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孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園

孩子,我要和你一起老去:打造愛與夢想的肯納莊園

Dear My Children, Let Us Get Old Together

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內容簡介

這群笨得剛剛好的孩子,
是父母心頭永遠的牽掛。
當父母老去,孩子怎麼辦呢?

  當肯納家庭父母老去,成年肯納兒的「家」要歸何處?

  2000年,四位肯納兒家長,在花蓮蓋了臺灣第一座專為成年肯納兒設計的花蓮肯納園,而這個照顧夢想在試驗與學習中完成了階段性的任務。

  隨著時間流逝,花蓮肯納園的孩子步入中年了,父母增添了白髮,他們對肯納兒「家」歸何處的擔憂更為迫切了。現在需要的家園,是我陪孩子長大,孩子和我共老,最重要的是必須永續。但這樣的雙老家園,舉世全無,必須自己創造。終於,二十年磨一劍,龍潭肯納莊園承接了花蓮時期的夢想,以永續性為核心,推動社福照顧、互動學習及安養服務。

  這是一個不曾放棄打造肯納照顧夢想的故事。全書記錄了這段實踐夢想的過程。從最初肯納親子花蓮共居的實驗、成立肯納基金會、推展元氣棧、小作所等日間照護設施,到找尋志同道合的家長以「共創」的努力來克服難以想像的各種難關,而每一道難關,反倒是促成父母更積極打造家園的動力。

  二十年來,這個夢想感動了許多人,有家長、有親友手足,也有毫無血緣關係的志工與大眾。一個個夥伴的加入,讓四個家庭的夢想,擴大到幾十個家庭,甚至更多、更多。「他們是我們的孩子,每一個都不一樣,卻一樣有幸福生活的權利。」這是肯納園從花蓮到龍潭未曾改變的理念。父母的愛、眾志成城的夢想,在肯納莊園讓成年肯納兒的未來有幸福的光。

本書特色

  ★ 繼《肯納園,一個愛與夢想的故事》後的動人故事續集!

  ★ 本書透過文字記錄肯納園的成長,同時也讓眾人見證「龍潭肯納莊園」成立的時刻與艱辛過程!

  ★ 打造肯納雙老莊園的理念與過程,也提供了「人人平等生存」的具體方式,值得所有人包括相關單位、團體去思考更好的生活提案。

感動推薦〈按姓氏筆劃排列〉

  王幼玲|監察委員
  王浩威|作家、精神科醫師
  宋家瑩|萬芳醫院神經內科主任
  宋維村|台灣大學精神科及心理系兼任副教授、台大醫院精神部兼任主治醫師
  吳佑佑|宇寧身心診所負責人
  李瑞倉|中華投資公司董事長
  姜忠信|國立政治大學心理學系教授
  許長欽|光啓高中董事、順鼎營造股份有限公司負責人
  蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
  蔡宗烈|蔡宗烈建築師事務所 主持建築師
  瞿欣怡|作家
  簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師
  鄭文燦|桃園市市長
 
 

作者介紹

作者簡介

財團法人台灣肯納自閉症基金會


  有鑒於眾多成年自閉症者養護需求的迫切,彭玉燕等四位家長及關心自閉症的人士,在2004年10月18日成立了「財團法人肯納自閉症基金會」(行政院衛生署衛署醫字第930216122號),並於2008年8月7日更名為「財團法人台灣肯納自閉症基金會」。

  基金會的服務宗旨,包括服務泛自閉症障礙症候群多重障礙之個案及其家屬,並為自閉症正名為肯納症、推廣肯納症者親職教育及終身養育之生涯規劃、提供相關醫療保健諮詢,以及教育社會大眾認識並接納肯納症者,讓肯納症者得以適應社區生活。

  基金會自成立以來,致力於第一線安養及職能訓練的工作,在推廣關懷教育工作也從未間斷。於2010年與2013年獲得衛生署評核特優獎。

  目前基金會的服務據點有:
  1.    社區日間作業設施行義坊。
  2.    肯納支持中心附設肯納元氣棧——實習商店。
  3.    社區日間作業設施和平坊。
  4.    新北市板橋區日間作業設施板橋坊。
  5.    新北市新店區日間作業設施新店坊。
  6.    臺北市政府社會局「委託經營管理身障社區日間作業設施——健康工坊」。
  7.    桃園肯納莊園龍潭分會所。

張瓊齡

  與肯納族人的緣分

  2003年,潛入花蓮肯納園;2008年,到孟加拉參訪社會企業,返國不久結識彭玉燕;2013年,參訪科威特成年肯納症者日托機構;2019年起,見證龍潭肯納莊園打造過程。

  學經歷
  在政治大學念過哲學,為觀察醫院生態,開啟志工生涯。出社會至今,大多從事非營利領域工作,並藉由國際志工服務與世界連結。2006年起成為freelance(現在的說法是斜槓),2019年新增的角色是臺灣師範大學臺灣語文學系研究生。

  作品
  自1994年起陸續編過、寫過一些書,但少以文字工作者自居。
 
 

目錄

董事長的話 龍潭肯納莊園,一個生命共同體的希望工程 彭玉燕
推薦序1 肯納,信任和勇氣打造出來的夢想村莊 王浩威
推薦序2 人生有夢,築夢踏實 宋家瑩
推薦序3 面對自閉症,需要落實尊重生命、人人平等的社會制度 宋維村
推薦序4 我與肯納園的緣分——從北投行義路上的「起家厝」說起 李瑞倉
推薦序5 讓莊嚴又美好的故事持續發展下去 姜忠信
推薦序6 龍潭肯納雙老家園——幸福照顧的新模式
 
前言 闖入肯納桃花源
 
Part I 認識花蓮肯納園、肯納基金會和肯納青年們
│第一章│從前從前,花蓮有個肯納園……
      夢想的第一次實踐
      食人間煙火的肯納桃花源
      離開,是再出發的起點
      專欄 ▎肯納補給站:關於肯納症
 
│第二章│這裡就是「肯納園」啊!──肯納基金會@行義路
      終於安居的肯納基金會
      實現夢想的路上,有你有我
      肯納大家長:樂於串接緣分的董事長
      肯納青年就在你我週遭:社區裡潛藏的肯納症者
      持續走出去,讓肯納症者被看見
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:「看我看我,我唱歌給你聽!」
 
│第三章│歡迎光臨,肯納元氣棧!
      一家專為肯納青年打造的實習商店
      什麼樣的孩子能進入元氣棧實習?
      為元氣棧升溫的子修媽媽
      人氣有點旺又不宜太旺的元氣棧
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:我們的孩子笨得剛剛好
 
│第四章│青春洋溢的小作所──以肯納症者為服務核心的小型作業所
      既是來「上班」,更是來快樂學習
      關鍵的一個月試作期
      每間小作所分工,各有特色
      想結婚的阿成
      我的溫柔只有你看得見
      「對不起,我的表現不好!」
      賦予學員「做決定」的權利
      「情緒穩定」與「快樂」才是最重要的指標
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:肯納症者的「太厲害」與「不厲害」
 
│第五章│肯納莊園不是烏托邦──揉合了肯納家長們的愛與憂懼,也是緣分的流轉
      肯納部落宣言
      家長集氣打造肯納兒「全程照顧」奇蹟
      肯納家長──不向命運低頭的忍者與能者
      思明的遺憾,催促花蓮肯納園加緊打造
      昆峰的流離,讓龍潭肯納莊園堅持一步到位
      肯納莊園的推進:用創業精神推動「肯納十年大計」
      千絲萬縷的緣分,已不只為肯納族群付出
      專欄 ▎肯納補給站:從花蓮到龍潭,三階段不同需求的參與者
 
Part II 為了孩子,更要努力圓夢、勇敢促成肯納莊園
│第六章│團結力量大──為肯納莊園不顧一切的各界人士
      結合各界資源所促成的肯納莊園
      從四分之一肯納家屬到專業社工師:小美
      心境已截然不同的吉爾哥哥:力萬
      就算戶頭只剩一萬元也不怕:陳金燕夫婦
      就當作幫孩子買一個保險:李秀玉夫婦
      萬金難買好鄰居:康爸爸
      照顧肯納兒也不忘成就教保員女兒的社福大夢:帥帥媽與女兒
      我的孩子,自帶福氣:均均媽
      理念支持先於實際需求:林爸爸
      讓孩子用他的速度,慢慢來:善芬
 
│第七章│凱風媽(菲蘭)的獨白──若你安好,便是晴天
      請不要說我偉大!
      星兒需要一生的長程教育和持續訓練
      如果歲月是一條拉鍊
      照顧肯納兒,父母是無可替代的專家
      放山雞、飼料雞與鬥雞
      只願星兒有所依
 
│第八章│對肯納雙老家園的十個好奇
      1 現在成年的肯納兒若離開家人,會在哪裡生活?
      2 為什麼家長對肯納兒眷戀不捨,一定堅持要帶在身邊,是否太寵他們了?
      3 為了一個有損傷的孩子,投注這麼大的心力,還要移民到龍潭,下半生仍然守著他們,這能算是好的投資嗎?
      4 肯納兒的父母過世了,還有兄弟姊妹可以照顧他,需要特別加入肯納莊園嗎?
      5 家長在什麼時候迫切覺得需要集結力量打造「雙老家園」,把小家庭變成一個大家庭?
      6 既然肯納症者不擅長人際互動,為什麼一定要讓他們外出適應社會,甚至還要跟許多肯納家庭一起生活?
      7 家長和肯納兒離開原來的生活環境,搬去全新的雙老家園,不是反而得讓孩子與自己重新適應環境嗎?
      8 不是已有很多庇護工場、小作所供肯納青年就業、日間安置了嗎,為什麼「雙老家園」還要自行配備社福設施,徒然增加成本?
      9 為什麼不是督促政府把照顧自閉症患者的工作做得更完善,而是家長自辦雙老家園?
      10 具有經濟基礎的家庭才住得起肯納莊園嗎?我恐怕沒辦法……
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:親子互相配合,不是一面倒的關係
 
Part III 龍潭肯納莊園就在眼前了
│第九章│從「星語小站2.0」再出發──先遣部隊向前衝
      星語小站2.0──1.0版的進化
      跨界開創肯納有機農場的唐媽
      家長參與決策小組,為打造肯納莊園把關
      願為「最適切的生存方式」匍匐前進──先遣部隊的決心
      專欄 ▎你所不知道的肯納兒:生理退化但心智進化的晚熟肯納兒
 
│第十章│自己的莊園自己蓋──肯納園社會企業的使命
      住進肯納雙老莊園前暖身
      十年磨一劍的肯納園社會企業
      當肯納大家族的後盾
      最珍貴的核心主張︰肯納社福園區,成全親子安心雙老願景
      「我們要在肯納莊園裡開店!」
      肯納護照──為星兒的生命軌跡留註記
      肯納故事迴廊與多元的活動
      小作所產品的超級行銷員
      為肯納農場產品延伸拓點
      開發「自然、健康、安全」的主題產品
      整合人力,開發多元志工
      親子雙老家園還需更多的支援,才能得以延續
      專欄 ▎肯納補給站:K字母的藍色上衣
 
附錄1 肯納園大事記
附錄2 自閉症迷思大破解
附錄3 感謝
附錄4 圖片來源
附錄5 延伸閱讀
 

推薦序2

人生有夢,築夢踏實


  身障者的父母在孩子成年之後,面對自己的體力衰退,首要擔心的就是照顧棒子的承接。倘若有一個安全開闊包容的空間,這些孩子不必學習適應多變的社會,想自己出門走走,想大聲唱歌,想狂奔一下都可以,該有多好!我們夢想著能有這樣一個烏托邦,即使老了、累了,也沒關係,只要有一群相同境遇的家庭,一起照顧孩子、一起終老,人生也不那麼難了吧。這看似小小的夢想,是需要大大勇氣去實現的。

  「我們就來蓋一個家園吧!」彭董事長玉燕這麼想。二十年前四位家長勇氣十足地開墾了第一代「肯納園」,卻在現行法規的限制下,在花蓮壽豐的肯納園黯然結束。但這挫折澆熄不了家長對孩子的愛。擦乾眼淚之後,彭玉燕參觀了日本的櫸木園身障者設施、參考歐洲德國居家照顧模式,與專家學者腦力激盪數次,期望新家還能結合機構和居家照顧模式,最終建立了「肯納雙老家園」。她希望將社福與老宅結合,讓肯納青年在父母陪伴之下,練習集團住宿,如此孩子們進入雙老家園初期的不適應也會減到最低。

  肯納族人希望透過肯納莊園這種機構結合住家的方式,提供政府社福單位一種照顧成人身障者的範例。這10多年來,肯納園不斷努力,希望能傳達對於社區力量結合政府資源來照顧這些大孩子的深切期望。這本書,記錄著肯納族人無數的挫折、努力,盼閱讀本書的你我,能給肯納雙老家園更多支持與關注。
 
宋家瑩
萬芳醫院神經內科主任

推薦序4

我與肯納園的緣分——從北投行義路上的「起家厝」說起


  已經持續十多年了,每到中秋前夕,我就會收到一份來自肯納自閉症基金會的禮品,我知道這些禮品的製作過程都有肯納青年的參與,每次看到肯納的禮品,就會讓我想到「受人點滴、湧泉以報」這句話,當年我只是略盡舉手之勞,卻年年得到肯納基金會的感謝,真是不敢當。

  我跟肯納基金會董事長彭玉燕女士並沒有任何淵源,先前也無私交,彼此之間也沒有共同的朋友,純粹就是在十多年前,我個人利用假期到花蓮走走,路過壽豐鄉的鄉間,當地人告訴我,多年前有外地人到壽豐鄉蓋了一整片漂亮的房子,叫做「肯納園」,想要用來做社會福利機構,我感到很好奇,於是主動過去一探究竟。

  或許就是所謂的緣分吧!在沒有事先聯繫、只是隨興而至的情況下,我卻遇上了彭玉燕女士,由她親自帶我參觀園區,並介紹興建肯納園的初衷。只是,在我參訪的時候,花蓮肯納園已經走到了尾聲,這是由於幾位當初出資建園的家長,在經過多年的努力,確定不可能讓農地變更為社會福利用地了,那麼當然也不宜再邀請更多的家長購買肯納園當初多蓋的幾棟房舍。既然親子想要一起共老的願望無法達成,幾個外地來的家長們也就失去了繼續待在花蓮的動力和意願,彭董事長就是為了處理肯納園的後續而出現在花蓮。

  彭董事長告訴我,他們沒有放棄打造親子共老家園的想法,只是現階段選擇搬回臺北調整腳步,花蓮肯納園雖然確定不再繼續,但是肯納基金會還要繼續運作,尤其大部分的肯納症者分布在北部與西部,因此基金會還是有很多需要服務的對象。只是基金會自從成立以來,一直沒有穩定的會所,已經搬了好幾次家,這讓彭董事長一時有著不知「何去何從」之感。

  我隨口問了彭董事長,大概會需要多大的場地?需要怎樣的環境呢?彭董說,大概要有一百坪吧!除了安置一些已經離開學校、無法進入任何庇護工場的肯納兒,也希望作為肯納基金會穩定的辦公場所。當下,我沒有多說什麼,但已經把這件事放在心上。在我當時的工作職責裡,知道政府有些空間閒置多時,如果能夠依照公告地價,讓民間公益團體來使用,一方面是解決公益團體的困難,一方面也讓這些空間再生並增加國庫的收入。

  假期結束後,我回到臺北,依照彭董事長提出的需求,請同仁找出一些可能符合的房舍地籍,之後再抽空陪同彭董事長到現場進行勘查。彭董最後選取了兩個屋舍,一個位在北投行義路、用來作為肯納基金會會所,初期也安置了少數從花蓮肯納園搬回臺北的孩子,一個位在和平西路、三元街口,作為肯納元氣棧以及小作所和平坊還有綜合性的行政辦公用途。

  彭董事長總喜歡說,這兩棟從國有財產局承租的房舍,就像是肯納基金會的「起家厝」,除了肯納園搬回臺北可以立刻無縫接軌安定下來,基金會也從那時候起開始穩定發展、陸續辦理六個小作所,比起花蓮肯納園時期,提供給更多肯納青年日間安置與學習的機會,家長們也才有力氣,可以汲取花蓮肯納園的經驗和教訓,在十幾年後的此時,共同在桃園龍潭打造出一片規模更大的雙老家園。

  還記得,當年和彭董事長一起去勘查北投行義路的房舍時,因為多年未有人煙,整個庭院雜木蔓生,草比人高,門鎖也卡住,為了把大門打開,我爬牆進去從裡頭開門,好讓大家進入;而位於市區三元街口的透天厝,則已經被街友佔用多時,除了髒亂不堪,事實上也是一處危樓,肯納基金會為了長久使用這兩處場地,除了支付租金,也是咬牙、痛下決心整頓並維修,才能有今日的局面。

  有機緣在肯納園、肯納基金會最徬徨無助的時候,盡一點棉薄之力,個人不敢居功,欣見這一群堅強、勇敢、鍥而不捨的肯納家長們,終於如願以償,重新再打造出一個能讓親子雙方都能夠安心共老的家園,個人感到非常地歡喜,也由衷致上最深的祝福。
 
李瑞倉
中華投資公司董事長

推薦序5

讓莊嚴又美好的故事持續發展下去


  這本書《孩子,我想和你一起老去》是繼前一本書《肯納園,一個愛與夢想的故事》之後,陳述新一批肯納家長們,如同園丁般在耕耘肯納莊園的故事。記得前幾年受邀參與他們構思雙老家園的聚會,就知道這群家長是真的在一步一腳印地走著。如今家園接近竣工,也在動工前,已經先行經營肯納農場,並將社會企業的概念植入,試圖走向永續經營的方向——這縝密又創新的規劃,真是令人敬佩。

  自己從一九九○年開始進入臺大醫院兒童日間病房開始認識肯納症(也就是自閉症)至今,已經超過三十年了!過去有緣相處過的肯納症者,現在都已經超過三十歲了!前幾年與幾位熟悉的家長聯繫,他們帶著大孩子和我見面,看著熟悉又陌生的老朋友們,真是感觸良多。

  這些都是能力較弱的大孩子,家長們還是這樣地疼愛,有的捨不得讓孩子出去工作,有的孩子已經出現複雜的身心症狀或退化現象,很難照顧。雖然家長們早練就了堅毅之心,要攜子偕老,但這長久下去,大家都在變老,縱然有心,但站在時間的巨流下,會是有心無力的,該怎麼辦呢?一位家長告訴我正在找適合的終老機構讓孩子去適應,但總是百般地不放心,這樣的機構會是最適切的終老單位嗎?這真是一項巨大且複雜的問題,它不該只是肯納症家長們該獨自承擔的,我們的政府,或社會裡願意關心肯納兒的人們,能怎樣一同來面對呢?

  回顧國際上各種對身心障礙者的成人服務機構,從全日型照護機構,到日托、團體家屋等等,都有不同的設計。但坦言之,僧多粥少,再加上經濟的考量,現有的選項並不能讓肯納家長們放心。這些年來全世界學術界或各種倡議團體,都不約而同地提到,與其要肯納症者終身學習參與我們的生活環境,還不如讓我們創造一個友善肯納症者的環境條件,以提升他們生活中的安適感。但這些話說來容易,該怎麼落實呢?

  我想,肯納莊園奮鬥的人們提出一種解方:創造一個共老、共依存的天地!他們從「星語小站」、「肯納元氣棧」、「肯納雙老家園」等等的經驗,以肯納症成人的全人發展角度,來回應什麼是友善肯納症者的環境!簡言之,這是整合主要照顧/實務工作者的思維,以家庭為中心的成人終身學習、工作、生活與安養的基地。

  翻看本書第五章〈肯納莊園不是烏托邦」〉,有一段讓我印象深刻的話:

  「肯納部落」有一項重要的、共同的價值觀是:不捨也不願孩子孤單,希望有障礙的孩子,也能擁有高品質與幸福的人生,這是「肯納部落」最重要的核心精神!──柯菲蘭為全體肯納莊園家長代筆

  我個人完全理解,也認同這樣的主張。所謂「高品質與幸福的人生」,談的就是學術上探究的生活品質(quality of life)。生活品質,從世界衛生組織的定義來看,談的是「個人在所生活的文化和價值的體系中,對於自己的目標、期望、標準和關心的感受程度,包括一個人在生理健康、心理狀態、獨立程度、社會關係、個人信念以及環境等六大面向」,但這些層面畢竟是對一般大眾的我們所設計,世界衛生組織也從身心障礙者的角度增加三個面向,包括歧視、自主和融合(Power & Green, 2010)(參考文獻:Power, M. J., & Green, A. M. (2010). Development of the WHOQOL disabilities module. Qual Life Res, 19, 571–584)。我想,對肯納莊園的家長們來說,能讓大孩子們活著不再受另眼對待、能自在工作與生活,又能在自己的部落中實踐共同的夢想,是值得努力、認真,也專注走下去的核心理念吧!

  這本書揭示的是「作為一個人」本然該有的生活品質的追求之路,只要是人,在邁向終老的過程中,都期盼能帶著愛、無懼、信任、堅持的心,在這個天地宇宙底下,腳踏實地的共存共融,安頓身心!期待這樣莊嚴又美好的故事在臺灣持續發展下去。

姜忠信
國立政治大學心理學系教授

推薦序6

龍潭肯納雙老家園——幸福照顧的新模式


  「肯納莊園」在二○一七年八月規劃於龍潭設置照顧自閉(肯納)症為主的社會福利設施與其家庭親子生活的住宅。結合機構與居家的融合式照顧服務模式,同時也關懷肯納家庭的照顧提供者——肯納症者的父母,讓照顧者及被照顧者都能受到高品質的關心,並期盼相關的政策協助。

  首次我參與肯納莊園活動是在二○一七年十月,當時社福機構與住宅設施仍在規劃階段,但肯納有機農場已經成立,在農場看到肯納家庭的家長和肯納青年、唐氏症青年以及多重障別的青年,大家非常自在地相處與協力合作,也有每周從台北到桃園一起陪伴工作的志工,讓大家從育苗等工作慢慢加溫成為為共居生活的日常。

  目前住宅的興建工程接近完工階段,社福機構也將開始施工,未來的肯納莊園會是一個多元共融的場域,也是可以讓肯納症或相關身心障別的弱勢者從邊緣站上主場的地方,並提供更完善的照顧體系和社區生活。

  本書主要是記載肯納家庭長期幸福的心路旅程,堅持不懈二十多年,肯納症者的父母及家人秉持幸福照顧的信念,在全臺各地尋尋覓覓,最終選定桃園龍潭,在我第一任市長的任期內全力啟動肯納莊園的社會福利照顧計畫,我也欣見桃園能夠提供肯納症家庭一個幸福的生活空間。

  桃園今年人口已經突破二百二十七萬人,升格後市府著重各區均衡發展,以宜居宜業的幸福城市為目標;桃園的社福資源在各年齡層也都有投入,政府與民間社福團一同合作,盤點在地資源,進而規劃更好的政策與照顧體系,讓桃園給予被照顧者與家庭支持。

  肯納莊園以照顧服務的社會福利為出發點,融合機構與居家照顧的特色,打造多元融合實踐案例,相信會成為幸福照顧的新模式,歡迎肯納家庭移居桃園、成為新桃園人,一起生活在這座多元文化、族群共榮,具備愛與包容心的幸福城市。

鄭文燦
桃園市市長

董事長的話

  二十多年前花蓮肯納園首開融合居家與機構照顧的模式,在當時引起社會各界的參訪和關心。當時我之所以加入花蓮肯納園,純粹因為我生病了,不知道自己還剩下多少日子,受邀共同打造成年肯納兒的親子家園,不多想,就趕緊加入;後來花蓮肯納園必須停歇時,當下,我並沒有想再做一次同樣的事。而這次又再推動龍潭肯納莊園,是因為我明確地知道,這樣的事沒有人會先跳下來做,我只能扮演先鋒。

  陪伴肯納兒和自我身心療癒的過程中,我認識了不少醫師,得到他們的協助。其中王浩威醫師雖是精神科,但專長並非肯納症。我問他為何長期地支持我?他說,因為這是件應該做、但沒有人真的會跳出來做的事。他從二〇〇四年基金會成立後,就擔任基金會董事,當我確定要打造肯納莊園時,雖然他沒有需求,卻在第一時間加入成為住戶。

  另外,還有林亮吟醫師,她的診所曾經在我們和平小作所的二樓,期間提供我們肯納星兒生活及醫療上諸多的協助,更對肯納莊園的推動方向多所建言。除此,宋家瑩、余開顏兩位家長,她們本身也是醫師,知道自己孩子的特別需求,她們都沒等孩子成年就雙雙加入。當然,還有很多相同需求的肯納家長(見文末圖),他們都以堅持不怠的實際行動參與莊園,這些都匯集成一股正向的力量,一路陪伴著我,讓我不孤單,也有持續前進的勇氣。

  當年花蓮肯納園的動心起念,只是想找個地方,邀集幾個家庭一起蓋房造家,再把孩子安置在一起,互相支持照顧彼此的孩子,盡可能讓孩子們過得快樂、有幸福感;花蓮肯納園沒能夠持續經營,是遇到了一些困境。家長們的初心和夢想沒有錯,身為家長,不過就是抱著一份對子女的愛去努力、去嘗試,雖然沒能成功相互作伴直到老去,但是回頭來想,愛,哪有什麼失敗好說?更重要的是,花蓮肯納園沒有範例可循,照顧的沙盤推演也沒有考慮到「假若家長都走了,那孩子要怎麼辦?」我也是在這個問句的情境感受中,自勉奮力捲袖前進,更促使我們決定成立肯納基金會。

  肯納園從花蓮搬回臺北後,基金會陸續承辦雙北市六個小作所,基金會的服務能量也從花蓮時期服務十多個家庭,擴大到一百二十多個家庭,小作所裡的肯納症學員,佔了七○%左右,形成以服務肯納症者為主要對象的專業照顧。這樣的形象讓地方政府多次邀約我們承辦小作所或其他業務,但承辦小作所僅能滿足肯納家庭階段性的需求,對於已經老化的家長與進入中年的肯納兒,基金會的終極的服務目標為何?這才是我念茲在茲的課題。

  於是我開始為雙老家園尋覓合適的地點,但仍然沒有下定決心,因為這事太困難了。尋找的同時,我抱著學習的心態,順道參訪各地社福機構,也會出國看看。但每當我設想要把孩子放進任何一個機構時,一種不安的心情就油然而生,也徹底看清楚,我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。有了桃園龍潭這塊土地,我才下定決心,我相信參與肯納莊園的家長也有相同的省悟:我們的肯納兒,無論物質條件如何,只有和家長同在的環境中才會有幸福快樂及安全感;身為家長的我們,只有把孩子安頓好,讓孩子的幸福感延長到最後一刻,才會有心安可言。

  打造肯納莊園,固然要有志同道合的夥伴,我更不斷地傳達這樣的信念:這不是房屋建案,不只是為孩子或自己尋找一個有福利設施的安置和養老處所,而是透過打造家園的過程,最終,我們也將成為一個共居相伴的生命共同體、休戚與共的互助社區。這是個生命共同體的希望工程,會隨著莊園的落成與入住,一直在我們這裡發酵和生生不息。如果現今沒有任何一種組織運作可引為參考,那麼大家就共同創造出適合我們的美好動人生活。

  肯納莊園促成原本各自孤軍奮鬥的我們共居共創,這可能是全國或全世界第一個案例,二○二一年六月會有第一批家庭入住,社福園區也在建設展開中,希望這個努力的歷程對肯納或身障家庭有所啟迪,期盼這個經驗能夠激勵出更多不同的照顧方案。願我們莫忘照顧初衷,堅持築夢,關鍵處願意放下小我的執念,共同追求大愛的永恆價值。
 
彭玉燕(財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長)
 

詳細資料

  • ISBN:9789863571971
  • 叢書系列:Caring
  • 規格:平裝 / 280頁 / 14.8 x 21 x 1.4 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第二章

這裡就是「肯納園」啊!──肯納基金會@行義路


「什麼時候去肯納園?」

花蓮肯納園的家庭們各自散去時,自認為當初建園時著力有限的彭玉燕,此後卻成了把重新打造家園的使命扛在身上的那個人。她帶著孩子吉爾回到臺北,也把花蓮肯納園堪用的家當統統搬回臺北,和歷經多次搬遷的肯納基金會一起落腳天母行義路,重起爐灶。

吉爾是幸運的。離開花蓮後,他一直待在行義路上的基金會,從家長自掏腰包的日托班到時期,到政府主動邀請委辦的日間小型作業所「行義坊」。他沒有碰過頻繁變換環境的狀況,如今,坐三望四的他成了資深元老。

搬離花蓮雖已超過十年,但吉爾依然常冷不防地問上一句:「什麼時候去肯納園?」

「這裡就是『肯納園』啊!」

身邊的人,媽媽彭玉燕、基金會執行長、教保老師或社工老師,總是這麼回答他。他們會帶他到基金會院子裡,看看那顆大老遠從花蓮搬運過來,上頭刻印著「肯納園」三個字的大石頭,「證明」不是在唬弄他。

在花蓮常規訓練中養成的習慣也一直跟著吉爾,成為他生活的準則。每到吃飯時間,他就會從自己專屬的檔案夾裡,拿出一張護貝過、上頭寫著「每一口要嚼二十下,才可以吞下去」的A4紙張,那是為了避免他狼吞虎嚥,特別設計的單張提醒語;他會把提醒單擺在便當正前方,眼睛邊盯著紙張,邊吃邊數數兒。

縱使生活安定無波,吉爾依然是個沒有安全感的「大孩子」。吉爾媽——彭玉燕知道,當年不得已從習慣了的花蓮肯納園離開的不安感,始終沒有從吉爾心中抹去。直到現在,吉爾每天午飯後都固定來到家教古老師身邊,行禮如儀地展開十五分鐘的長串碎念,裡頭總有一句是:「今天不去肯納園。」

吉爾早已經接受身旁人的安撫,接受臺北行義路的基金會所在地「也是」肯納園,只是,花蓮肯納園從來沒有從他心裡挪開過,只是「今天不去」而已。

終於安居的肯納基金會

不僅離開花蓮肯納園的孩子們經歷過動盪,肯納基金會打從二〇〇四年成立後的最初幾年,也一直沒有安定下來。就在花蓮肯納園決定暫停時,前財政部官員李瑞倉先生趁著卸下公職的空檔到花蓮旅遊,正巧來到肯納園,聽聞肯納園的工作夥伴提到搬回臺北後尚不知何去何從的困境。和肯納家族素昧平生的他,卻把這件事放在心上,返回臺北後他主動協助瞭解國有財產局轄下閒置空間的現況及租用辦法。

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