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如果還有明天

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明細
 

內容簡介

自終而始,在病痛與生死中,看見生命的意義

  丁菱娟‧于美人‧王小棣‧朱 平‧吳庶深‧余 湘
  周守民‧陳郁秀‧陳建仁‧孫效智‧張曼娟‧張淑惠
  曾昭旭‧黃健予‧黃勝堅‧楊玉欣‧楊秀儀‧趙可式
  趙自強‧趙翠慧‧鍾欣凌‧譚敦慈‧嚴長壽‧釋慧開
  ─────────────24位影響力人士/淬鍊共筆

  善終,不倚運氣,靠的是選擇與準備
  一路向死的人生,該怎麼活,才不枉此生?
  談論疾病與死亡,原來是為了「活得更好」?
  我們總像不會死去般地活著,但生老病亡,可曾停下等待任何一人?
  若終將一死,如何才能不遺憾、不害怕的離開?

  24篇來自病人、照顧者、甚至有過多次瀕死經驗的人、
  曾與摯愛告別或即將臨終的人──他們以生命淬鍊的真實故事。

  在「如果還有明天」時,像「如果沒有明天」般活著

  本書以對立概念的思辨碰撞:昨日與明日、無常與幸運、離別與相遇、生命與死亡,一篇篇面對病痛及生死情感的調適與跨越,描繪出人生的樣貌,在看似谷底的黑暗中,看見新的體驗與啟蒙,引領我們思考生命的本質,讓生命的目的變得清晰,終能為自己與所愛之人做出愛的行動與選擇。

  當疾病與死亡不再是個禁忌的話題,日積月累地「好好生活」,方能轉為人生謝幕時無憾的本錢。當無常降臨時,方才有餘力將震驚、匆促、慌張化成凝視雨後彩虹的力量,細細體會無常中,不同視角所見的幸運。

自主推薦

  周美青
  柯文哲/臺北市市長
  洪 蘭/中原大學、台北醫學大學、中央大學講座教授
  陳秀丹/國立陽明交通大學附設醫院主治醫師、蓮花基金會董事、善生善終理念推廣者
  陳時中/衛生福利部部長
  陳莉茵/罕病基金會創辦人
  黎建球/輔仁大學前校長
  (依姓氏筆畫排列)
 

作者介紹

企劃者簡介

社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心
 
  台灣生命教育學會是以關懷生命意義、推動生命教育、實踐生命價值為理念的民間單位。奠基於創辦人孫效智教授的生命教育理想,由《病主法》立法者楊玉欣委員於學會之下成立病人自主研究中心,倡導病人自主權理念。
 
  透過推展並落實《病人自主權利法》,致力保障大眾及弱勢族群的健康平等權。在民間集結眾人之力,透過醫療人員培訓、政策倡議、弱勢賦權與社會溝通,打造眾人皆能善生與善終之社會制度與生命文化。
 
  期盼「以終為始」的生死識能,讓疾病與死亡不再是個禁忌的話題,而是珍惜所愛,把握生命的議題。
 
  Website:parc.tw
  Facebook:www.facebook.com/parc.tw
 

目錄

第一章      昨日與明日
昨日與明日,日日是綿延不盡的日子,害怕著卻又渴望著結束。
這樣的心情,照顧者千言萬語也道不盡;
另一方面,已成昨日回憶的吾人,可能將是他人燦爛的明日;
在生與死之間,最重大的決定,該如何面對?

明日若我離去,記得加醬油/于美人
給我一台時光機/嚴長壽
人生難得自主時/張曼娟
你的昨日,我的明日/張淑惠
最不後悔的事/鍾欣凌
醫者的生命告白 / 黃勝堅
盡頭的風景 / 楊秀儀

第二章      無常與幸運
生病,被視為無常的一種樣貌。
事實上,在無常之中,
我們終會看見光芒映照著幸運的瞬間。
即使身處谷底,仍有機會看見燦爛盛開的花朵。

幸運,不靠運氣/趙可式
在無常中,創造幸運/余湘
無常與新生/黃健予
踏上幸福的旅程/吳庶深
我的小幸運/楊玉欣
面對無常的勇氣/譚敦慈

第三章     離別與相遇
如果我們終將別離,可有機會在遠方相遇?
難道死亡只代表了虛無?
不,你我將在未來的日子,以曾經約定的方式,相遇。

再見,故事的開始/趙自強
幸福的遺物/陳郁秀
從離別開始,與自在相遇/釋慧開
放手,是為了緊緊擁抱/陳建仁
我曾與世界告別/趙翠慧

第四章  生與死
我們如同不會死去一般地活著。
直到面臨疾病與生死──當頭棒喝地驚覺
一切並非理所當然。
生死是什麼模樣?
讓我們看見他們眼中的風景。

我的生命正在倒數/ 朱平
如果可以,我想為自己企劃生前告別式/丁菱娟
關於臨終/王小棣
瀟灑走一回/周守民
論生與死的詭譎/曾昭旭
置之死地,而後生/孫效智

關於終點,你需要知道的《病人自主權利法》
三個理由,你必須認識《病主法》
四個問題,輕鬆認識《病主法》
如果時光倒轉,我會堅持放回父親的鼻胃管嗎?/賴其萬
要不要插鼻胃管?從自主看見晚美人生的藍圖/楊玉欣
九個《病主法》的常見問答


 
 

自序

獻給努力活得無憾的我們
社團法人台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長/楊玉欣


  三十多年前,歌手薛岳在病中唱出「如果還有明天」的積極,更藉著歌聲前所未有地凝視「如果沒有明天」。今天的我們,怕死嗎?如果沒有明天,今天的我們準備好了嗎?如果還有明天,我們又要怎麼過?或者,要選擇繼續活得像是「永遠不會死去」呢?

  這些問題,其實是本書裡不斷提到的《病人自主權利法》和「預立醫療決定」的源出之地。不論是病人、照顧者、家屬或者醫護人員,凡必須與疾病和死亡面對面的人,都會發現自己被迫很誠實地探尋生命本質、思考活著的意義。

  「到底怎麼樣算是真正的活著?」
  「一路向死的人生,該怎麼活才不枉此生?」

  諸如此類的問題不斷在我心中迴盪,我很感恩在這一次的出版計畫裡,有二十四位好朋友,願意與我們分享他們的故事,且一一為我們「示範答題」。在故事中,他們可能是病人、照顧者、死過一次甚至不只一次的人,曾與摯愛告別,或面臨即將到來的告別,當中更有多重身分的人。他們紛紛以親身經歷告訴我們「路況如何」。而角度不同,視野不同,當這本書囊括了二十四種生老病死的樣貌,無妨讓他們的經歷作為你的捷徑,在人生必經的生老病死之路上,陪伴你思考、與你同行、為你點燈。

  這不只是「生病的他」的事,是「我們」的事

  或許,你還年輕,覺得生病與死亡不在眼前、談起來虛無縹緲,晚點預備也不遲;或許你想像著長輩能健康到老,照顧的話題還遠在天邊;或許你也認為人生的目的,認真走,走著走著就能走到。那些病痛、無常、離別、病人的感受、照顧者的心情、醫護人員的難處,是故事,是「他們」的事情。

  但事實上,「他們」正預示著未來的「我們」。

  生命總是充滿未知與無常,今天還活著,明天難講。拿起本書,隨意翻開任何一位的故事,你會發現疾病總是忽然到來,逼得人必須直面疾病與死亡。我們總像在大海中的小小小船,自以爲舵在我手,但海上突起狂風與浪卻常常打得我們猝不及防。在那一天,我們將有何種生活品質?那一天,我們的意志和渴望能否被重視、尊嚴是否能保有?決定在今天我們是否願意將生老病死的議題當作「我們」的議題。

  所以,在這一刻請與我一起像英文片語說的「穿進另一個人的鞋子」,讓你的生命藉著他人的觸角,感知從未感知的人生,在生老病死的課堂裡自覺、覺他。因此,這不只是一本給病友、或者病家、或者醫護人員的書,我想,這是一本獻給全年齡的人們——在生老病死面前一律平等的「我們」的書。

  我們還有明天嗎?如果沒有明天?

  如果沒有明天,我們可以做什麼呢?束手無策、一籌莫展嗎?好像有些消極;但與人生無常對抗嗎?服務弱勢病患多年以後,我體悟到直面人生無可避免的病與死,千萬別硬拚,否則必輸無疑。因此我想,面對無常最好的策略是「預備」。

  不論在醫療決定、財務、人際關係……生活裡所有的面向都必須一一思考安排,然後從容無遺憾地道別。誠如趙可式老師的文章標題「幸運,不靠運氣」——好好準備,才有可能在說再見的時候無憾。

  準備不容易,就讓這本《如果還有明天》裡的二十四則故事裡陪你一起!你會發現在那些面對人生無常的時刻,並不孤單。

  不只如此,若細讀,不難從這二十四則故事裡看到疾病和死亡的意義。儘管疾病和死亡讓人害怕又揮之不去,卻是有深刻而重大的意義。在日復一日的照顧中看見關係的新可能、在無常中看見幸運的一面、在離別後創造相遇、在死之中看見生之美,在苦難中淬煉、在悲傷中釋然。這也正是病主中心團隊以四種正反討論思考設計本書篇章的理由。曾經,罕見疾病基金會的創辦人──陳莉茵女士更是明確告訴我們疾病的的確確極具破壞力,但是:「對我來說,病友們的生命中不只有病痛,還有其他的東西。我看見許多病友在苦痛中仍淬煉出美好的藝術創作,這是他以生命綻放的光芒,這是痛苦以外的東西。」

  我們期盼與您一同在仿若生命低谷的時刻,看見燦爛盛開的生命之花。生死並非僅是虛無、病人的生命中並非僅存病痛,當我們正視病痛、看見死亡、接受失去、願意在低谷裡被淬煉,或許我們將感受撫慰、看見美好,然後重新思考「如果還有明天」。

  如果還有明天,該做什麼呢?你會在二十四篇故事的結尾看到每一個人的答案,不妨在讀完以後也寫下你的吧!

  是法律也不只是法律

  這本書的起心動念是為了推廣《病主法》和「預立醫療決定」。二O一六年,在我的立委任內有幸完成這部法律的立法,回想在立法院爭取《病主法》立法的日子,一開始有很多人反對。我拿著通過一讀的法條到每個辦公室一一叩門,希望溝通說明這部法律處理哪些問題,以及為什麼病人和醫師都需要這部法律的保護。有的辦公室為我開門,更多人認為病人沒有能力為自己做出明智的決定,或者因為涉及死亡以及金錢利益,而不願意聽或不願意支持。

  對此,我深刻體會到整個社會、文化、關係,都不允許我們思考或公開談論這些話題──不允許我們暢談這個如同食衣住行一般的「剛性需求」。這部法律和「預立醫療決定」是為了「如果沒有明天」的預備,有賴每一位民眾趁著「如果還有明天」了解、簽署,然後才能好好說再見。它毫無疑問是制度,卻也同時是關乎生死的生命議題,是善生的重要一環,未知死,焉知生!

  或許就像是一場精彩的演講,在最後需要設計一個令人拍案叫絕的結尾來畫下句點,而生命的最後,也是如此。你想怎樣謝幕呢?讓本書的二十四則故事開啟你與家人生死大事的討論,更邀請你透過《病人自主權利法》這個催化劑,成為自己生命的主人、成為你所愛的人的天使!

  如果還有明天,你決定好怎麼活了嗎?如果沒有明天,你預備好了嗎?願我們在如果還有明天的時候,像是如果沒有明天的活著。最終在謝幕的那一日,感到不枉此生。

推薦序

以終為始,回歸生命的本質
黎建球/輔仁大學前校長


  1991年,家父高齡九十五,在其面臨生死存亡的關頭,做子女的盡一切心力送他到各種不同的醫療場所,竭盡一切辦法維持家父的生命功能——即便大家都明瞭能盡的心力已非常有限了,卻沒有人敢提出「不要急救」的決定,不僅父親非常痛苦,身為子女的我們也極為不捨。

  直到家父最後送進榮民總醫院,我和二哥商量了之後,決定不再插管,父親終能卸下苦痛,讓生命按照他自己的期望圓滿發展。回想父親這段往事,雖感遺憾,但三十年後,看到台灣安寧的觀念遍地開花,而具自主精神理念的《病人自主權利法》也落地萌生,為台灣這片土地撒下善終的種子,我深感欣慰。

  知情與自主的選擇

  《病主法》施行多年,從籌備立法到上路的過程,可說篳路藍縷、備嘗艱辛。我認識超過二十年的朋友楊玉欣委員是此法案的重要推手,他和他的團隊集結眾人之力,透過培植醫療團隊、議題倡議、轉化長期醫療文化問題、努力搭建並保障弱勢族群善終權利,為台灣做出極為具體的貢獻,令人敬佩。

  而病主法站在《安寧緩和醫療條例》的基礎上,更進一步發展強調「自主選擇」的精神,讓病人可以在諮詢自己的病況時,就決定自己生命最後的狀態。無論是預立醫療決定書內勾選「願意接受」維持生命治療後人工營養及流體餵養,還是「由醫療委任代理人」替病人決定,都是出於病人在知情與自我的思考後,所做出的自主選擇。

  當一個病人已經到了生命不可逆轉,其實已經沒有醫療方法,可以幫助患者繼續延長生命時,往往面臨親情的不捨、倫理道德上所謂的「孝順固執」,而讓病人遭受到更多的折磨與痛苦。此外,若有家屬做了不急救或拔管的決定,而遭到親人或社會的異樣眼光,認為是違反善良風俗或不孝的表現時,皆令家屬非常的痛苦和難為。而病主法的精神,正為這樣面對親情和倫理道德的掙扎做了解套。

  善終亦善生的人生課題

  詩人泰戈爾說,「要使生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美。」讓生命如繁盛的夏花燦爛地活著,讓生命活得有意義與價值,那麼面對死亡的臨終之際,方能平靜無憾。這呼應了病主法更深一層的意義,善終亦善生,也是本書期望帶給眾人在法理之外,引導讀者在病與痛、生與死之間,回歸生命的本質,以終為始,活出更精彩不悔的人生。

  書中四個篇章對立概念的碰撞,看見苦難中的新生、生離死別後的釋然、從痛苦中綻放的生命體悟等。期盼帶領眾人從病痛、病人、照顧者的眼中窺見生命低谷的樣貌,體悟無常、病痛、離別的「真實存在」,其中更點出及早準備、把握生命、珍惜所愛的生命課題,使眾人在面對疾病與生死時能有準備,積極為自己、為家人做出自主的決定,讓生死不再是個厭世的話題,而是珍惜所愛,把握生命的議題。

  自我時代,共襄自主的決定

  在這本書裡面一共已經收集了24個真實的人生經歷,每一個故事後面都深層的表達他們在經歷了親人生死之際的痛苦與抉擇,讀來令人無限感動和佩服,這也可以看出,《病人自主權利法》上路之後,如何有效地幫助病人自己及家屬,共同做一個為病人最好的生死存亡的決定。

  我個人以為在這一個民主自由的時代,任何事情都是以自我為出發點,但是到了將近存亡之際,卻沒有辦法讓自己或病人有能力可以做生死存亡的決定,聽起來是有點不可思議,但在《病主法》成立之後,最後的這一張拼圖可以算是完成了。除了祝賀新書出版之外,更期望社會大眾有更多的參與和努力。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789860699449
  • 叢書系列:健康人生
  • 規格:平裝 / 304頁 / 17 x 23 x 1.52 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

家人這種病

 

內容連載

盡頭的風景
 
文/楊秀儀
 
野櫻……落拓地讓葉子一片一片跌到土地上,似乎是沒有一絲怨尤的,
帶著垂老的靜謐和果敢……對時間完全漠然;
歲月悠悠,有情天地裡獨多一種無情,一種放棄。
──楊牧〈野櫻〉
 
二〇一一年的十月二十七日,父親離世後兩個月,我在早晨的《國語日報》讀到詩人楊牧的〈野櫻〉一文,在加護病房陪伴父親的最後六十三天的風景忽然就化成這一棵野櫻,從詩人的筆下,迤邐至我的窗前,朔風野大,父親最後一片生命之葉已經落下,我思念父親,但卻不覺得哀傷,因為我們父女有共同的信仰,我知道他一生的辛勞剛毅,最後十年罹病老化、持久的養護過程已經到了一個終點,直至耶穌再來,末次號筒響起之前,正是父親緘默休息的時候,沒有聲音,沒有光彩,也不再婆娑搖動,但父親在人生盡頭的最後六十三天,仍用他枯槁的手牽著我登上高山,一窺路的盡頭可以有何等開闊的風景。
 
父親七十歲時急性心肌梗塞發作,我當時接獲通知後,以為即將與父親天人永隔,一路哭哭啼啼地開車到醫院,路上不斷向主耶穌禱告,求祂延長父親的年日,再給我們父女十年的相處時間。
 
感謝主,祂是聽禱告的神,父親在裝了三根血管支架後,完全康復,不僅能夠恢復原本的生活品質,還更殷勤的照顧我們一家大小。他每天早晨都會騎腳踏車跨過新店溪到永和的晨市去買菜,一斤菜便宜個兩元就能讓這位歷經逃難來台的退休國中老師非常快樂。一直到七十五歲父親確診得巴金森氏症,兩次的摔車經驗才讓他放棄了單車,改成日行萬步。
 
巴金森氏症是個不影響生命長度,但卻影響生活品質甚鉅的疾病。父親罹病後動作日趨遲緩,走路步伐碎小,而且「非常」慢,陪他一起散步,我走一步的距離,他要走個三步,父親本就不喜多言,我在陪他散步時,常常絞盡腦汁要哄他說話,每每石沉大海,屢生自討沒趣之感。
 
久而久之,我也想利用散步時光鍛鍊身體,所以就一口氣走到很前面,然後喘著氣等父親慢慢趕上來,現在回想起來,我的肢體語言處處都透露著我對父親的「慢」的不耐煩。我的陪伴帶著自我中心的自以為是,而老邁的父親默默的包容著女兒的聒噪,盡力配合我演出我的孝順戲碼。

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