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不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?

不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?

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內容簡介

「我不是孝順,只是沒有逃,
但因為愛,我成為照顧者。」
 
在彷彿沒有盡頭的長照路上,
本書將帶你找到不逃跑的勇氣,
陪伴的苦,有一天會回甘!
 
  ★ 知名媒體人楊月娥首次完整分享,十年心路歷程的動人書寫
  ★ 三立新聞、東森新聞、蘋果日報、中國時報、TVBS等多家媒體專訪
  ★ 台灣步入少子化、超高齡社會,你我必讀的照顧之書
 
  ◎ 生命考驗無預警,人人有機會成為照顧者
  人終會老去,人生轉彎處難保意外不會降臨,
  隨著台灣社會老化程度逐年攀升,2025年失能人口預估將突破百萬,
  其中近半數必須完全仰賴家庭自行照顧。
 
  面對長照議題,多數人會覺得自己還年輕,跟自己無關,或是等遇到之後再說,
  但多數生命考驗,總來得讓人措手不及,因此你我都需要隨時做好陪病相伴的準備。
 
  ◎ 長達十年的陪伴之路,照顧家人也照顧自己
  人稱「阿娥姐」的資深媒體人楊月娥,螢幕上總樂觀迎人的她,
  現實生活中卻經歷了十年的長照接力賽:
  公公中風、媽媽氣切、小女兒血癌、妹妹中風、大女兒腦炎……
 
  她表示,成為照顧者,並非她自願,
  當大家都稱讚她很孝順時,她會想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」
  
  過程中,她經歷各種情緒風暴,身體因長期缺乏休息而垮下,
  她體悟到,只有好好照顧自己,才能照顧好久病家人。
  
  ◎ 血淚故事╳長照常見問題╳轉念練習
  阿娥姐看到長照路上,有許多載浮載沉的人們,
  因此,她決定分享自己的故事和方法,
  希望能由外而內,幫照顧者和準照顧者度過難關,
  為讀者整理具體方向與資源,更提供心靈上的勇氣和支持──
  
  『你不用孤軍奮戰,適時尋找可靠外援』
  人無法24小時全天運轉,荷包也並非取之不盡,
  可以考量自身條件與病人的狀況後,來決定是否要尋求外界協助:
  
  .要選擇長照機構,還是居家照顧?
  .有哪些保險、補助可以成為及時雨?
  .外籍看護能夠提供哪些服務?
  
  『你值得被呵護,學會打造喘息空間』
  照顧者承擔的不只被照顧者的負面情緒,還有長期照顧的精神壓力,
  透過轉念與行善,適時排解情緒,獲得走下去的力量:
 
  .放下執著、學習放鬆,不必事事都自己扛起
  .從事自己熱愛的興趣,小小抽離一下
  .在生活中積累福報,善緣自然會來幫助你
  .樂於分享經驗,也從前人的方法中找到信心
   
  無論你是照顧者或準照顧者,甚至是遇上人生難關的所有人,
  都能藉由本書獲得支持與力量。
  想逃跑並不可恥,不逃跑更需要勇氣,
  在漫漫長路上,你永遠不孤單。
 
陪伴推薦(依姓氏筆畫排列)
 
  大師兄/《火來了,快跑》作者
  王祖琪/社團法人台灣長期照護專業協會理事長、新北市立聯合醫院副院長
  田定豐/心靈作家
  朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任
  朱偉仁/台灣老人保健學會理事長、銀髮方舟社會企業(股)公司執行長
  林書煒/POP Radio電台台長、主持人
  施昇輝/暢銷財經作家
  洪仲清/臨床心理師
  祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長
  張小燕/綜藝教母
  張曼娟/作家、照顧者
  畢柳鶯/復健科醫師、《斷食善終》作者
  許書華/家醫科醫師、《親愛的,妳還可以是妳自己》作者
  許皓宜/諮商心理師、作家
  郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」
  陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者
  鄧惠文/精神科醫師
  蕭雅雯/天使心家族社會福利基金會創辦人
  賴佩霞/「中華好好說話,學會」創辦人兼理事長
  謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者
  譚艾珍/資深演員、國民奶奶
 
  「人生最美的答案,往往隱藏在最難的習題裡。每一次不逃跑的解題,都是來圓滿愛的力量。」──田定豐/心靈作家
 
  「喜歡阿娥姐的真、善、勇敢。面對超高齡社會,每一個人總有一天會變成照顧者,而到那時,我們會需要阿娥姐的勇氣。」──朱為民/台中榮總家庭醫學部家庭醫學科主任
 
  「照顧者不是無敵鐵金鋼!照顧者需要懂得盤點照顧資源、認清自己的照顧能耐、不斷進修照護知識!一位身心安頓的照顧者,才有能力生出力量照顧最親愛的家人!」──林書煒/POP Radio電台台長、主持人
 
  「我跟不少照顧者一起工作過,被迫成為了長年照顧者的人,常常身體還在,心裡卻吶喊著想逃。欣見這本書能成為照顧者的陪伴,能讓人在心裡稍稍抽離喘息。身體想逃也是做得到的,善用資源做好安排就可以。深深地祝福您!」──洪仲清/臨床心理師
 
  「長期照顧是一條漫長的路,邀請大家善用長照資源做好照顧安排,照顧不離職、維持生活正能量,讓長照2.0專業照顧您。」──祝健芳/衛生福利部長期照顧司司長
 
  「每當至親病重時,照顧者難免會覺得『如果我再多注意一點,是不是就不會發生?』這樣反覆地苛求自己,會造成內疚自責,自己的付出,也經常無法獲得『遠在天邊』的兄弟姊妹們的諒解,最終導致身心俱疲,也跟著倒下。照顧者必須先照顧好自己,才能和家人的疾病長期抗戰,這個時候,如果能有一位『過來人』分享照顧上的種種,就能減少許多的跌跌撞撞,而阿娥姐就是這樣的『過來人』。」──陳志金/重症醫師、《ICU重症醫療現場》作者
 
  「新聞上屢次出現的長照悲歌,總是讓人心中充滿無限感慨,我曾經歷照顧癌末父親的日子,時間並不長都讓我覺得有說不出口的壓力!長期照顧病人,真的是非常不簡單的事。月娥姐在《不逃跑的陪伴》中寫下這十幾年來,身為資深照顧者的心路歷程。如何成為稱職的照顧者?如何面對接二連三的『意料之外』?透過照顧家人,也在家人身上得到啟發。『無法決定命運,但可以預做準備和練習。』如同月娥姐所說的,沒有人曉得下一秒的事,也無法預知第二天的難處。唯有改變觀念、活在當下,並且多做準備,才能在死亡真正來臨時,帶著微笑道別吧!」──郭憲鴻(小冬瓜)/人氣YT頻道「單程旅行社」
 
  「身為癌友,做治療那段期間,每當別人誇我『面對癌症很勇敢』,我都愧不敢當。因為我其實不勇敢,我只是沒有逃避治療,而且也沒有勇氣逃(笑)。因此看見月娥姐身為陪病者、照顧者的角色,老實地分享那些年、那些日子:『她不是孝順,只是沒有逃。』──這段話,讓我深有感悟。因為無論是病友還是陪病者,我們都不需要被社會上的刻板標籤綁架,找到自己與這個疾病、或是得了病的親友好好和平共處的方式,我認為才是最重要的。推薦這本書給陪病者,照顧病友之餘,也別忘記要好好照顧自己唷:)」──謝采倪/粉專「癌友有嘻哈」創辦人、品牌「里里子假髮」經營者
 
  「可愛的月娥是溫柔又堅強的老朋友,能夠布施自己長照寶貴的經驗,對於迎接老齡化社會絕對會很有幫助!」──譚艾珍/資深演員、國民奶奶
 

作者介紹

作者簡介
 
楊月娥
 
  資深媒體人。三立電視台《健康有方》主持人、漁業廣播電台《發現農民力》主持人、Podcast《先來一杯我們再聊》主持人、基隆愛樂合唱團執行長。
 
  曾任TVBS《Money我最大》主持人、MOMOTV《今天大小事》主持人、中廣流行網《晨光序曲》主持人、飛碟電台《Good Morning飛碟》主持人、中華民國兒童癌症基金會董事。
 
  著有《靠你媽的關係》。
 
繪者簡介
 
盧妍蓁
 
  作者的小女兒,十七歲罹患血癌,獲選2020抗癌鬥士,台藝大戲劇系畢業,從事戲劇演藝工作。
 
  本書內頁插畫由女兒繪製,與母親的文字相呼應,母女聯手誠意之作。
 

目錄

好評推薦
推薦序 面對難關,擁有不逃跑的勇氣/大師兄
推薦序 從書中的故事,瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心/賴佩霞
 
前言 長照路上,願我的心與你同在
 
第1章 因為愛,我成為照顧者
01.接二連三,長照十年的接力賽
02.要插管急救,還是放棄急救?
03.停止同情悲憐,專注每刻的幸福
04.走過憤世嫉俗,扛起照顧的重擔
05.無預警的生命考驗,讓人手足無措
06.生命中的困境,未必都有原因
07.母親臥病、女兒罹癌的兩頭燒
08.年過五十,誠實面對自己的身體
09.看見自己的好,改善遇到的難
 
第2章 意外不會預告,但你可以有所準備
10.懂得小小抽離,走完漫漫長路
11.要送機構,還是居家照顧?
12.照顧,沒有一定的標準模式
13.打造一個安適的居家環境
14.經濟、精力與時間上的沉重負擔
15.迎接新手上路的各種考驗
16.未雨綢繆,買一張防患未然的保險
 
第3章 人生最後一哩路的圓滿陪伴
17.走到盡頭的長照之路
18.圓滿處理遺物與資產
19.放棄無效醫療,選擇安寧善終
 
第4章 先來一杯,更有動力前進
20.有口難言的苦,會讓人想逃
21.成為照顧者前,先照顧好自己
22.有情緒很正常,失控時的轉念練習
23.用善念存滿你的福報存摺
24.愛女抗癌成功,完成畢業
25.生老病死,平凡即是幸福
 
結語 苦茶雖苦,但會回甘
 
附錄一 該選擇居家還是機構照護?
附錄二 申請看護有哪些流程與注意事項?
附錄三 如何打造適合受照顧者的居家空間?
附錄四 該如何清查、繼承遺產?
附錄五 如何使用親人的財產支付醫療費用?
附錄六 政府資源
 

推薦序
 
面對難關,擁有不逃跑的勇氣
大師兄/《火來了,快跑》作者
 
  看到月娥姐的書,當年照顧爸爸的種種回憶,突然瞬間湧上心頭。
 
  為了照顧生病八年的爸爸,我們也曾經被逼到了絕境。不管是經濟上或是心理上,都有很多的問題,這樣的問題也讓那時候不到三十歲的我,對自己的人生充滿了恨,充滿了不甘願。
 
  我沒辦法忍受同年齡的人都在做他們想要的工作,也有一個嚮往的目標去打拚,所以我幾乎不參加同學會,因為我覺得面對他們,自己就像是個廢物,只為著家裡那個無底洞在苟活。而在親戚的小孩面前也是一樣,有時候連過年都不敢回去,因為那時候還要常常接受親戚的接濟,我根本抬不起頭。
 
  快撐不過去的時候,媽媽總是會打開電視,轉到社會新聞,看看那些比我們家更慘的人,然後告訴我們:「你看看那些新聞,什麼一對夫妻要照顧生病的爸媽,然後還要照顧生病的小孩。他們都還撐得下去喔!我們家四個人賺錢照顧一個中風的爸爸而已,有很嚴重嗎?」思考媽媽所說的話,再看看那些新聞,真的,我們家幸運很多了。
 
  看不到盡頭的長照之路
 
  其實我很少看長照之類的故事,因為除了會想起當年那段生活之外,我覺得任何在說長照的書,裡面的內容都比鬼故事還恐怖,鬼可能在夢中出來嚇你一下,夢醒就走了。但長照不會,不管你在夢裡醒來幾遍,你要照顧的人,他還會在。
 
  那些照顧的擔子,可能在一開始做出選擇的時候沒那麼困難,總是會想說:「家人生病了,我們大家努力一下,撐過去就好,不然好像很對不起那個人。」但是決定之後,往往都是一條看不到盡頭的路,那條路上可能一開始有很多夥伴跟你一起走,中途可能因為金錢,可能因為照護與自身工作無法平衡,也可能因為其他家人也倒了,導致在最後的最後,剩下來的人不多,能不能走完這條路,往往都是未知數。
 
  記得那時候當接體員,有時候要去現場,警察會跟我們說來兩台車。到了之後就發現,一個比較年輕的,在房間裡躺著,地上有燒炭痕跡,往生大概幾週。而另一個躺在床上,往生時間可能只有一週,我們看了都會嘆口氣:「這就是照顧到撐不下去了,一個先走,一個餓死的呀……」
 
  其實看完月娥姐的書,我心裡突然很感謝我老爸,他對我不錯啦,只讓我照顧他八年而已,沒有什麼好抱怨的。
 
  月娥姐真的很厲害,願意寫出這些經歷,讓我們這些長照過的朋友們,閱讀時頻頻點頭,更有種「啊,她這樣都撐過去了呀!」的感覺;也讓正在長照的人,有了面對難關的信心:「她這樣都可以,那我也可以吧!」
 
  謝謝月娥姐寫出這本書,也希望這本書可以給正在長照路上的大家,擁有不逃跑的勇氣!
 
從書中的故事,瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心
賴佩霞/「中華好好說話,學會」創辦人兼理事長
 
  提起阿娥,除了豎起雙手大拇指,我還會同時喊出內心對她的讚許:「佩服!」
 
  雖然人前人後她常介紹我是她的心靈導師,但我心裡很清楚,在這條「入世修」的道路上,我是狠狠被甩在後面,連她的車尾燈都看不到。阿娥聰明伶俐,當情緒上來,她真正需要的,或者說我所能做的,也只是聽她把心裡話說出口、講明白,說完她自己就知道孰輕孰重,該如何調整。
 
  之所以佩服,正因為她是個有脾氣的人。別以為她逆來順受,如果真是如此,倒也簡單,困難的是她骨子裡有著不服輸的靈魂,加上黑白分明的個性,讓她吃了不少苦頭。除了事情做得比別人多,還得時時面對自己無論情緒或思想上的相互衝擊與煎熬:我必須……我應該……我不可以……
 
  第一次見到阿娥是她在中廣做節目的時候,當時只覺得這主持人相當熱情、健談、開朗,說起話來鏗鏘有力,也總是笑臉迎人。後來她轉往飛碟電台,我當時也因擔任《魅麗雜誌》發行人,開始定期會到她的節目分享女性身心靈成長的相關話題。
一次次真誠的對話,一聲聲無奈的嘆息,我們的友誼就在這樣的情境背景下建立了起來,前前後後也有好多年的時間了。這樣的機緣奠定了我們日後的談話內容,我們不聊八卦、不聊政治,我們關心身心靈健康,關心親密關係的發展,關心原生家庭對我們的影響,在意人際關係、情緒管理以及腦袋裡的負面聲音。
 
  揭露自身軟肋,只為幫助更多人
 
  坦白說,我在娛樂圈的時間不算短,阿娥是當年非常少見,願意把自己私密話題搬上檯面討論的主持人。常常話匣子一開,越談越深入,為了讓聽眾有共感、有收穫,她毫不遮掩地把自己生活上所面臨的困境、脆弱提出來做為案例分析,這一點令我相當佩服。即便今天,在我受邀的各類訪談,願意在自己節目揭露軟肋的主持人畢竟不多,這需要很大的勇氣。
 
  當然,身為公眾人物,某些牽扯到他人的複雜情緒,還是必須有所保留,通常也只能在播放廣告或關了麥克風後才能互相傾吐。記得我們倆常常是哭紅了眼,又哭又笑地走出播音室,那一幕也是我最珍惜的片刻。看來許多原本僅屬於我跟她之間的私密對話,如今她已經準備好,也整理好要跟她最愛的聽眾粉絲們分享。
 
  我還是要說:阿娥,真的辛苦了。
  願讀者也能像我一樣,從書中的故事瞥見那顆矜持、勇敢、善良的心,認識那位令我佩服不已的好友楊月娥。
 

詳細資料

  • ISBN:9786263491144
  • 叢書系列:心視野
  • 規格:平裝 / 296頁 / 14.8 x 21 x 1.75 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

書籍延伸內容

中年之路

長壽是幸運還是地獄

 

內容連載

前言 長照路上,願我的心與你同在
 
寫書從來不是我的人生選項,因為寫書既辛苦又賺不了錢,還要出賣自己、揭人隱私、受人評論,更會被譏諷是踩著別人前進,消費家人。但我這十年的照顧歷程不是白紙,而是讓我得以羽化蛻變的能量。被照顧者都是我的老師,用身體的苦難啟發我,人生皆不完美,承受痛苦才能成就生命的完整,達到圓滿。
 
我不是孝順,只是沒有逃
 
成為資深照顧者非我自願,當大家都稱讚我很孝順時,其實我想說:「我並不是孝女,我只是沒有逃。」意外就是意料之外,公公意外中風,呼吸照護五年;母親意外發燒,造成多重器官衰竭臥病七年;十七歲的小女兒意外罹患血癌,住院治療八個月後痊癒;正值壯年的妹妹意外中風,努力復健獲得重生。這些意外時序重疊,令人來不及喘息也無法喊停,只能見招拆招。那段長跑的日子裡,我左支右絀,一邊忙著照顧,一邊更要思索著下一步,真不可思議,我竟這樣走了十年。
 
疏離的公公,是外文極好的空中飛人,來往各國做生意,五湖四海的人生裡挾著錯綜複雜的感情,有子女看不懂的關係。向來注重健康與養生的公公,竟敗在情緒失控的暴衝點,讓中風這個隱形殺手找上門,也同步隱形了他謎一樣的人生。傷兵送回,漂泊的歲月了結,而燙手山芋的照護,考驗人性與親情。
 
母親愛唱鄧麗君的〈美酒加咖啡〉,嗓音是略帶滄桑的台灣國語版:「美酒加咖啡,我只要喝一杯,想起了過去又喝了第二杯,我並沒有醉,我只是心兒碎,我要美酒加咖啡,一杯再一杯。」猶記母親陶醉的表情,搖晃的身體,拍打著節拍,胸口掛著玉蘭花,散發淡淡的清香。這是母親自己開店後,人生最得意輝煌的時刻。然而,就在正該開始享受含飴弄孫的美好時光之際,竟意外感冒發燒、延誤送醫,進而墜入多重器官衰竭與敗血症的深淵,此後一蹶不起,身體無法自主,豪邁性格再也霸氣不起來,晚年的咖啡滋味超級苦澀。

會員評鑑

5
3人評分
|
3則書評
|
立即評分
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Lv.1
4.5
|
2024/02/16
這世上沒有真的感同深受
唯有「親身經歷」,才能理解部分的苦

就好比,每個人的痛覺神經的承受度就不同

這本書闡述自身經驗
能幫助正在長照旅途中陷入負面情緒的漩渦

作者透過轉念、學習、放下
讓自己能在這期間,好好照顧自己
並認真的活著每一天
展開
user-img
Lv.3
5.0
|
2024/01/05
月娥姐也不是一開始就決定要擔任看護者的,只是,當自己的家人被疾病打垮,全家站在母親的病房外,決定要進行急救,不送養老院,講到出院後要住哪裡,所有的手足皆一片寂寞,她沒辦法撒手不管。

所以,別人不痛不癢,表面的讚揚說以後一定會有福報,這都是多餘的。

當她面對無法順利排便的母親,她得彎著腰,聞著臭氣,拿著細長物,將塞在肛門口的糞便,戳碎以便排出,那份身體的疲累與心酸,誰能夠接手?

「我們希望自己的兄弟姐妹過得好,但是不希望他們過得比我們好」,書中這句描述手足之間的微妙心結,是了解人性,擁有兄弟姐妹,經歷風浪的人才能體會了。
展開
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Lv.3
5.0
|
2023/02/03
優點
1.書的封面乾淨
覺得收藏起來很舒服

2.長照內容
是在Podcast上的"閱讀提案"聽到這本書
覺得節目上很感人
內容就好幾個關於自己對不同長照對象內容

缺點
1.內容對我比較無感
我自己理念就是問就是安樂死
我自己想法本來就是老人要插管不如安樂死
就像我媽也都會先交代她死後要去她以前的上班的學校找報死亡之類
不要幫她急救
我自己爾偶會想如果被車撞死會怎樣
好像也不會怎樣
死掉反而輕鬆
只有怕痛而已
我覺得書看了好像還好覺得Podcast聽比較感人
看書內容我比較無感
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