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一公升的眼淚(二版)

一公升的眼淚(二版)

1リットルの涙

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內容簡介

★感動數百萬人經典巨作★
★出版37年歷久不衰的催淚故事★
超人氣日劇《一公升の眼淚》原著日記

  讀這本書,很難忍住不哭!
  一本與頑症對抗的少女日記,
  字字句句都是生命寫出來的,蘊含著強大的能量。
  雖然如此短暫,但卻又如此燦爛……
  即便是命運決定了無可奈何,生命還是可以有選擇的,不要放棄自己活著的意義……
  這是一個女孩勇敢生存的紀錄。

  14歲的少女木藤亞也罹患一個罕見的絕症──「脊隨小腦萎縮症」。這個疾病會讓她失去身體的協調與平衡能力,她會漸漸無法走路、說話、吞嚥……最後無法呼吸。

  她的生命在短短十年內快速凋零,從確診第一天,就明白往後的路會是什麼樣貌,吃飯、聊天、上廁所……這些平凡的行為,在亞也身上全成為遙不可及的幸福。

  還好,有家人的支持還有亞也不肯妥協的強大意志力,她努力用筆記錄7年來對生命的堅持, 一直到喪失意識……

  這本日記沒有華麗的詞藻,但每一篇都能讓你感受到──
  活著,就是一件快樂的事情。

 
 

作者介紹

作者簡介

木藤亞也


  14歲即罹患「脊髓小腦萎縮症」這樣的絕症。在她喪失意識前的八年間集結的日記,紀錄著她自己的決心、鼓勵、反省以及感謝,一直到無法書寫為止。全部的日記本數量竟多達46本。1986年由「FA出版社」首次集結成書,帶給數以萬計與病魔奮鬥的讀者無比的鼓勵與希望。
1988年5月,亞也在全家人的守護下永遠離開這個世界,結束25年短暫卻努力綻放的燦爛人生。
  
譯者簡介

明珠


  本名劉冰,資深日本文化專家,曾任新京報特約編輯、記者、日本書簡專欄作家。以翻譯為生、寫作為樂、考證為趣。主要譯作包含《東京愛情故事》、《東京日和》、《人間之劍》(戰國篇),中文著作《遼東喋血錄》、《錦繡繁榮》
 
 

目錄

14歲—我的家人

15歲—忍受病魔

16歲—苦惱的開始

17歲—已無法歌唱

18歲—真相大白

19歲—或許已經無藥可救

20歲—不願輸給病魔

21歲—生命的極限

致持續與病魔抗爭的亞也


 
 

後記

母親.木藤潮香


  這件事起源自去名古屋大學接受診斷、醫生告知病名以及伴隨病情發展將逐漸失去生活能力;還有,目前為止尚無有效的根治方法等殘酷事實。

  或許每個家長的心情都和我一樣,希望自己的孩子是個例外,希望病情到此程度就會停止發展,總是不斷祈禱並呼喚奇蹟的發生。

  望著相信一定能治癒,並且對此堅信不疑的女兒,身為家長究竟該怎麼做才好呢?以積極的態度面對事實,和她攜手共同度過此後的人生;作為支撐女兒不使她跌倒的擎天巨柱……我的腦中一片混亂,想要瞬間理順情緒,談何容易。

  女兒和只剩一隻腳或一隻手的後天殘疾者不同,他們雖然身體部分殘缺不便,但仍然可以用身體其他健康部位代替,而我的女兒則是全身的運動能力都將逐漸喪失—無論大動作的運動(坐、走等)還是細微動作的運動(寫字、拿筷子等)。

  雖然整個過程都是和殘疾戰鬥,但戰鬥方法卻必須根據症狀變化而隨機應變。伴隨病情的發展,在不安和恐怖中我並沒有重新認識自己,不是努力、不是放棄,更不是鬆了口氣,而是眼看女兒一天天病情加重,最終徹底癱瘓在床。她的語言能力幾乎喪失殆盡,就連眼淚都無法自己擦拭,此刻的她,心中想的是什麼?她仍舊活著嗎?

  面對就連如此簡單的表現能力都喪失殆盡的女兒,此刻的我,惟有感嘆已回天乏術了。

  女兒患病第六年,變得無法一個人生活,她曾經在病房內將問題寫在筆記本上,質問我:「媽媽,我究竟是為什麼生存在世上呢?」

  女兒面對艱難而努力不懈,頑強地竭盡全力戰鬥,竟然得到和期待的人生完全相反的結果—「喪失生存的價值、找不到生存的方式、只是成為拖累他人的廢物」。對此,身為媽媽的我深感自責。

  「為什麼只有我的身體變成這樣?如果妳不把我生下來就好了。」除此之外,她再也沒有任何責備的言語。然而僅此一句話,又該讓身為媽媽的我如何回答才好?

  無論是病情發展之初,還是從豐橋東高轉學至岡崎養護學校,以及從岡養畢業繼而變得無法走路,最後發展至需要聘請女看護……她的人生,沒有一點稱得上是一帆風順。

  黑暗的隧道中,兩人共同伸出雙手挖掘出路。正在醫治鮮血淋漓的傷口時,眼前又出現了下一個障礙物。

  我們想方設法從中尋求光明,好不容易找到光明所在時,心想:啊……這就是一直以來尋找的未來生存方式嗎?然而終點站依然很遠,真的太殘酷了。

  女兒哭泣的時候,我也陪她一同哭泣。跌倒後努力試圖爬起來時,我也陪她一同哀傷。不能動彈後,她在走廊跌倒還拚命試圖活動身體的時候,我也在一旁打著拍子鼓勵她再接再厲。

  我無法做到在孩子面前不掉眼淚的漂亮姿態。

  我明白亞也遭受的艱辛和困難是多麼痛苦,這才是母親真正的「模樣」。然而,身為大人、作為媽媽,我卻不想讓她感覺自己和健康的弟弟妹妹們有差別待遇。

  我盡可能不說「因為生病,這也沒辦法」之類的話。與此相反,我時常告誡女兒說:「身為殘障人士,除非實在無能為力,否則要盡可能多做作一些自己力所能及的事情。」

  區別在於:生病就如同背負了一件多餘的行李,而要不要一起背負這件行李前進,並不是自己能夠抉擇的事。

  為了這件行李,亞也說:「她的人生就因此變了調。」我告訴她,這就是她的人生。為了使她消除為何只有自己不幸的褊狹想法,我買了許多人的疾病奮鬥史,並督促她每天閱讀。

  「亞也現在做事越來越努力了,真讓媽媽感到吃驚呢。相對四肢健全、每天卻庸庸碌碌打發日子的媽媽來說,亞也了不起的生活方式才真讓人敬佩,媽媽從妳身上學到很多很多東西,最近還有不少朋友要來拜訪妳,要好好表現哦,妳最了不起了。」

  這些打氣的話果然讓亞也鼓起了勇氣。她終於下定決心,親自找尋前文所提的問題答案(「媽媽,我到底是為何而生存呢?」),並認真整理這些年來對抗病魔所寫下的日記。

  如果這樣能拯救她厭世的情緒,並且給予她生存的希望,那麼我問心無愧。和藤田保健衛生大學的山本纊子醫生交換意見的時候,她也對此也深表贊同。

  「我沒有可以向其他人誇口的生存方式,總是一直在哭泣。我只想趁身體還能動彈的時候多做一點力所能及的事,我不想在我的人生中留下遺憾。」這是亞也勉勵自己的話。

  〈亞也的弟弟和妹妹〉

  藉亞也轉學去養護學校的機會,我對已成為中學生的弟弟和妹妹說:「距離徹底治癒仍然遙遙無期,搞不好再過幾年就有可能要媽媽每天照顧她。但是我一個人可以應付得來,你們只管為自己的將來好好打算就可以啦。此外,一定要注意身體健康哦。」

  他們一言不發,聽得很認真。幾天後,亞也的妹妹竟然剪掉了她引以為傲的黑色長髮。

  「為什麼要剪呢?」

  「嗯……我只是想換個髮型而已啦。」

  話雖這麼說,但從她之後的行為變化中,我感覺到她似乎已經找到了人生的目標,明顯成長了不少。

  和亞也同房的期間,兩個人經常打架,我一直對她們無論什麼話題都能起爭執,總是無法和解而傷透腦筋。但是現在,當她親眼目睹了姊姊的生活方式—從乘坐輪椅轉變成癱瘓在床的全部過程後,她終於感覺到姊姊存在的寶貴,竟然成為亞也唯一的談話對象和心靈支柱。

  她實現了亞也未能實現的夢想—自東高畢業,現在就讀於愛知縣立短期看護大學,正在努力實現真正屬於她的夢想—將來在姊姊身邊工作、照顧姊姊。

  亞也的弟弟已經是成年人,總是直截了當地說:「媽媽,妳還好吧?別太勉強自己哦。」他打電話對我說。

  「沒事的時候也來看看姊姊吧,她一定會很高興的。」

  話雖這麼說,但想到上次來探病的時候,亞也喜極而泣導致嘔吐,他似乎心有餘悸。

  「我還會去的……妳告訴她叫她好好加油。」果然還是心有餘悸。

  在三重縣擔任警察兩年不到,他將薪水一點一點存在郵局開設的戶頭裡:「這就當作亞也姊的醫藥費吧。」他說完,放下存摺轉身就走,這或許是他表達關心的一種方式吧。

  和身患絕症的亞也相比,我對她弟弟和妹妹的照顧的確稱不上周到。不知現在已經長大成人的他們如何看待我這個媽媽?然而回首細想:這些年來,我對亞也的照顧也稱不上周到,至於對她弟弟和妹妹的照顧,更是偷工減料。

  聽人說,從小得不到關愛的孩子長大會記仇,讓逐漸年老的我有些擔心。

  將來照顧亞也的問題,我從未要求他們說:「以後就交給你們了。」然而,透過觀察他們的表現,我發現孩子們全都認為:媽媽死後照顧姊姊是理所當然的分內之事。

  對我而言,再也沒有比這更值得欣慰的事了。

  〈醫療〉
  她的病根位於支配運動神經的小腦,由神經內科負責診斷。

  發病初期因為去的是大學醫院,所以感覺很有信心,心情如同乘坐著穩健大船,不管路途多遙遠多辛苦,都堅持按時去醫院。然而伴隨病情發展以致無法自我獨立時,大學醫院卻以種種理由為藉口,拒絕接受女兒住院。

  病情發展越嚴重,越希望能在設備和醫療體系完整的理想醫院接受治療,這本是人之常情,然而現在的制度卻不允許。

  在「全天看護」的制度通過以前,醫院也拒絕看護全天陪床。如此一來,看護的負責領域究竟到何種範圍?照顧不周的地方又該由誰填補?這些都只能由家人每天去醫院協助,除此之外,別無他法。

  但如果無法做到這點就不能住院,因此只得去拜託私立醫院。但因為女兒的病情特殊,肯接受她的人寥寥無幾。

  起初經山本醫生介紹,承蒙於知立市的秋田醫院照顧女兒兩年有餘。但此地距離自家太遠,家人探望患者十分不便,每週去一次醫院即已筋疲力盡,因此不得不聘請看護。

  住院時間不知會延續到何時,又出於距離自家越近越好的考慮,我開始在豐橋市內尋找醫院。首先電話商談,發覺對方有意願時,再前去說明具體的相關內容,然後辦理轉院手續。

  承蒙豐橋市內的N醫院照顧女兒約一年的時間。雖然有言在先:只要能掌握亞也的病情,其他的事都可以談。但坦白說,轉院之初,身為媽媽的我還是有些不安:真的沒問題嗎?痰堵塞喉嚨這種微不足道的小事都有可能引發呼吸困難,進而導致生命危險。如果遇到這種情形,你們能火速採取確切的救急措施嗎?

  幸運的是,山本醫生教過的學生,現在成了亞也的主治醫生。在大學醫院時曾經和她見過面,心裡也放心許多。

  今年六月,我們第三次轉院至豐橋市內的光生會醫院,現在仍然承蒙他們照顧我女兒。

  起初,由於轉院引發的緊張和疲勞,亞也渾身僵硬,幾乎無法吃進任何食物。

  外科醫生對我說:「如果下次再發生呼吸困難的症狀,就必須切開氣管。」他說完,還特地親切地安慰亞也,在筆記本上寫了一句話:「別擔心哦,等到情況好轉就會立即縫上的。」該院的內科和外科向來擁有合作默契,此時就連復健治療室的主任醫師也前來參加會診。見此情形,我心裡踏實了許多。

  只能在平日夜間或星期天前去醫院的我,很難和主治醫生碰面。所以每當輪到醫生值班的時候,我就拜託護士小姐及時通知,然後拿著寫滿問題的筆記本前往請教—關於家人的煩惱、亞也的問題……等,無不盡在其中。醫生總是不惜精力,耐心予以解答。因此引發我的信賴、感謝和尊敬之情。亞也的情緒也逐漸穩定下來,臉上終於浮現笑容。

  此外,聽說她最喜歡的澡盆即將於近期內搬入醫院,使她又重新拾起對人生的新希望。

  〈看護〉

  有一件事情時常令亞也和我感到不安,那就是看護的問題。

  我要是辭去工作專職照顧亞也,自然沒有這些問題。但身為媽媽,我還必須扶養她的弟弟和妹妹;而且隨著孩子們逐漸長大,教育支出、房屋貸款等經濟問題也必須和丈夫一同負擔,因此無論如何也不能辭職。

  如此看來,勢必聘請看護不可了。

  亞也的日常生活幾乎沒有一件事可以自己完成,她的說話難以理解,也只能通過手指文字盤來傳達意思。有時候手指還會突然僵硬,只能遠遠指向目的文字而無法做出進一步的表示。此外,她吃飯的速度異常緩慢,通常需要兩個小時左右。

  照顧動作如此遲緩的重度殘障人士,需要非常大的耐心。

  最初聘請的看護,是一位七十歲的老婆婆,她愛護亞也就如同自己的孫女一樣。和身為媽媽的我相比,老婆婆和亞也之間竟然更容易溝通。女兒的嘴唇只是稍微動一下,她就立刻心領神會說:「好好好,我明白了。」

  「剛才……她想說什麼呢?」我在一旁小聲詢問道。望著老婆婆手腳俐落地照顧女兒,我深感這真是一件令人尊敬的工作呀,有幸遇到這樣的好心人,除了感謝還是只能感謝了吧?

  但自從轉院至豐橋的N 醫院後,情況就突然變得相當不樂觀。我已經不記得一年間究竟換了多少位看護了。

  「亞也需要照顧的地方很多,可能會很辛苦喔。」這是我四處尋找能夠長期照顧女兒的看護時,最常說的一句話。

  「這種程度的照顧,暫時看來還沒有問題啦。」起初,她們總是如此回答。

  然而,沒過多久她們都說:「令媛真的很了不起,但我實在是無能為力了。」說完,就辭職離去,一連幾位都是如此。

  在病歷交接時也是問題重重,根據看護協會的指示,在沒有合適人選之前,只能由家屬暫且擔當照顧,直到下一位合適人選出現為止。如此一來,女兒在醫院內出現任何問題,都只能打到我上班地點。有時感覺很疲憊,有時感覺力不從心;但想到女兒的病情,只有暫且忍耐。

  每個月總是要請一兩回長假前往醫院,替代看護陪床。我為此耗盡精神,筋疲力竭。

  然而,每次聽說現在的看護要辭職,我即使心事重重,也仍然不得不立刻放下手頭的工作,前往醫院接班。

  醫院也曾打電話給看護協會,希望他們積極配合。然而得到的回答卻是:沒有合適的人選也幫不上忙,看護協會對此並無須負責,只得打到最初的看護那裡去拜託對方。

  「我說亞也的媽媽,已經找不到那麼合適的看護了,為了使她能夠長期接下去,妳就盡量幫幫她的忙吧。照顧亞也的工作可不輕鬆,不可能再找到其他人接手這個工作了。」

  T醫生把我叫去開導。

  這不是在逼迫我嗎?和看護協會所說的「無須對此負責」如出一轍,這不是非要把弱者逼入死地不可嗎?讓我該如何是好呢?……請站在我的立場考慮一下吧。如果連這些協助都做不到,我們今天千辛萬苦地轉到這裡也就失去意義了。

  我也曾數次前去看護協會講明前因後果,期盼求得理解。我不知道是否真的因為人手不足,或者照顧亞也太耗精力而無人應聘。但我只是不想讓已經看不到恢復希望的女兒,還得為病情以外的瑣事煩心。

  於是,我只得開始找尋下一家醫院。我懷著抓住救命稻草的心情打了通電話給光生會醫院,並和主任約好面談。

  針對女兒的現狀、轉院的理由、家庭的情況等,我都一一詳細說明。主任協助我快速辦完住院手續,然後打電話給看護協會(這次是H會,不是以前那間)協商派遣看護。聽說即日就可住院,感謝和欣慰的心情使我熱淚盈眶。

  住院當然以治療為中心,但鑑於患者的特殊背景,使得阻礙病情康復的問題接二連三不斷發生。

  家長當然不可以一味放縱患者,必須和醫生一起站在各自的立場,通過各種方式給予患者生存的信念。以治癒頑症,回歸正常社會為目標,大家同心協力。現在住進光生會醫院,我終於敢放心地說—此後終於可以專心於治療了。

  另外,二十四小時和病人共同生活的女看護之人品,對病人影響甚大,我對此感受很深。

  對於照顧自己的看護從無怨言的女兒,那天突然對我說:「媽媽,看護阿姨她威脅我。」

  「她說要丟下我回家去。」

  「我每天只能吃兩三口東西,到晚上肚子好餓。」

  她說:「反正妳的病也無法治好了。」

  女兒拚命活動僵硬的手指,這幾句短短的話,竟然費時數十分鐘。

  我每次前來醫院探病時,從來沒有對看護表現出任何不滿的態度。然而,亞也為什麼日漸消瘦、身體僵硬到無法進食,以致現在必須通過鼻胃管(在鼻子裡插入管子,輸送營養直達食道)來維持生命?這孩子並不寄望長壽,只是想努力阻止病情惡化,盡可能延長生命。每天如坐針氈的醫院生活,並不在亞也非得忍耐的義務範圍內。

  「這孩子絕對稱不上任性,也從來沒有任何奢望。她的心是纖細到即使因為夜裡內急叫看護起床,也會感到十分內疚。這樣好心的孩子現在都忍不住向我控訴看護的事,可見她做的事情有多麼過分了。希望妳明白,孩子是在忍無可忍的情況下才告訴我的。」我鼓起勇氣對護士小姐說道。

  數日後,一位年輕的看護取代了原本的那一位。

  起初兩、三天,因為她對女兒的病情不是很瞭解,所以看起來總是相當緊張。但是,沒過不久,女兒身體僵硬的病症就幾乎全部消失了。

  吃飯雖然還是需要花費很長的時間,但看護小姐說:「伺候亞也吃飯本來就是我分內的工作。」她總是耐心服侍女兒吃飯,吃完還不忘擦嘴洗臉,有時甚至還給女兒化點小妝,使亞也總是一副心滿意足的樣子。

  現在,謝謝這位小姐依然繼續照顧我的女兒。她幫助亞也起床,用輪椅推著女兒四處活動。感謝她,為亞也每天的生活帶來變化和喜悅—有時距離病房很遠,就能聽見裡面傳來陣陣歡笑聲。

  長期醫院生活,使得這裡已成為亞也的第二個家。對女兒來說,這裡就是她生活的全部。
而跟她一起生活的看護,對她而就像是一個家庭裡的母親一般。

  遇到看護因事外出,數小時後才趕回來時,亞也的表情總是相當開心,毫不隱瞞發自內心的喜悅之情。

  無法和常人一樣體驗平凡的幸福,亞也苦難的人生宛如含苞夭折的花朵,此後亦將繼續在痛苦中度過。然而,在醫院醫生為首的全體職員呵護下,加上看護小姐給予的溫暖和關照;我祈求亞也在有生之年內能夠渡過像現在這樣清爽、幸福的日子,哪怕再多擁有一天也好。

  藉由報紙的新書報導,我們不但接到來自各地的鼓勵,還再次遇到久未聯絡的恩師—岡本老師。和舊識相逢,喜悅之情難以言喻,謹在此呈上我發自內心的感激。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789865068394
  • 規格:平裝 / 224頁 / 14.8 x 21 x 1.12 cm / 普通級 / 單色印刷 / 二版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

跌倒

以前,如果意識到危險,都能夠適當做出隨機應變的反應。現在的我就算意識到危險,也無法再隨機應變了。

如此下去,將來豈不是連意識這件事都會跟著消失?神啊!你為什麼要賜予我這種痛苦?

不,或許每個人都有苦痛也說不定。但是為什麼只有自己會變得如此悲慘呢?

今天摔得很嚴重。

平常洗澡的時候,總是媽媽或妹妹幫我脫衣服後,就先把熱水反覆潑在毛巾上加溫,再以爬姿前進到浴缸裡。

在我抓住浴缸邊緣往澡盆裡坐下的時候,不小心跌了下去。下面本來有個肥皂盒,被我一壓便「喀嚓」一聲碎了,碎片刺入屁股,痛得我「哇」一聲喊了出來。

「怎麼了!?」媽媽飛快跑進來問。

浴缸內鮮血如注彷彿紅色的河,媽媽急忙用毛巾緊緊包裹我的屁股,然後開始用熱水「沙沙」地潑往渾身乾燥的我。

媽媽和妹妹兩人合力抱起我,以最快的速度擦乾身體並包上睡衣。

我屁股上的傷口已經用紗布包紮妥當。

「妳的屁股有點割傷,我們去醫院看看吧。」

沒想到事情會變得這麼麻煩。

到醫院縫了兩針,九點才回到家,感覺好累。那一瞬間究竟發生什麼意外,連我自己也不知道。

是因為不小心跌倒?還是因為手滑?總之,事故的直接原因不明。莫非是因為神經一時停止運作,所以無法發揮作用了嗎?

我又給媽媽添麻煩了。

在媽媽整理藥丸的時候(將許多種類的藥裝成一盒),我正因為肚子痛躺在床上。但這只是個藉口,基本上,我面對事情的態度就有問題。或許是歉疚感,我想起佐藤八郎的︽媽媽2︾,於是將手伸向書櫥。

眼珠突出、語言障礙

マ、ワ、バ行還有N的鼻音越來越難發了。

化學課被老師叫起來回答問題,明明知道答案是加號,卻無法發出加的音。口形可以吻合,但卻無法發聲,脫口而出的只有空氣,因此變得無法和其他人溝通。

最近,自言自語的時候越來越多了。雖然以前感覺「很討厭,像白痴一樣」,但現在為了訓練發音,反而開始積極練習起來。

要說的話和以往相同,最大的不同處,就在於現在沒有人聽我說話了……

我想當學生會的候補文書。國小五年級時曾經挑戰過一次。

因為要站起來面對大家演講,所以必須事先進行語言訓練。

會員評鑑

5
2人評分
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1則書評
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立即評分
劇透警告

「在經歷這個過程之前,我至少需要流過一公升的眼淚。」

這個書名想必對許多人來說並不陌生,是曾經被改編成超人氣同名日劇的原著日記。還記得當時這部日劇上映時,我們全家常常窩在電視前一起跟著主角暖心地笑、無助地哭,深深不捨又被主角的堅強所感動著⋯⋯(整個透露年齡了😂

《#一公升的眼淚 》作者木藤亞也在14歲時被診斷罹患「脊髓小腦萎縮症」,這是一個罕見的絕症,病患會從身體不協調,逐漸走向無法走路、說話、吞嚥,然後無法呼吸而亡。本書集結了她在喪失意識前八年期間所寫下的日記節錄,內容除了描述她面對疾病所展現的強韌與勇氣,也記載了身懷絕症之人、殘疾之人在社會上生存所需面臨的不諒解、歧視與困難之處。以前年少不懂事,看劇時只專注於「主角好可憐」這樣的情緒,但在多年後再次透過書籍了解主角的人生故事後,我獲得了很多的啟發與力量,同時也從不同的角度思索著:面對深陷苦痛之人,我們不該做什麼?又或者,我們還可以做些什麼?

🔹面對深陷苦痛之人,我們還能做什麼?🔹

「有時候我會想,如果我的智力能和身體的不自由同等比例,或許我就不會感覺如此痛苦了。」

罹患「脊髓小腦萎縮症」會導致病患運動及平衡失調,但並不會改變病患的智力。也就是說,當身體各部位逐漸退化而導致各種生理障礙的同時,被禁錮在身體內的仍然是有意識、有想法的患者。

閱讀本書過程,我心疼與愧疚的情緒不斷。作者因為走路搖搖晃晃被路人笑說很像幼稚園的小朋友、好可愛;因為雙腳逐漸僵硬而無法和同學一同跑步,卻被同學羨慕著說「可以回教室自修真好」;甚至是在廁所辛苦握著把桿移動,卻聽到陌生媽媽對孩子說「如果不聽話,以後就會變那樣」⋯⋯不管是無意還是有意的話語,都可能在無意間成為利刃刺進某人的心,而我們能做的,可能是調整好自己,盡力用更加良善的一面面對生命中任何與我們擦肩而過的人。多一些體諒、少一點閒言斐語。

👉🏻「大家做得來的事只有我做不到,這種不甘心的感受之深,根本無法用語言來形容。沒有切身體會的人,哪能理解我的心情呢?可是,即使他們感受不到,哪怕只是稍微閃過的念頭,我都希望她們能體會我的立場。」

🔹活著,就是一件快樂的事情🔹

「只是為了活下去,我就用盡了全力。」

當你被告知自己得了絕症,完全沒有特效藥可治,只能任憑身體狀況不斷惡化下去時,你想怎麼面對生命呢?老實說,我完全無法想像這個情況。木藤亞也的日記雖然紀錄著她每況愈下的生理狀況,但實則充滿了對生命的期待與希望。就算失去走路的能力,她也期待自己未來可以找到能居家上班的工作、就算話說得不清楚了,她也依然希望自己能做點什麼、對家庭有所貢獻。

木藤亞也留給讀者的是在黑暗中高唱的生命之歌,是在不斷跌倒、受挫後仍然期待睜開眼迎接全新的一天的韌性。讀完她的日記後,我著實覺得:人光是活著,就是很幸福的事了。所以我們就別再為一些雞毛蒜皮的小事皺起眉頭、忿忿不平、虛度光陰了。

🌿🌿🌿

「摔倒了又有什麼關係
反正還能夠重新站起來
不是件很好的事嗎
摔倒的同時抬頭仰望天空
藍藍的天空在上頭
看起來那麼廣闊無垠
你看得出它正在對你微笑嗎
我 還活著」
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