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隔離與回歸:戰後東亞的漢生病政策與醫療人權

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內容簡介

漢生病(Hansen’s disease),漢語「痲瘋」,日語「癩病」,
臺語直接稱為「癩疒哥」(骯髒),
恐懼、歧視,成了數千年來全球的共同現象。
1930年「樂生療養院」落成,
病人遭受被以公權力強迫與社會永久隔離的坎坷命運。
20世紀特效藥DDS 的發明,幾乎可完全治癒此病,
2008 年7 月「漢生病病患人權保障及補償條例」立法,
但患者的回歸之路...

  本書聚焦於戰後東亞漢生病政策所造成的人權侵害問題,以及晚近漢生病人權運動的成果,內容涵蓋日本、南韓、沖繩、臺灣四地的漢生病政策史及人權運動經驗。全書收錄十一篇文章,主題環繞在時序變化與政策連動的四個問題層次:

  一、戰後東亞國家漢生病政策的延續與變革;
  二、漢生病政策變革下的醫療實作與患者樣貌;
  三、晚近臺灣社會民主化後的樂生院保存與漢生病人權運動:
  四、博物館展示作為人權運動的策略。

  各篇文章之間具有相互關聯及延展的關係,主要目的在闡明戰後東亞漢生病人權問題。另一務實的目的,是為營造臺灣漢生病醫療人權文化園區盡一份心力。

名人推薦

  李尚仁/中央研究院歷史語言研究所研究員
  陳耀昌/國立臺灣大學醫學院名譽教授
  許雪姬/中央研究院臺灣史研究所特聘研究員兼所長
  劉紹華/中央研究院民族學研究所研究員,《麻風醫生與巨變中國:後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》作者

  一致推薦(姓名排列依筆畫順序)
 
 

作者介紹

主編簡介

范燕秋


  國立政治大學歷史學系博士,現任國立臺灣師範大學臺灣史研究所教授,長期兼任衛生福利部漢生病病患人權保障及推動小組委員。專長為臺灣醫療史。著有《疾病、醫學與殖民現代性:日治台灣醫學史》、《一棟建築的前世今生:樂生院「恩賜治療史」文史調查》,以及主編《多元鑲嵌與創造轉化:臺灣公共衛生百年史》等書。
 
 

目錄

推薦序:當漢生病走入歷史,我們學到了什麼?︱陳耀昌
導言︰漢生病人權教育的新紀元︱范燕秋、姚惠耀
 
主題一 戰後東亞國家漢生病政策的延續與變革
鄭根埴︱戰後韓國漢生病政策與患者人權
森川恭剛︱戰後日本本土復歸前沖繩的漢生病隔離政策
張鑫隆︱從戰後日本漢生病政策變革看臺灣漢生病患的人權問題
 
主題二 漢生病政策變革下的醫療實作與患者樣貌
范燕秋︱臺灣的美援醫療、漢生病政策變動與患者人權問題(1945至1960年代)
洪意凌︱疾病因果網絡的重構及病人的雙重消失:DDS如何成為臺灣漢生病治療藥物
陳歆怡︱監獄或家?樂生院漢生病患者的隔離生涯與自我重建
 
主題三 晚近臺灣社會民主化後的樂生院保存與漢生病人權運動
潘佩君、范燕秋︱「樂生療養院保存運動」的影像紀要
張蒼松︱一場壯美的痲瘋人權運動
顏亮一︱都市規劃、公共利益與社會正義:從樂生療養院保存運動談起
 
主題四 博物館展示作為人權運動的策略
西浦直子︱日本漢生病患者、痊癒者的歷史:以當事人為中心的展示
陳佳利︱漢生病患之再現與發聲:論「樂生博物故事館」之展示建構與詮釋
 
作者與譯者簡介
 
 

推薦序

當漢生病走入歷史,我們學到了什麼?


  范燕秋教授專研臺灣醫療史多年,她早在2005 年3 月就出版《疾病、醫學與殖民現代性》,到了2010 年又出了新版,可見她一直在追求與時俱進。現在,她聚焦於疾病人權議題。漢生病正是醫療人權的代表,自2,000年前迄今,由夏威夷到臺灣。范教授以過去二十多年樂生療養院之病人相處、文物收存與疾病人權的經驗累積,出版這本《隔離與回歸:戰後東亞的漢生病政策與醫療人權》,為這個潛藏於臺灣歷史數千年,在近代臺灣曾有數千人不幸罹患,而終於在21 世紀即將絕跡的接觸感染惡疾,做了完整回顧。未來若能伴隨「臺灣漢生病醫療人權文化園區」(以下簡稱「漢生人權園區」)的建立,融建築、史料、影像於漢生病博物館內,將是世界疾病人權的標竿與創舉。

  人類平等的人權觀,在1968 年的思潮以後成為世界共識,但是醫療人權的觀念與實踐卻要更晚。至少在臺灣,甚至迄2000年代也未完全落實。漢生病(Hansen’s disease)過去在西方叫Leprosy,希臘文是「鱗片症」之意,指病人皮膚病變外觀,並無明顯歧視意涵,現在也仍有「WorldLeprosy Day」(每年1月份最後一個星期天)。可是到了漢語「痲瘋」,日語「癩病」,臺語甚至直接稱為「癩疒哥」(骯髒),就很明顯造成歧視了。幾千年來,不幸罹患此病者被譏諷、被隔離、自我放逐,或甚至因對人生絕望而自我終結生命。病人在民間已受到種種不堪歧視,而到了1930年「樂生病院」落成以後,病人更遭受被以公權力強迫與社會永久隔離的坎坷命運。

  在古代,這個病被認為是病人觸犯上天而被「天刑」。1873年,挪威醫師Gerhard Henrik Armauer Hansen 發現此病是由一種分支桿菌Mycobacterium 所引起,乃稱「Mycobacterium leprae」,後來也通稱為漢生氏分支桿菌。大家終於瞭解此病實為與病人之接觸感染,不料反而引發官方及民眾更大恐慌,導致世界各地病人陷入被長期隔離的厄運。

  漢生氏分支桿菌有一種很相近的親屬,就是大家甚為熟悉的「結核分支桿菌」(Mycobacterium tuberculosis),所以兩者的感染方式很相似,都因為近距離接觸而感染。因為細菌生長緩慢,兩種疾病的進展都很慢,在長時間不知不覺中變嚴重。不同的是,結核菌會感染肺部而致死;漢生病菌的侵襲部位則是在皮膚及神經,導致駭人外貌(癩)及感覺、行動(麻)不便。但因不侵犯重要內臟器官,病人不會直接因器官衰竭而致命,卻反而因此形成一個肉體的慢性酷刑及精神的長期折磨。

  怪異的是,結核分支桿菌的傳染力絕對不遜於漢生氏分支桿菌,而且更為致命。在19世紀末、20世紀初,有多少東、西方名人因結核病致死,但人類對結核菌卻沒有恐懼感,在古代有黛玉葬花,美化了結核病;日本明治維新的英雄,更有多人死於肺結核,而讓民眾對肺結核病人每每產生「淒美」或「憐惜」的感覺,而對漢生病人則如見鬼魅而迴避、厭惡,甚至拘之禁之而永遠隔離之。在無知的年代,人類對致命的結核病人不避不諱,卻又對不甚致命的漢生病人過度反應。

  所幸,此病既是細菌引起,現代醫學就有可能去研發有效治療藥物。在20世紀初,民間已知古方之「大風子油」可以治療此病,樂生療養院才種植了「大風子樹」,日本的藥廠也有製造大風子油的針劑。但因注射部分疼痛及病人視力會受損,因此療效不佳。到了戰後,1953 年,美援經由農復會送來DDS(Dapsone),於是漢生病成為可治癒之病。此外,醫界也研發出其他藥物,如Rifampicin等。

  因此,即令19世紀漢生醫師就破解了「天譴」的惡名;即令20世紀特效藥DDS 的發明,就為此症帶來解藥,幾乎都可完全治癒,但是病人卻因為肢體及功能的殘缺,社會經驗的凍結,又飽受生活周遭民眾的歧視,絕大多數不敢回歸社會,而寧願永遠自我放逐於當初被隔離的小天地。

  2008年,筆者有幸擔任「行政院衛生署漢生病病患人權保障及推動小組」召集人。這是我與范燕秋教授及蘇惠卿教授這2位資深樂生人權關懷學者共事之始。她們2位,一在文史,一在法律,對漢生人權運動都挹注了多年的心力而貢獻良多。在樂生院內,她們為我介紹了1位當時已年近80的女院民周黃女士。她笑瞇瞇地向我說她原來的居處是「臺南濱町」。巧的是,這個「濱町」正是我臺南老家日本時代的地名。我再問她是何年來院,她的回答竟是「昭和18年」(即1943年)。她還向我抱歉,說她不會換算成民國年代,也無法轉換成今日地名。這讓我極為震撼,原來這位住我家厝邊的少女,在我未出生時,就已被迫離開臺南鬧區濱町的家,而送到這遙遠陌生又與世隔絕的「臺北州新莊郡新莊街頂坡角」的樂生病院。她在這荒野半山上被隔離的日子,竟比年過70 的我還多好幾年。她的人生,已凍結在她14 歲被送入樂生的那一刻。雖然她的病已痊癒,她的人生經驗已無法銜接院外的世界,因此,她寧可長居於此。

  漢生病人用他/她們的苦難人生教導了世人,什麼叫做「病患人權」。在這樣的反省思維下,有識之士逐步修正了過去有歧視意味的病名,如「精神分裂」等。社會對病患人權或疾病人權的反省,要遠遠比種族平權、性別平權、婚姻平權要晚得多。但因甚為複雜,有些牽涉到宗教及民俗等等,迄今未能完全落實,有待我們繼續努力,在此就不贅述了。

  我們可預見,數十年後,漢生病和漢生病人在臺灣甚至在全球,俱將走入歷史,這絕對是人類文明史的大事。回首人類史,2,700年前,孔子與弟子去探望冉伯牛時說的「斯人也而有斯疾也」,或電影《賓漢》中,二千多年前羅馬時代的漢生病人集體流放畫面,我們會嘆息、會震驚。但後世的人類將很難體會,歷史上曾有這樣的可怕疾病在人群中肆虐,曾有這樣的可憐病人在地球上走過。預計2024 年落成「漢生病醫療人權文化園區」,會成為全球文明史的標竿,館內的漢生病史料與影音,會成為世界疾病史寶貴記憶。而這本文集,則會是最好的註解。
 
陳耀昌|國立臺灣大學醫學院名譽教授
 

詳細資料

  • ISBN:9789577325952
  • 叢書系列:憲法政治學
  • 規格:平裝 / 336頁 / 17 x 23.5 x 1.68 cm / 普通級 / 部份全彩 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

導言︰漢生病人權教育的新紀元
 
范燕秋|國立臺灣師範大學臺灣史研究所教授
姚惠耀|國立臺灣師範大學臺灣史研究所碩士

 
緣起
 
2017年6月,衛生福利部樂生療養院(以下簡稱樂生院)提出的「漢生病醫療人權文化園區」發展計畫,獲得國家發展委員會支持而正式通過,成為自2008 年7 月「漢生病病患人權保障及補償條例」立法以來,政府落實該條例附加「漢生病人權文化資產保存」的重要決策,也是促進漢生病人權教育的具體方案。此文化園區計畫的確立,預告臺灣於10年之內將有一座「漢生病醫療人權文化園區」誕生。本論文集即基於此園區計畫之確立,彙整晚近學術及文化界相關研究成果,作為文化園區的協力方案,以營造漢生病醫療人權文化園區所需的文史內涵。
 
基本上,樂生院「漢生病醫療人權文化園區」的設立,重大意義之一是2008年7月立法院通過「漢生病病患人權保障及補償條例」,也就是國家承認戰後漢生病政策造成對病患人權的壓迫,而給予相關補償及保障之立法,成為國內醫療人權立法的里程碑。另一深層意義,則是2004年以來國內外兩種因素促成漢生病人權受到的關注與成果,包括:新莊捷運維修機廠工程引發的樂生院史蹟保存運動,以及日本人權律師來臺協助樂生院民,以追究戰前漢生病政策的遺害,並成功獲得日本政府的相關補償。
 
基於漢生病醫療人權文化園區建置的人權運動背景,本論文集編輯方向是:戰後臺灣漢生病政策與人權發展,並邀請曾投入漢生病史蹟和人權運動的人士貢獻文章,為營造漢生病醫療人權文化園區而共同行動。其實,在本世紀(2000 年)初以來,為漢生病人權運動努力的學者、文化工作者,為了協助爭取漢生病人權,或者為釐清漢生病政策、法規所造成的人權侵害,先後以不同形式撰寫、記錄樂生院民人權相關文章。其後,在長達十餘年間,又有為數不少的年輕學子進入樂生院學習、記錄或研究,使得樂生院成為漢生病人權教育的重要場域。而本論文集各篇作者多數為發起院區保存和人權運動的人士,其所貢獻的文章作為建置漢生病醫療人權文化園區之基礎素材,也具有重大的意義和價值。

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