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大霧中人:思覺失調工作錄

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內容簡介

  王小棣導演、王增勇 政大社工所教授、吳嘉麗 女書店董事長、林君陽 《我們與惡的距離》導演、胡淑雯 作家、郭念洛 《銀髮新視界》主持人、張娟芬 作家、管中祥 中正大學傳播系教授、蔡盧浚 台北市立聯合醫院中興院區精神科主任   真誠推薦
    
  台劇《我們與惡的距離》讓思覺失調症再度引發討論與重視。戲劇會迎來結局,但是身受精神疾病所苦的真實人生仍得繼續與疾病奮戰。
    
  你知道嗎?思覺失調症(過去稱為精神分裂症,於二○一四年推動正名)在台灣,每千人約有三個人罹患,這種疾病會導致思考、認知與知覺功能失調。在精神科並不少見。
    
  如果精神病人是身處大霧、無窮迴路的渾沌謎團,那麼,翁美川就是提燈人,在迷宮的前方提著燈,看夢境中的病友打轉,她堅忍地風雨中守著,用耐心和希望等待病友們走出迷霧。
    
  台灣主婦聯盟生活消費合作社的翁美川長達三十多年來,不畏外界質疑和異樣眼光,默默從事協助精神病患落實職業復健的工作,幫助他們努力找回重回世界的鑰匙。而一踏入精神障礙照護領域,就再也沒有回頭。從「有何不可」咖啡屋、「士林好所在」工作站、「生活者工作坊」,到「智立勞動合作社」,精障病友的工作訓練也持續不斷地進行著。
    
  至於為美川開啟精障照護之路的羅春嬌督導持續堅守在線上,所奉獻的醫療工作歲月也是台灣四十年來精神醫療史的小小縮影。在精神病友的世界裡,醫護人員的奉獻如同風雨中的燈塔,保護病友們在淒風苦雨中,尋回上岸的路。
    
  這本書裡的故事訴說愛、寂寞、孤獨與奮鬥,更記錄了精神障礙朋友重回社會的工作復健路。在被遺忘的人間角落,有許多家庭正在進行困獸之鬥,我們能做的,是在人生的路上互相扶持,可以的話互相拉一把,明白在危難的時候,自己終將不會被世界遺棄,如同我們不會遺棄世界一樣。

本書特色

  ★本書版稅將捐贈70%給思覺失調症工作團體
  ★生動刻畫愛、寂寞、孤獨與奮鬥的故事,並忠實記錄精神障礙朋友重回社會的工作復健路

好評推薦

  看著書名──《大霧中人》,說的是他們吧?那些為病所苦的人。轉念,在塵世愛恨情愁的我們不也是身在霧中蹣跚地行走的癡人嗎?我們和他們都在霧裡,距離到底有多遠呢?──林君陽導演

  這本書記錄了翁美川與精神障礙者陪伴一輩子的故事。美川不在體制內固定的位置,因為她有自己對精神復健的願景,但她像是一位織女,將她在生活中參與的不同社會團體(醫院、教會、社團、合作社、地方政府),巧妙地為精障者編織一張支撐他們的安全網,在他們掉落時接住他們,讓精障者知道自己的生命中有人在旁邊不離不棄地陪伴著。──王增勇教授
 

作者介紹

作者簡介    

余欣蓓


  東吳大學哲學系、淡江大學中文系碩博士畢業。曾旅法四年,從事詩學研究與華語教學。旅行成為生命的主軸,在國度與國度間探索文化的樣貌,對一切與人相關的事物著迷。喜歡大海、森林、動物,無可救藥愛上貓。著有《台灣伴手禮旅行》。

策劃者簡介

綠主張


  綠主張是主婦聯盟基金會三十年前運動文宣響亮口號,變成共同購買運動組織的公司名稱,當初幾位環保媽媽的闢室討論,竟成立了一家社會企業的模式:綠主張股份有限公司,許多後繼者接棒努力,另外成就了今天的台灣主婦聯盟生活消費合作社,共同為將環境保護的理念落實生根於生活而努力。
 
 

目錄

前言 
序曲  智立勞動合作社的一天

第一章 美川:一切皆勞作
一、緣起
二、曲折
三、日間留院的日升日落
四、平衡

第二章 迴旋:有何不可,我們上路吧!
一、門可羅雀
二、時間的鐘擺
三、世界從渾沌中生成
四、重生
五、對話之窗
六、相濡以沫
七、永續的咖啡屋精神

第三章 成長:走向正式工作場
一、主婦們的奮鬥
二、邁向正式工作場的修煉
甦醒的世界
懸崖之際
生命意義之海
三、緊密相守的工作之鍊

第四章 嗨,親愛的病友
個案一  小瑩:無窮迴路的迷途勇士
個案二  小C:神鬼相侵的入魔掙扎
個案三  小桃:絕望混亂的昏睡公主
個案四  阿金:妄想時空的跳躍哲學家

第五章 羅督導:走過四十年台灣精神治療奉獻史
一、初衷
二、見證
三、關於永恆

第六章  花開花落
山澗
午夜病迴
乘載悲傷與幸福的柑仔店

第七章 回饋:訪漁港小村康復之家

第八章 尾聲
回到正式工作場

後記
 
 

推薦序1

一起尋找通往答案的路徑

林君陽  《我們與惡的距離》導演


  二○一九年四月,《我們與惡的距離》的故事落幕了,看著故事,我們一起認識了王赦、宋喬安、李大芝、劉昭國、應思悅、應思聰……,一起走過了這段他們的人生試煉,看到懸在頹傾困頓邊緣的人生是怎麼讓人欲振乏力。飾演思覺失調患者的哲熹說過:「我記得整部戲殺青的最後一場戲是我,殺青了,我可以離開這個角色,但那些人呢?他們還是得繼續下去……」

  拍攝《與惡》的過程,覺得我們是在問問題,但我們並沒有給出答案的能力。劇末結尾,我們留下了一絲對未來的想像願景:精障者來到職場,受到包容接納的互動。那是我的願景,但我也明白,雖說戲如人生,下戲後的現實中畢竟無法用蒙太奇(剪接)的技法去面對的。《大霧中人》書裡所描述的,是更真實深入的社會工作現場,透過文字,我看到各種現實的無奈,也同時看到很多很多的愛。

  看著書名──《大霧中人》,說的是他們吧?那些為病所苦的人。轉念,在塵世愛恨情愁的我們不也是身在霧中蹣跚地行走的癡人嗎?我們和他們都在霧裡,距離到底有多遠呢?

  人在一起協作生活形成社會,又因為每個人的獨立性和複雜性,社會總有很多問題,我們都想找到簡單明白的答案,偏偏真實世界的解答都在遙遠的彼方。我們總因未知而恐懼莫名,面對不知如何應對的人事物,又該怎麼才能放下那份擔憂?也許,試著透過閱讀去理解他們吧,經由這些文字認識更多生命真實的樣貌。

  也許有天,我們可以一起尋找到,通往答案的路徑。

推薦序2

閱讀美川:她走出一條超越專業與制度的復元道路

王增勇/政治大學社會工作研究所教授


  這本書記錄了翁美川與精神障礙者陪伴一輩子的故事。美川不在體制內固定的位置,因為她有自己對精神復健的願景,但她像是一位織女,將她在生活中參與的不同社會團體(醫院、教會、社團、合作社、地方政府),巧妙地為精障者編織一張支撐他們的安全網,在他們掉落時接住他們,讓精障者知道自己的生命中有人在旁邊不離不棄地陪伴著。相較於目前台灣精神醫療人物傳記多以精神科醫師在正式醫療體系發展的努力為焦點,美川的故事有著顯著的差異。我認為她的精障復健超越專業與制度的框架。
    
  首先,不像一般精神科醫師的單一專業身分,美川身上有著多重的身分,她出身精神護理專業教育、虔誠基督徒、婦女共同購買合作運動的創始者之一,這些多元身分讓她得以如此服務精障者,而且她所做的事情卻不屬於特定精神醫療復健正式體系的一環。這種非正式體制內的工作模式,我認為是反映了美川的女性角色。如果將現有精神科醫師的傳記視為男性敘事,例如吳佳璇所著的《台灣精神醫療的開拓者:葉英堃傳記》、楊索所著的〈台灣精神醫療界先驅:陳珠璋老驥伏櫪〉、或陳永興所著的〈追思台灣精神醫療的先驅者:林宗義教授〉,美川這本書則是屬於台灣精神醫療體系的女性敘事。從故事中,大家會看到美川即使對精神障礙者有很大的使命,作為人妻的她仍必須以丈夫的事業為先,直到多年後的同學會,美川才又被召喚起服務精障者的熱情,但仍在對家庭承諾工作不影響她對家庭的照顧責任下,她才得以投身。這種「家庭先、事業後」的照顧要求是所有華人婦女都受到家庭責任的束縛。
    
  其次,美川的體制外工作也反映了精神醫療體系的性別分工。在精神醫療的專業分工體系中,男性主導的精神科醫師以疾病治療為重點,而女性主導的護理則以執行醫師交代的醫囑為主。美川對精障者的服務理念著重於透過工作協助精障者重建生活秩序,這樣的取向與精神醫療以疾病治療的重點不同,美川想做的工作訓練事情無法在精神醫療體系中獲得足夠的支持與空間,因此美川最終必須在體制外工作。
    
  她的故事超越制度是因為過去三十年國家精神照顧資源的分配歷史精神疾病的治療與復健長期都是由醫療衛生所主導,即使一九九○年當時的殘障福利法第一次大幅修法,精障者都仍被排除在殘福法之外,直到一九九五年慢性精神病患才納入身心障礙類別中,精障者才有機會使用身心障礙權益保障法的社會福利與就業服務。一九九○年強制定額雇用是國家權力介入向來被企業主視為資方專屬的經營自主,未足額雇用的雇主將繳交最低工資的罰款,最多公司行號登記的台北市政府因此,由定額雇用罰款所累積大筆身心障礙就業基金。這筆基金在二○○○年後當時勞工局長鄭村棋的主政下,提供了台北市精神障礙者就業服務發展的動能,呈現百花齊放的狀態。以工作做為精障者回歸社會的美川在這波發展中,延續她在市療的「有何不可」咖啡,與中興精神科合作,將精障者帶入集貨場與主婦聯盟的媽媽志工一同工作,提供就業機會。但是美川很快地就發現政府的障礙者就業輔導並沒有針對精神疾病的循環特性提供完整的支持,反而以「穩定就業三個月以上」的管理指標做為成功的定義,對補助方案進行齊頭式的管理。於是美川也放棄接受政府方案的申請,而透過合作社的社會企業性質來支援她的工作模式,取得她用最貼近精障者生活需求的方式進行服務的自主性。
    
  我認為美川的故事對精神社區復健具有先知性的啟示:從事精神障礙者復健工作的人要帶來「希望」,美川的這種態度來自於她的基督信仰,同時也讓障礙者產生穩定的力量。其次,「勞動」是精神障礙者回歸社會的復健力量,「工作」是他們走入正常世界的入場卷,但他們的勞動型態要破除現有資本市場的個人傾向,以共同勞作、共同生活,凝結生命共同體的集體性,讓這群無法找到安身立命的個體不再孤獨!這些特點正是現有精神社區復健被專業與體制所忽略,也是這本書可以對台灣社會帶來的啟發。

前言  

寂寞的樣子

    
  這本書裡的故事訴說愛、寂寞、孤獨與奮鬥,記錄了精神障礙朋友重回社會的工作復健路。在被遺忘的人間角落,有許多家庭正在進行困獸之鬥,一人生病、全家中獎,在困難與眼淚之間,沒有人願意放棄。
    
  罹患思覺失調症(舊稱精神分裂症)的人,是鋼索裡隨時會掉下的人,誰願意扶持一把,就能為不幸的家庭多貢獻幾分支持的力量。
    
  而美川與羅督導是民國七○年代首幾批出來的護理學校高材生,她們的友情發芽於二女中,堅實於求學,茁壯於工作。兩人都矢志要為精神病友貢獻一份心力。當羅督導走向體制內的市立療養院開始精神醫學四十年漫長的職涯時,美川走向了體制外的私人工作訓練場。
    
  兩人各經風霜,也都更加豁達、歷練。她們是奉獻精神醫學的雙面維若妮卡,四十年後重逢於智立勞動合作社,共同勞作。生命的花一直開在她們的心上,命運的樂章伴隨精神障礙者的眼淚與歡笑,成為勞動裡最美的風景。

序曲

智立勞動合作社的一天


  美川是提燈人,在迷宮的前方提著燈,看夢境中的病友打轉,她堅忍地風雨中守著,用耐心和希望等待病友們走出迷霧。

  推開智立勞動合作社的門,所有的東西都是鮮活的、流動著,空氣中有著勞動的因子,人因為走入這扇勞動的門而有了新希望。「勞動」就是美川賦予這群精神障礙者的復健力量,「工作」是他們走入正常世界的入場卷。
    
  第一次到智立勞動合作社是晴朗的夏日晨間,迎面一位男生蹲在地上整理曬著果乾的籃子,他看向我瞧了兩眼,似乎在辨認著環境,半晌像是兜出秘密,露出純真的笑容來。「你們來了,到這裡來!」爽朗的笑聲劃破天際,精神抖擻、健步如風,這就是美川了。美川的笑容像太陽一樣和空氣裡的陽光形成和諧的暖意,引領我們走上階梯登上二樓,向做著肥皂的小桃打招呼。小桃圍著圍兜裙,身形挺直、認真專注,豐腴的臉龐下有著堅定的意志,她全力以赴地做著今日的進度:主婦聯盟的家事皂。小小的皂間井然有序,一籃籃的肥皂旁有幾顆扮相不好的肥皂,這是失敗的成品。小桃將它另外放置,以免和待售的家事皂混淆。
    
  下了樓梯來到一樓廚房,兩個大型的火爐高度僅及小腿,這是方便大鍋熬煮東西時搬運省力用,兩位智立夥伴也來報到了,一位有著淺淺笑窩、眉眼清秀,中長髮齊肩,另一位是俐落男生頭、眉宇間帶有英氣,她們是小瑩和小C。小瑩將頭髮紮起來方便做事,小C靜靜地略站於小瑩側後方,都等待著聽美川的指令,「有什麼需要幫忙的呢?」成了在智立勞動合作社裡大家共同的目標。共同勞作、共同生活,在共同中有了共同體的夢想,要到了很後來我才明白,這個夢想就是,我們要一起好好活下去!
    
  午飯是熱騰騰的洋蔥牛肉麵,圍著長方形的鋼板桌,大家搬著高高低低的椅子圍著桌子坐著,椅子不夠索性拿搬東西的矮腳凳來坐,再不夠小學生的木椅子也拿來坐,人人拿著吃大鍋飯的老式大碗公,配上一雙鐵筷,桌上也擺著一個巨型的大鍋湯,這就是我們的午餐了。勞動合作社的東西實用為主、環保為上,這些湊合著用的一切物件裡,有著最甜蜜的務實,不過是初來乍到,我卻已然被一股厚實的愛給包圍著,這裡無論種族、階級、黨派、身分,彼此之間的交流是最真心的對待。午後的大桌交談阿金說著:「該怎麼說呢,在這裡還有人願意聽我說。」阿金就是一開始推門進來,蹲著曬果乾的男孩。
    
  這場交談開始於十分鐘前,大鍋飯的圍爐有種蒸騰的熱情,沸騰的湯汁蒸氣冉冉上升,烘得每個人臉都暖暖熱熱、紅通通的。喝得開懷過癮時,叮咚門鈴響,小桃去開門,是羅督導來了。羅督導在市立療養院工作三十年,退休後仍馬不停蹄投入精神障礙者的支援活動。這一年多她每星期都固定到智立勞動合作社來,陪伴這裡的精障朋友。她圓圓寬和的臉龐,有著一雙明亮的大眼睛,長久與精障朋友相處培養出來的默契,她的眼神是鹿群迷途可以休憩的森林,充滿微風。羅督導一來也熟門熟路盛了一碗湯,挨著美川坐下。
    
  美川邀請阿金開始今天的聊天主題:「阿金妹妹回家裡,阿金感到互動上的困難。」理著小平頭的阿金說話時總是望著前方,帶著微微笑意,穿過對面的人再望向更遠方。遠方有大海、船舶、有他的烏托邦,但是要他回到現實世界裡,他總感到艱難。阿金提到已出嫁的妹妹回到家裡短住,他想要互動卻有著人與人之間失去靈敏螺絲的尷尬,心裡千頭萬緒卻理不出日常對話的語言。美川試著要阿金多說一點,我們在一旁默默陪伴著,阿金感到挫折,他說的話我們都不懂;我們感到挫折,阿金的話太形上了。他說著:「該怎麼說呢,人類總是為著他們自己的目的而生活著,但是在美好的語言邏輯下,我們其實被規範而失去了最原始的純真。」阿金吞吐著哲學家的語言,要他回到現實的描述句子,眉宇便開始掙扎。
    
  一位不食人間煙火的哲學家,他還來不及寫出曠世鉅作,便開始來來回回進出急性精神病房的人生。
    
  實務派的美川耐心引導阿金講出具體實證,「阿金,你要繼續說著這些我們都聽不懂的語言,住在你的世界,然後外面的世界好像也與你無關嗎?」阿金搔搔他的三分頭,綻放出一個掙扎後終於開朗的笑容,說著:「該怎麼說呢,在這裡還有人願意聽我說。」這既是結論,也是感謝。始終保持沉默的其他人露出了笑容。阿金被妄想症所苦,他的世界是斷桿的風帆,還好有這裡,一個類似社區型的勞動單位,讓他回航。
    
  一群人已魚貫上樓做呼吸操,餘下不久前還熱鬧烘烘的鋼桌。午後山壁陽光曬進窗明几淨的屋子裡,一道集中的光線在桌上撒成一顆顆閃閃發亮的星星,這裡是屬於智立勞動合作社的故事。命運的風將這些殘敗、不斷被蹂躪、摧毀,又重新奮鬥的勇士,帶到美川面前,開展了他們精神之路的征途。
    
  前方沒有終點,只有永不放棄的戰歌。

後記

  意外地接下這本書的寫作工作,有了與這群思覺失調症的朋友相聚的機會。成長過程中因緣際會,對於精神疾病者總多關注,病與不病之間,其實那條界線是非常模糊的。
    
  一開始僅僅是採訪美川,漸漸地人物開始鮮明、勾勒出來。我們在每個星期的相見中,多了熟識與相熟,這份真情相待,開始延伸成相守。信任是從很微小的事情一步步累積起來的,在給出愛的過程中,方才明白真正被愛的是處在團體中的自己。這世界真的是因緣相待,愛與被愛同根生。
    
  寫作的過程經歷許多波折,也在大家的共同努力下,有了一同前進的力量。好幾回寫到夜闌人靜、無以為繼時,病友的微笑浮現眼前,帶著他們的寄託,我知道我還可以繼續下去,直到我們共同完成這件事。書稿開始慢慢出來,我和病友一起對稿,一起確認書中的描述都是他們內心的感受,在稿子完成時大家一起歡呼,我們好像一同為這趟旅程找到了歸途。
    
  回想起來,寫作這本書所得到的是始料未及的,皮耶洛‧費魯奇(Piero Ferrucci)在《仁慈的吸引力》裡提到「忠誠,就是耐心的等待」,而我真切地感受到一個「永遠在那裡(Always here)」這樣的陪伴的重要性。那不只是臨床治療的口號,更是生活中我們永遠能夠努力的方向。
    
  人不能沒有支持體系。家庭是最初的支持,社會繼續提供給予。當一切都失靈時,一位手足無措的人,只要一生中有那麼一個人對他「永遠在那裡」,那很可能便是拯救他的最終一根繩索。
    
  在寫作的過程,我感受到美川、羅督導如何以第一線視角永遠處在對方角度去同理,那是長期的訓練練就的慈愛與胸懷。精神病友對美川的信賴與彼此無語的空間,那種情感流動的深刻,令人感受海洋就在心中。陪伴羅督導回市立療養院時,日間留院裡的老病人遙遠走廊就認出她,各自以不同的姿態急切地走向她,向她訴說自己的近況。即使已離開市療十年到了另一個醫療崗位,市療的病友依然喜愛想念著他們的督導。
    
  這當中我尤其感受到精神科醫護人員對精神治療的堅持。在他們談及自己工作時,深切感受愛是越用越出。曾經向蔡盧浚醫師問思覺失調症的成因,以及家屬應該如何面對。蔡醫師告訴我成因其實是細微難解的,我們很難探尋、說明清楚真正的成因,但是我們可以找出適當的解釋,只要能夠讓病友感到好一點,即使他們有自己的詮釋也未嘗不可,將錯就錯,只要事情是往好的方向發展。
    
  病友家屬面對自己親人生病,心理的調適也很重要,如何接受,如何理解其實誰都沒有錯。寫作這本書的過程,像是一條探尋人性幽谷之路,我開始明白,其實病與不病之間界線是很模糊的,沒有誰比誰還高,這世上沒有人是正常人。只是有的人他生病了需要吃藥,有的人他生的是另一種病。我們能做的,是在人生的路上互相扶持,可以的話互相拉一把,明白在危難的時候,自己終將不會被世界遺棄,如同我們不會遺棄世界一樣。
    
  書近付梓,我想起波蘭女詩人辛波絲卡〈小談靈魂〉的詩句:「喜與悲,於它並非兩種不同的感受。當它們合而為一時,它才會與我們同在。」這本書所記錄的,也是如此。
    
  非常感謝綠主張有限公司的籌劃,串起了這本書的緣分。綠主張有限公司的主婦聯盟合作社提供了精神病友長期復健的工作場,一路來的工作紀錄彌足珍貴。謝謝綠主張陳來紅對此書發行的一路支持,謝謝翁美川老師、羅春嬌督導的無私提供心路歷程,和精神病友們的溫暖、奉獻。
    
  也要謝謝九歌出版社副總編輯曾敏英對這本書的支持。敏英細膩專業的眼光,對稿件關鍵性的建議與回饋,使書有了更好的呈現。最後一定要特別感謝的是女書店前經理楊瑛瑛,瑛瑛多年的編輯經驗與對社會運動的敏感視角,一路陪伴我到最後,沒有瑛瑛就沒有這本書,在此也要致上深深感謝。最後要謝謝病友,謝謝這本書。
    
  願將此書,獻給每一位正在愛與困苦中努力的人。
 

詳細資料

  • ISBN:9789869766852
  • 叢書系列:Y角度
  • 規格:平裝 / 224頁 / 14.8 x 21 x 1.3 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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