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生死傷痕:你我還沒說再見

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內容簡介

  25年前,她在不知情的情況下,被動地成為姊姊自殺後的遺族;
  23年後,她在不得已的情形下,主動地成為媽媽急救時的決策者。
  放棄生?決定死?
  歷經親人生死傷痕者的真誠告白,面對生命失落與悲傷的真實勇氣。
  「......我們從未放棄任何機會,只是非常不捨、不忍心讓媽媽疼痛受苦。」


  2016年冬天,芯秦的媽媽覺得胸悶、呼吸喘,自己走上救護車就再也沒有回家。生命的最後七天六夜就在急診和加護病房裡度過。即使媽媽曾清楚的表達不想被插管,但芯秦還是被醫生說服,讓媽媽插管。等待死亡的到來,無疑是場凌遲。手起刀落,沒有停頓、沒有猶豫,一刀一刀割在病人和家屬的心上。

  姊姊和媽媽的驟逝,不孕、失去胎兒和腎臟病的身心傷痕,芯秦用淺顯而深刻的筆觸,一一紀錄下來。李佩怡教授和方俊凱醫師,則以傷痕修復的陪伴角色,分別用療傷對談及醫療現場的專業視角,為傷者分擔及釋放溫暖的力量。

  這可能是台灣第一本從家屬的立場述說的加護病房心情故事,但絕不會是最後發生的事。不論是身處加護病房的家屬或自殺者遺族,當面臨生命是否要搶救或從有機會治療走向沒有機會時,那些處置與看待的態度,都應該要再仁慈一點,即使少痛一些也值得努力。

  這就是即使回憶再痛,作者都想完成這本書的理由。
 

作者介紹

作者簡介

呂芯秦(欣芹)


  國立台北護理學院生死教育與輔導研究所碩士。論文《自殺者遺族悲傷調適之模式初探》獲得台灣輔導與諮商學會優秀碩博士論文獎。協助馬偕醫院成立自殺防治中心,曾在一週內訪視44位自殺者家屬。獲頒周大觀文教基金會全球熱愛生命獎。著有《我是自殺者遺族》。

  現任台灣失落關懷與諮商協會理事。曾任馬偕紀念醫院自殺防治中心遺族個案管理師。

李佩怡

  國立臺北護理健康大學生死與健康心理諮商系 教授
  台灣失落關懷與諮商協會 理事

方俊凱

  台灣失落關懷與諮商協會 第三、四屆理事長
  馬偕紀念醫院精神醫學部/自殺防治中心/安寧療護教育示範中心 主任
  國立陽明大學生物醫學影像暨放射醫學研究所 博士
  馬偕醫學院醫學系助理教授

 
 

目錄

推薦序
自序 十年蹤跡十年心
前言 在無用之時見用、在無常之機悟常
 
第一章  急救還是放棄她
第一天:二月十六日         意外的病危通知
第二天:二月十七日         不安的決定
第三天:二月十八日         死亡機率
第四天:二月十九日         急遽變化的一天
第五天:二月二十日         準備離開
第六天:二月二十一日       漫長的一夜
第七天:二月二十二日       最後的道別
點點滴滴
腎悄悄的病了

第二章傷痕修復師
01 傷痕聊癒室─李佩怡 
悲傷療癒的力量
「話」「聊」悲傷
 
02 生死醫護現場─方俊凱 
他們的故事
台灣的自殺者遺族團體資源
急重症安寧療護
 
第三章  突如其來的告別
01 來不及說再見 
姊姊跳樓了
寄不出的信
當心痛的感覺出現時
不是缺陷,只是特徵
 
02 好好說再見  
表達悲傷
放下困惑
同理逝者
告別逝者
創造意義
祝福逝者
 
跋  重生
 

自序

十年蹤跡十年心


  《生死傷痕》 是台灣第一本從家屬的立場述說的加護病房心情故事。

  二○○八年我和方俊凱醫師撰寫《我是自殺者遺族》 至今剛好十年整。隔年我結婚,再過一年,我的孩子—試管寶寶誕生了。這段過程,我有新的功課;不同的失落,不孕症還有失去胎兒的難受。即便如此,抱著女兒,我感覺很完整。那是我自姊姊自殺後,恢復到讓自己最滿意的時刻。

  我過了八年幸福快樂、無憂無慮的生活。大概是因為日子過得太美滿了,當悲傷來臨,好容易就被完全摧毀。二○一六年二月,媽媽覺得胸悶、呼吸喘,自己走上救護車就再也沒有回家。生命的最後七天六夜,在加護病房結束。

  後來我生病,出現嚴重的腎病症候群,治療之後外貌毀容般的改變、皮膚萎縮,依然沒有治癒的可能。憤怒和沮喪都曾有過,也未曾走遠。在心裡、在身上留下一條條怵目驚心的傷痕,老公卻說:「你看那麼多人愛穿豹紋追求時尚,妳不需要,自帶老虎斑紋。」 好吧,既然傷痕抹不掉,那麼我就當一隻帶著生死傷痕的美麗母老虎吧!

  《生死傷痕》 共分三章,第一章是我紀錄媽媽在加護病房,生命最後七天經歷,第二章由李佩怡教授和方俊凱醫師撰寫傷痕修復師,介紹悲傷療癒卡、分享療傷的對話還有醫療現場的故事和專業視角。第三章是關於姐姐自殺以及我的碩士論文《自殺者遺族悲傷調適之模式》分享。其他還有復原過程中,我經驗到的生之傷痕,包含不孕、試管療程和腎臟病。

  作者我和方醫師是研究所同學,李佩怡教授是我們的老師。此外,我們三人都是台灣失落關懷與諮商協會的理事,至今十餘年有許多關乎生死、失落與悲傷的討論。

  佩怡老師關懷悲傷的執著和慈悲柔軟的心非常吸引我,老師惜我護我之心銘感五內。她說:「妳的身體在受苦,妳的靈魂受到驚嚇,妳心裡的悲傷,那是我可能可以照顧的。」 老師總是不斷的提醒我,要溫和的對待自己,不要勉強自己。在每次的對話中,我流淚,老師也紅了眼眶。老師創作的悲傷療癒卡陪伴許多人度過一個又一個傷心的日子。

  當我提出想要寫這本書的初步構想時,方醫師立刻表示支持,說要寫推薦序。但我認為這本書非常需要方醫師關於精神科與安寧照顧的經驗分享、專業視角,還有我天生欠缺的理性思維,因此邀請他共同創作,他欣然同意。

  在第二個沒有媽媽的生日那天,在母親離世一年二個月又二週後,我開始動筆。好幾次痛的想放棄,卻終究捨不得。捨不得這段和母親之間的連結,更捨不得其他躺在加護病房受苦的病人和他們的家屬。

  如果說姐姐跳樓身亡像是投入一枚震撼彈,瞬間讓人感覺內心崩塌、四分五裂,那麼媽媽插管躺在病床上,等待死亡的到來,無疑是場凌遲。手起刀落,沒有停頓、沒有猶豫,一刀一刀割在心上。

  當媽媽清楚的表達不想被插管,但是醫師說媽媽還年輕,還有救,所以我被說服了,媽媽插管了。我再不敢看她的眼神,直到她死去。最後那二天,明明知道媽媽沒有機會了,我不知所措,不知道要怎麼做,只能看著氣管內管、鼻胃管、導尿管插在她身上,直到心跳停止。

  我是曾經任職加護病房多年的護理師,研究所學習的是生死教育與悲傷輔導,依然慌亂無法應變,無助難以決定。那麼,其他人呢?

  台灣需要一本從家屬的立場述說的加護病房心情故事。就算是搶救生命、分秒必爭的的場所,是不是有機會可以再安寧一點點?當急重症的病人,病情開始惡化,從有機會治療走向沒有機會時,是不是可以再仁慈一些些?

  這就是我再痛都想完成這本書的理由。

  當我在電腦裡打出『獻給我的媽媽—李舜芳女士,紀念我們四十二年的母女情』時,淚水再次奪眶而出,看到媽媽的名字,很多情緒又鋪天蓋地的襲來。這是真實存在的狀態,一如春夏秋冬、白天黑夜。喜怒哀樂都是同等可愛且真實的存在。悲傷無須掩飾,傷痕永遠存在,就像我的腎臟、我的皮膚。但是在守護天使仁慈且憐愛的眼光裡,可以是珍貴又美麗的斑紋。

  寫這本書的時候,我的身體狀況一直不穩定,加上距離媽媽逝去的時間還很近,我根本沒有能力完成這個艱難的任務。描述傷痕的過程,我必須讓自己重返痛苦的回憶,才能從內心深處挖掘合適的文字。

  謝謝佩怡老師和文經社連欣華副主編,在我寫作時給予的協助和支持。謝謝親愛的老公和女兒,(被迫)奉獻許多與我相處的時間,不管多傷、多痛,一直牽著我、陪著我。
 

詳細資料

  • ISBN:9789576637711
  • 叢書系列:文經文庫
  • 規格:平裝 / 224頁 / 14.8 x 21 x 1 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第二天:二月十七日  不安的決定
 
早上八點送女兒去幼兒園後,就直接出發去醫院。出捷運站,坐在醫院的接駁車上時,接到弟弟傳來的訊息:「媽媽要送加護病房。」(後來聽弟弟說,媽媽要送加護病房時,出現一種奇怪的笑容,好像是在跟他道別,這是弟弟在媽媽清醒時見到的最後一面。)
 
「等我。」
 
那時車子剛好開到醫院大門,我快速回完二個字,就下車奔跑至急診室,一路上有許多病人與家屬,他們看到我臉上掛著淚,都很主動地讓出一條路。
 
到了急診室,媽媽正要送去加護病房,我看著媽媽緊閉雙眼躺在病床上,抓著她的手,把她搖醒。她張開眼看著我,雙目對看,沒有言語。
 
我內心喊著:「妳怎麼了?妳到底怎麼了?」
 
媽媽輕聲說:「我要去加護病房了。」
 
護送人員很緊張、很急迫的大聲開路,我們安靜的跟著他們走上三樓加護病房。醫護人員說要先幫媽媽整理一下,等一下再讓我們進去。我考量到七十五歲的爸爸已經熬一整夜,弟弟也要上班,所以先請他們離開醫院,等我要回淡水時,他們再輪流過來就好。
 
那時,我已做好長期抗病的打算。
 
爸爸和弟弟離開之後,我坐在加護病房門口,想著整個上午混亂的景況,不一會兒,加護病房的護理師通知我進去,主治醫師表示,媽媽必須要插氣管內管。我接觸安寧療護與臨終關懷已有十幾年的時間,總覺得插管是不太好的事情,因為插管很痛,那不算善終。更何況媽媽早在十年前就已簽署不施行心肺復甦術,選擇安寧療護的意願書。
 
而雖然疾病未到末期,但總要考慮病人本身意願,醫師希望我能跟媽媽溝通一下,可以說服她。主治醫師說:「阿姨還有治癒的機會,這是一個急性、很嚴重、病程變化很快的肺炎,沒有理由見『生』不救。更何況阿姨才六十一歲,除了類風濕性關節炎,在此之前並沒有其他病痛,不是末期病患。」
 
然而雖然疾病未到末期,但總要考慮病人本身意願,所以醫師希望我能跟媽媽溝通一下,可以說服她。醫師在我耳旁不斷催促,表示再不做決定就來不及了(其實也不算做決定,應該說是同意,再不同意插管裝呼吸器就會來不及)。我請醫師請給我三分鐘,在聯繫先生的同時,心裡想著:「有這麼嚴重嗎?媽媽還很清醒著,剛剛甚至還能為了找身分證大聲說話呢!」

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