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報告老師,我才不會放棄!

報告老師,我才不會放棄!

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內容簡介

黃奕勝8歲罹患罕病IPAH  隨時會猝死
無奈將醫院當生命學校
硬從怕痛的愛哭鬼鍛鍊成助人勇士
如今他23歲  病程更加嚴苛
然而你只看得到他的笑容
這是奕勝及家族演繹-在愛裡堅持不放棄的故事

  IPAH「原發性肺動脈高壓」是極其罕見疾病。

  無法預防、永不痊癒、平凡呼吸持續作梗、隨時猝死...罕病IPAH就這樣突然侵襲八歲的黃奕勝。

  如果你是家人,如何在悲痛中挺住?
  如果你是病患黃奕勝,如何在絕望中找陽光,苦中得樂,笑臉以對?

  這是本真實紀錄,且看他們如何熬過這15年。

  直至今日,病魔仍肆虐,病痛中奕勝笑容依然可愛。

  愛與勇氣,在日常實踐中更顯可貴。
 
 

作者介紹

作者簡介

蔡韻瑾


  畢業於台大哲學系。先後任職於漢聲雜誌社編輯、中廣廣播月刊採訪記者編輯、黃禾廣告文案指導、智通廣告文案指導、演鏡廣告文案指導老師等。

  主要從事廣告文案、企劃、編輯等文字工作者。

  為一喜歡文字雋永,願意探討生命深度的自由工作者。
 
 

目錄

出版緣起
前言
目錄
《編者敘感》罕病阻撓不了的樂天  

《大心推薦序》
*寄信給奕勝    魏德聖
*生命力,是人生的最感動    陳莉茵
*愛與希望讓人不放棄    徐紹勛
*根源於深沈的痛苦,卻能茁壯成茂盛的愛    楊玉欣
*文字,數字,與你的名字 --- 父親序    黃文照
*給罕病手足的一封信    黃昱綺

《紀實緣起》

第一章  【時光機】出生~確診前
初生。難以下嚥四神湯  
名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼

第二章【以下空白】原發性肺動脈高壓確診~小學畢業
拼圖彌補,以下空白
與其倒數,不如珍惜相處
遍路,不靈不應
醫院當家,震撼教育
化己悲,為大悲
跟戲水童年說再見
同學,別來無恙
人身難得,所以不放棄

第三章【懵懂青春】國中~高中接受肺臟移植前
眼前救護車,傻眼常態
孤臣孽子,捍衛罕病路--與吳老師緣份
喜聽悅音的耳朵--苦中樂秘笈
當胖拔胖麻打氣筒
媽媽是水做的
你說不幸,我轉幸好--苦中樂秘笈
源頭活水,來自家族--苦中樂秘笈

第四章【那一年,不想創造的紀錄】救命葉克膜與移植肺
風雨驟,戰鼓欲催
紀錄一:備戰,中央型葉克膜
紀錄二:葉克膜置放最久,恍如隔世
尾聲:復健插曲,不放棄真好
驚心動魄222天,奕勝親寫

第五章【任意門】移植肺之後~
永遠的家人長河-苦中樂秘笈
夥伴不散,淚光中微笑
助人向日葵--苦中樂秘笈
大愛獎-榮耀的桂冠
夙願成真。人生非童話
矛盾溫情護理站
後來都懂了--苦中樂秘笈

第六章【罹癌路迢迢】
病變
痛,也是相對
家族後勤部隊,堅定不放棄決心
關於不放棄,爸媽有話要說

【後記】只想與摯愛在同一片天空
黃爸爸結語
【附錄】黃爸爸手札2002/2012
【檔案】原發性肺動脈高壓IPAH
 
 

前言

  一般人也能從這不可治癒、隨時猝死、日常大破壞的罕病IPAH病患奕勝故事裡,看見正向的力量嗎?

  導演魏德聖:「奕勝:讀著書,讓我想到自己的孩子...世界很小,你很大...我欣賞你的幽默感」

  讀來泣不成聲的罕病基金會創辦人陳莉茵:「沉重,似乎是一個不應存在的残酷事實。本書作者以精湛文釆詳實細緻地記載…異常慘烈的抗病過程...生命力,是人生的最感動。」

  抗病,從來不是容易的事。

  點滴紀實。為人父母閱卷相對省思-嚴苛孩子好嗎?手足若斤斤計較,下一刻承受得住失去嗎?病友得到樂觀的源源不放棄力量。而芸芸一般,開始珍惜日常-即使是理所當然的呼吸,還有以為會一直陪伴身邊的人。

  是淚中帶笑,勇氣與愛之書。

  真實最是動容。

編者序

罕病阻撓不了的樂天


  採訪近尾聲,我提出不情之請。

  「掀開衣服,讓我看看你的身體」

  奕勝今年23歲。我想復刻四年前,奕勝剛完成肺臟移植手術,就現身病友聯誼會,當時撼動人心那一幕。

  【人體探險圖】

  奕勝有雙帥氣的濃眉,還有不羈的笑容。

  然而衣服底下,身體瘦小,皮膚薄透。彷彿隨時可以窺伺到他每座器官堡壘...

  後來才得知,奕勝走過不少醫界嘖嘖稱奇的道路。

  他的外表是一張洲際地圖,打開放大近焦進入他的身體,那是另一塊醫學多所未知原始地,得靠著他與醫護團隊攜手,才闖出名堂的探險境地。

  【上衣之下】

  左胸膛微微隆起高於右胸約2公分,那是心室肥大,充擠肋骨變形 ; 橫亙於整身肋排中央那淡紅色蜈蚣,交錯一道縱貫鐵路的不對稱十字形巨疤,是肺臟移植 ; 肋骨下,兩個尺寸如瓶蓋、深似彈孔的凹洞,是台灣有史以來置入最久長的葉克膜造成; 喉嚨上遲遲未癒合的孔穴是氣切...


  經過這幾年,血色已褪,疤痕漸淡,我卻仍瞪大眼,看著怵目驚心。

  小腹左下那個明顯的切口呢?

  ...奕勝疑惑的歪著頭想,大小手術傷疤如久經抗戰後的將軍勳章,多到他都不記得了...

  「但這個我一定要說!」

  看著奕勝右邊小腹,比巴掌撐開略大的一塊條狀虎紋,我皺著眉揪心揣測。

  濃眉壓眼,奕勝正經八百的說:

  「以前沒有這個喔...這是...」

  我聽到自己心臟咚咚地緊繃鼓擂著...

  「這是我昨晚趴著睡,壓出來的睡痕啦!哈哈哈!睡太久了點!」

  哇!哈 哈 哈 哈 哈!

  我跟著放肆大笑,瞅著瞇眼,真欣賞受盡苦楚的奕勝,為些微不安的採訪者準備名為《放輕鬆》的貼心見面禮。

  【報告老師 ,我長大了】

  現下的我,很難看到那個小學二年級總是衝進教室喊:「報告老師,王**在跟李**吵架啦~」的奕勝;也尋覓不著鐵哥兒文傑形容的,下課不想做功課就一把鼻涕一把眼淚的奕勝蹤影。

  我看見一位探險家。

  每一道疤,都是一條無人走過的蠻荒路。每條之前走過的小徑,再走一遍,都引來雜沓危情的不速部落衝突。

  他遇見的是罕見疾病"原發性肺動脈高壓"(IPAH)機率是每百萬人中只有2~3人會發生。特徵是容易疲累,無法順暢呼吸空氣。

  危險性是,隨時猝死。

  小學二年級前未發病,他只是個一般孩童。遇到心理上之不正義、不平衡,身體不舒服、怕疼痛時,起先他總是哭著喊:

  不公平!我不要去!很累!會痛!哇哇~

  說不清什麼時候開始的。

  這位勇敢的探險家,收起淚水,用他淺淺的微笑,一步一步,征服未知罕見的世界,還有我們脆弱的心 。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789869565165
  • 叢書系列:單行本
  • 規格:平裝 / 240頁 / 25k正 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

[第一章]名叫奕勝之前--爪耙子愛哭鬼

奕勝現在很會自嘲了呢。

問他,八歲發病之前,你是怎樣的小學生?

「爪耙子」「愛哭鬼」簡單明瞭六字,加上一串開朗的笑聲。

【爪耙子】

奕勝本來不叫奕勝。

在小二之前,他就是一般古靈精怪還有些愛哭的孩童昱豪。

當出生時的腸破洞危機漸漸癒合,小朋友愛玩的難移本性再也藏不住。

昱豪在學校喜歡數學,喜歡推理,也很喜歡每次下課和三兩個最要好同學,在教室外走廊打打鬧鬧玩戰鬥陀螺。最要好的同學,就是劉文傑。

許多人在畢業時寫:友誼長存。卻往往長久不再往來。

而文傑這位在校僅相處兩年的童年好友,不需寫下隻字片語,多年以來一直陪伴病中奕勝走過風雨飄搖,還作夥得獎領獎,成為一輩子難能可貴的鐵哥兒們。

班導在批改作業,一探頭就看到他們幾個,昱豪也開心跟老師打招呼。

他有點兒正義感,也有點兒搞不清狀況,一看到同學做了些老師上課說過不允許的事,就會湊近老師:

"報告老師,李某某在跟林某某吵架!"

"老師,報告!我跟你說喔,xx偷喝00的多多!"

守本分的媽媽笑著搖頭形容:他就像爪耙子啊,告訴他這樣會惹討厭也不聽...

【愛哭鬼】

每次到最後一堂課,都會看到昱豪坐立難安,不是因為好動,是想到嚴厲的爸爸規定上的安親班功課還沒好,聽說會被打手心啊?

只是聽上過課的哥哥姐姐講,昱豪就覺得手心隱隱作痛...

嗚嗚!一定超痛啦!痛死了啦!

越想越頭皮發麻越恐怖!怎麼辦,時間一分一秒逼近!哇哇!

剛開始他自己打電話跟爸爸求情,拜託別讓我去那裡。理由又不敢說破,支吾其詞。

沒有正當道理,擔心昱豪文科功課會趕不上,不能不去。嚴格的爸爸壓根兒不再接他電話。

山不轉路轉,總要接老師電話吧!

文傑回憶,下課時一回頭常看見昱豪哭訴,把拔不接我電話,老師打給我爸啦~

「真的打手很痛嗎?」我問。

「沒被打過呀!」奕勝聳聳肩。

【自扮柯南辦案】

實際皮肉痛那次發生在小學一年級,是拼湊加推理來著的。

痛與怕,讓他這段記憶清晰。

執行人是雅惠媽媽,也是唯一一次打他,那種雷聲大疼痛程度牢牢記!但是雨點小過程還真記不清了。

於是奕勝小柯南展開推理調查。

「打哪裡啊?」我問

「阿惠~那次打我是打哪裡?」

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