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妥善照服,還有我陪你:來自癌末病房2A30的溫暖記事

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內容簡介

  癌末病房從來都不是一個只能生命倒數、等待安息的地方,
  如果還有一點時間,能否給自己一個好好跟家人道別的機會?
  老么與你分享2A30每張床位,每一段撫慰人心的人生故事。
 
  C床的阿豪是一位深井鑽鑿的工作業者,每天冒著生命危險的拚搏,獨力扶養著孩子們。某次緊急住院後發現肺部鈣化嚴重,散落著七八顆腫瘤。三個兒子虎背熊腰、處處刺青,雖不善表達但非常勤於關心探望,是病房裡的常客。
 
  D床的曾伯伯已屆九十多歲高齡,在十七歲適逢國共內戰;戰況危急時,老蔣要求臺灣在最短時間內補足一定的青年兵。身為長子的曾伯伯投奔中國戰場,漂泊東北四十三年,總算在民國七十八年透過兩岸協商重返家園……
 
  ▍39篇癌末病房觀察日誌,長期的妥善照護,傾聽他們的人生百味。
  ▍用心點亮那些看不見的社會角落,協助他們從心準備道別的勇氣。
  ▍讓我們向病房裡不分晝夜、辛勤工作的長照師們,致上最深的敬意。
 
本書特色
 
  ※繼《讓我照顧你》、《點亮微光,為了阿福,我想要找100個台灣最美的風景》之後,資深長照師──老么的經驗分享,感動人心的第三部曲。
 
  ※如果還有一點時間,能否給自己一個好好跟家人道別的機會?39篇癌末病房觀察日誌,長期的妥善照護,傾聽受照顧者們的人生百味。
 
  ※用心點亮看不見的社會角落,協助受照顧者們從心準備道別的勇氣;讓我們向病房裡不分晝夜、辛勤工作的長照師們,致上最深的敬意。
 

作者介紹

作者簡介
 
老么
 
  出生並長住於偏僻的鄉下,畢業於中興大學中國文學系。從事看護工作,是希望能與妻子相互照應,也想測試自己本性流失多少?是否真能視病如親的照護自己所照護的案主。在高興知道自己還保有善良的本性之餘,卻意外發現我們有太多太多長照的問題待瞭解。單靠執政當局真的力有未逮,甚至執政當局有太多看不見的角落而無法施力,因此惶恐的將所見的問題寫下來並公諸於社會。著有《讓我照顧你:一位長照服務員的30則感動記事》、《點亮微光,為了阿福,我想要找100個台灣最美的風景:30則照服員用愛守護的生命記事》。
 

目錄

【寫在書前】是你的對抑或我的錯,或者兩樣都不是
【自序】珍惜行腳,別因為失望而放棄希望
【第一章】緣起緣滅2A30
【第二章】悲苦年代被扭曲的歷史
【第三章】四十三載顛沛流離,身處異域舉目無親
【第四章】回家—漂泊無根的浮萍終於扎根原生土地
【第五章】家家有本自我解讀的無字天書
【第六章】號角響起:由靜至動,2A30轉化成溫暖的家庭房
【第七章】一位深井鑽鑿師傅的故事—有淚不輕彈的單親爸爸
【第八章】上天巧安排,一切皆大歡喜
【第九章】為什麼總有人喜歡跟自己的身體過不去?
【第十章】一位低調安詳的癌末患者
【第十一章】癌末轉身找回天使翅膀,死神凸槌撲空
【第十二章】放下虛矯的威嚴身段,決定了人生新高度
【第十三章】令人動容的手足情深
【第十四章】聚散無常多巧合,疑人疑事誤人生
【第十五章】渾身散發善良與愛光芒的阿文—卑微的「瑪利亞」
【第十六章】從萍水相逢到依依不捨離別
【第十七章】從一位機構送來的阿嬤身上,思考臺灣老齡化的問題
【第十八章】悲觀的人不斷自我放棄樂觀的權利
【第十九章】驚世媳婦—交往時不叫伯母,婚後不稱媽媽
【第二十章】傀儡般的人生,荒唐至極的墨守成規
【第二十一章】生命自有其因緣,半點不由人?
【第二十二章】惡靈退散,淨心足以驅趕世間諸般塵染
【第二十三章】2A30曲終人散,靜待下一次奇蹟
【第二十四章】期待民怨反撲,春風覺醒
【第二十五章】金光鋥亮總院掩不住分院破敗
【第二十六章】風蕭蕭兮心苦寒,長輩入機構兮何時得復返
【第二十七章】傳遞人性光輝的照服會感染
【第二十八章】接父親回家—機構不再是一條不歸路
【第二十九章】善念會感染,桃花源會重見
【第三十章】沒有打開心房,哪來陽光照射?
【第三十一章】照護櫥窗,小妙有大用:親愛的我把腸胃變好了!
【第三十二章】照護櫥窗,小妙有大用:用健保就好還是要自費買安心?
【第三十三章】照護櫥窗,小妙有大用:望、聞、問,居家照護三寶
【第三十四章】照護櫥窗,小妙有大用:挑醫師還是挑醫院?
【第三十五章】手術必有風險,但別把父母開刀當成世界末日
【第三十六章】手足分工,有錢出錢,有力出力
【第三十七章】意外的遭遇,白色巨塔也有塵埃
【第三十八章】黨同伐異、少數霸凌無所不在
【第三十九章】了無痕跡的徹底清倉,世態炎涼的涇渭分明
 

自序
 
珍惜行腳,別因為失望而放棄希望
 
  此刻正值武漢肺炎(COVID-19)病毒無所不在,全球腥風血雨、人人自危的存亡之秋。在是非善惡難辨、政治風雲詭譎之際,我們應該如何自我審視,好讓自己那顆因世事不公而義憤填膺的心靈,得到安舒平靜?又該如何克服灰心和消極,好讓自己在人心不古、生命無常的生活夾縫中繼續微笑,珍惜當下?
 
  我們何其有幸,沒生在戰火頻仍的國家,不必擔心生命朝不保夕;卻又何其不幸,被迫捲入不斷追求科技文明,卻對突如其來的疫情束手無策的病毒漩渦中。這場疫情,肆虐二○二○年一整年,感染者超過一億,數以百萬計的生命被猝然強迫關機,不亞於世界大戰的傷亡人數。這個病毒委實厲害,其傷害力與世界強國所擁有之最先進武器相比,毫不遜色。以前,人們憂慮列強繼續窮兵黷武,有害天下太平;如今,新興病毒一波又一波湧現,根本就防不勝防,人類彷彿在打一場永不終止的世界大戰。
 
  在這場疫情的攻防戰中,沒有一個國家能置身事外、袖手旁觀;對個人而言,更是生命攸關,必須戰戰兢兢以對。從泛政治的視角來看,各國政府對於疫情的運籌帷幄高下立判,各國人民的素養優劣無不畢露。所以說,政治怎麼會無關緊要?我總是這麼告訴自己:唯有政治清明,才有人民的安居樂業。我也總是這麼看待世事:看似無端攪亂一池清水的人,一定是居心叵測想趁機混水摸魚。只是世人理忙又濫情、冷漠又健忘,既短視近利又漠視未來後果,於是一切悲情劇碼不斷重演,苦難一再輪迴。願天佑臺灣,願天憫芸芸眾生。
 
  第二本長照書《點亮微光》付梓時,內心其實充滿了熱切的期待,渴望能為長照陰暗的角落注入一線陽光,讓人們看見長期照護患者的無奈處境,得到更為妥善的照料。寫書時,我心中燃起熊熊烈火,希望能照亮問題所在,使當局能披荊斬棘,好讓這條長照路能更加平坦好走。然而,我失望了,一顆小石子未能撩動一池春水。我從不敢奢望長照議題在當下的社會氛圍裡能獲得多大的共鳴與支持,事實表明,人們是冷漠且健忘的:發生重大事件時,長照議題短暫獲得關注與討論,但新聞熱頭一過,浮雲依舊蔽日,長照又被遺忘於江湖。又或者,在選舉喧囂時,政客們爭相握握這位長照患者的手,又親切地與那位長照患者熱情合拍,信誓旦旦地說當選後一定提升長照品質;選舉過後,卻船過水無痕,他們的誓言早已消失在風裡。
 
  我意識到自己人微言輕,本想就安分守己,做好照服,憑藉雙手能忙多少算多少。既然螳臂無法擋車,我實在無須多費筆墨和唇舌,向人們警示所見所聞,管它可以預見的洪水猛獸、驚濤未來,至少好好地放過自己的心靈吧,何必將自己的內心攪得泥濘不堪、心如槁灰呢?
 
  曾有人問:「老么,你是一名長照作家,為什麼書裡總時常談及政治?」我也只能苦笑地回答道:「你相信絕大多數臺灣政治人物都是無私為國、為民喉舌的嗎?這樣的社會環境讓你放心、安心嗎?您相信升斗小民的生活裡,能有一樣跟政治毫無瓜葛、劃清界線的嗎?」對話頓時陷入尷尬的靜默。朋友遲疑片刻後,搖頭沉默不語。可見,我提出的回答是否呼應、貼近廣大沉默民眾的處境,相信大家的心裡都清澈透明。
 
  政治人物如果一本初衷地單純為人民服務、福國利民,百姓必然一呼百諾群起簇擁,各自安居樂業。然而,二十年來臺灣的政治歪風每況愈下,愈演愈烈,為了一黨之私或個人「錢」途,其手段已經幾近寡廉鮮恥的無所不用其極。食髓知味的政客們一再得寸進尺,變本加厲地侵犯、踐踏人民最基本的合法權利。人們平靜地提出訴求或抗議,卻被如影隨形地「查水表」,難以安生。眼看社會諸多角落許多人生活的苦不堪言,在貧窮中掙扎度日,有正義感的你能繼續袖手旁觀、保持緘默,繼續戲謔地甘於做死老百姓的自嘲嗎?若然,那也只好繼續苦笑心酸地目睹一代又一代的階級複製和道德沉淪……
 
  參加過幾次座談會,發現七、八年級生對於父母未來的長照安置問題一點都不重視,這讓我非常驚訝,十分感慨──不過才一個世代的差距,臺灣人的親情觀念卻已變得如此淡薄,真令人匪夷所思!七、八年級生尚且如此,遑論九○後的思維差距了。而四、五年級生對於自己本身未來將面臨的長照問題,也往往只有一個模糊、籠統的認知輪廓,讓人不免替他們多幾分擔憂。
 
  二○一九年七月,經歷一連串2A30病房難以解釋的事件,讓我們更加確信:許多事並非巧合,反而更像是冥冥中的某種刻意安排,讓你不由自主地走入、參與其中,讓你恰如其分地扮演好自己的角色,並且巧妙地將好幾個人物的生命篇章串聯起來,讓你不得不對上天的安排感動不已、為之震懾折服!我們親眼見證了一位經醫師宣判只剩不到半年餘命的癌末大哥,在不能開刀、不適合化療或電療而只能提供緩和安置形同自生自滅的絕境裡,在短短十個月內奇蹟逆轉,原本已然轉移且佈滿全身的癌細胞頃刻間消失殆盡!同樣是在相同的2A30病房裡,我們也曾經束手無策地看著一個個生命殞落。這些長照患者,他們處於生命的尾聲階段,期間經歷太多不足為人道的複雜情緒,他們用盡生命餘力掙扎奮鬥,卻是「夕陽無限好,只是近黃昏」,餘暉緩緩消失,夜幕即將垂下。
 
  原來在浩瀚的宇宙之間,每個人不過是渺小卑微的行者,但你的每一步腳蹤、每一寸足跡,卻也都或深或淺地印刻在大地上。因此,千萬別輕忽你的每一次選擇,它們可能會是改變你生命軌道的契機。如果你每一步踏踏實實地行去,也許終將能被人發現你的努力,發生讓你意想不到的奇蹟。有見於此,雖然認知到個人見識非常淺薄,能做的也極其有限,仍然義無反顧、心無旁騖地放手去做,寫下這本書,就當自己是個蹩腳駑鈍的信差吧,願能傳達出某些重要的信息!畢竟除此之外,也不知道自己還能做些什麼,還有什麼殘餘價值……
 
  不要因為失望而放棄了希望,在人生的行腳中,失望是最頻繁、最容易出現的挑戰與陷阱,它很輕易能擊倒你、把你絆倒,使你半途而廢。多數人總在屢戰屢敗中黯然投降,心中懷疑:成功真的就在這次失敗的背後嗎?多年的照服觀察真的讓人很有感,我很願意相信人性本善,大家都想「你好我好」,一起努力改善問題。也明白要有耐心,所謂:「雲開霧散終有時,守得清心待月明。」但我更清楚明白的是:「沒有妥善的長照,所有政策都將枉然。」要知道,長照是未來趨勢,往後的幾十年甚至更久,長期照護需求將會大幅度增加,做不好長照,社會安全基石就會動搖,國家經濟進步也會停滯……
 
  妥善了長照,才會有機會更進一步重拾親情倫理;妥善了長照,才能擁有黃金的勞動力,可以心無旁騖地拚經濟;妥善了長照,才能相信自己的未來可以無憂;妥善了長照,才能讓年輕人有餘力生育教養孩子,讓世代綿延不絕。相反地,殘缺的長照,將會讓一切政策猶如鏡花水月,淪為泡沫空談……。這不是恐嚇,也恐嚇不了誰!這只是大家不願去面對、碰觸的事實罷了。
 
  慶幸的是,我們並不孤單!雖然前進的力量微薄,但在臺灣許多不知名的角落,總有著一群人默默地以各自的方式努力,彼此加油打氣,互相鼓勵。這群人日復一日地耕耘灌溉,希望撒下的種子開花結果,芬芳美麗臺灣這片土地!
 
  世間浮雲,淡然或忘。
 
  世局如棋,勝負由它。
 
  世事難逆,但求放心。
 
  每前進一步,必然會留下一腳印跡,無論自己是否留意、別人是否察覺……
 

詳細資料

  • ISBN:9789864454631
  • 叢書系列:啟思路
  • 規格:平裝 / 290頁 / 14.8 x 21 x 1.49 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

【第一章】緣起緣滅2A30
 
二○一九年六月二十九日,內人接到來自公司組長的電話:「中午十二點準時接班2A30病房D床的個案。」通常需要我們接班的個案若不是來自急診室,就是剛離開ICU(Intensive Care Unit,加護病房),在這樣的時間點接班,通常都是其他照服同仁丟班的狀態。很多人不喜歡接別人丟的班,其中因素不一而足。為何會「丟班」?可能是原本的照服員另有要事,不得不離開崗位;但更多的是患者的問題太麻煩,照服員不想負擔太重,於是隨便找個理由溜之大吉;也可能是照服員被個案或家屬嫌棄,直接換班。總之,原因五花八門,不勝枚舉,有時你可能會聽到讓人噴飯的荒謬理由呢!多想無益,我們準時在十二點前出現在2A30病房的D床。
 
臥床的是高齡九十一歲的曾伯伯,他慈祥的臉龐露出淺淺的微笑,高大的身長保持不錯的體型。在旁陪伴的是他的小兒子夫婦,和準備交班的看護大姐。我們進門後彼此沒有多說什麼,看護大姐只是簡單地交代照服事宜,就揮揮衣袖走人了。曾伯伯的兒媳當時也丈二金剛摸不著頭腦──一臉懵樣,不滿地說:「不過才照顧兩天,怎麼就突然換人?」小兒子倒是沉默寡言地站一旁,由身材頗高壯的小媳婦主導了一切,她急促的語氣帶著濃濃的東北腔,讓人有些壓迫感呢。我不禁開口問道:「您東北人?」「吉林!」一句乾脆精簡的回答,這絕對是百分之百如假包換的東北人,哈哈哈哈哈……
 
接下來,小媳婦快速流暢地簡述了目前情況:曾伯伯和小兒子夫婦同住,這次住院是因為在家無法順利解尿,尿意頻頻卻解不出來。送到醫院,先是掛一般診而非急診,結果因為遇上週末假日遂多耽誤了三天。最後,決定改掛急診,經過緊急處理後住院持續治療。攝護腺肥腫變厚以致尿流無法暢通,這是許多中高年齡男人的常見症狀,因此最容易被輕忽,以為無法解尿並非什麼大事。殊不知膀胱腫脹的嚴重後果甚至可能得付出生命代價,切勿不以為意啊!伯伯的攝護腺應該滿嚴重的,因為病床旁擺了一整箱生理食鹽水,預備一天二十四小時不間斷地注入點滴,尿袋裡排出的血塊、血液也清楚告訴我們置入導尿管時的疼痛不適,有破皮出血的狀況,這顯然是看護者的疏忽造成的吧。

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