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高效率癌症照顧心法:張鳳書陪伴爸爸走過治療路,心情佳、營養優、體能好,逐步展開癌後新人生

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內容簡介

節目錄影,幫老公、兒子準備三餐,帶著爸爸做治療、也張羅他的餐食
在工作、兩個家庭穿梭忙碌之餘,張鳳書依舊充滿幹勁
學畫紓解壓力;健身鍛鍊肌耐力;進修健康管理課程,為自己、也幫助他人
誰說照顧者一定是悲情?轉個念,你也可以好好過生活

  2020年6月的生日,是張鳳書最難忘的一次。
  在與好友相聚的慶生派對上,她接到爸爸罹癌消息,
  儘管慌張,但在冷靜下來尋求協助並諮詢專家意見後,
  展現家中大姐的沉穩,與父母、弟妹溝通達成共識,
  齊心陪伴與照顧爸爸安度治療的日子……

  期間,有沮喪、有挫折,但這些都打不倒張鳳書,
  反而激發她滿滿的正能量,學會有智慧地與爸爸溝通相處,
  這一年爸爸的狀況穩定,而她生活也精采。

  書裡記下的是屬於張鳳書的故事,她的經驗肯定和你的不一樣,
  但希望能給予正在面對處理類似問題的你些許靈感,
  陪伴罹病家人一起走過這段艱辛的路程。

本書重點

  》照顧罹癌家人的5大安心祕訣

  1清楚知道癌症不是不治之症
  2尋求專業協助
  3家人之間要合一,核心成員更要同心同調
  4選擇現代醫療,不尋求偏方
  5有知識就有力量,打敗因無知造成的恐懼

  》張鳳書照顧心法大公開
  1 安撫罹癌家人的情緒之前,先照顧好自己的身心
  2 適時給自己放鬆的時光,看書、進修學習或喝杯咖啡放空都好
  3 當病人沒胃口時,與其動之以情給對方壓力,不如投其所好調整味道
  4 鳳書上菜分享癌友蛋白質達標、刺激食慾的撇步
  5 生病了更需要運動:自己先動起來,以具體的成果鼓勵爸爸運動

  》專家建議
  1 心理諮商師葉北辰給你最簡單實用的心理照護方法
  2 營養師黃孟娟告訴你癌症治療的正確飲食觀念與破解迷思
  3 運動教練Kenneth設計適合癌友的運動,正確安全地鍛練肌肉、提升肌耐力

名人推薦(依姓名筆劃排序)
 
  何啟功/前衛生福利部次長
  林亦君/鏡週刊副總編輯
  季芹/主持人
  吳淡如/知名作家、主持人
  高文音/電視節目主持人
  陶禮君/美食評論家
  韓柏檉/臺北醫學大學公共衛生學系教授

好評推薦

  「寫給照顧者的能量補給書,與親愛的家人攜手勇敢面對癌症、迎向未來。」——王正旭醫師/癌症希望基金會董事長

  「鳳書誠心為病人及家屬提供親身的就醫經歷、飲食營養以及運動的新觀念,讓人看到她對生活的用心以及對病人的關心,還有投資健康的決心與毅力。」——謝政毅/臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師

  「這本書中,含括飲食清單、醫療指引、肌力訓練、心理諮商,簡直是現代家庭最需要的『讀書筆記+教戰手冊』。」黃瑽寧/馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師

  「『有知識就有力量』是鳳書分享的祕訣之一,只要對疾病有明確的了解,就不會擔心害怕。如果你身邊也有需要照顧的病人,我相信這本書,能提供你正確的知識,給你力量。」——譚敦慈/林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師

  「這是一本有溫度的書,寫出照顧者與被照顧者之間真實的磨合,教導我們運用知識和轉個念頭的正能量,做到對病人最好的照顧,達到雙贏的局面!」——劉怡里/臺安醫院營養師

  「我深信書中深刻動人的文字不但能療癒癌友,甚至還能教會我們如何體貼別人的需要,成為家人最美好的神隊友。」——蔣雅淇/暢銷作家

  「本書分享的病人與照顧者溝通互動、營養美味兼具的食慾菜色、適合癌後體能恢復的動作指導,閱讀每一章節就像述說自己一路邁向康復的過程,透過鳳書的文采,期盼提供病友及其家屬更快重返正常生活軌道的方向。」——郭洹希/血拾人生社群共同創辦人
 
 

作者介紹

作者簡介

張鳳書


  演員/主持/料理/主婦/必要時偶爾寫作……
  持續斜槓人生中的基督徒
 
 

目錄

推薦序
效率、溝通、放寬心,守護罹癌家人更順心
謝政毅/臺北醫學大學附設醫院血液腫瘤科醫師

寫給癌友與照顧者的全方位教戰手冊
黃瑽寧/馬偕兒童醫院兒童感染科主治醫師

有知識就有力量
譚敦慈/林口長庚紀念醫院臨床毒物科護理師

照顧者與病人雙贏的相處之道
劉怡里/臺安醫院營養師

用愛與理解成為生病家人最好的神隊友
蔣雅淇/暢銷作家

照顧者與病人彼此同理與有效溝通,是恢復健康的動力
郭洹希/血拾人生社群共同創辦人

作者序  爸爸罹癌後……
當家人罹癌後,安心的祕訣

1 心理照護篇
化悲苦為力量,做個愉快的照顧者
愛的續航力
時間效率管理
角色統合
開發新的正能量,自我進化
一體總有兩面,看有價值的那面,並努力創造它享受它

同理病人,不起衝突
黏膜被破壞,整天口乾舌燥
沒有食慾
味覺改變
蛋白質總量的壓力

與爸爸相處的智慧
白饅頭搶奪戰
你煮的菜怎麼那麼好吃
想找我吵架?抱歉!「我」不在

家人攜手同心,陪伴爸爸一起抗癌

癌友與照顧者的心理諮商室

2 飲食調理篇
大腸癌開刀期間的低渣飲食三部曲
治療期間的飲食注意
與癌症希望基金會合作「希望廚房」之後,我的收穫
鳳書上菜

癌友的營養諮商室

3 體能照護篇
癌症治療期間的體能照護
維持體能的正確觀念與方法
以長訓代替長照

癌友的運動諮商室

後記  進入尾聲,看似平坦的抗癌旅程又突然出現狀況……

附錄
給癌友與照顧者的神救援資訊
 
 



爸爸罹癌後……


  2020絕對是我最難忘的一年。

  6月7日中午,就在我生日前一週,一個再平凡不過的日子,我在信義區某高級餐廳和一群好友正唱著「生日快樂」歡樂暖壽時,突然接到家裡打來的電話。電話另一頭的家人說,爸爸上廁所時突然大量出血,把全家人都嚇壞了,緊急送醫,目前正在醫院密切檢查中。

  我快速結束了歡樂派對,驅車直奔醫院。一進病房,就看見爸爸的臉色非常蒼白,心裡不禁覺得一陣冷。在我到達之前,爸爸因為嚴重貧血已經緊急輸了兩袋血,除此之外還做了一些基本檢查,包括驗血、腹部超音波以及X光檢查。做腹部超音波時,發現腹腔裡有一個5公分左右的腫瘤,而血液中腫瘤指數高達33,因此必須進一步做電腦斷層掃描才能知道實際狀況。醫生安慰我們,腫瘤指數高不代表一定是癌症,但從他身旁助理醫師的眼神,我知道事情並不單純。

  我立刻展開腦中所有醫生朋友名單,有心臟科、骨科、內科、急診、醫美等等,卻遍翻不到腫瘤科。正沮喪得不知該如何是好時,才猛然想起自己的好姐妹不正是「癌症希望基金會」執行長嗎?而且我也長期擔任基金會義工,怎麼完全沒想到呢?儘管我常常到醫院做癌症病房關懷,然而,我壓根沒想過癌症有一天會發生在自己家人身上。

  我打電話到「癌症希望基金會」尋求協助。電話中我大致告知了父親現階段的檢查狀況,這時才發現自己連如何向醫生提問才能問清楚病情都不會。透過基金會的協助,我在線上惡補了幾個關鍵性提問句,例如:1. 腫瘤的實際位置在哪裡?大小是多少?2. 附近淋巴受影響的狀況如何?3. 是否已有轉移到其他器官的跡象?透過基金會的幫助,我在前一天提前做好功課,準備第二天斷層掃描結果出來後,一一向醫生提問並請他說明病情,幫助我和家人更清楚接下來該怎麼做。

  有了充足準備,第二天早上7點,我準時出現在醫院攔截醫生,他請到護理站電腦前,直接看爸爸電腦斷層片子,並請他說明電腦斷層掃描出來的結果及內容。透過這些檢查發現,爸爸不只在大腸升結腸處有一個將近5公分的腫瘤,和去年相比,肺部也出現一顆大概0.7公分的新腫瘤,除此之外淋巴結也有指標性的異樣。

  這不是好消息,因為大腸癌三期和四期是兩回事,連找醫生的科別都會不一樣。假設尚未擴散,大腸癌前期的主要治療方式是透過手術切除病灶,這時應該要掛大腸直腸外科;但如果是大腸癌第四期,也就是擴散了,就相對複雜,要掛血液腫瘤科。在爸爸胸口新發現的0.7公分腫瘤,無法排除已經擴散的可能性。前一天還未發現時,我們已經搶時間掛了和信大腸直腸外科門診,在看完電腦斷層掃描(CT)發現胸口有異樣之後馬上取消,當機立斷,全家人直奔當天下午北醫血液腫瘤科門診。

  從確診到治療

  癌症治療的一開始是關鍵,找對科別與合適的醫生絕對是最最最重要的。方向對了,接下來就是配合醫生的治療計畫好好治療,亦步亦趨跟緊醫生的帶領一步步過關斬將。以大腸癌為例,第一步還是要照大腸鏡,透過大腸鏡才能從內部仔細看清腫瘤真實的模樣與現狀。從大腸鏡可以看見爸爸的腫瘤相當大,且靠近小腸接口處,一不小心就會有腸堵塞的風險,萬一堵塞嚴重,腸子撐破了,會造成腹膜炎,那可不是開玩笑的,以他的狀況看來,必須儘快手術。所以主治醫師與大腸直腸外科醫師討論後決定,必須儘速開刀,切除腫瘤。

  現在只要提到大腸鏡,就是我心中永遠的痛。為什麼呢?多年前我曾提議父母做全身性健康檢查,包括無痛大腸鏡。但是爸媽告訴我,他們每年都有做老人健檢,還把每年健檢報告給我看,還說他們也有做大腸鏡,因此我就不以為意,沒有堅持。殊不知,老人健檢所包含的是「軟式乙狀結腸鏡」,長度約60公分,和我所說的大腸鏡是有區別的。大腸總長度約140~160公分,呈ㄇ字型,主要分成升結腸、橫結腸、降結腸、乙狀結腸、直腸幾個部分,「軟式乙狀結腸鏡」只可以抵達大腸左側的降結腸和脾彎處,達不到橫結腸和右側升結腸。爸爸的腫瘤位置不幸就在最遠端的升結腸120公分處,加上他長期有痔瘡問題,所以儘管每年健檢都有做糞便潛血檢查,即便有潛血反應,也總被當成是痔瘡造成的出血,而沒有多加注意。因此,每當我想到這些年那5公分的腫瘤,在我無知的情況下,一點一滴地暗笑生長,我就心有不甘,心中有很多的「假如」。「假如」我堅持他們做健檢,「假如」我知道那是乙狀結腸鏡不是大腸鏡,這些「假如」在我心中縈繞許久,每每令我在暗夜中飲恨不已。

  雖然心中有無限的懊悔,勇敢面對終究才是王道,但就在我決定放下負面情緒,抬起腳準備向下一關挺進的時候,迎面而來的是另一項考驗,我們被告知,爸爸有可能不能動手術。這是為什麼?我再度被自己的無知無情地攻擊。原來開刀不是想開就能開的,手術前必須仔細評估患者的心肺功能,確定病患足以承受手術的相關風險,外科醫師才能動刀。

  爸爸的心臟和肺臟過去都有些問題,雖然現代醫療十分進步,分開來看時,都不是大問題,但是一旦要動大刀,即刻面臨考驗。心臟的部分,爸爸前年六月才做過心導管手術,裝了兩個支架,要滿一年才能動手術,上帝保佑,六月剛剛好滿一年,經過心臟內科評估之後,他的心臟功能還不錯,算是低空飛過可以進行手術。肺功能的部分,爸爸的菸齡超過四十年,即便已經戒菸十多年,肺卻已經受到不可逆的傷害,從斷層掃描看來,他的肺部邊緣已有少許的纖維化現象,如果要開刀,必須做肺功能訓練,達到標準才能動手術。

  醫院發給我們一個呼吸練習器,三根管子分別有三個小彩球,要對著呼吸管用力吹,儘量讓三顆小球停留在管子高處,藉此練習肺功能。開刀前,我每日盯著他,好說歹說地勸,看著他拿著像兒童玩具般的呼吸練習器努力吹了好多天,做完肺功能檢測之後,才總算看見外科醫師的笑臉,恭喜我們一切就緒,可以準備動刀了。

  於是,爸爸在端午節當天一早,順利進入開刀房動手術,手術時間約三小時,手術過程中,醫生截斷他長達19.5公分的腸子以及周邊有嫌疑的淋巴組織,在中午左右順利拿出腫瘤。手術結束後,外科醫師把我和妹妹叫進去裡面一個和家屬商談的小房間,推著一台像餐車的小台車,上面放的是切除下來的腫瘤,醫生拿起它,翻來覆去熟練地說明病灶,怕我們不明白,一邊抓著我的手,去按著爸爸的腫瘤,一邊認真問我:「有沒有?有沒有?就是這裡,很硬對不對?很硬的地方就是腫瘤。」在一旁剛吃飽的妹妹差點吐出來,還沒吃午餐的我順便省了一餐。整個過程完全像一場黑色喜劇,搞得我哭笑不得。但總算把爸爸肚子裡那顆不定時炸彈「拆彈」完成。

  手術順利完後,我們在醫院住了幾天,之後回家休養了一個月。休養期間爸爸心情很好,在家好吃好睡的,我也積極透過每日飲食,努力一點一滴地幫他將手術流失的元氣補回來,準備迎接下一場為期八個月的漫長化療之路。因為這場戰役在一個月的休養之後,將即刻開始……

  手術後、化療前,那恐怖的19.5公分大腸,被大卸不只八塊分段送去檢驗。病理報告出來後,我等不及到門診聽醫生跟我解釋,直接手機上網查詢相關資料,一個字一個字憋腳地把病理報告中那些火星文翻譯出來,拼湊相關訊息。病理報告判斷為升結腸癌3B期,依據TNM(Tumor-Node-Metastasis)分級系統的定義,階段分組為stage 3C (T4aN2aMx)「看起來」應該是第三期,但又不能排除不是第四期,因此陷入兩種可能性,可能是大腸癌第四期,也有可能是大腸癌三期加上肺癌第一期,也就是說有可能是兩個癌症。所以,化療前,肺部的那個「點」依然是所有問題的焦點,唯一能知道那個「點」到底是什麼的機會,就是透過支氣管鏡做穿刺。但是那個點很小,會隨著呼吸移動,不容易採到,而且位置很深,接近血管,角度又很刁鑽,能採到檢體的機會不大。但是為了更精準地做治療計畫,無論如何,穿刺勢在必行。

  因此,在進行化療前,我們還是必須把能做的做足。主治醫師安排爸爸做支氣管鏡穿刺,從肺部拿出了一粒芝麻大粉紅色的組織化驗,執行穿刺的胸腔內科醫師,他的技術是有名的好,但是0.7公分的腫瘤實在太小,還會隨著呼吸起伏移動位置,困難度很高。最後仍然是採檢不到,但是在把該做的都做了、能做的也都做了之後,無論結果如何,都必須依照預定的時間,開始化療之路。

  從各跳各的舞步,到默契雙人舞

  化療藥一下去,爸爸的世界開始變得不一樣了。開刀那種不舒服,尚在我可以理解的經驗範圍內,畢竟我也當過在肚子上劃破七層肉拉出一個小孩的女人,有光榮的刀疤為證。但「化療」是什麼?化療後,身體會有什麼感覺?我完全無知,無從揣摩。

  我不懂,開完刀的低渣飲食期間,他還一口氣吃掉兩罐粥,是個被醫生鄭重警告飲食要節制的愛吃鬼,為何會在吊完一袋點滴後,連一顆蛋也吃不下?老實說,回家煮完第一餐飯後,我陷入無邊的沮喪,覺得自己是個騙子。我在「希望廚房——鳳書上菜」影片中煮得那麼開心,然而回到現實生活中,我的爸爸一口也不想吃我煮的東西。他很虛弱,總是看他低著頭,扶著桌子想站卻站不起來,只好又躺回床上,我坐在桌旁癡癡地等,眼睜睜看著飯菜都涼了,但他就是一口也吃不下。

  還好這個狀況只在前三天比較嚴重,之後就好多了,雖然食慾無法完全回復,仍舊比開刀後那個月還差,不過進食的量比前幾天多一些了,但緊接而來的是味覺改變的問題、飲食內容的角力、每日蛋白質總量的壓力。中間有許多矛盾與衝突,這些問題後來如何化解,會在後面篇章中敘述與大家分享。

  八個月的化療是一個漫長的過程,但是爸爸對於化療期間身體的狀況及會有的反應,隨著時間和經驗的累積,他越來越能掌控,生活漸漸有了屬於自己的節奏。期間我們透過彼此的觀察溝通與摸索,每到一個新階段,只要一感覺有所不同,我和爸爸就會彼此討論做些調整。因此,我從一開始幾近權威式的每日18小時三餐全包全然介入,幾個月後,變成單純只出勞力地扮演負責拿鍋鏟的助手;漸漸地,從早餐開始,然後午餐、甚至晚餐,我開始一餐一餐放手讓爸爸自己料理;到最後,基本上我和兒子已經變成食客被他豢養,只是專程回來陪他吃飯,頂多幫忙炒個菜,吃完只要負責洗碗、倒廚餘,然後就拍拍屁股回家睡覺,明天再來。

  看似輕鬆的相處,其實需要病人與家人高度的同理與協調,才能培養出跳雙人舞一般的默契。

  身心安定的支持力量

  相對於許多癌友家庭來說,我們是幸運的。支援系統上,我們兄弟姐妹都住同一個城市,可以迅速換手;經濟上,大腸癌健保醫療給付完整,財務壓力小。除此之外,第一時間我們就得到癌症希望基金會的諮詢服務,是極重要的關鍵因素,省去摸索尋找合適的醫院與醫生,才能在毫無耽誤的情況下,以最快的速度切除腫瘤,順利依照進度進入治療流程。為此,我心懷感恩。

  爸爸在每二到三週的住院化療期間,我們大多住雙人病房,因此認識了許多的「室友」,這些室友來自不同地方,有著不同性格,不同的病症,不同的家庭問題,每一個都是獨一無二,沒有絕對的方式可以套用在另一個家庭身上。

  住院期間總喜歡往視聽室跑的爸爸,透過和病友們之間的談天與交流,分享彼此的故事、病症、煩惱,每一個的人生都像一部電影一般,透過這些病友生命故事的分享,我覺得爸爸也一點一滴地在梳理他的思緒,撫平他外表理性,其實內心卻焦慮不安的心情,聽了那麼多的故事之後,覺得自己並不孤單。只要他不在病房,我總是能在視聽室那裡找得到他,我們一起回到病房後,他會不厭其煩地把剛才聽到的故事再說一遍給我聽,而每一個故事都無與倫比的精彩。

  這裡記下的是屬於我們家的故事,或許這些經驗和你的很不一樣,但願透過我們的故事分享,能給予正在面對、處理類似問題的你些許靈感,也能撫慰走在這條路上的朋友們,如同我父親從其他病友身上獲得的安慰一樣。

  在抗癌的這條路上,你不孤單。雖然身體軟弱了,只要彼此相互扶持,兩人三腳,必能一起走過這條艱難的路。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789860658552
  • 叢書系列:健康人生
  • 規格:平裝 / 184頁 / 17 x 23 x 1 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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