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開啟自閉兒的世界:星媽的陪伴歷程

開啟自閉兒的世界:星媽的陪伴歷程

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內容簡介

  我們滿心期待的第一個寶貝,竟被診斷出是自閉兒,原先對他人生的規劃和希望頓時破滅……

  本書作者莊雅智初為人母就遇到孩子被診斷出是自閉兒,原本熟悉的生活、規劃好的人生全都失序。更令人沮喪的是,自閉症至今無醫藥可根治。在痛苦、絕望、黑暗中,真光照進了她的生命,她因此找到力量,看到盼望。藉著上帝的引導與幫助,她開啟了自閉兒的世界,進而發展出一套陪伴和教養自閉兒的法則。

  莊雅智以文字記錄多年來陪伴自閉兒的歷程,期盼自己的經歷可以提供給有特殊兒女的家長作為鼓勵與參考。

  寫這本書是為了喚起社會大眾對自閉症的了解與關心,知道有許多家庭和我一樣每天面對著不同的挑戰;也希望鼓勵家裡有特殊孩子的家庭,為了孩子一定要勇於面對困難、尋求幫助。

聯合推薦

  美國愛鄰台福基督教會主任牧師——劉港木
  美國賓州威徹斯特主恩堂牧師——陳欽文
  美國費城台福基督教會傳道——徐平
  臺北市立大學運動藝術系副教授——趙郁玲
 

作者介紹

作者簡介

莊雅智


  5歲習舞,18歲教舞。大學畢業後進入美國紐約派翠斯大學 (SUNY Purchase College) 舞蹈學系進修。隨後到陳乃霓舞團工作,曾和多名編舞者合作,作品陸續發表於茱莉亞音樂學院、林肯戶外中心等處。

  1999年底與美國帕森斯舞團 (Parsons Dance Company) 合作,代表華人參與美國紐約時代廣場的千禧年跨年活動,獨舞演出作品《龍舞》,被譽為「華人的驕傲」。曾任美國多所中文學校中國舞老師。2012年至2014年多次受邀至美國東方大學舞蹈系授課中國舞蹈。

  看似順遂的人生,在2007年經歷父親過世、兒子被診斷為自閉症後,面臨極大的痛苦,直到認識上帝,她從絕望中看見盼望,對人生有不一樣的看見。
 

目錄

推薦序一 故事仍在進行 /劉港木
推薦序二   轉 變  /陳欽文
推薦序三   「不同尋常」的震撼  /徐平
推薦序四    回 家  /趙郁玲
自序    我依然相信

宣判
遇見耶穌
祂是一位又真又活的神
信心的試煉
因著祂的愛
明白主的心意
神是信實的
從服事中學習
滿滿的恩典
進入祝褔之地
神所賜下的美好
不再絕望
附錄一   弟兄姊妹的話 
附錄二   認識自閉症
 

推薦序一

故事仍在進行
劉港木


  承蒙雅智姊妹來電盼我替她寫一篇推薦序,有幸先拜讀她所寫的見證,幾度替她感到心酸;又為她流下不捨的眼淚;卻也看見神的引導和奇妙作為,而不禁讚嘆神的偉大。

  雅智姊妹的見證是一本如何教養特殊兒女的血淚經歷和教戰守則。家中若沒有特殊兒女則無法體會箇中的心酸。那份無語問蒼天的苦境,那種心力交瘁的疲憊;還有外人不明白的眼光;及夫妻之間關係的沮喪和無助。藉著神的引導與幫助,雅智姊妹從心碎、絕望中得到從神來的力量與智慧,進而發展出一套如何教養Ryan 的法則,可以給有特殊兒女的家長們作為鼓勵與參考;也教導一般社會大眾要有更多同理心,甚至伸出援手。
     
  這也是一本蒙恩得救與靈命成長的見證集,雅智姊妹詳述她如何從算命風水、吃齋拜佛、逢廟就拜的民間宗教信仰,進而遇見耶穌並且經歷主的特殊引導。從作夢到藉著聖靈親自對她內心說話;從不明白聖經,到每日渴慕神,寫靈程日誌;從個人信主,到帶領雙方家人一個一個得救。從靠己力忙碌,到學習完全交託給神;從軟弱的信心,到如今凡事謝恩的剛強靈命。一路走來雖然有高山低谷,然至終卻到達豐盛之處。不論慕道友或基督徒閱讀此書,都同得造就與益處。
       
  這更是一本基督徒愛心實踐的見證書,書中提到費城教會的泓達弟兄和淑媚姊妹夫婦,如何義不容辭地作他們家庭隨時的幫助;也提到大孩子們會輪流陪Ryan 上主日學,在旁邊幫助他;這不僅是在費城,當他們搬到明尼蘇達州時,教會竟然有二十位弟兄姊妹願意輪流陪伴照顧Ryan。讓我們看見基督徒信仰的真實與愛的行動力。也深深鼓勵每一位屬神的兒女:在別人的需要上,看見自己的責任。
       
  最後要談的是,從雅智姊妹的見證書中看見神的奇妙,神的道路高過我們的道路,神的意念高過我們的意念。雅智姊妹因著Ryan 的出生,雖然經過流淚谷,然而卻也因為Ryan 而蒙福。因著Ryan,全家能夠得救;因著Ryan,她經歷了與神親密的交流和關係;因著Ryan,驗證出夫妻間的真愛情,可以同心同行不離不棄;因著Ryan,反倒使她靈命增長,進而到處為主作見證,成為許多人的祝福。原來Ryan 是神賜下給雅智夫婦一份極美的禮物。他們的故事還在現在進行式,相信未來還會有更多精彩的見證。
       
  我相信神要藉著此書幫助有特殊兒女的家庭得著安慰;也鼓勵我們積極帶領家人信主;並使我們在患難中有盼望,經歷這位又真又活的神!

■本文作者為美國愛鄰台福基督教會主任牧師

推薦序二

轉變
陳欽文


  為什麼這世界如此痛苦?人們如何看待所受的痛苦?如何在受苦中找到力量?在痛苦中看到盼望?甚至透過所受的苦,轉變為生命故事中最精彩的篇章,最奇妙的祝福,並且成為別人的安慰。這是看完本書後立刻浮現在我心中的感受,相信也是雅智姊妹將自己陪伴自閉症孩子的成長,一一詳實記錄的原因。
     
  不管你的信仰背景是什麼,當人遇到最無助時,自然會來到老天面前,尋求神、問上帝;然而有限的人,面對生命的苦難,往往只能無語問蒼天。自閉症的成因,至今仍是個謎,尚無醫藥可根治。如同面對苦難的來源,人們也找不到答案,沒有解藥。然而耶穌在上苦難的十架、為世人的罪受死前所說的:「我將這些事告訴你們,是要叫你們在我裡面有平安。在世上你們有苦難。但你們可以放心,我已經勝了世界。」(〈約翰福音〉十六章三十三節)雅智姊妹在陪伴自閉症的兒子的成長過程,因著認識耶穌基督,透過神的愛,帶來生命的轉變,就在述說這個見證。
     
  遇到生命的苦難,無語嗎?神不在嗎?如果神存在,祂不在意嗎?如果在意,其中又有什麼意義?當上帝允許看似不明白、不理解的事臨到我們,在我們深深相信祂、倚靠祂的同時,祂總為我們開一條出路!
       
  第一次到清華、雅智家,當時Ryan還很小。那次的印象仍非常深刻,當我為雅智禱告時,她非常激動,不是一般情緒上的感動,是雙手不能控制的顫動、臉面通紅、淚流不止,是被聖靈大大的充滿,被神深深的觸摸。我們在詩歌中一同敬拜,詩歌的內容,取自聖經〈詩篇〉三十篇十~十二節:「耶和華啊,求你應允我,憐恤我!耶和華啊,求你幫助我!你已將我的哀哭變為跳舞,將我的麻衣脫去,給我披上喜樂。好叫我的靈歌頌你,並不住聲。耶和華我的神啊,我要稱謝你,直到永遠!」歌詞的內容正是神要給雅智的應許:轉變(天韻詩歌創作專輯《歡唱》)

  祢將我的哀哭變為跳舞
  祢將我的麻衣脫去披上喜樂
  祢將我的苦難化為祝福
  祢將我的心境調轉譜出音符
  從黑夜到白晝 從無言到歌唱
  我的心不住感謝頌讚
  歡唱哈利路亞讚美主 啦……哈利路亞讚美主
  在祢面前有滿足的喜樂
  祢將我生命重新再造
  在祢右手中有永遠的福樂
  祢是我生命中永恆的至寶
     
  我請雅智姊妹在詩歌敬拜時,用神過去在她還沒信主前就裝備她、訓練她的舞蹈中,第一次為主而舞。在感恩的淚水中、美妙的舞姿裡,我感受神聖靈的充滿、榮耀的降臨、神寶座的設立就在我們眼前。那一刻,我相信,神要使用她痛苦的經歷,使用這原是苦難的故事,轉變為生命中最精彩的篇章,成為多人的安慰與祝福。

■本文作者為美國賓州威徹斯特主恩堂牧師

推薦序三

「不同尋常」的震撼
徐平


  與雅智相識的人,大概不少會像我一樣,被她生命中那三個「不同尋常」震撼。

  首先, 雅智有「不同尋常」的挑戰——她和先生要扶養一個有自閉症的孩子。這其中有精神上的壓力,體力上的付出,經濟上的艱難。酸甜苦辣,勞苦愁煩,有誰能理解、能幫助?如果雅智因此悲觀失望、自卑自憐, 沒有人有資格指責這位愛孩子的媽媽心中的哀歌。
       
  然而,第二,雅智有「不同尋常」信耶穌的經歷。她原是一輩子忠心耿耿拜其他神明的。孩子身體的挑戰,使她開始質疑這些神明的能力和真實性。藉著別人的預言和自己的異夢,有一天,她聽到了上帝多年的呼喚,決心認罪悔改,單單敬拜這位真神。從此她從黑暗中進入耶穌的光明之中,成為上帝所珍愛的女兒。生活的挑戰依舊,但雅智已不再一樣!悲觀失望、自卑自憐,不再是她生命的主旋律。
       
  第三,上帝特別給了雅智「不同尋常」的信心、力量和盼望。雅智信主後,對主的話語特別渴慕,又喜悅禱告,在主面前流淚呼求,傾心吐意。上帝就藉著她的讀經禱告,給她很多的啟示、帶領、激勵,使她看到孩子未來生命的榮耀盼望,使她因此有力量面對每天的挑戰。上帝親自賜她詩歌,她生命開始有了歡樂無比、天上的旋律和歌聲。她所到之處,帶給許多人祝福。
       
  雅智和家人的經歷,歸根結底,見證了基督的恩典、憐憫、愛所帶來的真正的醫治和更新改變。雅智是蒙恩的女子,因為她有一位愛的天父改變了她的生命。雅智在這本書中記下了上帝對她全家豐富的恩典,是要讓所有讀這本書的人也來蒙恩,因為「萬事都互相效力,叫愛神的人得益處,就是按他旨意被召的人。」(〈羅馬書〉八章二十八節)

■文作者為美國費城台福基督教會傳道

推薦序四

回家
趙郁玲


  二○一○年某日,電話那端傳來了許久未聞,銀鈴般悅耳的聲音:「老師,我受洗了!」立時,我的心站了又跪,見證了主奇蹟般的愛。對照於三年前,預約了牧者代禱卻臨陣脫逃的她,你知道我在說什麼吧?
         
  雅智,有天分,特別的舞蹈女孩,總是那麼盡心地,勇於為所愛奮鬥向前。
       
  一九八七年,她正值國二,她來到我的課堂,我們在舞蹈教室相遇了!兩位熱愛舞蹈的靈魂,亦師亦友的情誼,攜手發展,至今二十八年。
       
  舞蹈成長的路上,一路看著她完成初雛的夢想,考上華岡藝術學校舞蹈科。大學,她毅然邁出家門,就讀香港演藝學院中國舞系,攀上了第一個高峰。畢業後,才華洋溢的雅智,打算再攀峰頂,向這個世代的舞蹈世界中心——紐約——發展。
       
  從高中到大學,七年來,由於我任職於文化大學,受邀兼任華藝,並因論文及課程研究,往返於台港,訪問香港演藝學院中國舞系師資之故,因此,得見雅智的成長歷程。這次,紐約之行,她獨自帶著家人和我們的祝福,展翅!
       
  華人在世界舞蹈菁英匯集的紐約,其能見度與被舞團的接受的困難度極高,然而雅智那美麗的舞姿,卻躍然迴旋此舞台之上,小女孩做到了,已蛻變登峰成專業舞者。「舞者」,不只是舞姿很美的身軀,往往值此之上,身負著生命的詮釋與分享。我們師生各自「登山」,師生之間,寄情於書信,彼此砥礪。
       
  人生的詩篇似為我們展開,然而變奏曲悄然成行。撫傷之際,因認識耶穌,我的人生腳本而得以改寫;十五年前雅智自美返台,帶著未婚夫與我認識,當時,深嚐主恩的我,急於向她分享這一生最好的祝福,正慶幸於雅智未來的伴侶也是基督徒之際,她竟臨陣脫逃,第一次覺得和她是兩條平行線……
       
  在人如此,在神卻不是。如同我當初的得救,祂沒放棄我,當然也沒放棄雅智,神以永遠的愛來愛我們,因此以慈愛來吸引我們,從苦難的大水中救拔我們,回到祂起初的創造。她原和主耶穌是兩條不相干的平行線,因著救贖,而今交集成為十字架的愛;我與雅智的平行線,竟也交集於主愛中,我們「回家」了,不僅是師生,亦同為姊妹。回到祂起初的創造的目的,成為敬拜舞者,舞在光中。她愛主,也愛她的家人,關懷她家鄉的朋友、同學的生命光景,眼光不再一樣。
       
  人生是有苦難,問題是你如何面對?誰和你一起承擔?當人生的風浪來襲,你又向何方抓取?在生命的轉彎處,清華、雅智夫婦一家,在耶穌的引領下,超越苦難,重新定義了苦難。聖經〈詩篇〉上記載:
     
  我未受苦以先走迷了路,現在卻遵守你的話。(一一九篇六十七節)
     
  我若不是喜愛你的律法,早就在苦難中滅絕了。(一一九篇九十二節)
     
  你的話是我腳前的燈,是我路上的光。(一一九篇一○五節)
       
  這些話不再是口號,不再是冰冷的文字,而是雅智一家用生命與主同行的書寫。展讀雅智的著作,每每淚流不止,人生的舞台上,她因苦難而質樸,因主而質美。因為人母,才得體會主捨己的愛;因為苦難,她的愛在淬煉中茁實。

■本文作者為臺北市立大學運動藝術系副教授、台北靈糧堂湧流舞蹈敬拜團團長

自序

我依然相信


  從小我就熱愛舞蹈,五歲開始習舞,想成為優秀舞蹈家。家境雖然不富裕,但父母仍盡全力栽培。因著對舞蹈的熱愛,假日只想在舞蹈教室練舞,練到抽筋酸痛、無法行走,仍不放棄。阿媽曾對我說:「練舞那麼辛苦,妳要練到什麼時候?」我只知道學舞是我的興趣,我會一直跳下去,心中總有個夢想:站在世界的舞台上。
       
  華岡藝校畢業後,獨自前往香港,進入香港演藝學院就讀,主修中國舞。很幸運,每年出國演出都名列徵選名單,我開始享受各國巡迴演出的美好,畢業之際,已計畫下一站到美國學習。感謝院長的看重,只要有發揮表演的機會都會讓我參加,也推薦參加現代舞、音樂舞劇系的排演,接觸更多的訓練。最後一年到法國參加舞蹈節表演時,美國派翠斯大學舞蹈學系院長看了我的演出後,決定接受我到美國學習。
       
  畢業後回到台灣,表達去美國的意願,父母雖然擔心不捨,但看我懷著夢想和決心,也就想辦法讓我赴美求學。因著更大的夢想,就此在美國展開尋夢之旅。我努力學習英文,適應生活,在環境的促使下,英文進步許多,室友說我連睡覺做夢都在說英文。學習一年後,希望趁年輕且在狀況最好時候進入舞團工作,於是離開學校,來到紐約。
       
  紐約的生活很不容易,考舞團更是難上加難,幾百人參加考試只為爭取一個位子,最後總算找到了更適合自己的舞團,不但可以發揮中國舞專長,又能跳現代舞。在紐約的期間,陸續有機會和其他編舞家合作,自己的作品也在舞台上展現。一九九九年底,紐約知名的美國大衛帕森斯現代舞團將在紐約時代廣場舉行二○○○年千禧年跨年演出,我很幸運的被徵選上。舞團總監邀請我進行編舞和領舞的工作,代表華人在紐約時報廣場進行獨舞的演出,這場千禧年跨年慶祝活動在全世界轉播,當時的華人報紙、電視和廣播節目也紛紛報導這則新聞及進行專訪,親友們也在台灣的報紙看到我在紐約時代廣場上表演的新聞—我終於達成躍上國際舞台的夢想!
       
  二○○○年,經朋友介紹認識了我先生清華,當時他在費城大學讀電腦工程碩士。二○○一年我們決定攜手進入婚姻,展開人生另一階段。
       
  嫁到費城後的頭兩年,我仍然紐約費城兩地跑,雖然辛苦但充滿甜蜜。清華畢業後得到在美國政府聯邦銀行工作的機會;婚後三年,我們決定迎接下一代。由於我婆婆家是單傳,清華是長子,阿媽就讓清華跟母姓以便傳宗接代,因此我心裡一直盼望第一胎能生個男孩。當知道是男孩後,家裡的老人家非常高興……一切似乎很順利。
       
  在兒子Ryan快兩歲時,父親因肺腺癌過世。從小父親對我疼愛有加,有什麼事他都盡可能幫助我完成,我非常仰賴且崇拜父親,他的過世帶給我很大的傷痛。回美國後,沒想到更大的痛苦接著來到,兩歲半的兒子被診斷出是自閉症,直到認識上帝,我開始經歷上帝奇妙的帶領,祂將我從黑暗中救起,帶到光明,使我充滿盼望,對人生有不一樣的看見。
       
  主耶穌教導我要勇敢面對Ryan是自閉兒的事實。
       
  信主後一年,某個早晨,我感到特別沮喪與憂心,哭著向神禱告,訴說著將來我們夫妻回天家後,兒子該怎麼辦?現在家裡經濟的困難該怎麼度過?就在那時,奇妙的主給我了一段經文,在〈歌羅西書〉三章二節:「你們要思念上面的事,不要思念地上的事。」神對我說:「地上的事交給我,妳只要思想神國的事」,當時一股力量與平安進入心中,就像一把鑰匙打開了心靈,內心特別的滿足與喜樂,因為我知道,神的話帶有權柄,祂更是信實的主,祂的應許絕不落空;我擦乾眼淚回應主:「我要單單思想天上的事,主啊!請讓我知道我能為祢做什麼!」一星期後的感恩節,在牧師家與弟兄姊妹分享神賜給我們家的恩典,晚上睡前提起筆寫下對神的感謝:
     
  奇妙恩典的主,孩子獻上感謝
  奇妙恩典的主,孩子獻上讚美
  無比的愛,無比的恩典,充滿在我心
  恩典的道路,有主的祝福
  一生頌讚愛我的主
  不再回頭過往,不再停留悲傷
  願一生走在蒙褔的道路上
  不再回頭過往,不再停留悲傷
  願一生走在蒙褔的道路上
  一生讚美愛我的主
       
  當時心想這似乎可以成為詩歌,但我並不懂音樂,在三天後的禱告中,腦子忽然有個旋律進入,想起這段文字並找出錄音筆順著旋律唱完,就這樣完成第一首創作詩歌。此時神又對我說:將見證寫下成書。由於我喜歡記錄神的恩典和祂給我的話語與感動,於是將見證整理成文字。我問神接下來要做什麼?祂只說:「只管分享。」我知道神要我為祂不斷的作見證,時候到了祂必成就。這五年多等候的過程中學習到,唯有神的時間是最好的,等候是經歷神最重要的祕訣。

  寫這本書是為了喚起社會大眾對自閉症的了解與關心,知道有許多家庭和我一樣每天面對著不同的挑戰;也希望鼓勵家裡有特殊孩子的家庭,為了孩子一定要勇於面對困難、尋求幫助。
       
  願我們的經歷能夠讓你更認識神;願我們的故事能夠讓你知道,主耶穌為你的罪與過犯釘在十字架上。無論過去如何,現在又處在如何的光景,祂在等候你呼求,祂樂意幫助你,願你也能和我們一起經歷這位又真又活的神。
     
  真正的信心不是建立在環境上
  真正的信心是建立在與神的關係上
  雖然環境未能顯明
  但祂是主
  我依然相信
 

詳細資料

  • ISBN:9789577275066
  • 叢書系列:HOPE
  • 規格:平裝 / 144頁 / 12.6 x 18.6 x 0.8 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

遇見耶穌
       
我從小就跟著大人到處燒香拜拜,一直以為我信靠的是真神,直到遇見了耶穌基督,我的人生才有了改變。
 
記得當時剛辦完爸爸的喪禮,從台灣回到美國,兩歲半的Ryan被診斷出是自閉症,我和先生傷心欲絕——天啊!我們滿心期待的第一個寶貝,竟然是自閉兒!
       
清華原本是基督徒,所以我告訴他,你要向你的上帝禱告,我繼續拜拜,尋求我的神,那時的我堅信我的神可以讓兒子痊癒。我不斷的找算命師卜卦,自己也念佛經、吃素、求符,甚至讓兒子喝符水,讓他做關聖帝君的義子,也對算命、風水的書特別感興趣,因為我迫切想找到醫治孩子的方法,完全不顧先生的反對,堅持自己所要做的。我們夫婦常常吵架,感情幾乎決裂,我一點盼望也沒有,幾乎天天以淚洗面,照顧兒子的工作也越來越艱難,覺得自己快撐不下去……雖然一直期待當時所信靠的神能給我力量和安慰,但我感受不到,Ryan 的狀況依舊沒什麼進展。
       
有一天我在教課時,我學生的家長和清華聊天,對方知道了家裡的狀況,希望邀請我到教會認識上帝,因為她本身有一個亞斯伯格症的孩子,他們在教會得到安慰與幫助。當天我先生回來告訴我他和家長的對話,我很不高興責怪他,怎麼可以把兒子的事說出來,或許過一年,兒子就好了,那麼就沒有人知道我有個自閉兒,我覺得如果大家知道我們的狀況,一定會指指點點的,讓我很沒面子。
       
有次那位學生家長來我們家探訪,聊了許多,讓我們知道上帝在他們家做的善工,也覺得教會裡有其他孩子,人多也許對Ryan會有幫助,所以就抱著試試的心態進到了教會,但因為孩子的狀況讓我無法好好聽牧師講道,反而覺得更加疲累;甚至心想,這麼做,我原本所信的神會不會生氣?會不會因此傷害到孩子?因靈裡覺得害怕,漸漸的就不想去教會,但那位姊妹還是持續關心,有時牧師也來家裡探訪。

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