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重病的美國:大疫情時代的關鍵4堂課,我們如何反思醫療、人權與自由

Our Malady: Lessons in Liberty from a Hospital Diary

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內容簡介

不只美國人,全世界都在問:美國到底怎麼了?
《暴政》作者提摩希.史奈德鬼門關前走一遭親身體驗
受金權、政治操弄的崩壞醫療與崩解中的人權  
 
  「就像世界上所有發生過的事一樣,我會有如此遭遇並不是因為運氣差,而是整個系統都出了問題。」
  「我自身的不適是有意義的,它幫助我了解這個社會的病。」
  ──提摩希•史奈德
  
  醫院是救治人的地方,但為何病人卻覺得自己被送進一個等死的系統?
  美國高舉自由、人權、平等的大旗,卻連最根本的就醫人權都沒有?
 
  ▍自死亡邊界發出的沉痛呼籲
  2019年12月29日,知名歷史學者提摩希.史奈德進了美國一間醫院的急診室。在接下來一連串被輕忽、充滿錯誤、被新型冠狀肺炎攪擾的就醫過程中,他深刻體會到自己身處的這個國家雖然高舉民主、自由、人權大旗,更協助世界各地將醫療確立為一項人權,但實際上是一敗塗地。病癒後,他寫下結合自身生命經驗、對比過去在他國醫療系統的體驗、歷史教訓,對美國利潤至上、政治帶風向的醫療體系提出沉痛呼籲。
 
  ▍鞏固金權、罔顧人權的醫療體系
  醫療是基本人權,但美國卻以冷冰冰的數據、利潤、政治煽動為導向,罔顧人性,醫生不得不將病人的疼痛視為商業的一環、該優先獲得醫療救助的人無法取得優先權,政治人物則將醫療視作籌碼。史奈德指出,這一切正是新型冠狀肺炎疫情爆發時,美國無法根據醫療專業做出恰當反應的主因,因為沒人在乎真實的醫病關係,而總統可以在推特上罔顧真相公然撒謊,告訴大家這病「很快就好」。
 
  ▍「在美國,我們關於自由的故事,在出生的時候就死了。」
  醫療體系病入膏肓,反映出美國社會的系統性問題:在文明國家,公民的健康是基本人權,但金權箝制下,社會福利日漸緊縮,而無效的醫療體系、忽視真相的系統、充滿謊言的政治,則從出生開始就箝制了公民身體、心靈與追求富足人生的自由。 
 
專文推薦
 
  陳美霞(臺灣公共衛生協會常務理事)
  吳易叡(香港大學醫學倫理及人文學部總監)
 
仁心推薦
 
  呂建德(中正大學社會福利系教授)
  陳方隅(菜市場政治學共同編輯/美國臺灣觀測站共同編輯)
  楊斯棓(醫師/《人生路引》作者)
  葉浩(政治大學政治系副教授)
  管中祥(中正大學傳播系教授/臺灣公民行動影音紀錄協會理事長)
  劉紹華(中央研院民族所研究員)
  顏擇雅(出版人/作家)
 
  全球的瘟疫共時於史學家史奈德個人的生命經驗。在新冠病毒席捲世界之前,他已經因肝臟感染在鬼門關前走了一遭。在管線之間、塑膠布帘之後,原本大手大腳以宏觀視角分析屠殺與戰爭的歷史學者,被扯入醫療系統的夾縫之間苟延殘喘。史奈德的語言不再冷靜、自持,而以一種血肉之軀的憤怒為動力,向美國社會發問:連個人健康都無法保障的我們,有何自由的可能?我們究竟對自己的媒體、醫院做了什麼,又對自己的民主文化有何誤用,淪落至此?
  這場大病,讓宏觀的歷史學者轉向身體髮膚的微觀照見。
  這場瘟疫,讓國家社會真正的病症無所遁形。──許菁芳(作家)
 
  即使躺在病榻上,作者仍不改過去的犀利批判與嚴謹分析,從自己在病房裡的遭遇探究美國醫療體系的種種問題,以及背後的資本主義體制如何使醫療商品化、帶來悲劇。雖然,臺灣有傲視全球的健保制度,透過稅制合理分配,讓人民能享相對完善與合理的照顧體系,但商品化與效益主義的價值仍然不斷招喚,不但使醫療人員陷入過勞的苦境,也威脅著全體人民。──管中祥(中正大學傳播系教授)
 
  認識美國醫療系統的問題,感激為臺灣高品質公衛與健保體系付出的每一個人。──蔡依橙(醫師、陪你看國際新聞 創辦人)
 

作者介紹

作者簡介
 
提摩希‧史奈德(Timothy Snyder)
 
  耶魯大學歷史系講座教授,主要研究方向為現代東歐史,畢業於牛津大學,曾在巴黎、維也納和哈佛大學擔任過研究員。曾獲漢娜.鄂蘭獎章、萊比錫書展大獎、美國藝術文學院文學獎項,文章評論散見全美各大媒體、報章雜誌專欄。撰有多部備受稱譽的史學著作,包括《血色之地:希特勒與史達林之間的歐洲》、《黑土:大屠殺為何發生?生態恐慌、國家毀滅的歷史警訊》、《暴政:掌控關鍵年代的獨裁風潮,洞悉時代之惡的20堂課》、The Road to Unfreedom: Russia, Europe, America(即將出版)等。同時也是美國大屠殺紀念博物館外交關係理事會暨良知委員會的成員、維也納人類科學研究中心的常駐研究員。  
   
譯者簡介
 
廖珮杏
 
  自由譯者。偏好議題性的人物故事,從中探討機制縮影、價值與文化衝突等結構問題。譯有《緬甸詩人的故事書》、《中國的靈魂》(合譯)、《重返天安門》等書籍,以及《電馭叛客2077》(合譯)遊戲。E-Mail: peixingliao@gmail.com
 

目錄

各界推薦
推薦序1 美國良心知識分子對醫療體系的控訴 陳美霞
推薦序2 現代十日談:老調重彈抑或中年覺醒? 吳易叡
序幕 昂然獨立與彼此相連
引言 我們的「病」
第一課 醫療照護是人權
第二課 從新生之初開始自由
第三課 真相使人自由
第四課 醫療必須重新交給醫師
結語 復原之路
尾聲 憤怒與同理
致謝
 

推薦序1(節錄)
 
美國良心知識分子對醫療體系的控訴
陳美霞(成大公共衛生研究所特聘教授、臺灣公共衛生促進協會常務理事)
 
  新冠病毒(COVID-19)二○一九年年底肆虐中國大陸之後,流行全球,目前全世界已經有五千二百萬確診病例,死亡人數一百二十九萬。美國、印度、巴西、英國、義大利、法國、西班牙……等等,有成千上萬的人感染新冠病毒、有成千上萬的人因此死亡。這樣的全球性災難對人類來說,是多麼巨大的打擊,又造成多大的損失呀!我們作為這個密切相互牽連的世界地球村的一員,更該關注:各國負責防治傳染病及維護人民健康的公共衛生與醫療體系,為何無法有效保護人民的健康與生命?提摩希.史奈德這本書關注的正是這個問題,他說的是與自身相關的:美國醫療體系。
 
  史奈德在他的「致謝」中自謙:這本書是他「從充斥種種問題的美國醫療體系逃出來的故事」,然而,以筆者多年對美國醫療體系及其與世界其他國家比較研究的了解,我卻認為,這本書是從更積極的角度,是作者身為一個良心知識分子對美國醫療體系的控訴。
 
  讓我們先簡單分析美國醫療體系。美國雖是世界最富強的國家,醫療體系卻是最沒效率的:美國人口占全世界人口的四%,全國總醫療保健支出卻占全世界總醫療保健支出的幾乎一半!在二○一八年,他們的醫療保健支出已經是三.六兆美元這樣的天文數字。
 
  美國醫療體系是世界上市場化程度最深的。本該是治病救人的場域,變成醫療商品買賣、醫療資本家賺取利潤、華爾街投資家的最愛。美國也是西方已開發國家中唯一沒有全民健保的。醫療資本不斷擴張的結果,使得人們的醫療費用異常高,保險費也水漲船高,許多美國人買不起醫療保險。十年前,美國沒有醫療保險的人有四千六百多萬,歐巴馬上臺後,推出「歐記健保」(Obamacare),協助美國人買保險,但目前仍有兩千八百多萬美國人沒有醫療保險。沒有醫療保險的美國人不敢生病,因為一旦生病就很可能傾家蕩產;有醫療保險的人也終日惶惶不安,因為保險不見得給付所有的醫療費用。
 
  美國的醫療科技在西方國家首屈一指,但醫療體系無論在服務的價格、品質,還是可近性、公平性、安全性等等方面,卻是二流的。美國人的健康以嬰兒死亡率及平均餘命評估,在已開發國家中敬陪末座。過去五年來,美國人平均餘命處於停滯狀態,其中兩年甚至不升反降。
 
  接著,讓我們將美國醫療體系與世界各國做個比較。醫療體系分兩大面向:財務支付制度及醫療服務提供系統。就此兩大面向再分類,大致有三大類:國家健康服務體系(National Health Service)、全民健康保險體系(National Health Insurance)、市場主導的醫療體系(Market-driven Medical Care System)。
 
  擁有國家健康服務體系的國家包括英國、丹麥、挪威、瑞典等。這個體系最大的特色,是國家健保財務支出主要來自政府稅收,醫療服務提供系統也大多是公部門。這些國家的健保體系提供的醫療是一種社會福利、不是商品,人民不需繳保費,看病時基本上不需自掏腰包,也沒有部分負擔。這樣的體系把人民的醫療視為政府的責任,是人權,不是特權。因此,以多數人民的立場來看,此醫療體系是最文明的。
 
  擁有全民健康保險體系的國家/地區包括加拿大、德國、法國、日本、韓國與臺灣。這個體系主要以社會保險支付人民的醫療,確保全民或大多數人民生病時可以得到基本的醫療支付,不至於傾家蕩產。但是,這些國家/地區的醫療院基本上是市場化、是要賺取利潤的,因此,它提供給人民的醫療,不是像第一類國家是免費服務,而是商品;除了少數低收入戶及殘障者以外,民眾生病必須間接以事先繳健保費、直接支付部分負擔以及自費支付全民健保不給付的醫療服務的方式,購買他們需要的醫療商品。在這些國家/地區,醫療不是人權,是商品。這一類醫療體系的文明程度比第一類國家稍差,但比接下來要談的第三類好。
 
  我在前文提過,西方已開發國家中,美國是唯一沒有全民健保或全民免費醫療的國家。美國的醫療體系是完全市場化的,醫療是一種買賣關係,有錢人可以買到好的醫療商品,沒錢的人不但買不到可以治療他們疾病的醫療商品,還可能會因為支付極高的醫療費用而破產。醫療在美國是一項特權,不是人權。以大多數(尤其中下階層)美國人的立場來說,美國的醫療體系可以說是全球最差、最不文明的。
 
  我一直認為,生活在全世界最貴、最沒有效率、最不文明,醫療品質又是二流的醫療體系之下,美國人民在尋求醫療服務的過程中,必然會遭遇諸多困難與挫折,也必然因而怒火中燒。然而,我過去居住美國二十年的經驗裡,幾乎沒見過美國人集體反抗這個體系的不合理、不公義,因此常禁不住在心底嘀咕:「美國人民,你為什麼不生氣?」……
 
推薦序2(節錄)
 
現代十日談:老調重彈抑或中年覺醒?
吳易叡(香港大學 醫學倫理及人文學部總監、助理教授)
 
  天翻地覆的二○二○年,許多事件的發生使人措手不及。
 
  白熱化的中美貿易戰和反送中運動仍未止息,突如其來的新型冠狀病毒肺炎讓人根本來不及回神。從武漢爆發的肺炎疫情很快便橫掃歐美,隨之而來的是東京奧運取消、黑人的命也是命(Black Lives Matter)運動,接著是籠罩著詭譎氣氛的,兩個老白男的美國總統大位對決。身在硝煙充塞的香港,容貌不再的東方之珠頓時成為兩個極權政府角力的籌碼。在這個瞬息萬變的世界裡,我們好像只能被動決定自己的去路。
 
  身為研究精神醫學史的學徒,在其他領域面前總有諸多顧忌,從不認為自己有資格評論傳染病的大流行。但這場世紀之疫爆發不到兩三個月,卻讓所有人都捲進這個漩渦。工作停擺、行動受限,一夕之間翻轉的生活方式挑戰著我們的世界觀。肺炎的風暴也掃到了同是歷史學者的提摩希‧史奈德。他以不到半年的時間完成了《重病的美國》這部小書,大膽地為病入膏肓的社會提供藥石,跨越了撰史者往往不敢妄踩的界線。
 
  史奈德是一位研究中、東歐史,和納粹集中營和大屠殺的歷史學者,在歐美各大學執教多年。但是華文讀者對他的認識,應該來自於另一本同樣義正辭嚴的《暴政》(On Tyranny)。對自己身處社會的犀利觀察,旁徵自史家長年對極權政治的分析經驗,用簡短的篇幅解構了醜行不斷的川普政府。雖然學術界同行對這本書的組織散亂批評毫不客氣,卻不減這本武林秘笈的暢銷程度。原因很簡單,史奈德的計畫並非撰史,而是提供有歷史縱深的未來指引。
 
  《重病的美國》也是如此。但不同於《暴政》的是,本書不但提綱挈領,更從作者自身的體感經驗出發,從他在客居維也納時得到闌尾炎併發肝膿瘍的住院經驗開始,勾連自己青少年時期的止痛回憶,再擴大到家鄉美國特定地區千瘡百孔的照顧系統,人們只能在忍痛和濫用類鴉片藥物之間無奈選擇,最後批判聯邦政府在針對新冠肺炎防疫政策上的毫無作為。生動的「病人誌」式書寫,好比十四世紀薄伽丘寫下的《十日談》:除了記載疾病,也刻畫當時的社會面貌。史家藉由動彈不得的身體感,首先拋出「何謂自由」的大問,然後以四個篇章逐步解析醫療為基本人權、自由的相連真諦、真相的重要,最後呼籲必須把解方交還給醫療專業。
 
  史奈德首先拋出對自由的質疑,讓人不難聯想到五○年代以降,醫療社會學者對於「病患角色」(sick role)權利義務不斷修正的定義。早期的帕森斯(Talcott Parsons)認為:病患享有離開尋常社會位階,包含工作崗位的權利,卻也負有相信醫療專業,讓自己好轉的義務。後來則有桃樂絲.波特(Dorothy Porter)用「健康公民權(health citizenship)」的框架,描繪逐漸脫離床邊現場的醫療事業,在加入國家角色之後重塑的醫病關係。半世紀過去了,病患角色在醫療技術的精進、醫病關係的重構、社會福利政策,乃至於書中強調的,著重競爭關係的醫療商品化和私人保險制度和之下,已經變得相當不同。相對而言,國家扮演的角色則更吃重……
 
序(節錄)
 
  我半夜被送進急診室時,用了「不適」(malaise)這個詞向醫生描述自己的病情。當時的我頭很痛、手腳發麻、咳嗽,幾乎動彈不得,時不時還會全身震顫。二○一九年十二月二十九日,這一天才剛剛開始,我的生命卻可能要結束了。我的肝臟有一顆棒球大小的膿瘍,感染已經擴散到血液中。當時的我對此一無所知,但知道有什麼非常不對勁。我形容自己「不適」,指的是我感覺很虛弱、疲憊,覺得什麼都不對,什麼都做不了。
 
  我們生病的時候會感到不適。不適和病(malady)都是很古老的詞彙,源自法語和拉丁語,在英語裡也使用了好幾百年了。在美國獨立戰爭的時代,這兩個詞的意思是生病和暴政。波士頓大屠殺(Boston Massacre)之後,來自波士頓的知名人士曾寫了一封信,呼籲要終結「民族和殖民的痼疾」(the national and colonial malady)。美國開國元勛也寫過關於不適和病的事,他們會討論自己的健康,也會討論這個他們建立起來的共和國的健康。
 
  這本書我想談的主題就是病(Malady),而且不止是我個人的經驗。藉由自己生病的經驗,我看到了全美國共有的「病」,借用開國元勛麥迪遜(James Madison)的話來說,就是「我們公眾的病」(our public malady)。「我們的病」,是我們身體的病,也是那個讓我們生病的政治之惡(political evil)。我們會「生病」,是因為我們用犧牲健康的方式生活。我們的政治受了太多詛咒而痛苦,獲得太少受祝福的自由。
 
  去年底生病的時候,我總是在想自由是怎麼一回事。身為歷史學家,我花了二十年的時間撰寫二十世紀的暴行,像是種族清洗、納粹大屠殺,還有蘇聯的恐怖統治。近來,我一直思考和談論歷史是如何抵禦過去的暴政,如何保障未來的自由。我病倒之前最後一次上臺演講,講的正是美國如何成為一個自由的國家。那天晚上我的身體其實已經出了狀況,但還是撐到演講完才去醫院。接下來發生的事,讓我又更深入地思考自由以及美國……
 

詳細資料

  • ISBN:9789570856521
  • 叢書系列:Timothy Snyder作品集
  • 規格:平裝 / 272頁 / 12.8 x 18 x 1.85 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

真正的問題並不是醫生不想接觸病人。在新冠肺炎全球大流行期間,我們就看到了許多醫師賣力地工作,冒著生命危險努力拯救他人的生命。真正的問題在於,醫師對他們周圍發生的事情幾乎沒有發言權,他們浪費大量時間跟精力在安撫高層。他們不再擁有病人期待和需要的權威。每一天,醫師都得在病人面前裝模作樣,表現自己很重要。如果病人發現醫師有多麼的奴,可能就不會來醫院看病,醫院能賺的錢就少了。美國的醫師成了廣告的道具,他們帶著訓練有素的微笑,只是為了讓我們看不出這些醫院在彼此競爭中已經變得漏洞百出。
 
然而,在疫情大流行時這一切原形畢露了,我們看到,醫師在社會和政治中的地位有多麼不重要。新冠肺炎成了某些特定人士的生財工具,例如追求私利的商業大樓房東,也為那些幫助川普競選總統的公司和贊助競選的企業敞開方便之門。美國最富裕的區域莫名其妙可以收到政府兩百萬美元的補助。保險公司跟私募股權公司可以對政策提意見,但醫師和病人卻沒有置喙空間。
 
二○二○年的經濟危機實際上是一場公共衛生危機,但我們並沒看到有醫生集結起來提出建言。在討論紓困計畫時,我們也很少看到醫師和護理師在電視上建議如何分配這筆錢。我們的聯邦政府花了兩億美元,卻不是購買檢驗試劑、口罩、防護衣和呼吸器這些我們真正需要的東西。三月初,川普政府鼓勵美國製造商向中國出口口罩,但美國自己卻沒有任何醫用N95口罩可用。
 
這些事也影響了我,因為那段時間我正好在醫院做治療及檢查。做超音波檢查時,旁邊一位沒戴口罩的技術人員一直在咳嗽,聽得我心驚膽跳。如果是由醫生來主事的話,這種情況是不可能發生的,醫師甚至可能會把篩檢列為優先事項,疫情可能根本就不會大爆發。如果醫師有決定權的話,他們不可能在沒有必要設備的情況下還嘗試對抗疫情。如果醫師有影響力的話,他們不可能在沒有足夠口罩的情形下,連續好幾個月日復一日地進出充滿傳染病的房間。

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