小愛的祕密：媽媽代替唐氏症的小愛寫給大家的信

作者序

如果「一樣」，令人高興；如果「不一樣」，也很開心
　　
　　這本圖畫書起源於小愛媽媽（小嶋友子）對我說：「我想做一本像《鈴乃的腦袋瓜》這樣的圖畫書，讓孩子也能夠了解唐氏症。我希望能在小愛的學校裡念讀，你能幫我撰寫文字嗎？」我們在相談後，決定一同創作。
　　
　　我和小愛媽媽不斷討論她想傳達的觀念，「關於唐氏症，你希望大家知道的是什麼？你希望獲得什麼樣的幫助？」小愛媽媽立刻說：「唐氏症者具有肌力虛弱之類的特徵，他們的動作比一般人遲緩許多，必須很慢很慢的才能把事情做完，我希望周圍的人可以對他們有多一點的耐心與等待。」因此，我決定透過這本書讓大家明白「為什麼唐氏症者的動作會這麼慢呢？」
　　
　　我在採訪時另外還想傳達一個觀念――唐氏症的外觀特徵和名稱，以及唐氏症者本人和家人的痛苦。「為什麼唐氏症者的眼角總是這樣往上揚？」、「唐氏症者的臉為什麼都長得一樣？」、「唐氏症的英文名稱『Down's Syndrome』裡有個『down』字，究竟是什麼部分低下了呢？」這些聽起來天真、沒有惡意的話語，其實常常帶給唐氏症本人和家人痛苦。
　　
　　具有障礙的人在身體和心理方面有許多困難和不便，每天都得重複訓練與不斷努力。除此之外，來自社會的眼光和言語，也會造成他們很大的精神壓力，真的非常不容易。
　　
　　所以，讓大家知道「唐氏症的發生原因＝小愛的祕密」，不用在意外觀上的差異，不是很好嗎？一旦大家理解造成唐氏症的原因後，便能明白每個人的身體天生就不盡相同。換句話說，我希望能讓讀者注意到，每個人的身體裡都藏著「祕密（神祕的生理機制）」，知道自己與他人具有不同的特性，進而好好的接納和照顧彼此。
　　
　　如果「一樣」，令人高興；如果「不一樣」，也很開心。
　　
　　這是鈴乃和小愛的同學們教會我的事。
　　
　　成為大人之後，我們常常對想法和行動與我們不同的人施加壓力，反觀孩子們的想法卻是「我喜歡某某某，他和我一樣！」、「我是這樣，某某某是那樣，好有趣喔！」孩子們的這種感受，說明了他們能夠接納與自己有所差異的其他人，即使這種差異，是被稱為「障礙」的巨大差異。在長大成人的過程中，我們可能會因為自己與他人不同而感到苦惱，甚至到了心力交瘁的程度，這樣的心情當然也可能有消失或淡化的時候。儘管如此，我還是想把曾經感受到的心情寫出來，希望這個故事可以留在孩子們以及所有讀者的心中。（本文為節錄）
 
推薦序

障礙，是孩子的特質和侷限；障礙，也可能是你我的一部分

　　我的女兒今年27歲，與小愛一樣，從小有先天性心臟病，需要接受心臟手術；有智能發展上的限制，她努力接受早期療育，認真復健；有學習上的困難，所以一路在特教體系中就學，如今她在唐氏症基金會的「愛不囉嗦庇護工場」工作，為自己的生活努力。做為家長，我常常想女兒在這樣一個保護性的環境中成長，究竟是好還是不好？如果她有機會融入一般的學習環境，在一般的學校就讀，她是否可以有更多朋友？生活得更快樂？

　　我相信每一位家長都期待自己的孩子可以更接近「正常」一點，能更「好」一點，只要有機會，我們都期待孩子可以像小愛一樣轉學到一般小學就讀，但我也相信許多家長十分卻步，因為擔心一般小學的老師和同學不能接納我們的孩子，也不知如何讓他們理解我們的孩子。我很感謝這本書的作者，她用簡單的概念和筆觸說出了許多家長的心聲，傳遞了淺顯易懂的知識，更點出了想要告訴社會大眾的核心概念「障礙，只是一種特質」。這本書可以是學校老師教學的好素材，也可以是家長用來說給其他手足聽的親子圖畫書，更是社會大眾認識唐寶寶的入門磚。

　　給想認識唐寶寶的你：
　　
　　每個人都有自己的優勢，也有自己的侷限，唐寶寶也是一樣。面對這群動作有點慢、說話有點不清楚、個性有點固執、卻總是帶著笑容的他們，請你就和小愛的同學一樣，盡情打開你的觀察力、想像力和體貼，多一點點的等待與耐心，你會發現唐寶寶們的樂天和單純，他們會是你最真摯的朋友和同伴！
給有唐寶寶的爸爸媽媽和手足們：
　　
　　唐氏症所帶來的發展影響是全面性的、也是全生涯的，家有唐氏症孩子的辛苦是你我都深刻體認的。然而欣喜的是，這個社會環境多數的人是友善的、是支持我們的。社會對唐氏症的理解在改變，政府也透過許多制度發展出各種不同的支持措施，我們也結合自己的力量，成立各種家長團體組織，參與各種服務模式的經營，我們不會只有一個人，我們一直都是一群人！
　　
　　期待閱讀過本書的每一位朋友，都能更認識唐寶寶，願意成為唐寶寶的支持者，成為這些孩子成長過程裡不倒的力量！（本文為節錄）
 
　　這個世界上沒有完完全全相同的兩個人，即便是雙胞胎，在外貌、個性或嗜好等細節上，都會有些微甚或是極大的不同。也因為每個人都是不同的個體，有著彼此間的差異，因此「相互尊重，學習與『異己』和平共存」可說是人生面臨的重要課題。
    
　　「唐氏症」雖然是一種生理上的障礙，但仔細想想，它和每個人顯而易見的差異並無不同。像是有人的動作慢、有人性子急、有人個性溫和、有人容易焦躁……我們並不會因此就說他們「生病」了，而是會找出彼此間最適合的相處之道，例如事先做好規畫，讓焦躁的人有萬全的準備；讓急性子的人先行動，動作慢的人整裝好再出發。若在日常的人際相處中，我們都能做到各自退一步，找出和諧的交往方式，那麼，面對唐氏症者的不一樣，又有什麼困難呢？
    
　　其實，只要給予足夠的資訊，讓孩子充分理解「人與人之間必然存在著差異，重點不在改變自己或他人，而是尊重彼此的不同，找出最友好的相處方法」，如此一來，不但能教養孩子成為更好的人，更能幫助孩子經營良善的人際關係。如同《小愛的祕密》書中所說，小愛的父母原本對於轉學一事充滿了擔憂，但小愛單純「想和同學們一起上學、一起玩」的心意，與新學校同學們的溫暖陪伴，都證明了這些疑慮是多餘的。相信我們的孩子一定也具備這樣的力量，能像小愛的同學一樣，既溫柔又可靠，而當我們提供了成長的空間與機會，給予無限的陪伴與勇氣後，孩子們的反饋將會是多麼的不可思議！
    
　　希望透過這本書，藉由更深的反思，提醒我們別因為不了解，而誤用了被「關心」包裝的「傷害」。多一點的認識、多一點的同理，因為「了解，是最大的力量」！