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200個亞斯伯格症教養祕訣

Parenting a child with Asperger Syndrome

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內容簡介

  對家有亞斯伯格症孩子的父母而言,一般的親職教養書不一定管用。家有這些超級固執、不善解人意、難變通的孩子,父母常被他人誤解――「被寵壞的、行為不好又不快樂的孩子」。《星星小王子》作者肯尼斯的母親布蘭達,從肯尼斯八歲接受診斷之後,就一直在蒐集有關教養孩子的觀念和祕訣,本書是她將十多年的親身經驗整理成200個教養祕訣,能幫助父母更加了解和接納孩子與眾不同之處。

  從第一章中「照顧照顧者」開始,到認識與了解亞斯伯格症,重新幫助孩子建立自尊、降低焦慮、利用孩子的優勢能力以及「視覺、結構」的方式……,提出了建議;在後二章中,更就亞斯伯格症孩子的特質,做了更詳細的解釋,幫助我們了解亞斯伯格症的孩子,並提出了一些解決方案。在本書中,布蘭達討論了:

  ●父母對孩子的亞斯伯格症的常見反應,以及他們需要的心理支持;
  ●幫助父母更加了解「亞斯伯格星球」,並針對孩子的特質來處理其行為;
  ●針對日常生活中的各種問題,如:情緒、語言、社交、就寢、飲食……提供具體有用的處理方法。
  ●書末並附有「祕訣清單」,方便讀者針對特定問題迅速找到所需的方法。

本書特色

  ★    寫實案例╳教養祕訣,給亞斯兒父母、老師們的教戰守則
  ★    亞馬遜4.5顆星好評,國內外專家和家長一致推薦

名人推薦

  吳佑佑 長庚醫院兒童心智科主治醫師、小恆媽媽、花媽(卓惠珠) 自閉兒教母  真摯推薦

  由別人成功的經驗中學習,幫助我們事半功倍……感謝作者願意分享她教養亞斯伯格症孩子的經驗。—吳佑佑,長庚醫院兒童心智科主治醫師

  這是本用滿溢的母愛寫成的書,布蘭達女士用千百次溫柔的堅持與智慧的教導,雕鑿出一個美好的孩子。——小恆媽媽,一個亞斯伯格孩子的母親

  書中的方法非常令人耳目一新——易讀,實用又切合實際……許多父母在讀這本書時,將會放鬆地嘆口氣。——茱麗.康乃爾(Julie Connell),教育心理學家

  但願在我女兒更小的時候,我就擁有這本書,這樣我會得到更多的支持。——珍絲巴伯(Gemsbarb,美國密西根),亞馬遜網站讀者書評

  如果家有亞斯伯格小孩,這是一本非常好的書。我讀了好幾本有關亞斯伯格症的書,發現這本非常有幫助。它真的給了我ㄧ些處理亞斯伯格孩子的方法。──蜜雪兒(Lisa A. Michel,加拿大聖地牙哥),亞馬遜網站讀者書評

  身為孩子剛被診斷出亞斯伯格症的父母,我簡直不知如何是好,這本書大大地減輕了我的恐懼。文筆既佳又好讀!我樂意推薦給每一個人。──瓊絲(Janie Jones,美國猶他州),亞馬遜網站讀者書評
 
 

作者介紹

作者簡介

布蘭達.柏依德(Brenda Boyd)


  布蘭達是十八歲亞斯伯格症患者肯尼斯.霍爾的媽媽,從他八歲接受診斷之後,布蘭達就持續蒐集有關教養孩子的觀念和祕訣。她目前和丈夫克里斯及肯尼斯住在北愛爾蘭。肯尼斯曾於十歲時發表《星星小王子》(Asperger Syndrome, the Universe and Everything)一書,與讀者分享他接受治療的過程及一路上的改變。

譯者簡介

黃美娟


  國立台灣大學圖書館學研究所畢業,台灣大學圖書館學暨社會學系社會工作組雙學位。最愛的是女兒、讀書和旅遊。譯作有:《在我的法國餐桌》、《越玩越聰明》、《5分鐘推理――36個挑戰》、《賭場殺人事件》等。現任職出版社。
 
 

目錄

推薦序 從別人成功的經驗中學習 吳佑佑
推薦序 有愛,就能找到無窮的祕訣 小恆媽媽
謝辭
如何快速使用這本書
導言

第一章 奠定基礎
照顧你自己
接納與了解
建立自尊
降低焦慮

第二章 讓孩子表現出最佳狀態
填補社交和情緒缺口
最佳方法
促進順從和動機
處理困難的時刻

第三章 常見問題
生氣和攻擊行為
注意力問題
就寢時間和睡眠
沮喪
飲食問題
寫字
督促寫功課
動作技巧和協調
完美主義
思考缺乏彈性
在學校的問題
感覺問題
特殊事件、社交場合和外出
說話和對話

第四章 我的教養心得
一份禮物
我學到的事情
亞斯伯格星球
來自亞斯伯格星球的報告

【附錄】
附錄1 應用行為分析(ABA)
附錄2 規畫「應用行為分析」的介入
附錄3 代幣制度
附錄4 基本規定
附錄5 我的情緒書
附錄6 生氣時的可以和不可以
附錄7 情緒字彙
附錄8 贏取笑臉和哭臉的方法
附錄9 將一個任務分成較小的步驟
附錄10 清楚說話遊戲
附錄11 傷害不一定都是故意的
附錄12 戲弄和善意的取笑
附錄13 什麼是欺負?
附錄14 「欺負」可以和不可以做的事
【祕訣清單】本書所有點子、祕訣和策略一覽表
 
 

推薦序 1

從別人成功的經驗中學習


  一九四四年,漢斯.亞斯伯格(Hans Asperger)醫師在他以德文發表的文章中指出,四位正常智能的孩子在人際互動上有困難,他們對某些事情有超過同年齡孩子的強烈興趣。在一九九四年──五十年後,「亞斯伯格症」被正式放入美國精神醫學診斷標準中,患者主要的特徵為:

  第一,在社會互動有障礙,表現在較不會用非語言的行為如眼神、表情、姿勢等來協助互動及溝通,無法發展出與同年齡孩子相同的同儕關係,缺乏與人有互動性地分享快樂、興趣和成就等的能力,在社交上有困難,不易與人建立互動關係。

  第二,發展出較侷限、重複式的行為及興趣,經常專注於一種狹隘的興趣,如某一段歷史、比賽統計分數、昆蟲、地圖、公路學,而其障礙已造成生活上的困難,故亞斯伯格症的孩子被看成是較輕症的自閉症患者。

  亞斯伯格症的孩子,在語言及認知發展上沒有明顯的困難。不過,在語言能力的評估,不能只放在他們對文字的理解;亞症的孩子在語言上常有困難,無法了解「弦外之音」,對文字多限於字面上的理解。若在溝通上常需加上表情、語調等去了解語言真正的意思時,會帶給亞症的孩子很大的困擾。「你做做看,做了你就知道了」,這句話配上不同的口氣,可能是鼓勵一個人去嘗試新的事物,也可能是相反的意思,對於亞症的孩子是相當大的困擾。

  在臨床上,面對這些孩子最常碰到的困難,就是他們有著正常的智能卻伴隨著不足年齡的情緒表現(表現於處理自己的情緒、了解他人的情緒)──像廣告中那個沒吃到炸雞就坐在地上大哭的青年,這種不協調也會帶給孩子與家人相當大的困擾。

  幾年前,在看過《星星小王子》──這本由肯尼斯這位亞斯伯格症孩子所寫的自傳之後,就一直期待,想要知道肯尼斯的母親的教養方式,她如何幫助這位固執、聰明但有明顯適應及人際關係及情緒處理上有困難的孩子。

  學理、知識很重要,可以幫助我們了解亞斯伯格症,但是,知道後並不代表就能夠明白如何跟他相處,因為他很多想法上就是比較特殊。由別人成功的經驗中學習,會幫助我們事半功倍。

  在這本書中,作者以一位母親的經驗,與我們分享她管教亞症孩子的一些小祕訣。從第一章中「照顧照顧者」開始,到認識與了解亞斯伯格症,重新幫助孩子建立自尊、降低焦慮、利用孩子的優勢能力以及「視覺、結構」的方式……,提出了建議;在後二章中,更就亞症孩子的特質,做了更詳細的解釋,幫助我們了解亞症的孩子,並提出了一些解決方案。

  在臨床上,常面對亞症的父母焦慮著苦無對策。家有這些超級固執、不善解人意、難變通的孩子,父母常被他人誤解──因為他們是「被寵壞、行為不好又不快樂的孩子」。其實,固執與堅持是成功的必要條件,如果我們能夠了解如何用技巧善加利用亞斯伯格症孩子的優勢,就能製造雙贏的局面。

  感謝作者願意分享她教養亞斯伯格症孩子的經驗,健行文化出版這本書,讓我有更多的資源與孩子、家長一起討論,幫助他們能夠知己知彼,面對生活、教養上的挑戰。

吳佑佑【長庚醫院兒童心智科主治醫師】

推薦序2

有愛,就能找到無窮的祕訣


  有一次,順路搭友人的車回家,途中,她問起我的孩子小恆的近況。「小恆好嗎?」我說:「很好哇!愛玩愛笑愛說話,活蹦亂跳的。」語畢,我陷入沉思中。

  每當有人問起孩子的狀況,我總是很難說清楚,在簡單敘述後,心裡總還有很多想說卻不知該如何說的話,但是,這些話誰能完全理解?而言語,如何能百分百描摹我兒的狀況?朋友們看到小恆聰明健康的模樣,聽到他高分貝的聲音和滔滔不絕的話語,總是說:「不用擔心啦!他很好哇!放心啦!」也許因為我是母親,母心似天空般寬廣,可以包容孩子在成長過程中所犯的一切錯誤;母心卻也似針插,要承載養育過程中的諸多艱難,所以,我很難「放心」。

  亞斯伯格孩子的外表與一般孩子並無二致,但在平常的外貌下,內心卻有一座隱藏的火山。他們的情緒容易激動,容易狂躁不安,容易緊張,想法極端,會胡思亂想、誇大事情的嚴重性,引發許多不必要的擔心。他們思考僵化,固執難以變通,面對未知會過度焦慮……。他們的聰明極不平均,可能某方面是天才,某方面卻像白癡;他們雖能言善道卻很難溝通;他們看似活潑好動,可是動作怪異,手腳笨拙;他們對嗜好過度沉迷,學習其他事物卻又時常分心。可是,另一方面,他們真誠無偽、正直不欺,充滿正義感……。面對世界,他們有時如一隻刺蝟,有時卻如一朵好看而不沾染塵俗的青蓮,自顧自地盛放著。

  亞斯伯格症孩子究竟是怎樣的孩子?幾次試圖解釋,卻覺得怎麼說都說不清楚。他們身上有許多矛盾的組合,從某個角度看似完美的他們,從另一個角度看卻有許多瘡孔,這些瘡孔盛裝他們的獨特性,卻也正是和這世界格格不入之處。

  這幾年,欣見幾本專門介紹「亞斯伯格症」的書籍,這些書彷彿溫暖的陽光,把佈滿濃雲的天空給照亮了。在我費盡心思欲使人了解孩子的狀況,卻怎麼也說不清楚時,我可以請他們閱讀書籍來認識亞斯伯格症。

  我有一個朋友,她老是覺得自己的孩子「怪怪的」,閒聊中,我推薦她看《亞斯伯格症》一書,之後,她才發現孩子原來是亞斯伯格症,孩子的怪異行為因此有了答案,大大減緩了親子之間的緊張關係。

  同事的哥哥有一個亞斯伯格孩子,因固執難以溝通,情緒不穩定,又屢講不聽,媽媽不勝其煩,變得暴躁易怒,動輒大聲斥責、打罵孩子,最近被控家暴,孩子經社會局安置他處。

  如果,這位媽媽願意靜下心來閱讀相關書籍,多了解孩子,多善待自己,並找到方法,擔子會輕省許多,對孩子的問題也會因了解而多一點包容。誠如本書作者布蘭達所言:「正面回應亞斯伯格的挑戰,找出孩子存在方式的『寶藏』,……想像他的困難和受苦——一天到晚過著被人誤解和為世界所困惑的生活,一定會非常令人沮喪。……孩子的粗魯行徑其實只是誠實的行為。」

  因為「心靈盲點」(見第二章)的問題,亞斯伯格孩子像是帶著密碼的族類,他們被困在這密碼中,無法向世界解釋自己。而此書帶領我們慢慢解開孩子的心靈密碼,讓這些孩子可以被這世界懂得,行為可以被理解。張愛玲說得好:「因為懂得,所以慈悲。」在千萬人中,只要有人懂得亞斯伯格孩子,並釋放善意,表示同理,這樣的「懂」,會成為他們生命中最珍貴的禮物;這樣的「懂」,能消除他們的焦慮和緊張,為他們注入無限的能量。

  一拿到這本書,光是書名《200個亞斯伯格症教養祕訣》,就令我暗暗佩服,心想:「200個祕訣哪!這應該是多人合力完成的大作吧!」開始閱讀後,方知此書作者是一位母親。繼續讀下去,我的心情從佩服漸至感動,200個祕訣的誕生,需要地久天長的陪伴與無止無盡的思索,我終於知道,這200個祕訣的源頭不過就是一個字——「愛」,愛能激發無限的想像力,有愛就能找到無窮無盡的方法。因此,經布蘭達女士的啟發,也許我也能找到教養小恆的200個祕訣呢!

  書中呈現的問題面面俱到,談孩子的情緒、語言、社交、作息、感覺、飲食……,用說的,用做的,用玩的,用各種方式來教孩子。不好玩的事情,就讓它變成好玩的遊戲吧!你聽過「男孩三明治」、「一毛錢座位」嗎?這些遊戲不僅增加親子互動,更讓孩子快樂地經驗觸壓的感覺。最令我振奮的是,書中不管談什麼,都指向「希望」,誠如作者所言:「擁有照顧特殊兒童的機會,是一份同樣美好的禮物和特權。」「在你自己小孩的這件事情上,你是專家,因為在某種程度上你了解他,而且無人能及。」這位有智慧的媽媽布蘭達帶著我們往對的方向走,讓我們從她的經驗看到:這樣走下去,就有希望!

  書末還附有「祕訣清單」,條列呈現處理問題的方法,清楚而明確,似乎在告訴我們:「看!教導亞斯伯格孩子就是要這樣清楚明白。」

  作者在最後模擬亞斯伯格星球的生活,最是令我印象深刻——「星球上的所有住民長大成人之後,並沒有失去一些童年最美好的特質——驚奇的感覺、不受約束的誠實,以及用一種不妥協的清明來看待道德議題的能力。」那是人類的桃花源吧!試想:一個沒有戰爭,沒有隱瞞,沒有假裝,完全真誠開放的世界,那不是陶淵明筆下的桃花源、柏拉圖思想中的烏托邦嗎?也許,亞斯伯格孩子是從桃花源來的,為了提醒我們這些自以為正常的人思考生命中一些重要的事吧!諸如人類該有的一些美好的,卻失落了的特質。

  很喜歡女詩人席慕容〈雕刀〉一詩:「反復與堅持之後,柔水終成雕刀。」這是本用滿溢的母愛寫成的書,布蘭達女士用千百次溫柔的堅持與智慧的教導,雕鑿出一個美好的孩子。然而,如此的雕鑿並非造出一個新的孩子,而是如同米開朗基羅雕刻大衛像般——「大衛本來就在裡面,我只是把他叫出來而已。」亞斯伯格孩子身上有諸多美好特質,也擁有他們獨特的優勢,如果,我們能懂得他們,能找到方法教導他們,讓他們展現優勢的一面,也許,有朝一日,他們的價值更勝於舉世聞名的大衛像!

小恆媽媽(一個亞斯伯格孩子的母親)
 

詳細資料

  • ISBN:9789869766890
  • 叢書系列:I健康
  • 規格:平裝 / 320頁 / 14.8 x 21 x 2.5 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

如何快速利用這本書?

有三種方式,可以幫助你針對某個特定問題,快速找到相關的點子:

1.    把目錄重頭到尾看一遍。

2.翻到一般性問題A至Z(第三章)下面的條目。
這一章的重點在某些一般性的亞斯伯格症問題,它們是按字母順序編排的。

3.把本書後面的祕訣清單整個看一遍。
這是涵蓋整本書的點子、祕訣和策略的快速清單。它們有編號,也就是說,當你找到正在找的祕訣時,你可以輕易地在書的正文中找出它的位置。

導言

為人父母是世界上最重要的工作之一,然而我們是怎樣學會這件事的呢?以其他重要的工作來說,我們需要正式的訓練和資格;但一般來說,我們就只是被期待「知道」如何當個好父母。我們的所學大部分通常是從觀察其他人而來的――特別是我們的父母是如何扶養我們的。通常這樣的結果還不錯,不過如果你有一個亞斯伯格小孩的話,偶爾會發生不知何去何從的情況。典型的亞斯伯格小孩會帶給我們所有常見的教養挑戰—外加非常多其他不包括在內的挑戰。亞斯伯格症的父母很容易相互了解,因為他們的經驗經常是非常相似的,不過,要真正理解別人是不可能的,所以這就意味著,最後你會覺得自己非常孤單。

我有兩個小孩,一個女兒和一個兒子。我女兒現在是個大人了,而且謝天謝地,她已長成為一個可愛而又各方面均衡發展的人,同時也是我的好朋友。在她還小的時候,她脾氣隨和、順從,所以我覺得她很容易帶。不過我兒子肯尼斯從一開始的情況就很不一樣。

肯尼斯小的時候,對他我好像沒有別的,就只有問題和擔心,而且好多年都沒有人了解為什麼。在某種程度上,這些問題並不是那麼不常見,有時候我會不斷告訴自己,許多其他小孩也有一樣的問題。但是在我心中,我知道有些事情不一樣。肯尼斯的問題是更加極端的;而且他似乎並沒有因為長大而丟掉這些問題。從別人的眼光來看,他只是個看起來被寵壞、行為不好又不快樂的孩子,而我討厭這樣。有時候我會怪自己,有時候我會怪他。在他八歲的時候,他終於被診斷出有亞斯伯格症(或者也被稱為「高功能自閉症」),我的心情相當複雜。部分的我很悲傷,對未來感到焦慮;另一方面,我覺得鬆了口氣,因為我們現在找到了原因。整體來說,我發現這個診斷有很大的幫助。不過我還是感到非常的孤單,而且被眼前的艱鉅工作給嚇住了。我認識的人裡面似乎沒有人可以理解。而且,更糟的是,似乎沒有人可以給我迫切需要的教養建議。

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