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兒童開學展

我懂,你的獨舞世界:自閉症不怪,他們只是與眾不同

Uniquely human: a different way of seeing autism

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內容簡介

  一位自閉孩童在協助下獲得新生,他對父母感謝地說:「謝謝你們看見了我。」

  這本書是專為父母,以及專業人士所寫。清楚描繪了自閉症是什麼,以及如何幫助自閉症人士發揮他們的優勢,接納並擁抱與眾不同的獨特性,為自閉症人士開啟了無限的可能性,也讓他們知道他們的生活充滿了機會,而不是障礙;他們有美好的未來,而不是注定失敗。書中鉅細靡遺的指導值得細細品味,因為裡面不只包括實現每個孩子未來理想的秘密,也含有實現我們整個社會未來理想的秘密。

本書特色

  作者普瑞桑醫生為美國醫學界公認的資深自閉症權威,內在擁有罕見的高度同理心,跳脫了一般醫生看待病人的態度,他客觀退出現況,保持同理心的觀察,耗費四十年來詢問為什麼,詢問有自閉症是什麼感覺,使這才使他慢慢獲得的理解,最後得出一個振奮人心的意外結論:

  世上沒有自閉症行為這種事。那些行為全都是人類的行為,以及基於個人經驗所產生的人類反應。

  自閉症不是一種疾病,而是另一種經驗人生的方法。自閉兒不是生了病,他們跟我們一樣也在經歷發展階段。雖然很多自閉兒都會伴隨醫療問題,包括腸胃道問題、睡眠障礙、過敏、耳朵感染等,但大多數都沒有這些問題,這些並非自閉症的絕對條件。要幫助自閉症,我們不需要改變他們或矯正他們,我們需要的是去了解他們,然後改變我們的作法。

  也就是說,幫助自閉症人士改變的最好方法,就是改變我們自己:我們的態度、我們的行為,以及我們所提供的協助。

  一般治療自閉症採取的是抑制及管教,但是作者採用順勢而為,依其興趣來投其所好,最終往往能迅速有效與自閉兒溝通,瞬間危機就是轉機,這些自閉症者在這些過程中開始活出自己的喜悅與人生,對這些幫助他們的父母以及社工老師們,慢慢學會有餘裕地表達自己的感謝,本書拯救了無數不知所措的痛苦父母親,其中一位自閉症者的父親在本書中,就無限感恩地表示:

  我的自閉兒教會我如何過我的人生
 
 

作者介紹

作者簡介

貝瑞.普瑞桑(Barry M. Prizant)


  全世界的自閉症權威之一,他主持過上百場研討會和主題演說,在四十九個州和二十多個國家演講過。他是布朗大學的醫學院兼任教授,並在兩所大學擁有終身職。他是布萊利醫院溝通障礙部門的創辦主任,並曾為國家衛生研究院主辦兩次自閉症科學研究會議。

  自一九九八年起,普瑞桑醫生就開設了私人診所「兒童溝通服務」(Childhood Communication Services),服務過全美國以及海外超過一百個學區,也為上千位父母和教育人員、決策者以及政府官員提供諮詢。一九九五年開始,他共同帶領一個吸引上百位自閉兒父母的年度僻靜會,每年還在羅德島主持一個兩天的自閉症研討會,有許多國際知名專家參與。

  普瑞桑醫生是SCERTS(社交溝通、情緒調控和人際網絡支援;Social Communication, Emotional Regulation, and Transactional Support)模式的主要作者,那是一個對治自閉症主要挑戰的全面性方法。普瑞桑醫生發表許多學術性論述,曾獲得美國語言聽力協會(American Speech-Language-Hearing Association)的榮譽、普林斯頓大學伊頓基金會自閉症貢獻獎(Princeton University–Eden Foundation Career Award in Autism),以及亞斯伯格症候群全球與區域性合作組織(Global and Regional Asperger Syndrome Partnership)所頒的特殊成就獎。他與妻子伊蓮.梅爾醫生和十幾歲的兒子住在羅德島的克蘭斯頓(Cranston)。

譯者簡介

李怡萍


  政治大學英語系畢業,譯有《放鬆解壓全書》、《我們為什麼說謊》、《關於靈魂的21個秘密》、《正向能量創造法則》、《靈魂伴侶》等書籍。
 
 

作者的話

  在這本書中,我選擇採用所謂「以人為主」(person first)的表達方式,也就是捨棄「自閉症患者」(an autistic person)這樣的用詞(因為這表示自閉症是那個人的主要特質),而採用諸如「有自閉症的人/自閉症人士」(person with autism)、「有自閉症的小孩/自閉兒」(child who has autism)或是「泛自閉症的成年人」(adult on the autism spectrum)這類的用語;偶爾我也會用「自閉症光譜」(on the spectrum)這個廣為自閉症團體所接受的詞彙。雖然這些是我比較喜歡的用語,但並不代表完美無缺;行文間選擇這樣的詞語有時可能會造成文句不順、贅詞過多,請容我先在此致歉。

  我也發現還有些人,特別是有自閉症的成年人,比較喜歡「自閉症患者」這樣的標籤,因為他們覺得自閉症的確是一個代表他們身份的典型特徵,而「以人為主」的用語則暗示了自閉症在本質上是不好的。(所以你不會稱呼某人為「具有男性特徵的人」而是直接稱「男性。」雖然我在本書採用的是另一種稱呼方式,但我完全理解也尊重這個看法。

  我偶爾會提到亞斯伯格症候群,此症候群在「美國精神醫學學會」出版的診斷聖經:《精神疾病診斷與統計手冊》(簡稱DSM)(Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)中,已被歸在「自閉症光譜」(Autism Spectrum Disorder)的子類別。雖然在最新版(也就是一般熟知的DSM-5)中,亞斯伯格症候群已經從正式診斷中去除了,但一般還是繼續使用這個診斷來指稱與自閉症擁有同樣社交等障礙,但擁有一般或較高的認知能力和語言能力的人。

  針對一些無法(或是尚未能)透過說話來溝通的人,我用類似「不說話」(nonspeaking)這樣的詞彙來描述,一般人通常是用「不用語言」(nonverbal),但這類的人很多都會透過手語或iPad等工具,使用文字和圖象來溝通。

  當內文提及有自閉症的「兒童」或「孩子」這樣一般性的用語時,絕大部分的敘述對於青少年和成年人也同樣有效。我會使用「典型的人」、「典型發展的人」和「典型神經的人」(neurotypical)這些用語來指非自閉症的人。

  英語語言中沒有中性的代名詞,這會為英文使用者帶來困擾。我為了不造成性別的歧視,刻意輪流提及男性和女性。當然在本書提到的所有資料幾乎男女都適用,但讀者可能會發現我大部分所舉的例子都是男性,這同時反映出真實世界的狀況以及我的執業經驗。大約五分之四的自閉症人士都是男性,這也解釋了為何在第十章中所描述的四個個案全部都是年輕男性。雖然我也曾遇到並輔導許多有自閉症的女孩和年輕女性,但我持續接觸超過二十年的都是男性。

  我在本書所分享的基本哲學思想、價值觀和方法,都本持SCERTS模式(SCERTS Model)的精神,或甚至從中衍生而來的。SCERTS模式是我與同事一起發展出來的一套教育及治療架構,強調自閉症人士最重要的核心範疇在於社交溝通、情緒調控,以及人際網絡支援。全美國的學校和學區以及其他十多個國家都已開始實施SCERTS模式了,在這本書的最後會有更多關於SCERTS模式的詳細介紹。

引言

用全然不同的方式來看待自閉症


  不久以前,我到一所小學跟一群教育人員開會,開完會後突然變成私下討論。我是以學區顧問的身分來到那所學校,討論特殊學生的課程計畫,而就在會議結束後,校長請求與我私下見面,我心想他可能要跟我討論某個教職員的問題,結果,這位認真嚴肅的男人關起門,把他的椅子拉近我的椅子,注視我的眼睛,開始訴說他九歲大的兒子。

  他描述這位害羞、孤僻、古怪的孩子愈來愈封閉,大部分時間都自己一個人玩電動玩具,很少跟其他同齡孩子玩。然後他切入重點:最近一位心理醫生幫他的兒子診斷出泛自閉症。校長傾身向前,他的臉幾乎快貼到我的臉。

  「貝瑞,」他問:「我應該要嚇得半死嗎?」

  這樣的問題我一點都不陌生,幾乎每個星期我都會與聰明又有才能,且通常已在其他領域佔有一席之地的父母會面,但這些父母往往一碰到自閉症時,就變得六神無主,自己的直覺本能完全派不上用場,面對這個未曾想過的陌生領域時,他們變得困惑、害怕、慌張失措。

  幾年前,問同樣問題的是一位世界知名的音樂家,他和他的妻子請我去診斷他們的四歲女兒。那種需要長時間坐著並接受指示和命令的自閉症密集治療對這個小女孩的效果不彰。小女孩的父母想聽聽第二種意見,看什麼是對她最有幫助的方法。我第一次進到他們寬敞的家時,這位父親招手示意我隨著他進入另一個房間。

  「我可以給你看個東西嗎?」他問。他從一張絨布椅後方拿了一個購物紙袋,然後探手進去拿出一件玩具,是一個電動跳跳球(Bumble Ball),那是個表面不平滑的橡膠球,內部有一個馬達,打開開關後就會震動。看得出來這個玩具的包裝還沒有拆開。

  「去年聖誕節我幫我女兒買了這個玩具,」他憂愁地問:「這是不好的東西嗎?我以為她會喜歡。」

  我聳聳肩。「我看不出它哪裡不好。」我回答。

  「呃,」他說:「她的治療師告訴我這東西會讓她更自閉。」

  這太離譜了:一位天才橫溢的名人竟因為一個三十歲的治療師的幾句話,就嚇得不敢把玩具送給自己的女兒。

  這四十多年來我專門在幫助像這樣來自各行各業,不知如何面對自己的孩子有自閉症的父母(另外我也協助教育人員及各種相關專家)。我愈來愈常遇到這類的父母,他們對這突如其來的一切感到茫然、哀傷,並且擔心孩子,他們不知道孩子被確診為自閉症後,對孩子以及全家人的未來會是如何。

  他們的苦惱和困惑有部分是來自於資訊爆炸。「自閉症光譜疾患」已經是極為普遍的一種發展障礙,美國疾病控制中心(Centers for Disease Control)估計,五十位學童中,就有一位受到此疾患的影響。為了幫助這些孩子,許多專家和療程計畫紛紛出現:醫師、治療師、學校、課後活動等。有專為自閉兒設計的空手道課程和戲劇活動,還有體育營隊、教會學校和瑜伽課程;但同時,江湖郎中還有經驗不足或毫無經驗的投機分子(有些甚至還有專業背景)會到處推銷他們的「突破性」方法。很不幸地,自閉症的治療方法沒有受到規範,所有人各行其是。

  這種種的一切,讓父母所面臨的挑戰更是雪上加霜。到底哪位專家可以信賴?誰可以解釋你孩子的情況?哪一種治療方法可行?該進行什麼樣的飲食?什麼樣的療法?服用什麼樣的藥物?上哪一所學校?接受哪一種教育方法?

  這些父母就跟其他父母一樣,都只想找到對孩子最好的道路;但是,面對這個毫無頭緒的發展障礙,他們求助無門。

  我這四十年來的工作,就是把他們從絕望中拉出來,把他們的焦慮換成知識,將自我懷疑轉變成自信及安心,幫助他們從原本以為不可能的事中看到可能性。我曾協助過數千個遭遇自閉症問題的家庭,幫助他們對這個狀況重塑新的經驗,進而建造更健康、更完整的生命。這也是我希望這本書可以幫助各位的地方,不管你的身份是父母、親戚、朋友或是協助自閉兒及其家庭的專家,都能從中獲得益處。

  我們先從改變對自閉症的了解開始。我不斷地看到同樣的現象:父母不理解他們孩子的行為,認為他們的孩子跟別的孩子有很大的差異。他們相信用來養育其他孩子的方法和直覺對自閉兒不適用。受到了一些專家的影響,他們把某些行為視為「自閉症行為」,是不可取的行為,並認為他們的目標是要去除這些行為,矯正這個孩子。

  我相信這是錯誤的理解,也是錯誤的方法。我的主要觀點是:自閉症人士的行為並非如許多專家幾十年來聲稱地那樣無跡可循、偏差及古怪。這些孩子不是從火星來的,他們所說出來的奇怪話語並不是(如許多專家依然堅持)無意義或是「毫無功用」。

  自閉症不是一種疾病,而是另一種經驗人生的方法。自閉兒不是生了病,他們跟我們一樣也在經歷發展階段*【*雖然很多自閉兒都會伴隨醫療問題,包括腸胃道問題、睡眠障礙、過敏、耳朵感染等,但大多數都沒有這些問題,這些並非自閉症的絕對條件。】。要幫助他們,我們不需要改變他們或矯正他們,我們需要的是去了解他們,然後改變我們的作法。

  也就是說,幫助自閉症人士改變的最好方法,就是改變我們自己:我們的態度、我們的行為,以及我們所提供的協助。

  該如何做到呢?首先是傾聽。我曾在最高層的學術界服務,也在一所常春藤醫學名校任教;在數十本學術期刊中發表過作品,也出版過著作;幾乎在每一州以及遍及全球的會議上發表過演說及主持工作坊,足跡遠從中國到以色列、從紐西蘭到西班牙。然而,我所學習到最有價值的自閉症知識,並非來自課堂或期刊,而是來自那些孩子和他們的父母,以及少數表達力強的成年人,很罕見地能夠說明他們自身的自閉症經驗。

  其中一位是羅絲.布萊波恩(Ros Blackburn),她是一位有自閉症的英國女子,她對於與自閉症共處的感覺,表達得比我認識的任何人都還要深刻。羅絲經常叨念這句話:「如果我做的事讓你不明白,你必須一直問:『為什麼,為什麼,為什麼?』」

  本書就是我四十年來詢問為什麼的結果;也就是去詢問有自閉症是什麼感覺,使我慢慢獲得的理解。

  憂心忡忡的父母都有類似這樣的疑問:他為什麼要搖晃身體?他為什麼講火車的事講個不停?她為何一直重覆電影裡面的台詞?他為何忍不住要一直去調整百葉窗?他為什麼那麼怕蝴蝶?她為何一直盯著天花板的掛扇?

  有些專家直接將這些行為歸為「自閉症行為」。專家和父母的最終目標經常是要減少或消除這些行為(讓他們不再繞圈圈、不再揮動手臂、不再說個不停),而不去問:「為什麼?」

  我自己從事這一行多年的經驗,加上從羅絲.布萊波恩及其他人那裡學到的是:世上沒有自閉症行為這種事。那些行為全都是人類的行為,以及基於個人經驗所產生的人類反應。

  我在主持自閉症的工作坊和研討會時,經常告訴與會者,我從沒看過自閉症人士做過任何所謂正常人沒做過的事。可想而知,許多人難以相信這句話,因此我願意接受挑戰,我請觀眾(多半是父母、老師和專家)說出一件自閉症的常見行為,而我可以保證我在正常人身上都看過。立刻有觀眾舉起了手。

  「重覆一句話說了好幾千遍?」

  很多孩子在要求吃冰淇淋時,或者在問還要開多久的車才會到的時候都會這樣做。

  「沒人在場的時候自言自語。」

  我每天自己在車上也都這樣做。

  「感到挫折時用頭去撞牆?」

  我鄰居那位還在學步的小孩就經常這樣做。

  左右搖晃、自言自語、跳來跳去、揮舞手臂?我們全都會這樣做。當然,不同之處在於,正常人或許不會那麼堅持或強烈(又或者年紀稍長後就會比較少出現),而且如果我們真的要做這些行為,通常絕不會在大庭廣眾之下做。

  羅絲.布萊波恩說當她跳來跳去和揮舞手臂時,人們總是盯著她看,人們就是不習慣看到成年人做出如此肆無忌憚的動作。她指出,她在電視上常常看到有人做出跟她一樣的舉動,例如在中了樂透或比賽得獎時。「差別在於,」她說:「我比你們更容易覺得興奮。」

  我們全都是人,而這些都是人的行為。

  本書希望扭轉的思考模式是:我們不應該把那種有跡可循的功能性行為歸類為異常徵狀,而應該當成是為了應付這個令人難以招架的可怕世界,所產生的一連串適應、溝通和處理的策略。某些廣為人知的自閉症療法致力於減少或去除行為,我將說明為什麼更好的辦法是強化能力、教導技巧、建立對應策略,並協助避免這些令人擔憂的行為模式,讓孩子自然而然地出現令人接受的行為。

  把孩子的行為斥為「自閉症行為」或「異常行為」或「不順從的行為」(這是許多治療師常用的一個詞)是毫無幫助的。不要置之不理,最好是去問:這種行為背後的動機是什麼?這樣做的目的為何?雖然看似不可能,但這個行為真的對這個人有幫助嗎?

  我無法簡單地回答,但我可以提供方法讓大家更加了解有自閉症的孩子、青少年和成年人。這本書所彙集的故事涵蓋了我四十多年的職業生涯,在各種不同的工作場所,扮演不同的角色所遇到的真實案例,包括了:我早期在夏令營的實習工作、在大學和醫院的臨床工作,以及私人執業十七年的經驗;還包括了我輔導超過一百個公立學區、醫院、私人機構、家庭,以及多年來帶領遍及全世界的訓練工作坊和諮商工作的經驗。我已主持長達二十年的週末家長僻靜會,讓我有機會從家長身上學習,也建立了許多深刻持久的友誼。最後,透過很多會議和工作坊,我也認識了一些自閉症人權運動的領袖,不少人還變成我的莫逆之交。

  本書提供了全面性的方法,基礎來自於我個人的研究以及與同事的合作、我幫助家庭和專家的經驗,加上我從泛自閉症的良師益友身上所獲得的洞見。

  這是一本我希望自己在四十年前剛開始與自閉症人士生活並關懷他們時,就能讀到的書。很多專家都是因為個人因素才進入自閉症領域,像是自己的親戚或小孩有自閉症,而我完全是意外進入這個領域的。我在大學一年級時,暑假在紐約市的一家影印店打工,而我的女朋友在一個身心障礙的成年人與小孩的住宿夏令營裡教音樂。暑假過了兩個星期後,她打電話告訴我營地需要一位輔導老師,於是我去應徵,然後就得到了那個工作,結果我可以說是一夜之間就找到了自己,在年僅十八歲的時候,就負責照顧一屋子各式各樣的發展障礙男孩。

  對一個來自布魯克林區的孩子而言,位在紐約上城區一處與世隔絕的鄉下營地,感覺就像一片原始蠻荒之地,我完全沒有心理準備會遇到什麼樣的人。我的小木屋裡有一位八歲小男孩,看起來很孤僻,活在自己的世界裡,但是他會一直覆誦他聽到的話;另一位和藹可親的成年人,是大家都喜歡的老好人,因為服用癲癇藥物,所以講話都像是在慢動作播放,他總是毫不保留地讚美別人。「嗨,貝瑞,」他老是說:「你今天天天看起來好好好好帥喔。」

  我感覺就像進入了一個截然不同的文化,有著不一樣的表達及存在的方式,那些人跟我所認識的人完全不同,但我很快就能跟這些學員相處愉快,感情融洽,讓我想要深入去了解,特別是,為什麼這些人在表達思想和情緒上那麼困難,而我們又該如何幫助他們?這早期的經驗引發了我研究發展心理語言學的動機,然後又研讀了演說和語言病理學以及兒童發展,最後還去拿了溝通障礙與科學的博士學位。

  這本書要是在一九六○年代就出現,或許也能幫助我了解童年時期一起住在布魯克林的好朋友:藍尼。藍尼是聰明的學生,在高中之前就跳了兩級,也是一位自學的天才吉他手。他有音樂天分,在我們其他人都還沒有聽過艾瑞克.克萊普頓(Eric Clapton)和吉米.亨德里克斯(Jimi Hendrix)之前,他就能隨手彈奏幾段他們的吉他曲子了。

  他是我所認識最有趣的人之一,同時也是最焦躁不安、不假修飾、直接且易怒的一個人。他經常將自己高人一等的才智掛在嘴邊,使得同儕總是對他退避三舍。當藍尼成年住進自己的公寓時,他的書架上排滿了各式各樣的獎牌,以及塑膠書套包得好好的初版漫畫書,按照順序排列整齊,但是他的廚房水槽老是堆了一大堆碗盤,衣服也常丟得到處都是。藍尼的學業性向測驗(SAT)考很高分,最後拿到了兩個碩士學位和一個法律學位,但他很難在一個工作崗位上持續太久,因為他跟別人的相處有問題。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789869575195
  • 叢書系列:心靈成長系列
  • 規格:平裝 / 400頁 / 25k正 / 14.8 x 21 x 2 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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