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7300最平凡的奢侈

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內容簡介

7300超過生命的極限
漸凍人親筆自傳,細剖生命歷程的挑戰與體悟
 
S.H.E 女子天團 感動推薦
怡潔~
妳真是勇敢的生命鬥士。
其實妳才是我們的偶像呢!
謝謝妳用自己的生命故事提醒每個人都要珍惜生命,珍愛身邊的人。
希望有更多的人因為妳的自傳得到力量!
 
「二十年,七千三百個日子,在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月,對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉,同樣的是,它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」――李怡潔
 
漸凍人生不漸凍!
 
  總統教育獎得主李怡潔,幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症,俗稱漸凍人,並被告知可能只有20年的生命。不間斷的治療與復健,努力尋求康復的一絲機會,不僅飽受身體不適之苦,也道出家人陪伴的辛酸與不捨。
 
  備受艱辛的成長過程、身體的病痛與限制,讓怡潔格外珍惜生命,一般人視為平凡無奇的每個日常,對她而言,都是得來不易的奢侈。怡潔好好把握每個當下,以自己的方式活出獨有的生命真實意義。
 
  有一天,她收到一封來自監獄的信,一位受刑人看到媒體報導之後,感動之餘,重新反思自己的人生,提筆寫信給怡潔。因為這封信,怡潔開始將自己的故事寫下來,希望藉由自己的生命歷程,帶給讀者關於生命價值與意義的思考,更加珍惜生命中看似平凡卻珍貴的每一天。
 
✽推薦✽
S.H.E  女子天團
吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
沈春華 金鐘主播
李艷秋 輔大傑出校友、媒體人
常立欣 資深節目製作人
張啟楷 新聞節目主持人
葉鳳英 資深編劇
趙庭輝 輔仁大學影像傳播學系副教授
鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長
 
✽好評✽
她不但在學業上交出亮麗成績單,也奇蹟式的跨過「二十歲」天險。你感佩她如此執著前進,她會告訴你:她不能嘗試多一點的選擇,她也沒有機會犯錯,更沒有時間從頭來過,人生每個階段每個決定,都是最後一次放手一搏……一個強大充滿鬥志的心靈,禁錮在一個衰弱凋零的體內,這其間的掙扎、失敗、灰心、絕望,已經把她造就成一名哲學家了。――李艷秋 輔大傑出校友、媒體人
 
如果怡潔不曾遭遇這生命的大難題,她或許平安尋常地長大,卻無法成為一個鼓舞著他人的生命鬥士,怡潔用生命實踐了我劇本裡想傳達的一句話,用她發燙的生命質量,把發生在她身上的壞事,硬是扭成了價值!跟她比起來,我的書寫顯得單薄且卑微了……――葉鳳英 資深編
 
怡潔的書娓娓道來家人對她無怨無悔的愛,尤其是媽媽跟她的互動,從照顧、鼓勵乃至於督促她要比正常人更堅強。怡潔說到媽媽曾經也有絕望、情緒崩潰的時候,但是他們一家仍然在愛裡相互扶持,讓怡潔能夠在有勇氣對抗病魔,並且譜出堅強的生命之歌。――吳宜蓁 輔仁大學傳播學院院長
 
這個我經常稱呼她為woman fighter的女孩,竟真的成為woman writer了。嗯!真好,她開始為當編劇鋪路。我總是喜歡在卸下繁重的教學研究負擔時,於夜深人靜流漣忘返在她5年來一字一字敲出來的生命軌跡裡。――趙庭輝 輔仁大學影像傳播學系副教授
 

作者介紹

作者簡介

李怡潔


  西元1994年8月14日生於嘉義縣,現為天主教輔仁大學影像傳播學系學生。一歲多時被診斷出罹患脊髓肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),即為俗稱的漸凍人,亦被告知可能活不過20歲。

  國中開始對影像創作產生興趣並選擇就讀相關科系,曾獲2006年總統教育獎、第九屆宏碁數位創作獎初審入圍、2013年第5屆全國高級中等學校生涯短片競賽――幸福職人甲組第一名、2016年總統教育獎主題曲創作比賽佳作等獎項。

  高中時,一位受刑人看到作者相關報導而受到鼓舞,寫信給作者致謝,因此機緣,決定分享20歲前的特殊生命經歷,以近五年的時間撰寫本書,願能啟發讀者關於人生奧義的思考。
 

目錄

無知
主角/甘願無悔/不曾收穫的付出/樂觀的假象

悄然滋長的負面心理
倒數/欲絕的痛/別無選擇

迷失的彷徨
沒有自己/如履薄冰/偽裝/停止奔波/第一次不存在

黑暗降臨 
無處可逃/終點/無聲的安慰/紙包不住火/原來都在

揭下殘破的偽裝
毅然前進/如坐針氈/熟悉的陌生/生活調劑品/做自己/無謂的爭議/留憶/昇華

接受灌溉
知道不知道/來自監獄的驚喜/缺角/避不開的邀約

蛻變
向陽光/無常/抉擇/將心比心/馬不停蹄

敢於邁步
成長/試煉/堅持的理由/鑿窗/問號
 

推薦序

超越7300的極限
鐘育志 國立交通大學生物科技學院院長


  脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy,簡稱SMA),是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。舉世第一個治療SMA的藥物(nusinersen),在2016年12月23日被美國FDA核准上市,對所有SMA患者來說,是自1891年SMA被發現以來,嶄新治療時代的開端。而怡潔自我探索、不自我設限、激勵共鳴、鼓舞人心的故事,更突顯她善良、樂觀、自信、進取的個性,散播其實質影響力。

  7300天除以365就是20年,20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際,也是人生起步飛翔的開始,可是對SMA病友來說,卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝,甚至有些病友過生日時,蛋糕上是沒有年齡的問號,家長們揪心不捨的回答:「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡!」這話聽在耳裡,著實令人心酸。近10年來,SMA的臨床照護已制定出明確的標準照護準則,進而提升SMA病友們的存活率與生活品質,如今,20歲不再是一個難以達標的數字,今天怡潔也已過20歲年紀,繼續往前走、朝她的夢想前進。

  怡潔是個極為聰慧且有主見的女孩,2006年曾獲頒總統教育獎,自此開始經常受邀外界的演講邀請,分享她自己的生活點滴與學習經驗,在外界看似一帆風順,其實一路走來披荊斬棘,在人生道路上比起一般人,她更需用心去證明並努力說服別人,她是可以做到的,期望大家給她的不是優惠,而是一個公平機會。怡潔對於她的人生,有自己獨特想法,只要設定目標,一定使命必達。她曾分享一個經驗,過去的她,不知道自己對別人的影響力,直到有一天收到受刑人的來信,才知道自己的故事也能夠激勵他人,幫助別人有勇氣走下去,因此,她很努力的接受各界邀約,希望盡一己之力幫助需要被鼓舞的人。
離開門診訪談之前,怡潔笑說:「這本書寫的是20歲前的自己,下一本書寫的將會是20歲後的人生。」接著問怡潔:「為什麼以20年為一個分水嶺?」怡潔笑而不答。不過看完她這本書後,答案亦了然於心。

  祝福怡潔繼續發揮她的實質影響力,讓世界變得更美好!

推薦序

最勵志、最適合和朋友分享的解凍人生
張啟楷 新聞節目主持人


  看這本書,心疼到掉淚好幾次,更驚覺自己所碰過的所有困難,和怡潔比起來,竟是那麼微不足道。當漸凍人的她都可以幫自己「解凍」,自立自強,進而幫助別人,我們有什麼困難解決不了?
   
  怡潔從小飽受病痛折磨,醫生診斷她只能活到二十歲,但她沒有被打倒,她努力唸書,得到總統教育獎、大學學測可以上台大。珍惜每一刻的她選一個自己熱愛又可以養活自己的科系:輔大影像傳播;她的雙手萎縮,但打字速度比我們快,她說,她要當一個有名的編劇,不要變成別人的負擔。
   
  怡潔的父親是我國小同學,當一般小孩都能跑能跳時,她卻連坐著都很吃力,醫師檢查後沉重的說:她的症狀是不可逆的,只會越來越糟。深愛她的父母不放棄,她也忍受許多痛得死去活來的治療,但復健常一切歸零,甚至惡化。國小四年級,她意外知道只能活二十歲,她寫下:「每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被澆過水的那一顆?」還有什麼痛楚比得上一個人沒有了希望。
   
  不過,她沒放棄自己,反而比別人更賣力唸書。幸運女神也在國中眷顧,老師和同學們把她當家人照顧。她說:以前把自己漆上保護色、所有痛苦只能往肚子裡吞自己消化的女孩,終於揭下過去殘破的偽裝,變成了班上的開心果。而她最多只能坐兩小時,無法全天上課,自詡是她一輩子專屬書僮的母親,每天透過錄影幫她補課,同學們的筆記也抄得整齊又仔細,「怕怡潔看不懂」。
   
  她的奮鬥和樂觀鼓舞了很多人,有一天,學校收到一封來自台東監獄受刑人的信,說因為看了有關她的報導而醒悟,甚至開始珍惜身旁的事物。這件驚喜讓怡潔對自己重新審視,她重看自己的日記後寫下:自己對別人伸出一個微不足道的援手,可能就是拯救垂死性命的關鍵。也埋下她寫這本書的種子,希望可以幫助更多的人。
   
  以前寫推薦序,或在廣播、電視上介紹好書,從沒像這次,急著推薦大家一定要細品這本用生命書寫、含金量極高的書:請把這本書放在書架上最容易拿到的地方,覺得挫折或生氣的時候,看看怡潔怎樣克服困難?你很快會勇氣十足。如果,你要送親友好書,也絕對不要漏了這一本會帶來勇氣和快樂的解凍人生。
   
  最後,我們一起祝怡潔的新願望:從輪椅站起來,早日實現!

自序

  我是李怡潔,生長在一個有爸爸、媽媽、姐姐和弟弟的小家庭裡,爸爸從事養殖漁業,媽媽是全職的家庭主婦。相對於姐姐和弟弟而言,我在別人眼中更為不凡,但這可不是因為我是天才,或者有什麼了不起的天賦,而是我和別人不一樣。

  好多人問我:「你在生活上有遇到什麼困難嗎?」坦白地說,這個問題基本上不能構成一個疑問,我的人生就是由各種大大小小的困難組織而成。逆境對我而言不是偶爾才會遇到的考驗,而是天天不定時報到,但我認為只有遭遇過不順遂,才會更認真對待自己的生命、更珍惜得來不易的一切,也更願意付出努力,讓自己可以站在更高的位置,以至於擁有更好的視野。

  如果你問我這本書有什麼價值,我會告訴你,對我而言它的價值就像衛生紙一樣,當你隨手可得時,不曾感受到一張衛生紙是多麼地重要,但如果有一天,它徹底地從生活中消失,你就會恍然大悟,原來平時不被放在心上、那樣不起眼的東西,才是最不可或缺的奢侈品。而我書裡的每一個字,就像衛生紙一樣,雖然平凡無奇,卻是我人生中不可缺少的一部分!

  二十年,大約七千三百個日子,也許對大多數人來說只是一晃而過,不算太漫長的時間,但是對於某些人而言卻可能是一輩子。
 

詳細資料

  • ISBN:9789571370460
  • 叢書系列:人生顧問
  • 規格:平裝 / 256頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

主角
 
西元一九九四年八月十四日,女孩呱呱墜地,和其他新生兒一樣,父母開心迎接她的到來。當時誰都沒料到,一個看似能健康成長的女孩,卻注定要成為這個不算太美好的故事主角……
 
也許是人類與生俱來的自我保護意識,女孩生來就怕生,即使擁有很多長輩的疼愛,她還是常常哭得一把鼻涕一把眼淚,有時候甚至連自己的爸爸都不讓抱。好幾次鄰居經過,忍不住逗逗她,就能哭得唏哩嘩啦,好像受了多大委屈似的,也因此鬧過不少笑話。
 
有一次女孩坐在醫院的椅子上等媽媽,突然一位中年男子朝女孩走過來,想和她玩一下。沒想到女孩竟扯開嗓門大哭,引起所有人注意,緊張的男子為了安撫她的情緒,便將她放在地上,想牽著她去找媽媽。
 
突然,碰!的一聲,女孩無預警地跌倒了,哭得更大聲,還好女孩的媽媽剛好回來,把根本無法自行站立的女孩抱起來,向手足無措的男子解釋一番,才結束這個混亂的場面。
 
到了正常孩子都能走能跳的年紀,她卻絲毫沒有動靜,就連坐著都覺得吃力。起初,家人以為只是發育得比較晚,沒有太在意,可女孩的狀況卻一直沒有改善,家人覺得有些不對勁,開始四處求醫,跑遍全台,擔心的情緒隨著時間流逝而高漲,終於來到高雄醫學院,找到了當時的醫學教授——鐘育志醫師。
 
一系列的檢查,女孩幾乎不記得了,只依稀知道自己做過切片檢查。
 
當時眼前一片漆黑,左手動彈不得,實在忍不住臂上一陣陣的奇癢,只好用閒著的右手揭開眼罩。看見左臂被劃了一條長長的傷口,幾條細線在皮膚上來回穿梭,看得入神。
 
醫生擔心女孩看見會害怕,所以把眼罩蓋上,好奇勝過恐懼的女孩又伸手揭開它,醫生發現後又闔上,就這樣來來往往好幾回。最後一次掀開眼罩,女孩的目光還沒移到左臂上,就先瞧見站在門口的父母,他們互相交換擔心且含著淚水的眼光,並看著女孩,女孩也看著他們。
 
檢查結束後,醫生沒有針對女孩的症狀多作解釋,只是建議全家人都做一次詳細檢查。一番折騰後,疾病的名稱似乎已經確定了,但父母沒有打算告訴女孩。醫生沉重地建議父母好好照顧女孩,不用這麼辛苦奔波,因為她的症狀是「不可逆」的,也就是說,只會越來越糟,不可能有好轉的一天。

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