照顧者達人：照顧者手冊 減輕壓力保有健康

CHAPTER  1　導論：照顧者達人的藍圖

CHAPTER  2　成為照顧者達人：基本技能

CHAPTER  3　處理壓力與照顧夥伴的困擾行為

CHAPTER  4　處理困擾情緒

CHAPTER  5　運用思考處理壓力

CHAPTER  6　有效溝通

CHAPTER  7　尋求及獲得協助

CHAPTER  8　預防傷害

CHAPTER  9　維持運動保有健康

CHAPTER  10　健康飲食

CHAPTER  11　了解照顧夥伴的大腦

CHAPTER  12　使用藥物

CHAPTER  13　作出治療決定

CHAPTER  14　預先規劃不確定的未來

 

 

　　《照顧者達人》終於在惠姿老師的催生下，由一群熱心的夥伴共同翻譯完成!細細回想在五年前我還在台北市政府衛生局服務時，聽到陳老師引進從史丹福大學的慢性病自我管理工作坊（Chronic Disease Self Management Program, CDSMP）課程，可以幫助慢性病人及其照顧者藉由團體的互動學會愛自己，也讓照顧的漫漫長路不再孤單，於是我就藉由市立醫院的觸角推展CDSMP，長照專協如今有58位帶領CDSMP工作坊的組長。長照專協的家屬支持委員會自2018年起進一步引進照顧者自我管理工作坊（Building Better Caregivers, BBC），在各縣市逐步開班萌芽。培訓了36位帶領BBC工作坊的組長。

 

　　「照顧者達人」專書包含了CDSMP的保有健康的意涵專注在照顧者本身，同時加上處理照顧夥伴困擾行為的技能與策略、進一步減輕壓力。回應長照2.0服務的重心—在推展居家與社區的照顧模式，也讓照顧者（家庭照顧者、照顧務服員）有方法減輕壓力、保有健康，期望減少照顧者悲歌的發生，藉由本書的出版以及在各縣市CDSMP及BBC實體工作坊的推廣，帶給散播在高齡社會中各個角落的照顧者一盞明燈。 

 

 

　　根據內政部109年的統計推估，新北市照顧家中失能家人的家庭照顧者超過4萬5千名，如何協助家庭照顧者正視自身需求、減輕家庭照顧壓力及照顧負荷是長照服務推動所面臨的挑戰及目標。

 

　　因此、新北市在今年（109年度）「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」加入照顧者自我健康管理團體的課程，藉由臺灣長期照護專業協會引進美國史丹佛大學「自我管理資源中心（Self Management Resource Center, SMRC）」照顧者自我管理工作坊的概念，帶領許多照顧者檢視照顧歷程所面臨的困難及讓照顧者看到自己的需求，課程獲得許多照顧者熱烈的好評。

 

　　「照顧者達人 減少壓力 保有健康」這本書結合許多參與史丹佛大學工作坊的照顧者心得與經驗分享，書中引入「照顧夥伴」（對被照顧者的稱呼）觀念，帶領照顧者在照顧歷程上，從認識照顧夥伴的困擾情緒及行為、預防照顧傷害及意外、團隊及家庭的有效溝通、做出治療方針與決定，最重要的是鼓勵照顧者在提供照顧夥伴所需協助的同時要好好愛自己，如何去放鬆自己處理壓力，尋求照顧的資源，從運動及健康飲食上照顧好自己。

 

　　真誠推薦給大家一起來閱讀，期待「照顧者達人：減少壓力保有健康」這本書能成為一盞明燈，照亮每位照顧者的照顧路途。

 

 

　　我國長期照顧服務法於2015年5月15日在立法院三讀通過，服務對象同時涵蓋被照顧者與照顧者。第九條定義的長照服務提供方式，除原有的居家式、社區式與機構住宿式，列入「家庭照顧者支持服務」。同法第十三條 更明確列出家庭照顧支持服務需提供的五項服務。意謂這部法不只關注被照顧者，也兼顧照顧者需求。從這個角度來看，家庭照顧者終於被列為服務對象，而非理所當然的照顧資源。

 

　　國內外長期照顧政策之所以開始關注照顧者，主要是希望透過各項支持服務照顧工作對照顧者生活不利的影響。然而，即使長期照顧服務法明訂，長期照顧管理中心的評估指亦納入照顧者面向的評估，但是，一般社會大眾，以及照顧者本人並不會輕易決定使用長期照顧服務，以及照顧者支持服務。例如Phillipson, Magee, and Jones（2013）等人對失智症照顧者不使用日間或機構喘息服務的研究提醒，喘息服務雖強調服務的使用有助於照顧者獲得休息，但若照顧者認為或相信服務的使用可能導致被照顧者出現負面效應時，則會抑制自己的休息需求；其次，需要喘息服務的照顧者之照顧對象，往往也是抗拒正式服務者。再者，專業人員會依自己的判斷決定是否要告知喘息服務的相關訊息，若傳遞的訊息是「喘息是一種當你有困難或你所愛的人病情變差有需要機構安置時的一種服務」，這將導致照顧者將喘息服務解釋為危機導向，是身體或情緒耗竭時的最後依靠，非不得已才去使用，因而無法達到預防功能。

 

　　社會學的角色理論提醒，任何一個角色皆需經過適當的學習與準備，方能成功扮演角色與發揮角色功能；此一概念已被許多領域加以應用，例如為人父母的角色準備、初入學校的新生訓練，以及進入工作職場前的職前教育。然而，長期照顧失能者的工作內容繁瑣複雜，從執行一般的日常生活照顧外到執行許多專業的技巧，如定期協助服務藥物、更換敷料，以及清潔鼻胃管等，沒有哪一位照顧者是天生會執行這些照顧技巧；再者，面對不同的被照顧者，照顧工作本質與照顧關係的不同，都將致使照顧者對照顧工作的認知詮釋、感受情緒與角色履行壓力程度皆有差異。關鍵是，當一個家人「決定」要承擔起照顧者角色時，她會考量許多因素：自己對照顧者這個角色內容的期望、賦予的意義與照顧技巧與知識的準備度等；這些因素已經知道與日後照顧品質高度相關，尤其是照顧者的知識與技巧準備程度。也就是照顧者對未來將提供的照顧準備越充分，則在整個照顧過程中對於面臨的照顧問題與相對產生的壓力應付會朝向正向結果；但很多的照顧者並不知道，照顧這條路可能很漫長，很孤單、很委屈，甚致有時候會讓自己很生氣。

 

　　隨著臺灣人口老化，壽命延長，臺灣也開始進入5080世代，也就是50歲成年子女照顧80歲老父母，照顧者身份的選擇與否成為中年世代無可迴避的重要課題，這本書的出版正是時候。本書所稱的照顧者，包括全職的，每天24 小時；也包括一星期幾小時的照顧者，單純跑腿的，甚至是與遠距離用電話聯絡的照顧者。我換句話說，只要你自我主觀感受到照顧責任或負荷，你其實就已經加入照顧者的行列。 

 

　　無論你是新手照顧者、資深照顧者、兼顧照顧與工作的在職照顧者，這本書都可以提供你所要的解答。

 

　　我建議身為照顧者的你，用最迅速的方式瀏覽這本書，先安心睡覺。明天一覺起來，你可以仔細找尋本書中你覺得最有感之處，通常也就是你最困擾的問題，然後，依據書中的建議，循序練習。再者，我慎重建議，這本書最理想的收納地點是照顧現場最明顯之處，一個你進入照顧者角色時隨時可以看到的地方，因為相較其他照顧者書籍或手冊，這本書，非常實用，不論是當你對被照顧者的變化感到手足無措，你有情緒想躲起來時，或你非常生氣憤怒時……，都可以在這本書找到你想找的答案。另一方面，也建議你參與照顧者團體，透過團體動力培養自己的照顧知能，減少社會孤立。

 

　　如果你身邊有朋友或家人，進入照顧者角色徬徨失措，甚至因為照顧分工而吵架，這本書絕對是最佳禮物！

 

　　另一方面，我也推薦長期照顧領域的專業人員閱讀此書，這本書不僅讓我們瞭解在照顧者的生活日常，提供一系列完整的工作方法，讓專業人員學習如何與照顧者一起協同合作，謝謝「臺灣長期照護專業協會」為超高齡社會的臺灣帶來這一帖及時且必要的社會處方籤。

 

 

　　母親雖罹患巴金森症已久，但基本上智能和生活功能，都尚維持不錯，不需我太多的費心照顧，但今年後半年，在一次測出腎結石導致的腎水腫和感染後，身體急轉而下，進出醫院4次，即使我身為醫院首長，亦得兼顧母親的照護，雖然有時身心疲憊但兩人也再次有了較多時間的相處。

 

　　猶記母親送醫，從急診至加護病房到一般病房，這一連串不同階段照顧，使我從過去醫師的角色轉換至家屬的角色，體會不同的感受，似乎使我更明白兩者的差異。但最大的感想是與母親有了更多獨處的時間，其中有幾次，對於母親邁入90歲高齡，親友有意期待對其不要過多的積極處理；我身為醫師，當然了解這道理，但我仍覺得有些地方，積極的介入（如：經輸尿管內的碎石作法），仍值得一試，加上術後內人在飲食及生活的細心照顧，都使母親從鬼門關走回來。看她從近乎休克中康復後，再次流露健康清醒的樣貌，我確定了對自己所做的決定，並且我也漸領悟到「老人能夠長壽，是由這個家中的愛堆疊出來的！」；若如前所述母親在危急中，不採積極處置，讓其順其自然，怕已活不到今天！

 

　　當母親康復返家後，由於數次的入出院，其「智能」衰退更為明顯，雖有時定向感不好，但有時仍是清明。清明時，她都會提「自己愈來愈不行了！」，我在旁能感受到她不得不接受這事實的無奈！我對此有時回以「我們再試試看，有時仍可做到！」，另有時我只是無言傾聽陪伴，隨著她的話愈來愈少，我們彼此間安靜的時間愈來愈多！但她仍有時會問我：「醫院還好嗎？人事還安定嗎？」，雖這是兩句簡單的話語，仍流露出母親對兒子的關心。我也從母親僅能使用極少詞彙中，體會到她對我這些無私的關心與愛，每次她提到這些，我均可感受到彼此的關係仍連結著！

 

　　本書談照顧者的自我管理，確實，我在這半年間，為母親許多不理性、混亂的言語、情感和行為所困擾，也確實需要有時間、空間讓自己調整心情。但做為照顧者，有一件事特別重要，就是你和被照顧者的關係，就如我和母親的關係，沒有兩者相互關係的產生，那對雙方都是辛苦的，尤其有時照顧者感覺極為疲憊、枯燥，甚至發展冷漠或憂鬱的情緒。因此在談照顧者的自我管理，如何體會照顧者和被照顧者彼此關係感情的互動，進而看到照顧本身的價值，才能避免在這長期的辛苦工作中，所產生疲憊等之負面情緒！

 

 

　　誠如書名《照顧者達人：照顧者手冊—減輕壓力保有健康》，這是一本為照顧者所寫的工具書。它彙集了照顧者的心得與經驗，包括千百位曾經參加「照顧者自我管理工作坊」的學員、帶領工作坊的組長們以及原作的寫作團隊成員，這些心得與經驗，包括撰寫本書所觀察、描述照顧夥伴困擾行為，辨識、處理相關困擾行為的引爆點，透過學習運用思考，了解、轉化照顧所引發的情緒。進而體認照顧歷程中所隱藏的照顧意義。

 

　　不論你是一天24小時，或是每星期幾個小時的照顧者，都是本書的合適讀者群。「照顧夥伴」是本書獨特對所協助對象的稱呼，鼓勵照顧者在體認「在提供照顧夥伴所需協助的同時好好愛自己」。

 

　　這本書的原作是美國「自我管理資源中心（Self Management Resource Center, SMRC）」作為「照顧者自我管理工作坊」的用書，SMRC及其教材源自於美國史丹福大學醫學院病人教育研究中心，臺灣長期照護專業協會取得授權在臺灣辦理。如果你想就近在臺灣參加工作坊，請前往臺灣長期照護專業協會官網www.ltcpa.org.tw，以關鍵字BBC查詢。