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7歲那年,我失去了手和腳:微笑天使郭韋齊的齊跡人生

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內容簡介

「韋齊不是我們家的孩子,是臺灣社會養大的孩子。」

  從生病截肢、復健到挑戰大三鐵
  從同儕霸凌到自我肯定、自信舞蹈
  是臺灣社會引領郭韋齊走過生命低谷,見過生涯山峰
  截肢女孩郭韋齊的首本自傳,韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白!
  由教育博士王淑俐教授執筆,韋齊媽媽口述,帶領讀者認識最真實的郭韋齊!
  /一段令編輯團隊揪心而敬佩的特殊兒教養史/
 
  ▍一切起源於7歲那場「無名病」,沒想到竟要截去四肢?
  一日再平常不過的日常,原以為只是一般的小感冒
  誰料後來竟演變成敗血症,只能截去壞死的四肢以求保命
  併發造成的癲癇、腦傷,使韋齊的智商只剩下3歲……
 
  「我們只是一般的家庭啊!」
  身心俱疲的郭家人是如何捱過這場生命之仗?
 
  ▍學習才藝,都是為了復健!
  義肢、復健課程、保健品、日常照顧、教育……
  種種開銷的壓力重重地扛在照顧者肩上
  但是為了韋齊的未來能與一般人無異,咬牙也要撐過去!
  韋齊的腦傷、練走義肢的進度都超乎想像地快速,
  郭爸郭媽是怎麼做到的?復健過程中又遭遇哪些挫折?
 
  ▍沒手沒腳又如何?我有滿滿的勇氣!
  病後為了復健開始學習畫畫、鋼琴、舞蹈,持續努力至今
  15歲榮獲總統教育獎
  20歲開始挑戰大三鐵,登上雪山東峰、玉山主峰、單車環島、泳渡日月潭…
  22歲榮獲十大傑出青年「兒童‧性別·人權關懷獎」
  持續奮鬥至今,為的是什麼?快翻開本書瞧瞧!
 
  ▍家,是永遠的避風港;媽媽,是韋齊永遠的靠山
  作為韋齊的主要照顧者,郭媽媽擔起責任、扛下壓力、吞下他人的誤解
  只為了讓韋齊能夠在父母不在時,也能獨立自主,活出自己的人生
  人非聖賢,過程當然無法做到盡善盡美
  由韋齊媽媽道出身障照顧者的真實自白
  多年來,媽媽想對家人說的真心話是…

  本書融合韋齊作為身障者的體悟、郭媽媽作為身障主要照顧者的經驗、王淑俐教授多年來在教育現場的觀察與瞭解,共同探討臺灣社會在醫療、特殊教育、社會福利制度的好與壞,邀請讀者一同關注特殊教育在臺灣的處境。
 
名人推薦

  王煇雄 | 林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師
  沈雅琪(神老師) | 資深教師
  呂億如 | 資深國小教師
  邱相勻 | 新北市特殊教育學校床邊教學教師
  吳佳穎 | 戶外運動教練
  林欣蓓 | 作家、金剛芭比
  佩 甄 | 藝人、臺灣好媳婦
  卓明珠 | 繪畫教師
  吳錫銘 | 世界和平會創會主席
  洪儷瑜 | 中華民國特殊教育學會理事長
  許春忠 | 新北市政府警察局新莊分局主任秘書
  陳宗聖 | 苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長
  劉 銘 | 作家、混障綜藝團團長
  盧蘇偉 | 世紀領袖教育基金會執行長
 
  社團法人台灣身心障礙兒童權利促進會(身障童盟)
  華人無國界教師學會
 
  以上按姓氏筆畫排序
 
好評推薦

  「舉凡種種,無疑地,韋齊為自己的人生交出了一張漂亮的成績單。」劉銘/作家、混障綜藝團團長

  「多數人相信人會受到命運的安排、擺布,於是一切的感傷、哀怨因此而生。然而,我們在人類社會中也看到一些生命的奇蹟,韋齊就是其中的佼佼者。」吳錫銘/世界和平會創會主席

  「正所謂『花若盛開,蝴蝶自來;人若精彩,天自安排』,韋齊不以身體的缺陷為阻礙,反而將缺陷轉化為挑戰自己、突破自己、實現自己的契機與動力,這份「有志者事竟成」的精神,實在值得我們敬佩、學習。」許春忠/新北市政府警察局新莊分局主任秘書

  「成功不在於我們贏過多少人,而在給過多少人希望」陳宗聖/苗栗縣生命線協會第13-14屆理事長

  「韋齊不只是臺灣十多萬癲癇患者的楷模,更超越了肢體不便的極致。」王煇雄/林口長庚醫院兒童神經內科主治醫師
 

作者介紹

作者簡介

王淑俐/執筆


  臺灣師範大學教育學博士,現為多所大專校院兼任教授。

  對情愛溝通、時間管理、壓力管理、親職教育等議題有深入研究。2018年創設「華人無國界教師學會」,以扶助教育弱勢者為目標,並擔任第一屆理事長。

  曾出版《人際關係與溝通》、《生涯發展與規劃》等心理、教育專業用書,其著作《掌握成功軟實力──8個時間管理的黃金法則》,曾榮獲文化部第37次中小學生優良課外讀物的肯定。

程懿貞/口述

  郭韋齊的媽媽,因韋齊病後腦傷不記得復健過程的細節,由韋齊媽媽懿貞口述當年歷史,道出從發病到現在,作為主要照顧者的心路歷程與教育觀點。
 

目錄

推薦序
郭韋齊自述 悲觀後的樂觀
王淑俐前言 流過淚,笑容更甜美

Part 1 失 去
01  痛苦不堪的突發事件 
02  此生再也不會笑了
03  加護病房家屬等候室的忐忑
04  竟然要切除四肢?
05  巨大的考驗
06  不是人過的日子

Part 2 復 健
01  韋齊是個「特殊病人」
02  以「韋齊酥餅」來募款
03  很有價值的床邊教學
04  病後初期的腦傷復健
05  克服行動不便的義肢復健
06  學習才藝都是為了復健
07  從大不順走出來的心靈復健
08  返校復學
09  人際關係的隱憂

Part 3 挑 戰
01  升學的挫敗
02  重建自信
03  加入「混障綜藝團」
04  自我挑戰──大三鐵
05  自我挑戰──巡迴畫展
06  身障兒家長的挑戰—情緒管理
07  家庭的挑戰──手足悲歌
08  身障者的挑戰──霸凌事件
09  班級導師的挑戰──班級經營
10  特殊教育的挑戰──親師合作
11  特殊教育的挑戰──輔導資源

Part 4 傾 訴
01  這是一本實話實說的書
02  名氣的意義
03  致韋齊,媽媽的真心話
04  致東昇,媽媽的真心話
05  致郭爸,郭媽的真心話
06  韋齊媽媽,加油!
07  韋齊爸爸的柔情
08  給有身障孩子的家長一些建議
09  對教育及政府相關決策的建議

後記  不再讓你孤單
 



流過淚,笑容更甜美

王淑俐


  二○○一年,我看到韋齊的新聞報導。當時眼睛就無法從報紙上移開,想著:「韋齊才七歲就被截去四肢,未來的人生該怎麼走?」她與我的女兒同齡啊,同理心油然而生。因此,不只為了韋齊,也是為了她的母親,我決定幫這家人多做一些剛開始只想到募款,巧合的是,韋齊的國小教務主任胡峻豪曾是我在國立臺北教育大學研究所的學生。透過他,我與韋齊的媽媽懿貞聯繫上,從此展開了我與韋齊一家近二十年的情誼。

  韋齊截肢後一切「從零開始」,不僅喪失活動能力,就連表達能力與認知功能也大幅衰退。我真不敢想,韋齊的未來會怎樣?只能盡力募款,為他們減輕一些經濟負擔。這二十年來我常從報紙及電視節目看到韋齊的新聞,韋齊努力克服身心障礙,學習各項才藝,獲頒許多大獎,我很為她高興。但我也知道,韋齊的求學過程並不順利,與同學、老師的人際相處困難之外,腦傷造成的智能輕度障礙,也使她求學之路充滿挫折,甚至「升學無門」。

  郭家人已非常努力了,韋齊的表現早「超越自我」(也超越別人),無奈遇到升學關卡,仍難以說服別人。因為智能因素,韋齊只能考慮偏重術科的藝術類學校或科別,但繪畫方面她無法素描,舞蹈部分則沒有學校願意教這類孩子,音樂領域她又沒有基礎,真是四處碰壁。

  我帶著懿貞與韋齊母女,拜訪國內知名藝術類學校的校長或主任,最後仍敵不過「現實」—韋齊必須與其他孩子一樣,適用相同的學習方式與要求標準,但,正常孩子都不一定做得好了,韋齊如何做得到?

  韋齊的智能狀況雖較一般人弱,我仍感受到她被拒絕後的「受傷」。幸好私立南強工商的校長主動伸出援手,才得以入校就讀表演藝術科三年後,到了升大學的轉銜階段,舊事依然重演,韋齊還是被拒於大學門外。理由差不多,大多數的學系「謙稱」他們沒有能力教導「特殊的孩子」。韋齊媽媽不免心酸地說,他們所指的特殊孩子,當然不是資優生,而是身心障礙,尤其是多重的身心障礙。

  二○○八年,韋齊十五歲獲頒「總統教育獎」;二○一五年,韋齊二十二歲時,當選「十大傑出青年」。參加弦月之美、混障綜藝團的演出,舉辦全省巡迴畫展以及多場生命教育的演講等,種種對自我的挑戰,韋齊均表現出色,受到熱烈歡迎,但這些經驗對她的升學均沒有幫助。對於「上學」,韋齊由非常期待,變成非常怕傷害。

  此時,懿貞委託我執筆為韋齊寫一本書。目的是「說實話」,誠實地剖析這一路上的好與壞,包括父母的、韋齊的、各階段學校教育、教育行政當局以及社會福利部門。「見賢思齊,見不賢內自省」,希望藉此能使我國的特殊教育、師資培育、親職教育、生命教育等都一起省思、及時改進,使我國特殊教育大幅提升。

  以下即以我為第一人稱,以訪談的方式,撰寫自韋齊發病,而後復健、自我挑戰,最後由韋齊爸媽的心聲「傾訴」作為總結。
 

詳細資料

  • ISBN:9789571467528
  • 叢書系列:Insight
  • 規格:平裝 / 292頁 / 15 x 21 x 1.46 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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