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如果,蝴蝶翩翩套書(破繭而出的蝴蝶+想飛的毛毛蟲)

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內容簡介

  《破繭而出的蝴蝶》
  社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會希望工程已於二〇二一年十一月舉行動土典禮,非愛不可希望工程是孫爸畢生的志業,期盼給星兒一輩子的照顧。共伴家園將來要落實――扶持真正的弱勢家庭,並以臺東偏鄉、高風險、低收入家庭為主要收案標準,讓資源打入真正需要幫助的孩子及家庭,如今這已經不是夢想,就剩最後一哩路了。

  五年多來,協會從賣鳳梨酥及蛋黃酥起家,一直到現在販售十幾種優良的農特產品。儘管一路上跌跌撞撞,但是孫爸只知道,沒有時間讓他撫平傷痛,只能趕快的站起來往前走。更沒有多餘的時間可以浪費,一轉眼,所有的孩子都長大了,家長頭上的烏絲已變成白髮……

  花若盛開,蝴蝶自來,人若精采,天自安排。花開蝶來自有安排,先奉獻美好的自我,自然成就生命中的所願。孫爸的汲汲付出,成就了社會資源與支持,也成就了自己的願景。

  如果我們也願意滙聚善意,建置「非主流」孩子和家庭共融生活的模式,去除他們生存與生活的障礙,並提供他們一個可靠自己的雙手打拚,努力生活的環境,那麼,這些毛毛蟲,有一天也可能成蝶!

  《想飛的毛毛蟲》
  神老師&神媽咪  沈雅琪、媒體工作者  宗立婷、臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區院長  許中華、健康家庭文教基金會董事長  陳怜燕、旅法攝影師  黃迦  誠心推薦

  一個圈圈一個圈圈整齊緊挨著連成一體的「毛毛蟲」就像是孫爸一家人。孫爸知道他的孩子,可能永遠是不會變成蝴蝶的毛毛蟲,然而未來可以是什麼樣子呢?
    
  對於五十多歲的孫中光而言,似乎所有的小丑牌都被他一個人抽光了似的,先是兩個兒子被診斷為重度自閉症、後來是太太罹患憂鬱症,最新的一張「鬼牌」,則是五年多前他自己被檢出罹患了肺癌……
    
  面對自身及家庭重重艱困的考驗,他沒有失去鬥志、失去信心,仍一心為孩子們著想,不僅為自己的孩子,也為其他星兒們著想;不僅為自己家庭奮鬥,也領著其他家庭一起奮鬥,一起突破困境。
    
  從社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,到非愛不可星兒手作工作坊,十多名院生裡,多半是自閉症、腦性麻痺身心障礙的大孩子,協會除了安排各式復健課程,同時也是庇護工廠。因為曾經歷過斷炊的危機,讓孫中光思考如何能永續經營。他在好山好水的臺東,尋找自然純淨的農產品,與池上合作賣白米,一包賺十五元,孩子們在教保員帶領下,操作最簡單的包裝工作。有一年,他們賣了一萬五千多包白米,幫孩子們圓了去迪士尼樂園之夢,並與日本的心智障礙家庭交流。
    
  工坊內有四分之三的孩子家庭是單親也是低收,這些孩子經過長時間相處,產生猶如手足般的情感,互相照顧,共伴家園的概念就在實務操作下誕生了。除了配合政府社會福利措施外,
也可以自己聘請社工教保員,如此,未來不再靠人捐助而能自食其力。
    
  希望藉由這本書,讓社會大眾知道,在後山有一群孩子正在努力,也希望這個模式能夠成功而使政府知道該怎麼輔導或訂定政策,讓各縣市都有一個共伴家園,讓家長的心情不再沉重。

本書特色

  ★他的生命故事——《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二〇一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。

  ★「我走了自閉症孩子怎麼辦?癌爸拿保險金打造家園」故事獲選Yahoo年度10大暖心聞

推薦語

  《破繭而出的蝴蝶》

  如果社會可以滙聚善意、建置「非主流」孩子和家庭共融生活的環境、提供去除他們生存與生活的障礙,這些毛毛蟲,有一天也可能成蝶;而想像,一個蝴蝶翩翩的世界,會是多麼的美麗呢!――非營利媒體《報導者》總主筆  楊惠君

  先奉獻美好的自我,自然成就生命中的所願,那種獲得也更幸福,更美好。孫爸的汲汲付出,成就了社會資源與支持,也成就了自己的願景。――國立臺東大學特殊教育學系教授兼行政副校長  魏俊華

  從創辦協會、籌款借貸、開創非愛不可星兒手工作坊,至規畫建立結合生產中心和宿舍的「共伴家園」,從只收兩個孩子到擁有十五個孩子,到如今規畫收案五十個孩子,這一步一腳印的血淚付出,若非他有過人的勇氣與意志力,是無法達成的。――臺北市立聯合醫院林森中醫院區院長  許中華

  《想飛的毛毛蟲》
  似乎所有的苦都難不倒孫爸,強大的信念支撐著孫爸去對抗病魔和各種壓力,他讓我看見身為一個特殊兒爸爸的堅毅,他的努力讓我不斷的思考該給孩子什麼?如何給?――神老師&神媽咪  沈雅琪
   
  孫中光並非咬緊牙關地忍受,反倒是笑看自己的苦難,憂心別人的未來。苦難讓孫爸體會到,他的生命是要「為了意義而活」,他四處奔走,推動偏鄉早療,他感動許多醫師、語言治療師、心理諮商師不遠千里持續來幫助這群在後山的孩子,他更想打造一個共伴家園,讓孩子們相互扶持一生。――媒體工作者  宗立婷
    
  中光原是需要被幫助、被照顧的人,反而成為照顧、幫助他人的人,成為協助他人出脫困境的力量,他的人生歷程,為我們展現了心念對生命、身體的巨大影響。當人面對困厄時,心念可以消極也可以積極,中光一心扶助他人,這份清淨積極的善念,使他能夠接引更多的善緣,因此關懷協會發展越加穩定,更多星兒和家長們獲得協助,自身的疾病也得到控制,將所有的危難都反轉成了助力,十分令人敬佩!――臺北市立聯合醫院林森中醫昆明院區院長 許中華

  沒有人喜歡苦難,為什麼憐憫人的上帝允許苦難發生呢?因為苦難使我們謙卑、苦難能擴張我們的愛、苦難引導我們倚靠神,此後,苦難不再是苦難,漸漸地,我們學會勝過環境,活出愛人如己、喜樂感恩的生命,而那就是藏在苦難背後最大的祝福。――健康家庭文教基金會董事長 陳怜燕

  他渴望看到,有一天,這些自閉症的孩童能住在一起,互相扶持,有尊嚴地活下去,而不必被當成殘缺人士般關進療養院中。依這樣的理念而設,小作所變得像是孩子們共同經營的一家店,完全顛覆了我們對於身心障礙單位,總得愁苦不堪的那種刻版印象。――旅法攝影師  黃迦

 
 

作者介紹

作者簡介
 
孫中光
 
  曾在臺東縣豐年國小任職、人稱「孫爸」的孫中光,他的兩個兒子自小就患有中重度自閉症,太太因不堪照顧壓力罹患憂鬱症,就在孫爸面對摯愛家人苦病纏身之際,竟在二〇一四年被診斷出有肺腺癌,當下的他並不恐懼死亡,而是擔心:「我走了,老婆孩子們怎麼辦?」於是在二〇一六年三月,他將罹癌後的保險金拿出來創建了「臺灣自閉兒家庭關懷協會」。二〇一七年四月成立非愛不可星兒手作工作坊,決心要陪伴這些孩子成長,讓星兒能靠自己工作,相互陪伴,以後天手足的共伴模式,協助星兒們自立,打造屬於孩子們自己的家園。
 
  做為一對自閉症兒子的父親,十年來的每一天,他都「拚命」的在過。而他的故事――《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二〇一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。
 
 

目錄

《破繭而出的蝴蝶》
推薦序
如果,蝴蝶翩翩
花若盛開,蝴蝶自來
一步一腳印的血淚付出
一輩子的挑戰,一輩子的生命歷練
給孩子一個希望
自序
行到水窮處,坐看雲起時
故事最初的開端
協會成立緣起
面臨生死方才轉念
成功是不斷失敗的累積
被神遺忘的角落
臺東幅員廣闊,多屬偏鄉地區
身心障礙孩子,竟無容身之處
二十一歲才開口說話
長期深受失眠所苦
等不及共伴家園成立
深山部落的堅強女孩
迎接生命中的燦爛陽光
孩子慢慢來,我們會等你
永保開朗樂觀的笑容
一起上班最開心
建立共伴家園,刻不容緩
身邊的最大助力
共患難的革命情感
以一抵十,具同理心
堅強後盾,專業指導
照亮前路,點燃夢想的星光
慈悲大愛,人間天使
緊急救援,度過危機
迪化商圈,暖流匯聚
循序漸進,站穩腳跟
得之於人者太多
引薦貴人,多所助益
良師益友,真心「交陪」
一路走來,情義相挺
訂單爆增,有如「神」助
知足、知不足、不知足
有朋自遠方來
芸芸眾生,有緣相會
臺灣最美的風景
眾人之事眾人扛
最感動的父親節
星兒的建築師媽媽設計希望工程
情同家人的暖心相助
飄洋過海的真情
非愛不可希望工程
蛻變.起飛
天助自助者,自助人恆助之
共伴家園的第一步
取名為「非愛不可教養中心」
攜手同心,送愛到偏鄉
您買月餅我送偏鄉
千里之行,始於足下
寒冬送好米
 
《想飛的毛毛蟲》
推薦序
給相同困境的特殊兒家庭的強大力量 沈雅琪
笑看苦難,懷抱未來 宗立婷
身心淨潔,與善相應 許中華
苦難是化了妝的祝福 陳怜燕
孫爸愛的瘋狂力量 黃迦
自序
在不斷的絕望中看見曙光
1.噢,我得了癌症!
2.我們的故事
3.為什麼是自閉症
4.戶籍外的家人
5.自閉症的治療
6.天使相助
7.小男孩會長大
8.自閉症患者能做什麼工作
9.為夢想努力
10.明天
 
 

詳細資料

  • ISBN:9786269556243
  • 叢書系列:Y角度
  • 規格:平裝 / 528頁 / 14.8 x 21 x 3.7 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

《破繭而出的蝴蝶》

協會成立緣起

這兩年,「社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會」募款購地的目標,就是想建立一個「共伴家園」和生產中心,希望未來能讓這群患有先天性障礙的孩子們在此安身立命,也能和我們一般正常人一樣,靠自己的雙手打拚,賺取自己的生活費,努力工作,努力生活,不必一輩子依賴父母,只能躲在家裡或是緊跟在家人身邊,也不用長期仰賴政府單位和社會大眾的援助,成為大家口中的「負累」。

我們家的孩子,要用大家給的釣竿,翻轉命運和未來,同時改變自己的世界。

為了這根釣竿,也為了替無數個家庭打造一個希望,建立一個成功的模板,這其中隱藏著成千上萬個感人的小故事,更有許許多多和你我一樣的平凡人一直默默地低調行善。我非常想將這些故事一一展露在社會大眾眼前,同時也可以向長期以來用各種方式支持我們的善心朋友和企業單位報告,我們協會從過去、現在,以及未來努力的方向與計畫,也才有了這本書的存在。

之前我的第一本書《想飛的毛毛蟲》出版之後,有一些原本不認識協會,經由媒體報導而看到訊息的家長們好奇地問我:「孫爸,你的兩個孩子都是中重度的自閉兒,可是你為什麼不專心照顧自己的兩個孩子就好?反而要費盡心思,千辛萬苦的成立一個自閉症家庭關懷協會,來照顧這群在身心方面有障礙的孩子們?甚至還要進一步去照顧他們的家庭?」從我自己的兩個孩子身上,再看到這群孩子的遭遇,其實他們才是更需要大家共同來幫忙的;比起那些弱勢的家庭,我還有一份穩定的工作和收入,相較之下,我算是有能力的。

我心裡的想法很簡單:「救一個也是救,救一群也是救,既然我有這樣的想法和能力,怎麼能不伸手拉這些孩子們一把呢?如果真的成功了,那麼對於這些自閉症患者的家庭來說,就能大大減輕所有家庭成員心裡和肩上的重擔,那麼我又何樂而不為?」

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