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存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜

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內容簡介

「你已經加油很久了,這次就不幫你加油了!」
學會再見,才懂怎麼活下來……

「一路好走。」
原來是對臨終病人最好的祝詞。

  在死亡面前,我們如此卑微,
  病人教會我們的,遠比我們幫他們的還要多!

  出血、急救、抽痰、缺氧、停止呼吸、自動出院……
  你可能不知道的病房實況
  心驚膽顫仍保持專業鎮定的護理師
  如何演繹諧趣、幽默、忙碌又動感的日常
  一同經歷平實又深刻的笑淚人生

  ──在心房互相敞開的那一刻,我不是護理師,他們也不是病人──
  每個獨一無二的生命,織就成病房中的一千零一夜……


  「你已經加油很久了,這次就不幫你加油了!」
  「感謝這樣的職業,讓我有特權參與那麼多本來不屬於我的溫暖與感動。」
  「留下故事,我會記得你們每一個……」
  最溫暖又最令人揪心的對白。

  ──「謝謝你來看我。」臨別時刻最暖的送行!──
  我想我的心不夠強壯,肩膀不夠寬大,還是很愛哭……

  因為彼此陪伴,
  眼淚是活過的證明,
  當我再次說出你的故事,
  感動的淚水早已在眼眶中打轉……

  ──病房裡的一千零一夜,他和她的故事──
  原來,愛比海寬的生死病房,每天都是放手的練習。

  〈不成人形的德哥〉

  「妳不是第一個這樣問的人,我相信也不會是最後一個!」德哥自嘲打趣地說著,感覺得出來早有準備。
  「人家懷胎也要十個月,我只花了半年時間,很快吧!而且還生不出來喔!」和他不成比例的大肚子比起來,凹陷的臉龐實在顯得諷刺……

  〈小郭,好走!〉
  住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,小郭卻等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情沒有過去……
  對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。一路好走。

  〈愛的文字獄〉
  阿玉姨從氣切口噴出大量的鮮血,她顯得非常激動,一旁的手緊抓著小白紙與原字筆,像試著要寫些什麼,但上面除了混亂的線條之外,也染上了許多紅色點點……
  這次的大出血,大家都心裡有數,所以不怕到底會遇上什麼,就算是放手也不是因為不愛,反而是因為太愛了,所以捨不得這些受罪。這一切的一切,其實都是因為愛。

  〈搶救沒有終點線的耐力賽〉
  目光很快地又掃回病人身上,就是標準的急救畫面。小倩醫師顧不得腳上的跟鞋與套裝,第一時間就跳上病床跪於病人身側,雙臂打直、雙手交疊、垂直按壓。
  按壓時,口中跟著大口呼氣,就像衝刺完百米後,令人喘到不行,但這場競賽沒有終點線,當腎上腺素消耗殆盡時,隊友就必須無縫接軌的遞補上來……

  〈年關,難過〉
  看著自責不已的家屬們,其實我們都知道,就算照顧的再好,死亡還是無從避免,只能安慰家屬,至少他能死在親愛的家人身邊,死在熟悉的環境裡。
  就這樣,放下已經被腫瘤折磨到殘破不堪的軀體,進入另一個未知的境界,那裡不再有節氣,不再有苦痛,雖然沒有親愛的家人與朋友,卻已寫完他在人間的最終章。
  沒有人知道,死後的世界是如何,但我們相信,一定比醫院的一切都好。

  〈完美落下〉
  「收」病人是一種緣分,常常過度臆測:「為什麼病人選擇在你手上往生?」我們深信病人會選擇在一個喜歡的時辰,選擇在誰的班內離開。
  總之,我們都是這樣長大的……

  〈誰才是神經病〉
  美玉這次又住院了,在家就因為莫名的抽蓄,把嘴唇都咬破了。
  時不時會聽到病友的砲聲隆隆,攻擊他們是神經病,瘋了才會這麼失控,但看在我的眼裡,其實大家都很瘋,也都一樣失控。

  〈非關信仰〉
  也許有人會問:「腫瘤的味道是什麼?」有點像牙周病的口腔異味,或是食物腐敗的臭味;「那腫瘤看起來像什麼?」表面凹凸不平,但血管密布,侵蝕的組織露出肌肉及骨頭,有的甚至可以看到穿越頭頸的鼻胃管,或是跳動的動脈。
  我怕幫腫瘤傷口換藥,因為病人會痛,最怕的當然是誤觸腫瘤出血地雷,一旦血流不止,又得進入急救的循環。

  〈感謝函〉
  「我勸妳還是戴手套會比較好,因為別人碰我都會戴手套!」貼上這樣標籤下的他,不知道已經有過多少不好的就醫經驗,不友善的眼光。
  無論是HIV、同志、受刑人、老師、教授、立委、明星,在我們的面前,就只有一個身分「病人」,沒有人該享有特權,或是該被歧視對待。

  〈誰〉
  看著冰冷的遺體,蓋上布單,被太平間先生送去另一個世界。
  我知道,說了再見,即是永別。
  誰、誰、誰,我其實都記得,雖然叫不出姓名,但都記得和你們的故事,也因為這樣,讓我更茁壯,更知道自己的責任,想要做得更多。
  謝謝!每一個誰。

本書特色

  ✿護理前線最貼近人性的真實記錄,帶您直擊照護現場
  ✿最暖心的醫療書寫,為動盪世界帶來一絲溫柔與堅毅
  ✿娓娓訴說的生命告別故事,一讀就讓熱淚在眼眶打轉
  ✿對話錄、蒙太奇、意識流,共同演出病房的1001夜
  ✿集合愛的聲量,找回生活的初心,見證工作的意義
  ✿急救處理的因應參考,臨終照顧的護理指南
  ✿感動護理界、醫師界、學術界,口碑不斷
  ✿《中華日報.副刊》、《聯合報.繽紛版》感動加載,搶先刊佈

  每個獨一無二的生命,織就成病房中的一千零一夜……
  邀您一同見證熄燈之前的輝煌,轉身之後的溫暖!

~感動力挺.專序推薦~(依姓名筆劃排序)

  台大醫院腫瘤醫學部主治醫師 林育麟醫師
  台灣大學護理學系所暨台大醫院護理部主任 胡文郁教授
  台灣大學護理學系所 張秀如教授

護理界、醫師界、學術界、社工界、主婦界……
同場淚推,感動見證(依姓名筆劃排序)


  「一坪大小的片刻裡,我與病人相互分享了自己,平靜轟烈都一同與度。」
  這是護理師的日常,而怡芳將它實踐在這裡,一字一語演出每個重要的時空和每場深刻的戰役,也道出屬於護理師的革命情感,道出我們的歷史。
  ✿──王莉婷 腫瘤病房護理師

  這是一本值得推薦給即將踏入臨床服務的醫護新鮮人或學生到職前參考之課外教材,也適合單位臨床preceptor做為訓練NPGY之團隊合作及了解何謂感動的服務之情境模擬題材。
  ✿──王惠娟 台大醫院護理長

  讀怡芳的文章是一種享受,就像一個運鏡功力深厚的大導演,流暢的文筆引領讀者穿梭於身、心、靈不同層次的情境,其間點綴以恰到好處的幽默,使癌症病房這沈重的主題有了完美的平衡。
  藉由她的文采彷彿身歷其境,一起感受作者的角度。每個故事都像一個記錄著有點熟悉的陌生人生命終點的溫馨小劇場,感人的同時也富有引人反思的能量。
  ✿──江慧珍 駐美家庭主婦代表

  罹癌、共存、渡過與接納。我們陪伴在病房的笑與淚,即便汪洋浪花也沖不散的,那是本書扉頁堆砌的文字。護理師用心呵護與疼愛的是病人、是家人,是彼此。
  ✿──邱毓瑩 專科護理師

  護理是份美麗的工作,在量血壓、打針、換藥之外,我們參與了許多喜怒與哀愁,更有幸可以在這些時刻幫上忙:協助病人和家人搭橋、說出難以表達的情感、一同渡過病中的不確定感、討論理想的照護模式,也為一直以來的努力與精彩乾杯,把握當下珍惜所愛。
  謝謝病人們教會我們的事,也謝謝學姊可以把這些故事記錄下來,讓我們可以更知道自己的重要,讓所有翻到書的有緣人能提早思考什麼是自己最希望守護的。推薦給每位醫療從業人員、醫護相關科系的學生、關心疾病病程的病人及親友們,還有每一位認真生活的你。:)
  ✿──汪慧玲 安寧共同照護護理師

  怡芳用細膩的心寫下陪伴病人生命幽谷中那一幕幕觸動人心的感動回憶。
  「離開」是因爲曾經來過,在我心房角落有個地方專屬於你,你的故事是寫實的生命的教材,教會我們懂得如何珍惜把握生命的當下,以及誠實的面對自己和生命。當生命即將離去,在最後的四道人生裡,能圓滿沒有遺憾是種福分。
  ✿──林秀靜 加護病房護理師

  生活,對於末期病人而言是偉大的慈悲,但也是醫護人員最容易迷失的目標。
  當無意間被淹沒於病歷記載、實驗數據、診斷治療的泥淖時,這些文字帶我們找回清澈並溫暖的觀點,思考、批判、領略關於醫療、關於生命、關於人性的那些最重要的小事。
  ✿──林家宏 台大醫院內分泌科總醫師

  那一年,當我們同在一起「用愛與勇氣包圍恐懼」,送給困在白色巨塔中迷路以及曾經失去至愛的你,分享人生的一本好書。
  ✿──柯虹如 腫瘤個案管理師

  在腫瘤病房裡,病人是我們的導師。他告訴我們疾病的進程,也分享給我們人生的故事。有豁達,有遺憾。有淚水,有笑容。當我們的心漸漸的疲累於生命的必然時,總還有人會提醒我們,當初的誓言,與逝去的美好。
  ✿──高祥豐 台大醫院腫瘤醫學部主治醫師

  看著書中的故事,腦海裡浮現的是在腫瘤科病房的過往,怡芳(小花)以最真切的文字描述著一個個感人的真實故事,將癌症病人與家屬面對死亡的心路歷程如實呈現,當死亡來臨時,生命的意義為何?是一本饒富啟發的生命教育實錄,值得推薦!✿──高綺吟 成功大學護理學系所助理教授

  本書中專業又帶著幽默的描述,讓讀者得以一窺癌症病房中的真實場景,和許多真情流露的珍貴畫面。
  怡芳以護理師的角度看生與死的一線之隔,醫學治療的意義與界限,並以溫柔而堅定的方式陪伴走在生命中最後一程的人。本書中每則短篇卻具有著深度的故事,引發讀者去思考人生的本質及如何面對死亡。
  ✿──許韞恩 藝術治療師

  生命的盡頭,我們想留下什麼,或是想以什麼狀態被留下?常有人問我,當腫瘤科醫師,病人最後都離開了,工作起來不是很悲傷嗎?然而,可以在病人的生命緩緩走向旅途終站的過程裡,陪他們走過這辛苦的一段,有機會扮演別人生命中的重要他人,是很幸福的一件事情。
  在這本書中,怡芳一如她在病房仔細照顧病人的態度,以其細膩冷靜的筆觸,勾勒出我們與病人一起奮鬥的日常。謝謝她記錄下這些故事,希望能給還在奮鬥的病人和家屬打氣,給我們總是一起努力著的醫護團隊一些默默的掌聲,也給已經離開的你們,和你們的家屬,一些擦乾眼淚,繼續前行的力量。
  ✿──陳怡君 台大醫院腫瘤醫學部主治醫師

  這是一本與死亡近距離接觸的書。作者用最具生命溫度的視角,帶領讀者直視了疾病的痛苦、死亡的恐懼、助人工作的有限與無限,以及生命本身的偉大與渺小;就如同水中倒映的日月星辰,樸實而真切,娓娓道來。我誠摯的邀請你,翻開此書,一同來感受生命那些最動人的精彩時刻。✿──陳易男 社工師

  怡芳(小花)用十多年的護理人生,刻劃了腫瘤護理的真實日常,字裡行間透露的感動與後勁,無論是腫瘤病患、家屬、醫護團隊、抑或是護理新血,都值得您們細細品味。✿──張皓媛 台灣大學護理學系所助理教授

  和怡芳是在球場上認識的,場上的她風趣充滿幹勁,後來有幸閱讀她的網誌,才發現看似大剌剌的她,在面對最赤裸真實的生命故事時,是這麼的溫柔。謝謝她細膩的筆觸,這絕對是一本很有溫度的好書!✿──黃維貞 物理治療師

  在無助迷途的病人身上,我們看見強而有力的白色光芒,這股力量雖然不能力挽狂瀾,但卻可以陪伴他們渡過艱難的一千零一夜,病房的溫暖和淚水,護理的堅持與執著,複習著怎樣都無法熟練的離開。✿──馮馨醇 營養師

  死亡或許是有形軀殼的終點,但無形中,其實帶給了在世者不一樣的能量。《存在的離開》讓人又哭、又笑、又感慨,也讓我們學習到一些人生課題──癌症,並非句點。✿──歐怡秋 陽明大學附設醫院護理長

  「願心繫之人,永生幸福」癌末病患嘉嘉的心願。我們透過怡芳真摯的書寫,彷彿能隨著嘉嘉的目光,看見天燈冉冉升起,乘載著生命中無數的歡喜與悲傷。
  怡芳自謙,在書中總說病人們教會醫療人員太多的事,但她字裡行間的溫暖力量,何嘗不是讓在醫院外的讀者們,也真切地感受到生與死之間的深刻哲理。當代醫療制度的困境,使得許多難關更加不易;而我們何其有幸,能有這樣的一本醫療書寫,帶來一些溫柔與堅毅。
  ✿──鄭芳婷 台灣大學台灣文學研究所助理教授

  翻開這本書就被深深的吸引著,內心沉浸在愛的旅程……人從出生便決定了死亡,因此生老病死彷彿像四季那樣的自然,然而我們恐懼死亡的來臨,真正讓我們恐懼死亡的原因──是我們還沒完成愛的功課嗎?在面臨死亡的過程中,病人牽掛的是自己所愛的人,在天燈,寫下「願心繫之人,永生幸福」。
  護理師幫助病人和家屬在面臨有限的時間中傳達她(他)們彼此的關愛和疼惜。對沒有家人或朋友陪伴的病人,護理師從盡心的照顧中希望「讓病人覺得自己是個重要的人」,讓病人感受到存在的價值以及被愛的感受。從這本書的故事學習死亡是我們生命的老師,幫助我們學習取捨。
  生命的最後時刻,護理師扮演者愛的天使,幫助病人和家屬完成愛的功課,療癒他們面對死亡恐懼的慌亂,以及牽著他們的手完成還來不及說的愛。在腫瘤科這麼忙碌的工作中,護理師還盡心扮演療癒者的角色,完成愛的善終,最想說的是「謝謝妳們」。
  ✿──蕭妃秀 台灣大學護理學系所教授暨台大醫院護理部副主任

  罹患腫瘤,尤其是轉移或侵襲性的腫瘤,都是令病人與家屬極度痛苦的,在這本書中,由一位朝夕與腫瘤病人相處的護理師,娓娓陳述她在平日照護及參與每個病人的生命過程中,觀察及感受到病人的痛苦、勇敢、快樂及分離,在其平實的文字中,關懷病人的心,支持病人的一言一行,溢於文字間,讓每個生命故事歷歷在目,也讓我們深深佩服每位病人,及這群腫瘤醫護人員的努力,燃起病人對生命的希望及力量,即便是痛苦的治療過程,甚或是生命末期的掙扎。
  這本書是一本難得的好書,相信病人及家屬可以感受到作者與一群醫護人員對於腫瘤病人照護的熱誠與細心,更是照顧腫瘤病人的醫護人員值得一讀的好書。
  ✿──賴裕和 台大護理學系所教授
 

作者介紹

作者簡介

林怡芳(小花)護理師


  1981年生 A型天蠍座
  台大護理學系 學士
  台大護理臨床研究護理師組 碩士

  興趣、專長與喜好都是羽球
  如果我不在上班的途中,那就是在打球的路上
  生性爛漫也四肢發達
  跟護理的溫柔婉約形象完全搭不上邊
  長大後竟化身白衣大士(誤)是白衣天使

  踏上癌症護理領域已逾十個年頭
  在即將步入不惑之年,沉澱過往
  寫下過去深深觸動心中最柔軟的部分
  分享給同在這條路上的你、我、他

繪者簡介

許韞恩


  台大護理系學士
  英國皇后瑪格麗特大學藝術心理治療碩士
  德國藝術治療協會會員德國另類療法心理治療師證照
  台灣藝術治療學會會員
 
 

目錄

推薦序一  從護理之愛,啟動社會良善的力量
推薦序二 生死兩相安實需預約
推薦序三 一本由護理視角著眼的生命故事書
✿護理界、醫師界、學術界、社工界、主婦界 不分排名同場淚推,感動見證✿
自序  第一夜,我的故事開場白

PART 1────病房內,為別人挺身而進|那些陪我長大的病人們
在死亡面前,我們如此卑微,病人教會我們的,遠比我們幫他們的還要多!

01 閉上眼,許個願
02 搶救沒有終點線的耐力賽
03 愛的文字獄
04 小郭,好走!
05 不成人形的德哥
06 菊姨,生日快樂!
07 這次,就不幫你加油了
08 死期大公開
09 耳朵重
10你最愛誰?
11吻別
12 堅強的女人啊!
13那我懂你意思了
14 規矩
15 最好的決定

────【對話錄】那些溫暖又令人揪心的無言以對
不是我不喜歡偷懶,而是面對生命現場,你無法置身事外

PART 2────病房外,為自己大口呼吸|我們是這樣走過來的
「我們從失敗,還是成功裡學到最多?」答案是:「失敗。」有時候能做的,不是強迫接受,而是配合演出。

01 自動出院
02 何日君再來
03 Keep it bleeding
04 急救,血淋淋的戰役
05年關難過
06別了,無恙
07 完美落下
08 抽痰,最遙遠的距離
09 哀傷的女人
10苦難的意外收穫
11 華麗的開場
12 亂
13不要不要,落下頷
14 誰才是神經病?

────【蒙太奇】病房外的長鏡頭,存在與死亡的模糊界線
沒人知道死後世界,但我相信一定比醫院好

PART 3────More than a job,關於愛的延續|我之所以為護理師
護理人員最好是住海邊,這份工作註定必須管很寬,才能讓你的病人和家屬無比安心。

01 More than a job
02 不見新人笑,只見舊人哭?
03非關信仰
04病房華爾滋
05真相的意義
06堅強,只存在想像之中
07麻木不仁
08倒數計時
09無法割捨
10 感謝函
11 夜行動物
12 病床三景──愛、言身寸、心
13 誰

────【意識流】我之所以成為我自己
或許支持自己的力量,不是來自外在,而是內心單純想這樣做,然後做,心安理得。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789869629607
  • 叢書系列:GOAL
  • 規格:平裝 / 208頁 / 14.5 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

【自序】第一夜,我的故事開場白
 
在你開始進入「一千零一夜」之前,我得先跟你坦白一件事,當作這整個「存在的離開」開場白。
 
護理在我從小到大的記憶中,從來就沒出現在「我的志願」的作文裡。
 
期待變成令人敬佩的大人
 
那個還有大學聯考的年代,我們填著志願卡,從第一志願排序到最後一個,沒放榜前,根本不知道自己會進入哪個領域。
 
我的第一志願其實是獸醫,因為高中時認識一位台大獸醫師,認真的工作態度深深撼動我幼小的心靈,他不會因為自己處理的是動物就態度輕浮,反之,很能站在飼主的立場,理解台上的這個生物其實是飼主的重要家人。
 
我以為自己只要當了獸醫,就能變成這樣令人敬佩的大人。
 
但放榜後的分數少考了一些,終究沒能如願進入台大獸醫的世界,而是落入台大護理的懷抱。老實說,那時對自己感到異常的失望,以為再也無法讓自己與家人驕傲。
 
護理系四年的求學過程中,被教導「同理心」和「視病猶親」各種燃燒自己、照亮別人的蠟燭人生。對我來說,相較起慈善事業,能好找工作賺錢比較吸引我。就讀一所知名大學的好處是,在校內看到各式各樣厲害的角色,都因此跟自己有著微薄的關聯,但眼睛也越長越高,高到看不見自己的腳趾頭在哪,迷失在「好大學」的光環底下,甚至不屑一顧臨床護理工作,認為自己懷抱著雄心壯志一定能闖出一番名堂。
 
實習過程,唯一的一次覺得自己有幫上忙,是在精神科實習時,照顧一位罹患憂鬱症的阿姨。我忘記那天到底是說了什麼笑話,她微微抽動嘴角發出:「呵呵,我很久沒有笑了。」那時候更覺得自己不應該走護理,比較有天份進演藝圈當名諧星吧!但在我的心中,永遠忘不了她那種似笑非笑的表情,也是第一次知道,原來笑對某些人來說,竟然是如此遙遠。
 
從欣賞他人,到被人欣賞
 
甘願進入臨床工作,也是為了逃離另一個火坑。
 
在擔任胡文郁老師研究助理的歲月裡,看見那些站在台上威風授課的老師,其實在辦公室裡也是被信件、研究與演講邀約轟炸,自己的時間根本少得可憐。身為助理的我,每天為了照顧老師也是費盡心力,努力追著她跑,發現自己並不愛這種與紙本為伍的工作環境,覺得臨床再糟也不會比現在更慘。

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