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照顧別人,是一門不可能完美的藝術:一個全職照護者的生命故事,為照護之路帶來撫慰與希望

Tender: The Imperfect Art of Caring

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內容簡介

你照護著至愛至親,害怕他的生命在自己手中消失;
你照顧失能孩子,心底恐懼有一天你走了以後,誰來照顧他。
 無止境的漫漫長路,讓你覺得,自己永遠不可能成為心目中那個完美的照護者。


本書作者潘妮・溫瑟爾原本擁有一個幸福美滿的家庭,但在11歲那年,母親罹患了恐慌症,情緒嚴重低落、酗酒,甚至無法開車、下廚……
在毫無準備的情況下,潘妮成為了一名年輕的照護者。在母親崩潰時握住她的手,獨力承擔所有家事,在學校努力裝成若無其事的樣子。
在漫長的十一年過去後,在潘妮22歲那年,母親上吊自盡。
而後來,她再度成為一名照護者,這次是因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症……

▋在英國,平均每8個人中,就有一個人正在照顧自己的父母、伴侶或子女。
臺灣則有大約76萬名失能、失智及身心障礙者,其中超過一半完全仰賴家庭照顧,照護者七成都是女性。

但是在你的生活周遭,卻幾乎很難看見這些人的身影。

我們每個人都可能在生命的某個時刻成為照護者,卻很少對此有所準備。
他們往往是次等公民,不配擁有正常人的生活,
公共設施與福利的缺乏,讓餐廳、交通、電影院、這些一般人都能享受娛樂場所,都與他們無緣。
大眾偏見和歧視的目光,主流媒體錯誤的扭曲和渲染,都讓照護者與失能者被迫躲進陰暗的角落,以免再度受傷。

▋「好可憐」、「不正常」、「為什麼要生下這樣的小孩」?
深植人心的身心健全主義,告訴每一個人失能是不正常的、不配擁有快樂、幸福的人生。


如果照顧對象是年幼的孩子或壯年伴侶,照護工作可能需要持續多年。
這些無償照護者盡心盡力付出,每年為政府省下數百億預算,卻往往無法擁有個人的時間,甚至找不到一份正常的工作。
高達80%的照護者覺得自己被社會孤立,所有的電影、故事和新聞都告訴他們:家裡有一個需要照顧的失能者,是一生最不幸的事情。

而這一切,只需要多一點點的理解、多一點點的支援,就能夠有所改變。


在這本書中,潘妮以自己的經驗,加上與其他照護者的訪談,提供了真實且充滿力量的信念與工具。
她堅信,創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境,是整個社會的義務;
更希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並告訴他們:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」

 
 

作者介紹

作者簡介

潘妮•溫瑟爾Penny Wincer
出生於澳洲墨爾本,在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後,搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師,再度執筆寫作。
溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章,也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽,和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者,第一次是照顧她的母親,第二次是照顧她患有自閉症的兒子。


譯者簡介

麥慧芬
東海大學外文系學士、奧勒崗大學比較文學系碩士。譯作包括《單騎伴我走天涯》、《查理與我》、《錫卡的鳳凰木》、《狗史》、《暗星薩筏旅》、《在遙遠那方的太陽鳥》、《道德抉擇的艱難》等二十多本書。

 

目錄

前言:成了全職照護者

第一章| 照護為什麼會是一件如此難以啟齒的事?

承認自己是個照護者,會帶來很多恐懼。恐懼被憐憫、恐懼得不到工作;恐懼未來會更孤單。更重要的是,這三個字代表直接面對至愛至親的疾病、失能,以及他們可能的死亡。

第二章| 完美主義
為自己勇敢站出來並說「我做的已經夠多了」,需要強大的自信,因為所有人都期待你做得更多。照護者需要在這個對我們期待過高的體系中,對自己展現出惻隱之心。

第三章|歧視殘弱者的身心健全主義
失能者每天都要面對各種敗壞他們存活價值的訊息,主流媒體並不把失能者視為完整人類,也不認為失能者適用一般的人道主義,這樣的文化製造了許多不必要的悲哀。

第四章|期待
被照護者的生活同樣可以充滿期待,他們會和一般人很不一樣。但他們生活的圓滿程度,不見得會比任何人低,生活中的愛也不見得會比任何人少,僅僅只是與其他人不一樣而已。

第五章|悲傷
照護者也會經歷失落,小小的失落都可能令人崩潰。那是一個非常痛的放手過程,是一點一點慢慢放開某人以及與某人羈絆的過程。認知到這種失落的感覺其實是悲傷過程的一部分,非常重要。

第六章|自我照顧
照護者永遠都不應該低估自己身心健康的需求,這些需求與照護對象的需求一樣重要。透過一些創意方式,利用細碎時間呼吸、休息、睡眠、撫觸、運動,可以讓我們的身心健康展現出不一樣的樣貌。

第七章|自我疼惜
我們犯錯或失敗時,自我批判是再自然不過的現象,但是我們也可以反向操作,選擇把自己當成最好的朋友一樣對待。抱持著溫暖與慈善的胸懷,給予支持與關心,而不是嚴厲的批判。

第八章|社群
在網路時代,社群媒體可以協助照護者用以前絕不可能出現的方式找到彼此,並促使更廣大的群眾對於失能者有更深的瞭解。然而,失能者在網路上也會遭遇各式各樣的暴力。

第九章|目標
許多人從照護行為中產生了莫大的使命感,也有很多人發現這個角色讓他們意外認識了一個全新的目標。許許多多照護者,都把自己從家人身上得到的技能與知識,全運用到了幫助其他人的行動上。

第十章|喜悅
即使生活有許多限制,我們依然可以找到樂趣。我們對於如何尋找生活中的歡樂與開心,必須更有創意、有更多努力,以及很多的放手。不過歡樂會透過令人驚訝的方式來到我們身邊。

結語
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789864779925
  • 叢書系列:AWAKE
  • 規格:平裝 / 320頁 / 21 x 14.8 x 2 cm / 普通級 / 單色印刷
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:0歲~99歲
 

書籍延伸內容

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