留住相愛，停止傷害：臨床實踐的失智症照顧方案，陪伴患者也照顧自己，走出情感疲勞，找回生活平衡

前言
認識失智症

Part 1.     親愛的他生病了，我該怎麼辦？
──十大失智症狀解方
1.    記憶障礙──你是誰？我不記得了！
2.    時、地、人與記憶混淆──我要回家！
3.    幻覺和妄想──家裡有人！
4.    被害妄想──誰偷了我的戒指！
5.    語言障礙──有口難言
6.    語言障礙_──語出驚人
7.    聲音侵擾行為──驚聲尖叫
8.    躁動、激動行為──坐立不安
9.    暴力行為──再不滾，我打死你！
10.    不適當的性表現行為──色膽包天

Part 2.     陪他好好過日子
──失智症日常生活照顧指南
1.    睡眠障礙
2.    生活設計
3.    環境設計
4.    你的溝通，通了嗎？

Part 3.     照顧者也需要自我照顧照顧他，也照顧自己
──照顧者的自我照顧方案
1.    及早為暫時或長期照顧做準備──照顧者接軌
2.    一個都不能少──身為家人或朋友，你絕對可以是神隊友
3.    親朋好友麥來亂──面對惱人的探訪者
4.    照顧自己就是照顧他

 

前言

　　根據世界衛生組織（WHO）統計，二〇一五年時，全世界有四千七百萬名失智症患者，約佔世界老年人口的百分之五。二〇二一年時，統計數字已來到五千五百萬人，預計將在二〇三〇年增加至七千五百萬人，到二〇五〇年時則會高達一．三二億人。根據世衛的估計，全球每年新增將近九百九十萬個病例，相當於每一秒就有一人被診斷為失智症患者。失智症 （Dementia）儼然已是二十一世紀的全球難題，在世界各地都造成強大的經濟負擔。全球失智照護的成本在二〇一八年已突破一兆美元，到二〇三〇年，全球失智症照護的負擔估計將達二兆美元，醫療和社會服務系統將不堪負荷，很可能破壞全球社會和經濟發展。

　　根據內政部在民國一〇九年十二月公布的人口統計，台灣失智症患者估計有近三十多萬人，平均每七十七人中即有一人受失智症所苦，六十五歲以上的成人約每十二人中就有一位失智症患者，八十歲以上的人口則約每五人中即有一位失智症患者。台灣失智症協會依據這筆資料推估，到了民國一五〇年，失智症人口將超過八十五萬人，也就是說，平均每一百個台灣人，就有近五位失智症患者。

　　綜觀全球流行病學與台灣本地資料，失智症在世界各地都是攀升人數最多也最快的健康問題。除了失智患者本身必須面對逐漸失去原有功能和能力的挫敗和挑戰，政府的長照政策和系統更是面臨前所未有的考驗。其中，失智症患者的親密伴侶、家人、兒孫，以及周遭的親朋好友，更是首當其衝。照顧者除了必須眼睜睜看著心愛的人日漸失去原本的樣子，看著他們生活的尊嚴與生命的光熱一點一滴耗損，終至燃燒殆盡，還必須應對失智症患者隨疾病進程產生的作息、活動和行為問題 ，以及越來越沉重的照護負擔。

　　現代醫學研究與輔具研發已逐漸將照護重點聚焦在鼓勵照顧者與和失智症患者一同適應症狀，著眼於提供個人化照護，同時努力提高雙方的生活品質，讓我們在這段漫漫長路上能發掘點點火星，照亮也溫暖失智症患者與照顧者。照護失智症患者是一場長期抗戰，除了艱難，更多是的拉鋸與煎熬。可惜的是，很多照顧者很難將病因機轉和行為表現連結起來，錯將所有精力放在「導正」失智症患者的想法或行為。由於缺乏有效的應對方式和技巧，加上東方傳統的照護責任觀念，照顧者最終多是身心俱疲，儘管照顧者與失智症患者之間的愛不會被疾病磨滅，卻無法停止彼此傷害。

　　在我的臨床和教學經驗裡，總有家屬、照顧者甚至受過專業訓練的人士懊惱地說：「我知道在面對他們的行為和言語時，我的處理方式可能不對。我真的沒辦法改變他們，但還是只能一直這樣下去，因為我真的不知道該怎麼辦！」這樣的感覺，我太理解了！在臨床上，當情況緊急或特別忙碌時，即便有專業知識和經驗，我還是得不斷提醒自己：「失智症患者情況特殊，必須使用不一樣的引導和應對方式」。而當面對患有失智症的至親時，心理壓力、無法控制的挫折感以及永遠覺得自己做得不夠好、不夠多的罪惡感總是無限循環。

　　儘管我們已經透過各種管道吸收和學習與失智症相關的常識、知識和訓練，但當身處震撼現場時，那些「道理」、「守則」一下都成了縹緲抽象的字句，明明知道「應該如何如何」，但就是無法在當下的情境中派上用場，真是應了那句「滿天是金條、要抓沒半條」，讓人哭笑不得又懊惱挫折。

　　某天，我又在彷彿槍林彈雨般的日常中一邊閃躲攻擊、一邊絞盡腦汁想對策時，突然恍然大悟──照顧者最需要的，是在遇到行為問題時可以直接套用SOP的攻略啊！失智症患者雖然經常不按牌理出牌，但如果仔細推敲，其實有脈絡可循。當我們對大腦退化或損傷的機制有所了解，對失智症患者可能出現的症狀、情緒和行為反應就能有大方向的預測。掌握了心法，招式就能變化無窮──於是有了這本書的誕生。這本書，就是希望能告訴照顧者，在這樣的狀況下，你可以「怎麼說」、「怎麼做」、「怎麼反應」、「怎麼緩解」。

　　這本書將針對幾項失智症常見的行為問題，利用案例故事呈現環環相扣的精神症狀、行為及語言問題，解釋為什麼失智症患者會出現這些行為和想法，再由此帶出照護技巧。包括狀況出現時照顧者可以使用的應對方式、對話示範、緩解訣竅，以及如何盡量降低行為問題發生的機率，將重點落實在貼身照護時的互動技巧、日常環境和活動設計。

　　同時，我也深深相信，照顧者除了需要學習照顧失智症患者所需的技巧，如何調整自己的心情、釋放情緒與壓力，以及適時尋求協助，也應該得到相對的重視。研究顯示，失智症患者的照顧者在高壓的照護負擔下，有極高的憂鬱症風險。因此，這本書不只照顧失智者，更想溫暖療癒照顧者的心。因為，唯有把自己照顧好了，我們才有心力照顧家人，照顧所愛的人，照顧關心的人。

　　願能透過這本書，將我身為一個失智症患者的臨床專業人員，同時也是照顧者、家人、兒孫的小小心得與你分享。失智症就像硬梆梆、沈甸甸的蚌殼，將我們熟悉且鍾愛的那個人囚禁在撬不開也扳不動的硬殼中。但只要找到對的方法，我們都有機會窺見深藏的珍珠，為這條漫長孤獨的路途，注入一些正向且珍貴的回憶，留住相愛，停止傷害。