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星星的孩子其實可以更好──曲智鑛老師的27種自閉症特質實證本位訓練法,教出孩子的生活自理、社交溝通和工作能力

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內容簡介

「光頭老師」曲智鑛,他不是所謂的「名師」,但他真正貼近孩子和家長的生活。
曲智鑛老師以他十多年教導與輔導自閉症特質孩子的實務經驗,
分享如何將理論轉化為實際可用的訓練方法,
讓家長和專業工作者能有效幫助這些星星的孩子,
讓他們能自理、更能自立!
 
自閉症的障礙程度跨距譜系很大,所以從輕症到重症都以自閉症譜系障礙(autism spectrum disorder, ASD)來統稱。目前臺灣確診的自閉症約為一萬三千多人,根據統計,若與十年前資料相較,自閉症者增加一點五倍,是身心障礙者增加幅度最大之一。但實際上,由於不少家長擔心留下「紀錄」,不想孩子冠上留下身心障礙的名稱,未確診的孩子可能更遠高於這個數字,如果把具備自閉症特質者都納入,數字更加驚人。

自閉兒佔比之高,令人咋舌。一般自閉症通常具備下列特質,對自閉症家長和師長來說,教養都是很大的問題。要是探討到成年自閉症者,他們的就業與安養問題,更是讓人擔憂。

一、普遍缺乏自我認識和情感表達能力較差:因此從幼兒起,他們便可能表現出不理人、不看人、對人缺少反應、不怕陌生人、不容易和親人建立親情關係、缺少一般兒童的模仿學習、無法和小朋友一起玩耍,缺乏同理、難以體會別人的情緒與感受,無法了解他人較為隱晦的表達方式、較難以一般人能接受的方法表達自己的情感,說話直白等。

二、常有社交互動和語言溝通障礙:自閉症孩子在了解他人的口語、肢體語言,或以語言、手勢、表情來表達意思等方面,都有程度不同的困難。因此,社交溝通也往往是自閉症者邁入社會生活的一大障礙。

三、往往行為刻板重複:自閉症孩子常會有一些和一般人不一樣的固定習慣或玩法,如出門走一定路線,特殊固定的衣、食、住、行習慣,狹窄而特殊的興趣,玩法單調反覆而缺乏變化,環境佈置固定等,如果稍有改變,往往不能接受而會抗拒、哭鬧。
 
在本書中,專研自閉症、特殊教育與輔導的光頭老師曲智鑛,以他陪伴和教育自閉症特質孩子的十多年實務經驗,佐以自閉症相關理論,提示孩子有自閉症特質的父母師長,可以怎樣跟孩子相處,以及如何教出這些來自星星的孩子的生活自理能力、社交和溝通能力,以及職場工作能力,即使在父母手足無法繼續陪伴時,依然能過得好好的!

〈好評推薦〉
書中,你將看見作者豐富與扎實的理論內容,與條理清晰的實證經驗,並以全人的觀點,來友善看待這群孩子。……令人相當有共鳴。──王意中心理治療所所長/臨床心理師 王意中
 
由曲老師導航,理解星星語言,聆聽星星聲音,明白人們與星系關係!──導演、藝術家 比爾賈
 
從懷疑到接納,從逃避到面對,身為自閉症家長的我,很慶幸能在孩子小學時期就認識曲老師。相信《星星的孩子其實可以更好》必能幫助更多正在懷疑、正在摸索、正在面對挑戰的您!!──自閉兒家長 江依珊
 
智鑛老師真誠的與個案互動,建立良好的關係,收集了豐富的資料,並將個人經驗融入其中,絕對可以提供關心這個領域的個人、家長及專業人員閱讀及參考。──宇寧身心診所負責人/兒童青少年精神醫學專科醫師 吳佑佑
 
謝謝智鑛分享寶貴的專業知識與實務經驗,特別推薦此書給家長及老師,祝福你在書中獲得亮光,讓孩子因你而蒙福。──天使心家族社會福利基金會執行長 林照程/副執行長 蕭雅雯
 
推薦大家這一本針對家有自閉兒,全方位、全生涯的好書。──臺灣亞斯教母 卓惠珠(花媽)
 
坊間與自閉症相關的書何其多,但對於真正關心自閉症的您,這本書正是您應該專情而執著選擇的那一瓢呀!──國立臺灣師範大學特殊教育學系教授兼系主任 姜義村
 
這確實是一本易讀、好用又有效的書,我誠心推薦給家長、老師、甚至於自閉症孩子們閱讀!──國立臺灣師範大學特殊教育系退休教授、兼任教授 張正芬
 
曲老師終於把他多年來豐富的經驗與觀察、具體的實作與方法,透過本書詳實的記錄分享,讓我們能夠從認識到理解,一步步貼近孩子的想法與特質,延伸到具體的實作方法,簡直就是一本ASD的攻略大全。──米露谷心理治療所執行長 陳品皓
 
曲智鑛老師以他特殊教育專業,佐以自閉症相關理論,透過陪伴和輔導自閉症孩子十多年實戰經驗,提煉出二十七種自閉症特質實證本位訓練法,集結成冊。讓父母或是專業老師透過本書找到成功的經驗幫助訓練孩子,不用擔心孩子生活自理、人際互動的問題。──財團法人中華民國自閉症基金會執行長/劉增榮
 
這本書集結了老師多年跟個案相處的經驗與解決方法實證下集結的精華,讓我們可以更有方法和效率地去跟這群從外星球來的新人類溝通跟生活。──資深媒體人 嚴濰秜
 

作者介紹

作者簡介

曲智鑛
現任陶璽特殊教育工作室創辦人、臺北市無界塾實驗教育機構副塾長、廣州星友同伴工作室聯合創辦人、上海彼岸之星融合職教中心聯合創辦人、宇寧身心科診所兼任輔導老師,曾協助建立均一教育平台。
一位從小過動、愛打棒球,長大後一天工作12小時,被孩子暱稱「光頭」的特教老師。
畢業於國立臺北教育大學特殊教育學系,輔修心理輔導與諮商;研究所畢業於臺師大公民教育與活動領導所學生事務組,專注於高等教育的特殊教育學生輔導。目前於國立臺灣師範大學特殊教育博士班修業中。
大學時期,陸續陪伴許多特殊需求孩子,發現特殊教育在學校體制與家庭的諸多鴻溝,因而創立工作室,秉持啟發潛能、不放棄每一個孩子的理念,打破傳統理論框架,透過專業支持與陪伴,成為孩子與父母親成長路途上的夥伴。
2017GHF教育創新學人獎得主、關鍵評論網「未來大人物」2016年教育領域得主。曾任職於均一教育平台,3年時間錄製了上千支數學教學影片;近年經常往返兩岸舉辦特教營隊、進行親職與融合教育等分享。
著有:《曲老師的情緒素養課:生活中教出孩子的高情商和好品格》、《不孤單,一起走:體制外教師曲智鑛的教育思索》。

相關著作:《曲老師的情緒素養課:生活中教出孩子的高情商和好品格》

 

目錄

〈推薦專文〉獨一無二的生命綻放 王意中心理治療所所長、臨床心理師/王意中
〈推薦專文〉理解自閉症的開始──一本理論與經驗兼具的真誠分享 宇寧身心科診所醫師/吳佑佑
〈推薦專文〉他,不是故意的 臺灣亞斯教母/卓惠珠(花媽)
〈推薦專文〉您準備好要來一趟外太空之旅了嗎? 國立臺灣師範大學特殊教育學系教授兼系主任/姜義村
〈推薦專文〉用心搭起前往星兒世界的橋梁 國立臺灣師範大學特殊教育系退休教授、兼任教授 張正芬
〈推薦專文〉從認識到理解 米露谷心理治療所執行長/陳品皓
〈推薦專文〉有效的輔導與訓練,讓自閉症家長不再擔心 財團法人中華民國自閉症基金會執行長/劉增榮
〈推薦專文〉複製翻譯蒟蒻,不放棄任何一個孩子 資深媒體人/嚴濰秜
〈好評推薦〉導演、藝術家 比爾賈、自閉兒家長 江依珊、天使心家族社會福利基金會執行長 林照程/副執行長 蕭雅雯
 
〈作者序〉自閉只是一種特質,存在於你我之間
 
第一部 自閉症不是自閉病
  第一章 刻板印象中的自閉症
   1-1 自閉症特質的孩子是變態嗎?
   1-2 報導未必真實──傳播媒體中的自閉症樣貌
   1-3 從電影角色認識自閉症
  第二章      誰是自閉症?──自閉症有哪些特質?
   2-1有話直說:「我說的都是對的,他到底在氣什麼?」
  BOX他們的故事 01檢舉達人
   2-2 不喜歡交朋友,還是不容易交到朋友?
   2-3 他其實不懂你的情緒:自閉症的溝通與互動問題
   2-4刻板重複的行為
   2-5 見樹不見林──重視細節,無法顧及整體
   2-6 自閉症的優勢特質與能力
  BOX他們的故事 02 不是他有問題,是我自己沒說清楚     
  第三章      走入星兒的世界──理解自閉症的理論
   3-1心智理論
   3-2核心統整理論
   3-3 執行功能
  BOX他們的故事 03 簡訊已讀不回讓人不解
  第四章 標記是為了提供更好的資源
   4-1特教鑑定的左右為難
   4-2別輕易貼標籤
   4-3標記之後
  BOX他們的故事 04. 家長需要學習,改變需要時間
 
第二部 他可以更好!──二十七種實證本位的訓練方法
  第一章      自閉症的孩子不教會進步嗎?
  第二章 能力培養──理論、案例與日常小練習
   2-1 增強
   2-2 提示
   2-3 示範
   2-4 時間延宕
   2-5工作分析
   2-6單一嘗試教學法
   2-7自我管理
  第三章 社會互動與溝通──理論、案例與日常小練習
   3-1腳本
   3-2社會性故事
   3-3社會技巧訓練
  BOX他們的故事 01 拒絕上學的女孩
   3-4功能性溝通訓練
   3-5結構化遊戲團體
   3-6反應中斷/重新引導
   3-7核心反應訓練
   3-8同儕中介的教學與介入
   3-9 圖片交換溝通系統
  第四章 情緒與行為──理論、案例與日常小練習
   4-1行為功能評量
   4-2基於前事介入
   4-3 認知行為介入
  第五章 固著性、有限的行為模式與興趣──理論、案例與日常小練習
   5-1區別性增強
   5-2削弱
  第六章 善用自閉症的優勢視覺化──理論、案例與日常小練習
   6-1視覺化支持
   6-2影片示範
   6-3科技輔助教學與介入
  第七章 其他重要因素──理論、案例與日常小練習
   7-1 自然介入
  BOX他們的故事 02 體驗教育讓孩子不再做令人尷尬的事
   7-2 家長實施介入
   7-3 運動
 
第三部 教他釣魚,給他一個未來
  第一章 培養自閉症孩子的自我決策能力
  第二章 他也一樣有休閒需求
   2-1所有人都需要休閒活動
   2-2 參與休閒活動困難重重
   2-3自閉症特質者的休閒教育
  BOX他們的故事 01使用3C產品的陷阱
  第三章 我想要談戀愛
  BOX他們的故事 01恐怖情人
           02自閉症特質孩子的性教育
  第四章 我也想要工作──幫孩子做好就職前的準備
   4-1.基本服從的重要性
   4-2 培養良好生活習慣
   4-3 培養穩定的情緒
   4-4 培養工作的專注力與持續力
  BOX他們的故事 03 創造多元的工作環境
  第五章 需要就醫該怎麼辦?
   5-1 自閉症孩子就醫時可能遇到什麼問題呢?
   5-2 提升自閉症孩子就醫品質的關鍵作法
  第六章 當父母不在時:自閉症孩子的成長與老後
   6-1 當父母不在時,自閉症孩子該如何獨自活下去
   6-2 成年的孩子可以過得更好
  BOX他們的故事 04 我們還能做些什麼?──沒有人是局外人
 
〈後記〉貼近孩子的心
 
附錄
 01 這一路走來,不容易
 02 自閉症與動物輔助治療
 03 世界自閉症關懷日──從認識、理解到接納
 04 為一個孩子動員一所學校
 

《推薦專文》您準備好要來一趟外太空之旅了嗎?  by 國立臺灣師範大學特殊教育學系教授兼系主任/姜義村
 
「任憑弱水三千,我只取一瓢飲。」──《紅樓夢》九十一回
 
即使已經過了將近二十年,當初我在選擇博士論文主題時,心中的激動仍然記憶猶新,當時指導教授對我說:「這一步走下去,你未來大概就會有二、三十年要跟這個族群相處,一定要仔細考慮,選擇一個你最喜歡的族群作為你博士論文的研究對象,就好像你要選一位對象跟她結婚一樣重要!」博士班期間被要求廣泛學習的我,不論是腦性麻痺、發育遲緩、身體病弱、肢體障礙到受虐兒童……等,都在學校的課程架構下被要求修習了不少課程與做了一些研究。當下聽到只能選一個族群時,我毫無遲疑地回答指導教授說,「當然是自閉症!」我猶然記得當時指導教授Dr. David Austin看著我說,「我就知道!我打從認識你第一天,就覺得你一定會選自閉症!」不過他接著問,「但是我還是想問,為什麼?」

我說:「因為我總是看到自閉症孩子們的很多優點!他們的特質都可以是很棒的優點,像是能專注於一件事、誠實表達自己的感受、善於獨處、重視細節和有話直說,雖然因為我們正處於群居且強調妥協的社會,因此自閉症者會有一些互動溝通上的障礙,但卻也保留了這社會上相當難能可貴的特質。」

就這樣,我開始了自閉症研究之路,一場外太空之旅從此啟程,直至今日……

但在我自閉症的研究歷程中,有時我會感覺到很孤單,因為發現到自閉症者的家長們或老師們總是困在厚厚的同溫層中,除了自閉症者本人和家人與較為親近的師長們會比較了解自閉症者的特質外,一般社會大眾對自閉症其實仍保有各式各樣的刻板印象或是錯誤觀念,因此造成了自閉症者的社會互動困難,也是我多年來的遺憾,總是心中有句話呼喊著:

「如果你們多懂自閉症一些,我們的挑戰與困難就會少很多!」

一看到智鑛這本書,我真的十分欣喜,原因是這本書完成了我多年以來心中的一個小小心願。我在大學裡任教多年,每次受邀演講我總是希望能盡量將目前學術研究或是科研理論傳遞給教學現場的老師們或是家長們,我經常想:「如果哪一天等我有空,我一定要寫一本大家看得懂的書,好好來介紹自閉症給大家。」可惜的是,高等教育的學術、教學和服務工作總是令我忙得不可開交,「哪一天」總是等不到!如今,智鑛做到了,我心底的小小願望也有他替我實現了!

本書的第一部第一章先從刻板印象跟大家聊起,可以讓讀者核對一下自我心目中的自閉症概念的正確性,並破除了過去傳播媒體所塑造出的「刻板印象」。第二章智鑛分享了許多親身教學的經驗一一讓大家了解自閉症者的特質。當然,我個人最欣賞的莫過於第一部的第三章,因為這就是我最喜歡的科普書寫,透過具有學理基礎的理論,深入淺出地介紹三個自閉症的理論,並透過第四章討論了自閉症的標記議題。

第二部我想對很多自閉症的家長和老師而言是部難能可貴的「武功秘技」,看起來更像是臺師大特教系課程筆記般的實證本位訓練方法,兼具了學理基礎的理論重點與說明、操作方式與應注意事項、案例/故事,最後還提供了許多的小練習讓家長與老師操作。相信不論是家長或是老師看了並練習之後,肯定能增加好幾個甲子的功力呢!

如果以時間軸來解釋,第一部相當於以「過去」的角度來闡述自閉症,第二部是以「現在」的方式介紹當下可以採取的因應方式,而第三部則是幫助自閉症者的家長或是老師看到一些「未來」可能發生的事,像是交男女朋友的情感議題、找尋工作的職場議題和獨立就醫的問題,都提供了讀者一些相當前瞻的議題,甚至連動物輔助治療和世界自閉症關懷日也都有詳盡的介紹和討論。

這本書相當值得肯定的是,就連後記與附錄都是精采的文字書寫,我相信這麼好的書,一旦打開第一頁開始閱讀,應該有不少人會跟我一樣,將如同自閉症者般,就一路堅持看到最後一頁吧!寫到這裡,我想您一定可以了解我用紅樓夢的「弱水三千,只取一瓢飲」作為此推薦文開頭的原因,那是因為坊間與自閉症相關的書何其多,但對於真正關心自閉症的您,這本書正是您應該專情而執著選擇的那一瓢呀!


〈推薦專文〉從認識到理解 by米露谷心理治療所執行長/陳品皓
 
自閉症光譜疾患(Autistic Spectrum Disorder,ASD),對於不少人來說,應該是一個相當陌生的名詞。就算經過多年來無數次的新聞報導跟介紹,到了今天,能真正清楚什麼是自閉症的人,幾乎還是屈指可數,就更別說和自閉症的人互動、交流了。

我和ASD的大孩子有很多年的相處經驗,不論是在學校或是治療所,這麼多年的經驗累積下來,我雖然自認算是理解孩子,但每次和孩子會談或諮商時,我仍然要花費很多心力來理解對方的思考與想法。我們幾乎是不同星球的人,彼此存在著很多概念與認知上的隔閡,也正因為這樣,ASD的孩子們在生活中常常會有很多很多的挫折(事實上,孩子的家人也會有著同樣的挫折與無力),這些挫折往往會帶來孩子日後身心的影響,甚至創傷。我有時不免期待,如果在孩子成長的過程中,能得到環境或旁人多一點的理解、多一些的善意,這些小小回饋的累積,對孩子都會是一個修補或滋養的珍貴種子,讓孩子從中看到平衡且如實的自己,就如同我常常說的:

「當我們無法在一個標準當中得到肯定時,也不代表我們要用它來否定自己。」

對於自閉特質的孩子,當你願意認真花一點時間了解他們時,相信你也會跟我一樣,很快就會喜歡上孩子們的特質;單純、直率、沒有心眼、正直、熱情、極度專注,往往說出來的話卻又帶著一種鞭辟入裡的精準,在某些時刻不由得引來會心一笑。

我和智鑛老師多年的接觸中,看到他的生活重心幾乎都圍繞在ASD孩子身上,不管是辦理戶外的營隊、活動,或是平日的運動與聚會,甚至是機構辦學的經營與投入,智鑛老師都以ASD孩子為主軸在努力著,這實在是不簡單的一件事,需要強烈的熱情與動機,是我相當欽佩的地方。

開心的是,曲老師終於把他多年來豐富的經驗與觀察、具體的實作與方法,透過本書詳實的記錄分享,讓我們能夠從認識到理解,一步步貼近孩子的想法與特質,延伸到具體的實作方法,簡直就是一本ASD的攻略大全。對於有此需求的家長、學校老師以及相關專業人員來說,我由衷地向您推薦本書。


〈推薦專文〉複製翻譯蒟蒻,不放棄任何一個孩子 by 資深媒體人/嚴濰秜
 
說到光頭老師,他是我育兒路途上眾多崩潰大關卡上的一個貴人。兒子幼稚園升小一時,透過社群平台推薦了曲智鑛老師。還記得第一次與老師見面的時候,我就像一個慌張的孩子,含著淚跟他說著我一路的困境,只希望他可以收下我的孩子,因為他從小被退貨的機率大大了。當我說到一段落,只見老師平靜的淡淡說:「媽媽!孩子一定可以更好!沒問題。」那個時候彷彿看到老師背後透著聖光!

認識光頭老師之後,他教會了我退一步想。慢飛天使的家長非常辛苦,辛苦的是你能不能克服外界給你的壓力,你能不能分辨孩子做錯事或固執的當下,你的情緒是針對孩子發作的緣由,還是來自你自己的壓力與面子問題而爆炸!

我很怕看光頭老師的臉書,因為每一個關於孩子跟家長之間互動的文章,都是那麼血淋淋的一針見血!有一次老師寫到他帶孩子參加夏令營,我看著一群自閉症的孩子挑戰我都做不到的事,烈日下徒步走十二公里,我在下面留言說:「等我兒子狀況再好一點,我也想讓他參加~」老師秒回我:「媽媽!這是雞生蛋蛋生雞的問題。」這就是我認識的曲智鑛,他總是情緒平和並優雅的說出整件事情的問題關鍵所在!我永遠記得,一個深圳的孩子因為壓力……等,跟老師說他拒學還有不好的念頭,老師可以放下手邊所有的事,立馬飛去孩子身邊,讓孩子情緒穩定,繼續他日常的生活。這就是我認識的熱血、負責、瘋狂的曲智鑛!

我兒子三歲後發現有自閉症,我真的感到晴天霹靂與無助。在我求學及人生歷程中,沒有人跟我明示、暗示或教導過要如何面對自閉症,如何跟他相處以及如何教育自閉症的孩子,我覺得應該交給專業的來,讓專業的老師像教練一樣,教育父母的心態,教會孩子自理學習,建構良好的親子關係。透過老師的心法練習,去解開孩子跟父母和世界的隔閡。這本書集結了老師多年跟個案相處的經驗與解決方法實證下集結的精華,讓我們可以更有方法和效率地去跟這群從外星球來的新人類溝通跟生活。

大家多半都在談論早療,這些早療的孩子也會長大,他們也會有青春期、叛逆期……除了常常看到老師在幫助孩子了解自己、學習怎麼與自己和解,和家人或朋友社交與和解,很神奇的是,我還看過老師幫孩子們上戀愛課,真的是人生的實用課!

所以一個光頭老師不夠,要千千萬萬個光頭老師,一個不放棄任何一個孩子的理念,必須像病毒一樣擴散,每一個孩子不論有沒有自閉症都是獨一無二的,每一個孩子都需要被理解、被溝通,更何況有語言障礙的自閉症小孩,如何複製翻譯蒟蒻?!如何讓需要協助的孩子都能擁有理解自己的光頭老師!我想這就是這本書強大的地方!
 

詳細資料

  • ISBN:9789864778768
  • 叢書系列:商周教育館
  • 規格:平裝 / 368頁 / 21 x 15 x 2.2 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:18歲~70歲
 

內容連載

第一章    自閉症孩子需要有意識的訓練
 
自閉症孩子不教會進步嗎?

 
會,但刻意、有目標的訓練帶來的效果仍然很不同。自閉症屬於發展性障礙,換句話說,隨著年紀增長,生活經驗積累,自閉症特質的孩子仍然會進步,只是幅度不如一般孩子。這些年,身旁的孩子來來去去,但也有不少家庭長期維持互動。我看著這些孩子長大,歷經幼稚園、小學、國中、高中、大學,甚至進入職場,看著他們面對不同時期的挑戰,心中常有許多不捨,但我在陪伴他們的過程中,看清了他們這一路需要經歷的困難,也思索該如何提醒與陪伴主要照顧者能穩定堅持下去。
 
做個有效能的家長
 
雖然說發展性障礙不用教就會自然進步,不過能變得更好的主要關鍵是﹁環境﹂。家長是環境中的重要他人,是關鍵性的影響因素。這些年來,很多家長會提出質疑:為什麼聽起來好像最後問題都在我身上?問題當然不只在家長身上,但在大多數合理的情境中,家長應該要比孩子受控,對家庭的影響力要大過孩子。這也是社會對於為人父母者的期待,家長變得穩定,通常會帶動孩子的進步。但孩子不穩定,不代表一定是家長造成的,爸爸媽媽也不需要把所有責任往自己肩上扛。影響孩子的因素很多,不同時期會遭遇的困難也不一樣。
 
這些年,陪伴的孩子從三歲到三十多歲都有,雖然自閉症的療癒沒有特效藥,但我確實知道:真正地認識自閉症特質,用正確的角度理解自閉症,是有效陪伴他們的第一步。有效能的家長能讓因自閉症產生的問題減輕,缺乏效能的家長也很有可能讓情況惡化。我們無須神話治療對孩子的功效,重要的是如何把握生活中的機會,有意識地提升孩子認識自我、學習社會規則以及適應這個世界的能力。
 
這個孩子很原始,意思是他並沒有經過太多後天訓練。訓練目的不是消除自閉症的特質,而是學習社會運作的機制,以及大多數人的規則與習慣。身邊許多年齡相仿的大孩子,骨子裡的自閉症特質仍然存在,但隨著年紀增長,學會了控制、掩飾,我們都戲稱這是一種為了活在人類叢林的偽裝。但他們很清楚,我還是我。或許,學會與世界妥協是一種成熟的表現?或者,這樣的妥協能活得比較輕鬆。自閉症特質的孩子在成長中常遍體鱗傷,這些傷口結痂未癒又被迫剝落。學習、人際關係、親子互動都是挫折與壓力。
 

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