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你忘了一切,卻沒忘記我:一個腦科學家給母親愛的告白,打破失智者喪失愛與能力的迷思。
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你忘了一切,卻沒忘記我:一個腦科學家給母親愛的告白,打破失智者喪失愛與能力的迷思。

脳科学者の母が、認知症になる記憶を失うと、その人は“その人”でなくなるのか?

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內容簡介

  即使失智,
  還是繼續在學習,
  仍然有感受幸福的能力!
 
  「一本具有劃時代意義的作品,將徹底改變人們對失智症的看法!」——茂木健一郎(日本著名腦科學家)盛讚!
 
  ★感動日本4萬名讀者!大力推崇為「有失智者家庭的聖經!」
  ★日本NHK記錄片節目《今日焦點》播出,受到熱烈迴響!
  ★《朝日新聞》、《讀賣新聞》、《每日新聞》大幅報導!
 
  「我知道上了年紀的人,都有失智的可能,但當我發現65歲的母親很可能得到失智症,我覺得世界在瞬間崩塌了。我不停自責:
 
  從事腦科學研究的我,為什麼沒能提前預防?
  明知道愈早治療愈好,為何在察覺到母親不對勁時,卻刻意忽視,足足拖延了10個月?」
 
  ✦✦
 
  身為腦科學家的作者,在終於找到一份安穩的教職時,發現母親開始出現異狀,總是記不得她是大學教員。但她只能選擇視而不見,因為在已設定好人生藍圖的這時候,不允許有任何意外阻擋。
 
  然而,母親的變化愈來愈明顯:不再出門,只是茫然地盯著電視,不記得今天是幾月幾號,也無法感知季節的變換。她知道母親可能失智了,卻完全沒有勇氣去想像未來生活的巨變。
 
  直到母親的症狀變得無法忽視,她決定運用自己的專業知識,正面迎擊這個被稱為「高齡社會世紀之癌」的絕症,更重要的是,探索心中那股強烈的不安:當家人失智時,我們到底在恐懼什麼?而當記憶逐漸消失了,母愛還在嗎?
 
  作者花了兩年半的時間,以腦科學家的角度觀察母親,並以女兒的身分理解母親的轉變,在科學與情感的結合下,完成這本感人之作,對於阿茲海默症提出突破性、顛覆性的看法。出版至今,不僅在日本創下40,000本的銷售佳績,引起媒體熱烈迴響,更獲得廣大讀者推崇為「家有失智症者的必讀之書」。
 
  【以一個腦科學家和女兒的身分】
  陪伴媽媽在失去記憶的路上……                               
 
  ․在記錄逐漸失去記憶的母親,除了是直接面對母親「不會做的事越來越多」的現實外,也是發現母親「還擁有什麼能力」的過程。
 
  ․人們或許認為越是集中精神使用腦部的話,就越能活化腦部的功能,然而事實並非如此……集中精神用腦當然是很重要的事情,但放鬆、休息的時刻,對我們腦子而言也同樣重要。
 
  ․和母親一起散步、烹煮食物,對母親而言,或許就是我們在傳遞訊息給她:
  「雖然妳得了失智症,但我們還是和以前一樣,會和妳在一起。」
 
  ․當沒有我在一旁做種種提示,母親只管專注於做眼前的事情時,她會唱歌。因為她會感受到「我現在正在做這個」、「這是我做的」——在腦科學上稱為「自主性的感覺」,這對一個人的幸福度有重大影響。
 
  ․生病的媽媽儘管行為沒有效率。但只要在那慌亂的過程中,她能夠得到「獨自完成任務」的感覺,或許就能給她快樂。而我認為的「大混亂」,對她來說,或許正是她在「努力活出自己」的行動展現。
 
  ․與阿茲海默症患者愈親近的人,就愈難接受自己無法再像從前那樣被對方理解,因為心裡往往會持續假設「這個人一定仍然能理解我」、「對方一定會如我所想的接受我的意思」。這也就是我理所當然地認為「母親能接收到我的心意與感情」的原因,然而當我發現事實並非如此,受到的衝擊是相當強烈的。
 
  ․得到失智症的人在經過一段相當長的時間後,仍然能感覺到幸福的時刻……對他們來說,「有些事已經無法做到了」雖然是因為腦部的「衰退」,但也不完全是「悲慘」的象徵。
 
  ․我終於明白,應該關注的母親,不只是年輕、充滿活力、處於美好時光的她,也應包括生命終點仍展現「母性本質」的她。
 
本書特色
 
  ◎身為腦科學家的作者,面對母親得到失智症的事實也一樣束手無策,但她決定不將母親視為病人,而是不同於醫生,由一個最親近的母女距離來觀察母親的改變。
 
  ◎得到失智症的家人,對其他家庭成員來說必然有很多不解與恐慌,本書作者以其專業和情感,寫下這本兼具知識和情感的佳作。
 
  ◎大多數跟失智相關的書籍,若非偏向「照護指南」,就是偏向抒情散文。然而此書因作者具腦科學家的背景,時而以簡單、易懂的描述向讀者談及失智患者的腦部變因,時而以溫暖而充滿感情的文字描述母親改變,呈現母女間的深厚情感。
 
  ◎失智症幾乎是不治之症。作者以此書改變我們對失智症患者的看法,也展現與失智家人可以更融洽的相處。最重要是,別把眼光放在「他失去了什麼能力」,而是去珍惜「他仍擁有的能力」。
 
  ◎由實際生活案例,及作者對於腦部運作的研究,讓讀者對失智症家人有更多的理解,以及恰當的應對方式。在無法治療的情況下,身邊的家人「能做什麼」與病者才是最重要的,這也是她認為最佳的處方箋。
 
名人推薦
 
  ✦ 白明奇║ 成大神經科教授、成大醫院失智症中心主任
  ✦ 伊佳奇║ 認知症整合照護專家、長照政策研究者
  ✦ 吳佳璇║ 精神科醫師、作家
  ✦ 徐文俊║ 社團法人台灣失智症協會理事長
  ✦ 謝伯讓║ 台大心理系教授
  ✦ 蘇益賢║ 臨床心理師 
 
各界名家誠摯推薦
 
  (以上按姓名筆劃順序排列)
 
  【日本媒體、名家、讀者熱情推薦】  
  ★日本NHK記錄片節目《今日焦點》播出,受到熱烈迴響!
  《朝日新聞》、《讀賣新聞》、《每日新聞》大幅報導!
   
  ★茂木健一郎(日本著名腦科學家)盛讚!
  「用兩年半的時間記錄了失去記憶的母親的日常生活,並從腦科學的角度進行考察、分析。這是一本具有劃時代意義的作品,將徹底改變人們對失智症的看法。」
 
日本讀者感動推薦
 
  ✽「很少看到從這個角度寫失智症!對於失智症患者的家庭來說,這部作品如同聖經!」
 
  ✽ 「作者很坦白寫出她在面對母親得到失智症的恐懼,她從驚恐到勇敢面對、理解的這個過程,給了我很大的安慰及鼓勵,尤其她提到,我們要去關注的是:失智者還擁有什麼能力,而不是所失去的部分。」
 
  ✽「我買了這本書。因為我的父母是阿茲海默症……這本書不是從醫生或專門看護者,而是從研究腦科學的女兒角度,原來失智的世界還有這麼多我們不知道的地方。」
 
  ✽「從腦科學家的立場來看失智症者的問題行動,並從女兒的身分來觀看母親的改變,裡面翻轉了很多我們對失智者的理解……這正是本書價值的真正所在。」
 
  ✽「本書從家人的觀點來敘述,所舉的事例很容易理解,也很容易閱讀。對我來說,這是一本很重要的書。」
 
  ✽「易讀、易懂,能夠幫助我們理解失智症者。為了學習理解失智症者,這本書我已讀了兩遍。」
 
  ✽「在圖書館看了這本書後,想更深入地知道內容,所以買了書。它不僅能提供我們有意義的參考案例,也是一本充滿感情的生活記錄,實用又好看。」
 
  ✽「對於家有失智症母親的我來說,這是一本能消除成見和誤解的書。我認為它也是一本人人必讀之作!」
 

作者介紹

作者簡介
 
恩蔵絢子 Ayako ONZO 
 
  1979年出生於神奈川縣。腦神經科學家,專注於自我意識和情緒的研究。2002年畢業於上智大學理工學院物理系。2007年取得東京工業大學腦神經科學博士學位。除了著書,她也從事英文翻譯,譯作有《臉的科學》(暫譯自『顔の科学』,About Face by Jonathan Cole)。
 
  此書是她花了兩年半的時間,記錄母親從出現異狀到確認得到阿茲海默症的歷程,其中有她以腦科學家的角度對母親的觀察,也有她身為女兒對於母親行為轉變的理解。這本理智與感情兼具的作品,不僅突破一般人對阿茲海默症的看法,也為病患家屬帶來相當多的鼓勵與撫慰。日本著名腦科學家茂木健一郎,更是給予盛讚:「這是一本具有劃時代意義的作品,將徹底改變人們對失智症的看法!」
 
譯者簡介
 
郭清華
 
  淡江大學東方語文學系畢業。曾任出版社主編,一直沒有離開翻譯的崗位。譯有《我愛廚房》、《殺人人形館》、《殺人黑貓館》、《北方夕鶴2/3殺人》、《魔神的遊戲》、《深泥丘奇談》,以及《從神話到歷史》、《絢爛的世界帝國》、《疾馳的草原征服者》、《日中關係1500年》、《繪葉書中的大日本帝國》、《人生不是一夜干》、《你想活出什麼樣的自己?》等作品。
 

目錄

【前言】不從「醫生」的觀點,而從腦科學研究者的角度來關注母親
 
第一章:六十五歲的母親患了阿茲海默型失智症
.母親怎麼可能得到失智症?
.決定去醫院
.結果,真的是阿茲海默症
.機率為零,並不表示絕對不會發生
 
第二章:阿茲海默型失智症的真實狀況是什麼? 
.最多人得到的失智症類型
.比醫生更瞭解媽媽的症狀
.為什麼無法醫治呢?
.病程進展長而緩慢
.海馬迴與記憶
.阿茲海默症的「攻擊性」與「迷失」
.既然是不治之症,為何還有治療用的藥?
.「整個人完全變了個樣」是什麼意思?
 
第三章:從腦科學的角度開處方箋——
不是為了「治癒」,而是「我們還能做點什麼?」
 
.我們應該還能做點什麼吧?
.活化預設模式網路
.如果能夠把記憶填補起來,母親是不是能做更多的事情?
.觀察母親的日常生活
1       不會做拿手菜了
2      不相信新的食物
3       味覺發生變化
4       明明在眼前,卻視而不見
5       被以前的記憶控制
6       唱歌能讓母親心情愉快地獨自完成工作
7       被眼睛看到的東西驅使
8       堅持要自己洗碗
9       獨自一個人的時候,什麼也不吃
 
.來自腦科學的方法
1       人類記憶的種類
2       安心的問題
3       影響味覺的東西
4       感官的「外溢」與注意力的機制
5       以前的記憶裡面,是安心的場所
6       自主性與幸福感
7       直觀功能
8       確保生活的空間
9       症狀與人的特質
 
.記憶其實都存在,只是拿不出來嗎?
.後頂葉皮質功能下降時,會發生什麼事?
1   感覺統合的問題
2   空間認知的問題
3   注意力的問題
 
第四章:何謂「人的本質」?──
區別自己與他人東西的能力
 
.依存關係的痛苦
.大腦如何區別自己與他人呢?
.「錢包被偷了」的妄想,是如何產生的?
.推論他人情緒的機制「鏡像神經元」
.母親在壽司店只吃小黃瓜壽司
.「莎莉與小安測驗」
.同理心的腦活動
.母親忘記我的生日了
.大腦謀求徹底的效率化
.母親的角色、女兒的角色
.變得不認識「家人」或「自己」,是什麼情景?
.喪失認知能力後,還剩下什麼?
.失智症患者對自己的狀態有什麼感覺?
.阿茲海默型失智者的社會感受性
.失智的康德
 
第五章:情感本身就是一種感知
 .確診兩年半後的母親
.情感在腦科學中的作用
.情緒記憶容易被留下
.控制情緒的杏仁核一旦受損,就無法進行有意識的判斷
.理性來自情感
.是什麼讓「蘇菲的選擇」成為可能
.認知失調
.可以信賴情感的判斷嗎?
.無意識的「看」,是「盲視」
.阿茲海默症患者能自己判斷是否做胃造口手術嗎?
.蜜蜂百分之八十的正確率意味著什麼?
.情感也是一種智能的表現
.情感能力,就是對應人事物的能力
.對一件事情有很多情緒,是正常的
.豐富的情感會刺激大腦皮質
.情感塑造一個人的「特質」 
 
【尾聲】和父母的竿燈節
【文庫版後記】之後的母親與我
 

前言
 
不從「醫生」的觀點,而從腦科學研究者的角度來關注母親
 
  母親六十五歲時,被診斷出得了阿茲海默型失智症。
  從發現有異狀到確診,前後時間大約是十個月。
 
  失智症至今還無藥可醫,也沒有可行的治療方法。就是因為知道得了這個病會很麻煩,我們都不願去面對內心的不確定和擔憂,才會拖了好一段時間才去醫院。
 
  雖然我也有認知「不管是誰,上了年紀後,都有失智的可能」,但在疑慮自己母親有此病症時,頃刻間我還是震驚到如同世界末日來臨,不停自責:「明明我是研究腦科學的,為什麼沒有預防到這件事?那我又為何研究和大腦相關的知識?」我十分沮喪。
 
  不過,接受了醫生對母親的診斷之後,面對這個現實,在充滿困惑地和母親一起生活的過程中,我也發現到失智症雖然不能治療,但還是有很多事情可以做。
 
  一個和失智症病患生活的腦科學研究者,應該會比醫生更能近距離地接觸到患者。畢竟我不像醫生要去診治患者,而是以第三者的立場去面對「疾病」,再加上我是腦科學研究者,並且是非常瞭解母親性格的女兒,所以可以發現到母親身上更細微的變化。我試著以腦科學研究者的角度去思考,帶著母親隨時會有驚人言行的心理準備,去觀察她的一舉一動,思考她行為背後的原因。
 
  我就這樣每天觀察母親的變化,然後從腦科學的機制去瞭解任何變化所代表的意義;在兩年半的時間裡,我如同寫日記地記錄、思考母親的轉變。
 
  必須說,我並不把母親當作一個「病例」,而是想徹底面對母親這個「個體」,甚至藉此瞭解「失智症」這個疾病。

  首先,我從「腦子起了什麼變化?」這個視角來持續觀察的母親行為,不久後便慢慢發現:從腦的運作來看的話,母親那些似乎令人無法理解的行為,其實是很理所當然的。
 
  在記錄逐漸失去記憶的母親,除了是直接面對母親「不會做的事越來越多」的現實外,也是發現母親「還擁有什麼能力」的過程。
 
  失智症是記憶出現障礙,記不住新事物的疾病,這是客觀的事實;以前輕易就可以完成的事情,現在變得做不到了,而且也做不出適切的判斷。可以說失智症是會無情剝奪一個人能力的疾病。
 
  曾經可以完美地整理家務,做出一桌好菜的母親,變得什麼事情也不做,只是呆坐在沙發上,連最喜歡參與的合唱活動,也不去了。
 
  從會做什麼、不會做什麼的觀點來看母親的話,母親變成不是母親了。這讓我感到害怕。但是從母親的反應來看,其實還是可以看到母親未曾改變的一面。
 
  然後,我開始思考母親的「本質」是什麼?其實,這就是問題的所在。
  一個人失去記憶前能做到的事,現在變得做不到,那他的本質就改變了嗎?
  這麼說來,一個人的本質,難道是由記憶能力造就而來的?
 
  我長年研究腦的功能,尤其專注於情感方面的研究。關於失智症對患者「本質」的影響,也就在母親病情的發展中獲得意想不到的觀察機會。
 
  失智症惡化的速度十分緩慢,失憶的過程也是徐徐前進,所以觀察者能清楚意識到一個個的變化,這讓我有時間去習慣及思考那些變化的成因。
 
  這本書,就是我的考察記錄。
   
  不過我想在此先說的是,母親雖然失智了,但她的「母性本質」並沒有受到損壞。也就是說,失智症並不是會讓人喪失「本質」的病症。
 
  如果這本書能消弭人們對失智症的恐懼,加深對它的理解,那就是我寫下此書的真心期盼。
 
後記
 
之後的母親與我
 
  一個人即使得到了失智症,其「本性」並不會因此就消失。我要以此再次為本書做結論。二○一八年八月出版的這本書至今已經三年了,但這個結論並沒有因為時間而改變。
 
  我們對失智症感到害怕的原因,我認為是因為我們太重視「能力」了。一個人在小嬰兒的階段時,什麼也不會,但隨著成長,變得能站起來了,會說話了,然後上學了,懂得人與人之間的關聯性了,能夠去工作了……我們對能力的既有印象,就是能力會隨著年齡而持續提升。所以,我們會害怕生病,害怕老化會損傷我們的能力。有時甚至會有著殘酷的想法,認為「在這個社會上,如果沒有能力就沒有價值」。
 
  然而做為人類,基本上除了能力之外,還有「情感」,那才是建立「一個人特質」的基礎。我想說:如果我們努力去關注一個人的情感,而不是只看重能力,那麼就不會覺得失智症可怕了。
 
  但是,失智症是一種進行性的疾病,所以這三年來母親當然也出現了很多變化。
 
  母親現在已經很難和我一起在廚房做菜了。但她現在只要看到我在廚房,就會進廚房看我在做什麼。因為看起來她好像想要做什麼,所以我想對她說:「要不要切菜?」但後來我還是沒有說出口,而是說:「既然進來廚房了,就去洗個手吧。」母親洗完手,我才對她說:「可以幫我丟掉這個嗎?」那是一張包起司片的紙。母親說:「我幫妳丟。」然後丟了起司片的紙。我沒有讓母親做複雜的事,而丟完紙的母親則是很滿足地回去起居室。母親精神好的時候會在家中來回走動,尤其注意待在廚房裡的我。我可以從這點確定母親對我的愛還是和以前一樣。能夠感覺到母親的愛,我就覺得放心了。
 
  但是,也不能說這三年間我們的生活完全沒有問題。
 
  目前母親每個星期去日間照護中心三次,星期六、日有一夜的短住行程。這是從二○二○年的年底開始,而母親平日每天早上都很早起床,並且一張開眼睛就問父親「今天要做什麼」、「你還不想起來嗎」,這讓父親不能好好的睡覺,父親的身體因此變差了,所以每個星期有一天他們是分開來睡的。
 
  而我,也從二○二○年的年底,不知不覺陷入了倦怠症候群好幾個月。那時母親經常大小便失禁,我盡量不露出驚訝的表情,也盡量不要生氣,努力控制自己的情緒來對應母親的情況。但是有一天,因為必須為父母做晚餐,我急急忙忙的趕回家煮飯,可是母親卻一口也不吃。雖然這只是小事,卻讓一直在情緒控制的我忍不住了,因為我想:「我都這麼辛苦了,你卻一點也不考慮我的心情,實在太過分了!」雖然我說過要努力把注意力放在關注母親的情感能力上,但或許是做過頭了,以至於壓抑不住失控的情緒。於是我離開家,有一小段時間沒和母親生活。
 
  因為母親的母性特質還在,所以我從不因此感到害怕。但是,問題並不會因此就消失。後來,只能在新的問題出現時,再一次的去考慮對策、去適應。情況就是這樣地持續著。
 
  如今,母親的問題是自言自語,伴隨著不停地抖腳。
 
  似乎是以前的記憶鮮明地甦醒了,母親現在會突然說起從前的事,但那些事幾乎都不是真的存在,而且她還會反覆自言自語,內容大多是負面的事情。她一副沉溺在過去的事情裡,說著「先生啊」、「媽媽呀」的事,說什麼「老師說『夠了吧』,走吧!」相較於提起那些似乎很有內容的事情,母親更常反覆地說著「夠了」這句話。母親自言自語反覆說那樣的話時,通常是垂著眼瞼,眼睛看著下方的。那完全是無視「此時此刻」的現實的樣子。
 
  當她只是坐在家裡,口中喃喃說著「夠了」的時候,還會一直抖著腳。還有,在我和父親沒有注意到的時候,母親也常常一個人跑到外面。
 
  我細思母親為何會這樣,想到了這樣的事情。動物園對動物們來說,是一個狹小的空間,能夠給動物們的刺激太少了,動物們只能在那個貧乏的空間裡走過來又走過去的活動,或反覆抓癢,讓自己變成禿子。
 
  獅子是肉食動物之王,最喜歡的食物是鹿肉。因為「你喜歡鹿肉,那就只給你吃你喜歡的」,於是每天給獅子鹿肉。並且固定每天給牠吃鹿肉的時間,把鹿肉放在一個固定的地方,這樣獅子就不會挨餓了。我們或許覺得這樣是對獅子好,但是,這樣反而會讓牠在籠子內焦躁地走來走去。
 
  肉食動物的習性是在廣大的空間裡來回狩獵覓食,牠們並不知道今天會獵到什麼,也可能好幾天都不會遇到獵物。在這種現實的情況下捕捉到獵物時,是非常喜悅的。有變化是很重要的事情,每天都在同一個地方吃同樣的食物,即使是吃著自己最喜歡的食物,也會變成痛苦吧!
 
  看到母親抖腳,我忍不住會湧出這樣的疑問。到底要怎麼思考這樣的事情才好呢?
 
  在猜測這個人喜歡什麼時,只是參考過去的經驗,然後從其中推測出答案,真的足以面對每天生活中必須應對的事情嗎?
父親與母親每天中午都會去附近的家庭餐廳吃飯。因為母親無法從菜單中決定自己要吃的東西,所以父親就用二選一的方式,來讓母親做決定。「媽媽一直以來都不太吃生魚片,所以可以不用看生魚片那一欄」,在這樣的方式下,母親的選擇不是豬排就是拉麵。
 
  在兩個選項中選擇一個,這是母親做得到的事情。幸好有這樣的選擇方式,我的父母得以解決了他們的午餐問題。不過,或許是每天的生活太相似,一再重複的生活讓母親總是低垂著頭,難道母親開始低下頭,選擇對周遭的一切視而不見了嗎?

  不只在家庭餐廳。我現在和母親說話的時候,也是只能提出她能夠回答的「是」或「不是」的問題。我不能和她討論我複雜的戀愛問題,也不能和她訴說工作上的煩惱。複雜的問題當然沒有辦法和母親談論,因為若無法正確傳遞訊息的前後文意思,反而會造成彼此的負擔。只是母親會不會覺得,這樣的互動讓她不再被當作一個完整的人來對待了呢?
 
  是二選一呢?還是完全沒有設限地給母親所有的選項呢?我覺得這有很大的探索空間。
  我該提供怎麼樣的「自由」給有失智症的母親呢?
  還有,這似乎也要考慮到我本身的自由。失智症者與他人的自由問題,是現在的我所關心的事。
 
二○二一年 十月  恩藏絢子
 

詳細資料

  • ISBN:9786263619845
  • 叢書系列:綠蠹魚
  • 規格:平裝 / 272頁 / 14.8 x 21 x 1.65 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第一章:六十五歲的母親得了失智症
 
.母親怎麼可能得到失智症?
 
母親失智了。失智症不是某一天就突然出現症狀的疾病,而是會慢慢、慢慢出現變化的病症。
 
那時是二○一五年的櫻花季節。從我家可以看到的櫻花樹每天都會盛開,非常漂亮,所以我們每天都在觀察,並且計算櫻花盛開的時間,打算今年也要邀請朋友來賞花。但是某一天早上,母親跑到二樓我的房間,叫著說:「小絢,今天櫻花全開了。」
 
我走到院子,用矇矓的睡眼看著櫻花……明明只有一株是盛開的——確切地說,頂多只開了五分,還沒「全開」啊。
 
我望著櫻花,喃喃說著:「全開了嗎……」
 

 
這會不會就是母親失智症的開始?我清楚記得當時母親手放在後腦勺的樣子:她站著不動,以右手用力拍著後腦勺說:「咦……」這到底是從什麼時候開始的?是二○一五年一月左右吧。那時我就注意到母親經常出現這種迷茫的表情,好像想用手去阻擋要降落到腦中的雲霧般。
 
看得出來母親似乎遇到什麼困難了。於是我問她:「怎麼了?」母親卻含糊其詞地笑著說道:「沒什麼。我會有什麼事呢?」
 
然而接下來的一天裡面,母親會有數次停下腳步,莫名其妙地抓著頭。儘管如此,我還是猶豫著要不要帶她去醫院,但心裡總是想:
 
「怎麼會呢?那可是我的母親啊!」
 
「希望是搞錯了。」
 

 
我研究腦科學,從文獻裡非常清楚失智症這種毛病,愈早治癒愈好。但是對我來說,最親近的母親應該不會有這個問題的。我就是抱著這樣的期待。結果是:從注意到母親抓著後腦勺的動作開始,到去醫院接受檢查,中間經過了將近十個月的時間。
 

會員評價

5
5人評分
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5則書評
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立即評分
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5.0
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2025/09/06
作者與得了失智症的媽媽相處的日常,作者用了她在腦科學的知識解釋為什麼失智症會發生,發生了之後對患者有什麼影響。
很多時候,患者不是不知道,這是腦子裡的資訊無法提取出來。而且即使腦子遺忘了,身體記憶大多時候都能正常運作(腦幹與小腦)
這是一本想要理解阿滋海默症的人很值得一讀的書,理解容易且閱讀完會對失智症有完全不同的看法
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Lv.5
5.0
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2025/07/15
《你忘了一切,卻沒忘記我:一個腦科學家給母親愛的告白,打破失智者喪失愛與能力的迷思》我覺得對我這個失智症多年的家屬帶來了安慰,所以特地推薦一下。

這本書我認為適合想了解「初期」失智症或是想了解一些失智症相關腦科學的讀友。

編輯文案寫道:

『作者花了兩年半的時間,以腦科學家的角度觀察母親,並以女兒的身分理解母親的轉變,在科學與情感的結合下,完成這本感人之作。出版至今,不僅在日本創下四萬本的銷售佳績,引起媒體熱烈迴響,更獲得廣大讀者推崇為「家有失智症者的必讀之書」。』

作者的母親發病約兩年半,加上有用2021年後發表的新藥控制,看起來是輕度到中度之間。

我的母親跟作者的母親一樣是失智症,我從輕度一直照顧到中度,最後是中度到重度。最後我母親是在約罹患阿茲海默症後十幾年(應該超過十五年)因肺炎感染去世的。

定期訪察的護理師和醫生都說能照顧的這麼好非常少見。以當時的醫療水準,大概一般存活時間約是十年左右。我的努力讓母親多陪伴了我們家人50%以上的時間,讓我的兩位女兒都對奶奶很有印象當中長大了,現在想到母親幾十年來溫柔陪伴的點點滴滴還是會忍不住掉眼淚。我覺得自己照顧的很好,內心對得起自己。

在醫學知識本書我學習到的不多,看了給我帶來的新的信息有以下三點:

1) 以理性著稱的大哲學家康德也是失智症(因為是200多年前,故是後人從記錄中推估極可能為失智症)。但是康德仍是很有尊嚴的,在大家的尊敬中離世。

2) 關於罹患阿茲海默症後人類本質的探討,作者只是照顧到「初期」失智症,對重度沒有真實的經驗,還是可以參考。我看了有感受到安慰。

3) 最後就是在日常生活,我們可以怎樣對自己和家人保養呢?

除了常見那些作息正常、少鹽少醣、去麩質、適度壓力。我認為可把「沒有目地的散步和旅行」以及「每天幫另一半或是家人按摩五分鐘」加入我們的日常規劃中。作者有用腦科學解釋其原理。

我跟我太太感情很好,就算只是到便利商店或蝦皮領包裹,也會手牽手一起去,雖然不太算是「沒有目的的散步」,但是仍跟作者說的保養有呼應。未來我會多一些「沒有目地的散步和旅行」。

而幫家人按摩我目前沒有定期作,只有女兒小時候我會幫小貝比按摩,但是以後會安排進來,至少我可以幫我太太按摩每天五分鐘。

之前女兒們會幫忙我們夫妻弄熱水作泡腳浴,那感覺非常幸福。我相信撫摸會產生大量的催產素,也會留下美好的生活感。

我從本書學到的大概是這三個部份。

推薦這本書給對失智症有興趣的朋友,我有學習到一些知識並獲得一些安慰。

How nice!
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Lv.6
5.0
|
2025/06/22
這本書探討失智症的角度跟方式非常特別。
作者身為腦神經科學家,用理性的方式探討失智症,但是字裡行間卻又流露出真摯的情感。
用說故事的敘述方式,娓娓道來經歷母親確診失智症的過程,以及對於病徵的觀察以及應對。
一本看似在說故事般,如同小說一樣充滿戲劇張力且充滿情感的作品。但是在這一層感人故事的外衣底下,卻又如實的分析與探討過程中的醫學發現以及對於我們內心的釋懷,以及該如何面對這些問題。
讓人透過感人的故事去思考與學習,值得細細品味!
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2025/02/02
相信許多人都認為平時多動腦,在晚年的時候較不會得到失智症。其實這項推論可能只是我們勉勵他人與自己的一種說法,因為日本腦科學專家恩蔵絢子的母親原本在生活上就頗為活躍,不料卻在六十五歲的時候確診「阿茲海默型失智症」,整個人性格驟變,連原本熱衷的合唱團也不參與,而恩蔵絢子雖然心理上飽受衝擊,在生活各個層面上卻必須要立即適應與改變,於是秉持著研究的精神從旁觀察與思考母親的變化,得出失智症並不會讓人喪失「本質」的結論,也期盼透過加深理解來消弭人們對失智症的恐懼。

恩蔵絢子在其著作 《你忘了一切,卻沒忘記我》這本書裡提到自己從未離家,在生活上也一直仰賴母親的照料,沒想到原本擅於料理與家事的母親突然什麼都不做,一個人茫然地呆坐在客廳沙發,也開始明顯出現記憶與認知的喪失,由於阿茲海默症的確切成因仍然不明,也沒有特效藥,所以對於患者家屬而言是很令人沮喪的一件事。

難道,只能持續服用延緩病情的藥,等待患者的病症日益惡化嗎?恩蔵絢子藉由腦科學的專業來跟大家分享大腦的奧秘,也透過與母親的互動來告訴大家應該要轉換看待患者的角度與心態,不要糾結於過去與現在的能力不同,也不要因為現今的行為改變而認定患者變了一個人,反而應該要接納腦部的病變所導致的結果,把問題放在如何讓患者在保有尊嚴且安心的情況下去從事能力所及的事情,盡可能抱持著體諒而非指責的態度去面對。

對於恩蔵絢子而言,她認為母親的本質依然存在,會對女兒表現出關心與愛,即便母親時常洗碗只用清水,也會擅自拿她的衣服去穿,但她可以理解母親的轉變是病症的關係,而不是變成了一個「講不聽」或「不尊重他人」的人,若是同住家人帶著指責及嫌棄的態度去面對患者,想必只會引發患者的愧疚感而造成彼此之間的衝突,有不少案例就演變成患者離家出走的情況,反而造成後續更多的不便與麻煩。

回想我的祖母在八十幾歲之後也出現失智的症狀,只是我們沒有特別帶去醫院診斷,單純用平常心去面對與互動,猶記得長年北漂在外的我久久回家一次總要被重複詢問相同的問題,甚至還問我是否仍在讀書或結婚生子,雖然當下確實對於祖母的記憶力衰退感到訝異,但全家人都沒有把祖母的改變視為是一個嚴重的問題,反而耐心地給予提醒與回覆,所幸順利平安地度過祖母的晚年。

恩蔵絢子表示阿茲海默症患者本人會開始感受到「無法獨立完成事情」的挫折感,而家人也會面臨「無法主導自己人生」的無力感,也就是說這個病症會讓整個家庭成員都受到影響,所以更要接觸外界締結人際關係來分擔壓力,適時地與街坊鄰居或友人互動也對情緒有正面的影響,千萬不要形成患者與家人之間緊密又封閉的仰賴關係。
許多人會無法接受患者忘了自己是誰,或是彼此之間珍貴的記憶也從患者腦袋中消逝,甚至武斷地認為患者罹患失智症一定很痛苦,其實這些不幸都是我們的想像,也會為我們帶來心理上的恐懼與不安,只要細心去觀察一定能察覺那些未曾改變的本質。

這是一本帶給阿茲海默症患者家屬撫慰及鼓舞的書籍,兼具腦科學知識及溫暖情感的筆觸,帶領所有深陷痛苦的患者及其家屬去深信即使失智仍有感受幸福的能力。
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這本書能讓你更了解阿茲海默症,
而且會讓你對失智的一些看法改觀。

不管是你有家人得到失智症,
或者是單純想了解失智症家屬如何和家人攜手面對病情惡化,
都適合讀這本書。

我看到亞馬遜書店日文版有讀者評論留言說他從事護理工作,
同樣需要每天照顧失智症患者,
這本書讓他更能尊重與支持患者。

當你知道有人面對跟你一樣的困境、人生難題,
你知道自己並不孤單,
會更有信心去面對未來的不確定性,
能和家人共度最後溫暖的時光。

如果你的親友並沒有得到阿茲海默症,
也能從中得到一些關於這病狀的資訊。

作者恩蔵絢子是位腦科學家,
當她得知母親的診斷結果,
很自責自己身為腦科學家,
從發現母親的異狀到確診之間竟然拖了十個月之久。
當時母親被診斷得了失智症時是六十五歲。

因為她明白失智症是不治之症,
她與家人不願意去面對內心的擔憂與不確定,
拖了很長一段時間才去醫院。

此書紀錄慢慢失去記憶的母親,
這兩年半的日常生活,
她從腦科學家的角度,
觀察母親的變化,
寫成這本書。
書裡有對失智的母親的深刻觀察與自我省思,
也用科學文獻來說明失智症與解讀母親的變化,
改變了讀者看待失智症的態度。

個人覺得書名取得很好,
日文版的意思應該是(我請GPT以身為20年專業經驗的譯者角度幫我翻譯日文書名):
身為腦科學家的母親,若患上失智症,失去了記憶,那個人還會是「那個人」嗎?
中文書名就動人許多。

書中段落有不少作者的思考,
令人驚訝她省思與覺察能力如此地強,
能夠深刻反省自己和母親相處的點點滴滴,
照顧患者會很忙碌,
她竟然還有時間可以記錄這些瑣事。

先父雖不是罹患失智,
他是罹患漸凍人,
我當初就不像作者這麼成熟地去看待身為家人的「患者」。
自己最多是想像若未來像父親一樣得了漸凍人這樣的絕症,
我有勇氣活到生命的盡頭嗎?

我的前長官,
他母親也是失智,
有看護照顧,
偶爾聽長官敘述照顧的過程,
了解照顧失智家屬很辛苦。

我們常說「人的個性很重要」,
藉由此書,
我們可了解「母性本能」、「人的本質」與「情感」,
以及腦科學家是如何客觀地看待這些層面。

俗稱老年痴呆症的阿茲海默症,
被發現至今不過百餘年。
大腦中的「神經纖維纏結」、「老年斑塊」有了變異,
出現大腦難以消化的大垃圾。

這些垃圾阻擋細胞傳遞營養,
細胞因而死亡,
造成腦的萎縮,
而出現運動障礙、認知障礙。

目前神經纖維纏結、老年斑塊是如何形成,
和失智症是如何扯上關係仍是一個謎團。
阿茲海默症的病情發展與受損的腦部位有關。
當掌管飲食、走路的身體基本機能的腦部位受損之後,
患者的身體便會逐漸失去自主功能,
最後只能躺在床上,慢慢接受他人照顧。
造成患者死亡的主要原因是因為無法自主吞嚥而營養不良,
以及感染肺炎等病症。
相較其他年長者容易得到的病症,
阿茲海默症的特徵是病程緩慢、進展長。

「迷失」、「攻擊性」是阿茲海默症令人感到困惱的地方。
這些跟海馬迴細胞永久受損而產生的判斷障礙、理解障礙、基本障礙、記憶障礙等無法治療的病狀不同,
「迷失」、「攻擊性」被認為是周邊症狀,
是可以被緩和的。

患者不能做的事情雖然變多了,
不過人與人之間如果能保有感謝彼此的心與互相尊重的態度,
那麼就可以緩和患者的攻擊性。
如果能照顧到患者因為覺得「自己一無用處」而不安與沮喪的感覺,
患者的「迷失」、「攻擊性」的症狀是能有所改善的。

運動被視為對阿茲海默症的治療有一定程度的幫助,
所以作者讓父母每天出去散步。

父母之前很少有機會做同樣的事,
作者的媽媽與丈夫共度的時光,
為她創造出幸福時刻。
母親在散步時心情是愉快的。

不太會做菜的恩蔵絢子透過與母親做菜(天婦羅、茶碗蒸)意識到,
母親身體早已記住茶碗蒸的作法,
而當時兩人一起做菜為何會失敗呢?
因為作者想要確定製作的步驟,
在製作時對母親提問,
反而讓母親的身體難以喚起製作的方法,
因為身體的記憶不屬於使用言詞的「非陳述性記憶」。
如果讓母親在無意識的狀態去做,
或許就能順利做好茶碗蒸。

因為母親的海馬迴無法正常運作,
所以她會突然冒出「小傢伙」(指的是作者與哥哥小時候)的記憶,
從母親時常提到「小傢伙」的情況來看,
作者理解在媽媽的記憶系統,
「小傢伙」佔據了很大的位置。
雖然作者感到驚訝,
不過也意識到媽媽很愛她的事實。

謝謝作者提醒我們,
如果我們努力去關注一個人的情感,
而不是只看中他的能力,
那麼我們就不會覺得失智症可怕了。

讀此書的過程中,
我想到遠流的《錢先花光,還是命先沒了?:長照4個90歲老人的我,將如何面對老後生活?》這本書,
作者小梶沙羅照顧的四位長輩中,
姨丈也得了失智症,
兩本可參照一起閱讀。

書中有不少句子推翻我對失智症的看法,
我摺了很多頁(我習慣將自認為重要的地方摺頁),
比如說作者提醒我們,
患者在初期階段所悲觀想像的未來,
與實際未來並不同樣,
因為人是會慢慢適應的。
人不管在何種狀態,
都會利用剩餘腦力保護自己,
去適應生活。

雖然失智,
不過患者仍是一個接著一個學會面對新的事物,
這正是他們發揮生而為人的重要能力。

大腦再怎麼萎縮、再多功能喪失,
人始終會盡力適應生活並尋求幸福。
這樣的過程值得被珍視。

這本書可以感受到失智的母親和家人,
彼此之間的愛。
即使有些功能因罹病而慢慢喪失,
愛從來不會不見。
此書教我們學會珍惜彼此。

相信這本書能給許多人力量,
就如書腰所說的,
即使失智了,
還是有感受幸福的能力。
即使狀況令人絕望,
人在絕望中還是可以擁有開朗的情感。

裡頭有女兒寫給失智母親的動人告白,
也鼓舞有同樣境況的朋友,
能夠和患者一起體會幸福的另一番滋味。

越是能夠感覺到多種情感的人,
愈容易從挫折中重新站起來。
活著就有希望,
願作者的話語使你心中時時有太陽。

作者的體悟:
1.因為阿茲海默症的關係,僅管母親有許多事情做不到了,但母親還是母親。

2.我和母親畢竟是不同的兩個人,各有各的時間感覺與意志,這是一定要尊重的事情。

3.對患者來說,不能夠主導自己的生活,是非常傷害自尊心的事。
對患者的家人來說,因為必須配合患者,個人時間不能由自己決定的生活,變得也和患者一樣,同樣難有「主導自己人生」的感覺。

4.家人和患者都有必要和更多人接觸,這樣可以讓患者和家人都調整出屬於個人的時間。

5.為了保護彼此,最好不要太認真地要求自己「我必須這麼做」。彼此都太認真時,有時反而是一種傷害,在不會造成負擔的狀況下,做自己能做的事情就好了。

6.患有失智症的人會以自己的方式瞭解病情,並且在這過程中重新調整自己,努力去適應狀況;可以說,患者也是積極過生活的人。

7.一個人無論忘了什麼,或無法再做什麼,我們仍然可以給予尊敬,而這樣的態度,確實可以改變他存在的價值。

P.S.:感謝芳如贈書,這本使我學習到很多,感恩您。

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