遺書,免得有些話沒機會說,於是他為小女兒寫下「遺書」。
  
  「第一句要說的,是爸爸真的很愛你。」朋友訴說對女兒的愛,解釋若有天走了,「愛是不會走的」。然後他交代女兒要把握時間,把他所有能用的器官都捐掉;安息禮拜不用大搞、骨灰要撒海,訃聞就在臉書簡單交代︰「爸爸說他已學懂了愛與珍惜,可以畢業返天家了。」有幾個要通知的沒上臉書,請女兒記下名字。朋友接著叮囑女兒,他的信念、他的理想、他對世界的體會,還有對女兒的期望……
  
  文章在臉書登出來,有人看到眼濕濕,也有人反問:「為什麼要這樣早寫這些」?其實這在台灣可以是小學功課,老師在「生死教育課」會指導學生寫「遺書」,當小朋友看到生命中什麼是重要的,人生態度也會隨之改變。曾經採訪聽到的例子是:小女孩向姐姐寫遺書,突然發現原來很不捨得姐姐,那平時為什麼要一直吵架?做完這份功課,女孩和家人關係也親近了。
  
  思索死亡,更珍惜當下。
  
  填寫《平安紙》需要不少背景資料,《香港好走有選擇?》、《香港好走怎照顧?》、《死在香港見棺材》、《死在香港流眼淚》這四本書,就是由最後一程的照顧一直報導到葬禮與喪親後的哀傷,提供香港的參考。
  
  這次也是「繼續報導」第一個出版項目。「繼續報導」(Journalist Studio)支持深度採訪,推動報導議題,引發社會討論。《香港好走有選擇?》、《香港好走怎照顧?》的香港版是「繼續報導」與「三聯書店」聯合出版及銷售,希望開拓更大空間,讓記者可以得到資源獨立採訪。
  
  請往「繼續報導」網頁journaliststudio.com,留意其他香港記者的報導。
  
  三年來,我完全自費採訪,衷心感謝每一位被訪者的信任。特別謝謝生死教育學會創會會長謝建泉醫生和在靈實護養院工作的朱偉正醫生協助《香港好走怎照顧?》的審稿工作,中文大學公共衛生學院助理教授鍾一諾指正第十五章。本書部份延伸閱讀由聖公會聖匠堂安寧服務部「DeathRead讀死書」提供。
  
  還有在閱讀這書的你,讓我可以繼續報導。
  
  我們透過疾病與死亡,了解香港如何看待生命,合力使最後一程,好走。 
 

詳細資料

  • ISBN:9789620440830
  • 叢書系列:香港好走
  • 規格:平裝 / 328頁 / 17 x 23 x 1.64 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:香港
 

內容連載

第十一章 麥懿活醫生:活著的意義

「紓緩治療不是關於死亡……而是關於連繫、關心、尊重——都是活著的精華。」麥懿活醫生說來擲地有聲,她是紓緩治療醫生、研究安樂死的學者,除了是癌症病人的家屬,自己也是癌症病人。

「苦難是無法避免的,但我們活著不是為了受苦,我們受苦是為了學習如何活著。」她說話很溫柔,可是非常堅定:「這些年,受苦的過程昇華成治療的路,我最後找到的是勇氣。」

醫生太年輕

醫生如何真正明白面對死亡的病人?在香港中文大學參觀大體老師的解剖室,陳新安教授強調大體老師對醫科生很重要,不止用來學習解剖,還很可能是第一次面對死亡。「你們猜醫科生多少歲?」教授問,在場的公眾人士大多五六十歲,大家猜大約二十歲,教授搖頭:「是十七歲。」全場嘩然。

麥懿活醫生聽了笑:「我也是啊,畢業做醫生時,只是二十二歲。」她在英國受訓,第一個工作部門是電療。當時英國的家庭醫生會去探病人,社工也會和病人聊天,讓她看到醫生不但醫治,更重要的是關懷,尤其當接受電療的病人正面對死亡。她分別在肺科、婦科、耳鼻喉科相關癌症的部門受訓,不時應用到紓緩治療的理念,後來成為家庭醫生,學到更多跟病人的溝通技巧,對紓緩治療的興趣愈來愈大。

麥懿活在一九九六年因為丈夫來到香港,並加入白普理寧養中心。當時她三十出頭,與死亡最接近就是兩次流產,面對大量晚期病人,非常擔心講錯話,於是專注紓緩病人的病徵,但她漸漸發現:「如果我像醫生一樣發問,病人就只是回答病徵;但如果我聆聽,病人就會告訴我他們的生命故事。我開始更多去聽、去看身體語言,病人自然會讓我知道最急需關注的是什麼,無論是身體或是情緒、心靈或社會需要。」

在她眼中,紓緩治療的「藝術」就是坐下來,不帶任何成見,不急著解釋醫學道理,讓病人帶路。

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