前言
結束開始了
我寫作的此時，即將失明。這種感覺沒聽起來的那麼戲劇性。眼前的文字並沒有在我打字同時隨之消失，我舒服地坐在日光浴室，太陽如常升起。我可以清楚看到莉莉坐在我旁邊，身上穿著條紋睡衣在閱讀。看得見的世界正在消失中，不過倒不匆忙。同時間，它既像是大災難、也像是平常事——就像是閱讀一篇關於文明因為氣候危機而即將崩塌的報導文章，然後放下雜誌，騎著單車徜徉在和煦的春日早晨。
視網膜色素病變（簡稱RP）無藥可醫。我二十多年前就被診斷出這種病，因此通常每兩年要見一次眼科醫師。每次去，我都會進行一整天的測試，但這些檢查只不過是在追蹤它退化的情況。檢查結束之後，我們會簡短討論關於幹細胞或基因療法在將來的承諾。
上回看診，醫師讓我看了顯示我還剩下多少視力的圖表。它讓我想起在熱水裡融化的冰塊：兩小片搖搖晃晃的橢圓形在中間，在它兩邊是兩個細長條的形狀。搖搖晃晃的橢圓形代表我仍然擁有的「中心視力」，而旁邊條狀的是我的「周邊視力」。我擁有的視力大概是有完整視力的人的6％。我的醫生優雅地皺起眉頭，指著那細長如薯條的形狀：「當它們消失了之後，你的行動力會有更多限制。現在你四處走動，靠的就是這兩條殘留的周邊視力。」她一派專業且面無表情，說話時既無欣喜也不憂傷。
要描述我看不到什麼，有些出乎意料的困難，主要是因為我的大腦很快就適應了。我有嚴重的「隧道視力」，但我所看到的並不像一條隧道；隧道周邊的牆壁並不可見。我對自己失明的樣貌有最強烈感受是在視力出現變化時——當我應該能看到的東西、最近還看得到的東西，突然間看不到了！
我在自己家裡，走路會撞上多年來不曾移動過的家具。我把杯子暫時放下，然後它就不見了。我費盡千辛萬苦，用我搖搖晃晃的橢圓體和細長薯條狀組成的殘餘視力，反覆翻耙整個桌面，當我終於找到杯子，它其實正好端端立在短短幾星期前還可稱之為「顯而易見」的位置。它依然明顯——只不過我的視力越來越不容易看見。
RP 並無痛感，除非你把猛烈碰撞無生命物體所累積的瘀青也算進來，像是撞到沒推進去的椅子，或是沒有關好門的櫥櫃。目前為止，最痛苦的部分在於不知道。這些日子，我過的是推測模式的生活，就像科幻小說作家一樣，看著現在，試著想像未來。
當我煮晚餐，接兒子奧斯卡從學校回家，或是在不熟悉的城市尋找從機場到火車站的路，我會問我自己：等我看不到時，這會是什麼樣子？我感受每件事都是用這種弔詭的雙重視野：透過看得到的雙眼，以及透過看不到的雙眼。雖然大部分的未來都難以看分明，被各種偶然意外的迷霧所籠罩，但我的未來可說是雙倍的難以預想。水晶球依然雲遮霧罩。
但是我不能就此接受失明是眼睛的死刑。我的視力越弱，我對失明的世界，以及在那裡存在著哪些可能，就變得益加好奇。於是，我出發去找尋，想找出在眼前等待著我的世界，一個更準確的圖像。
＊＊＊
失明是一種截然不同的存在方式。人類在根本上是憑著視覺去理解和體驗，以致於失明者有必要自成一格。早期科幻作家H．G．威爾斯的短篇小說〈盲人國度〉直接從字面上採用這個想法，想像一個盲人的文明，他們活在隱密的山谷，對明眼人的世界一無所知也毫無需求。
某天，探險家努涅茲因落石坍方而與探險隊分散，結果跌入了這個被遺忘的山谷。在那裡，他發現了盲者的傳奇國度，他們失去視力已經存活了經歷十五個世代。他所見的每個人都是天生眼盲，一如在他們歷來好幾代的父母、祖父母和曾祖父母。他們甚至不理解「視力」的概念；他們的語言裡沒有「看見」這個詞。隨著他逐漸掌握狀況，努涅茲帶著高度自信，彷彿唸咒般反覆重述古老的諺語：「在盲人國度，獨眼者稱王。」
我發現自己朝著失明方向前進的方式有點像努涅茲，如同一個意外、好奇、時而戒懼的訪客來到這個陌生而經常是美麗的國度。就目前而言，我感覺自己是個外地人。我的部分視力，讓我跟那些無法和我一樣讀取所有視覺訊息的人們隔了一層；我永遠無法像天生盲目的人一樣，成為盲人世界的「在地原住民」。我的大腦以視覺的方式發展，而要學習盲人的技能，從用手指和耳朵來閱讀、到在腦中繪出城市地圖，都需要我與周遭世界的連結方式做出劇烈的轉變。但是不同於威爾斯的角色最終逃離了盲人國度，我必須留下來，慢慢成為歸化的公民。
一個盲人，只要在公共場合待得夠久，保證會聽到一套例行的尋常問題，至少在美國是如此。在公車上或是人行道上，會有陌生人轉頭來問，你怎麼吃飯？誰幫你穿衣服？你有辦法自己簽支票嗎？這類問題著實令人惱火，它暗示著盲人世界就像小嬰兒的世界，在這裡，盲人沒有明眼人的幫助甚至無法套上襯衫，或是用叉子把食物放進嘴裡。它們加劇了殘障的體驗所帶來令人苦痛的差異——別人不會在排隊買早餐的墨西哥捲餅時，被問到他要如何完成日常生活裡最基本的任務。
不過，像我這樣的人（自覺仍只是盲人國度裡的觀光客，還不確知何時會真正搬過來），這些問題則帶有迫切感：我需要知道我將如何生活，以及我會成為什麼樣的盲人。我要如何獨力旅行？我如何寫字、閱讀和工作？我要如何看電影、欣賞藝術？做為一個盲人爸爸，我要如何體驗兒子從小男孩轉變成青少年的旅程？
這本書不僅是我對視力喪失的個人體驗的描述；它是我有意識地進入廣大盲世界旅程的一部年代記。寫這本書，讓我比現階段視網膜的退化程度更深入地進入失明的世界。隨著視力逐漸喪失，我感覺到自己有了新的動機，要運用知識和直接的體驗來緩和我的猜測和恐懼。
過去幾年來，我在全國各處旅行，探索每一個我所能想到失明和當代生活有所交集的地方。盲人不像聾人，可以從聾人群體所打造組織良好的大型機構中得到助益。部分原因或許是，聽得見的盲人並不會遭遇聾人具備的語言溝通障礙，也因此，他們從不需要去發展一套獨特的共用語言。
語言是建構群體最重要的一項功能，手語也不例外。在美國，手語群體在語言學上和文化上都是豐富多樣，就和其他的語言群體一樣。許多聾人學生形容他們初次來到位於美國華盛頓特區、全世界唯一專門為聾人設立的高立德大學，有如一場神啟的體驗。他們整個童年時光都感受被孤立於聽人的家人和同齡者之外，突然之間，他們置身於聾人文化和語言世界，無需再依賴輔助工具來偷聽對話或參與課程。
然而，我還是發現了幾個盲人集中活動的地方。在佛羅里達，我參加了全美最大的盲人組織的全國大會，在奧蘭多巨大的會議中心，我漫步在數以千計的盲人之間，彷如無數手杖敲擊和碰撞的森林，我第一次感受到在一個空間裡盲人數量多於明眼人的力量。我會見來自不同政治光譜的盲人運動人士，有些人每年會拜訪他們的國會議員，有些人則一手拿著白手杖、一手拿著抗議紙牌上街示威。
在加州和紐約，我遇到了在數位無障礙尖端領域工作的盲人天才，他們鎮日焊接電路板、設計３Ｄ列印物件和剪輯電視原聲帶。我感覺自己被這些沈迷於媒體的創客所吸引，他們似乎把失明當成了刺激創意和發明的一項特徵。
我遇過有人說，他們的失明根本不算什麼——那只是身上的一個屬性，就像頭髮的顏色——也有人讓失明完全定義並翻轉了他們的人生。有的人對談論失明的醫學原因避之唯恐不及，更遑論治療的可能性；但也有人與做研究的眼科醫師培養出私人情誼，關於細胞和分子療法的各種專業術語都能信手拈來。我對所有這些立場都抱持同情，甚至會思考自己該採取哪一種態度。
我試圖去理解失明如何改變我做為一個讀者和作者、做為丈夫和父親、乃至做為公民和天生獨享特權的白人男子的身分。COVID-19 疫情期間，我去了一趟科羅拉多，在一個激進的盲人訓練中心待了兩個星期。每星期五天，每天八個小時，我戴著遮蔽視力的眼罩，只仰賴一組盲人指導員，重新學習如何使用瓦斯爐和廚師的刀具，以及如何穿越丹佛繁忙的十字路口。這只是對失明的一個模擬，但是它幫助我理解，當我殘留的視力冰消瓦解後，我可能需要如何對應，以及我可能會變成什麼模樣。
從某些方面來看，想弄清楚自己會成為什麼樣的盲人，已經和我持續想弄清自己是個什麼樣的人、或者我想成為什麼樣的人難以區分，這和我殘障無關。隨著我邁入四十歲大關，情況似乎變得很明顯，沒有人能夠完全逃脫始於青春期的、既痛苦但也令人興奮的自我探索和自我重塑的過程。我越是探索失明的世界，就越覺它是個遠超乎殘障的領域。
所有盲人與更廣泛世界的交集和介入，都伴隨盲者認知到與明眼人的社會接觸所經驗的邊緣化，不論是直接明白的壓迫形式（盲人基於殘障而遭拒絕就業或教育的機會），或是更隱蔽和細微的貶抑（盲人在完成生活基本任務時，令人感覺無能或是神奇的日常經驗）。我感受到與這個世界強大的連結，同時也感受到持續的不適和疏離。這是變成殘障者的一部分體驗——進入到一個每年有數百萬人無奈加入的社團。
蘇珊．歐琳（Susan Orlean）在一九九八年作品《蘭花賊》中描述「蘭花收藏圈」這個激烈競爭又孤絕封閉的世界，在她筆下，他們也像是一個家庭：「這是在做為個人，和成為某個大我的一部分之間，取得平衡的方式，儘管等號的兩端彼此會危及另一方。」失明正把我帶入這一切：一個吵鬧、煩人的家庭和一個充滿愛和支持的家庭；一個有趣的嗜好，這裡的同好可以帶來激勵和喜悅，同樣也令我惱怒和沮喪；一個我既擁抱又嫌惡、定義我又與真正的我全然無涉的身分認同。
視網膜色素病變（RP）的病情進展——緩慢、逐漸變窄的隧道視力，通常以未知日期的喪失視力告終——是製造含糊不明的強大生產機器。我已經非常熟悉生活在其中的痛苦：不是完全失明、但也不完全視力正常。我曾經打電話給一個在幾十年前就失去可用視力的RP 患者，詢問他關於電腦的建議。他說我是個「幸運的混蛋」，在我這樣的年紀還能擁有中心視力，並說，他要是能看到電視或筆電螢幕，「要他死都願意！」
不過接著他由衷地感嘆：他覺得現在的日子要比他逐漸失去視力的那段期間容易得多。「我不需要從一起床就開始擔心今天視力會變什麼樣子！」他告訴我：「我知道眼睛看不到了，我可以繼續過我的生活。」
RP 的臉書頁面每天都有更新的內容，有人不敢在大庭廣眾打開折疊手杖，因為怕被指責是「假瞎子」，他們部分失明的困境（打翻飲料、要求協助搭車）被即將「真正」失明的陰影所籠罩，他們不斷跟自己保證「還能開車」或「還能工作」或「四處走動都還沒問題」，因為他們如此幸運仍能擁有逐漸縮小的中心視力。但如果有一天，他們無法再依賴眼睛，只能希望上帝保佑。
閱讀那個網頁，是我最有罪惡感的樂趣之一。捲動無止盡自憐自艾的貼文，中間穿插著啦啦隊式的回應（「你辦得到！」「RP 的強者！」），我感受到另一種疏離：它不像盲人社群，而比較像疾病受苦者的社群，祈禱著某種療法的出現，同時活在無可避免的失明終將到來的恐懼之中。不過，正如評斷這些同行的旅人那般容易，我同樣陷入——以我自己的方式，通常不是在臉書上——一模一樣的自憐自艾、恐懼、和足球教練式鼓勵的循環。
我們全都活在這種含混不明之中：從2021年開始，許多我認識的人一次又一次慶祝COVID-19 疫情的結束，每次又被另一個新的變種病毒、新的死亡數陡升所打消，直到我們終於不得不接受病毒永遠不會離去，而一個更複雜、更令人困惑、且更令人無比不適的流行病現實將持續存在。
如此多的生命與消逝，存在於二元對立的空間之間：一樁從未真正結束關係的離婚；帶著太多包袱到新目的地的遷移；或臥病多年、已不復記憶中的模樣、行將就木的親人。在這些情況下，極端或許令人痛苦——斬斷關係、遺忘故鄉、哀悼逝者——但事物的終結也帶給我解脫。在盲目和視力健全間怪異的模糊陰影中生活，迫使我去正視這點，並試著去放棄讓問題得到解決的迫切渴望。我傾向全力以赴，正面迎戰失明，熟練掌握所有需要的技能，然後繼續我的生活。但是RP 的現實卻讓人難以全然擺脫視力。我感覺受困於既有視力，正如我受困於我所失去的視力一樣。
在科羅拉多，我帶著眼罩學習拿著白手杖摸索路途，我必須進入不熟悉的環境並在其中找到自己的定位。我會聽著手杖金屬尾端撞擊不同表面的回聲——那是地毯、那是地磚、這聽起來應該是金屬防火門…….與每種不熟悉的事物互動大抵如此——我們逐步摸索穿過一個原先可能顯得怪異而不友善的環境，但是只要有足夠的堅持、一點探索的精神，踏實而明確的輪廓就會逐漸顯現。空間變得熟悉，最後就感覺就是你處在已經住了幾個月甚至幾年的房間。
這是寫作「失明」這個題材所帶給我的，它不再是一個傳說中的科幻國度，反倒已成為一個真實的所在，住著真實的人。我希望這本書能鼓勵明眼讀者同樣去發現失明這個原本看不到的領域，以及他們原先可能不曾考慮過的生活和思考方式。
明眼的觀光客到「盲人國度」一日遊，往往會帶走幾個常見的紀念品。其中一個是偽裝成為同理心的憐憫：「他們的生活是多麼困難啊！」有人會做出如此結論，更多人則默默確認，感謝老天爺給我的視力。此外，它也滿足了偷窺式的好奇：他們怎麼吃飯，或怎樣從商店找到回家的路，或是，他們真的知道自己的伴侶長得多迷人？不過，待的稍久一點，則會帶來較多的哲學問題：我們是怎麼認識這個世界的？在我們感官的階級中，視力是否真有最頂端的獨尊地位？有多少感知是在眼中發生？又有多少是在我們腦中發生，不論提供它刺激的是哪一個感官？
這些仍然困擾我的問題，來自於我所見到、存在於殘障的價值——我從失明發現的美和力量——以及殘障所帶來如此明確的失落感和排斥感之間的衝突。導致嚴重疏離感的東西，如何成為帶來成長和喜悅的來源？讓我們與大部分世界格格不入的東西，為何又讓我們更接近世界？活動人士有時候用呼應其他被邊緣化群體的說法，來定義他們的殘障——從他們受壓迫的身分找出自豪之處。但是，盲者的自豪是否需要全然棄絕視力？比如說，能不能有一種辦法，讓我即便接受了剛好出現的神奇療法，但依舊真心擁抱自己的失明？
隨著我失去視力，我希望在奧斯卡、還有莉莉、在我心中、以及在世界上，培養這種盲人的形象——這個盲人，在自己的人生裡是積極主動的主角。我在許多呈現盲人的電影、書籍、藝術或是電視影集裡還沒有見過這樣的形象，這些作品往往若不是嘲笑或貶抑失明，便是把它當成密教超能力的來源，再不就是以高人一等的憐憫態度看待失明——將它視為一種隱喻，而非一個日常的生活方式。
然而，在別處，我尋到了我想見到的形象：那就是，在真實盲人國度我所遇到的人身上，在他們多彩豐富的奮鬥、適應、和探險的故事裡。
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在視力的盡頭，看見完整的自己
當我拿起《盲人國度》這本書時，心中湧起的不是好奇，而是一種深刻的親近感。或許是因為，我與作者安德魯．李蘭走過相似的路，身為視障者，我深刻共鳴於他的經歷；但更令我震撼的，是他以極為坦誠而細膩的筆觸，帶領我們走入的不只是盲人的世界，更是一段所有人都會經歷的旅程——如何面對、接納，並最終擁抱那些不完美的自己。
作為視障心理師，我常接觸那些因各種原因而不得不直視生命缺口的人。這些缺口可能來自內在，比如那些不願示人的秘密、內心深處的陰影；也可能來自外在，比如孩子未如自己所願地成長、伴侶關係的變化、職場與人生方向的偏離。無論是身體上的缺憾，還是生命境遇的落差，每個人都會在某個時刻，站在這道無法逃避的門檻前。而這本書，正精準地觸及了我們內心那道難以跨越的關卡。
在安德魯的故事中，他從未明白表達自己走過的心理歷程，但我卻能清晰地看見——經歷了從抗拒、掙扎，到接受與重新整合的四個階段。這四個階段，不僅是視障者的心路歷程，更是所有人面對失落與改變時，會經歷的共同過程：
1. 害怕別人會知道——否認與掩飾
當視力開始惡化，安德魯極力隱藏自己的變化，害怕被標籤、被視為脆弱，更害怕自己再也無法成為過去的自己。他竭力維持「正常」，試圖讓一切如常運轉，彷彿這樣就能避免面對現實。我曾遇過許多個案，在人生的某個時刻，他們也選擇了這樣的掩飾與壓抑，假裝問題不存在，努力撐住自己想包裝出來的樣子，但這份壓力與焦慮，最終往往變成了更深的煎熬。
2. 不怕別人會知道 ——在現實中掙扎
當視力的流失無法再被忽視，安德魯逐步開始接受事實，學習使用白手杖、點字設備，適應新的生活方式。這個階段，雖然表面上不再逃避，但內心仍充滿掙扎與矛盾。一位個案曾對我說：「如果他們看見真正的我，還會有人願意接納我嗎？」這句話道出了許多人在接受自己缺憾時的恐懼，那種真相揭曉後，會被世界拋下的害怕。
3. 就怕別人不知道——尋求認同與價值
當安德魯逐漸掌握新的生活節奏，並發現自己仍擁有許多能力時，他積極參與盲人社群，投身倡議活動，向世界展示自己的生活與成就。這一階段，人們往往會努力「證明」自己，希望透過外界的認同來確立內在的價值。我們渴望被理解、被肯定，因為這不只是對世界的宣告，更是對自己的宣告——「我依然值得」。
4. 不管別人知不知道——無需他人定義的真自在
最終，安德魯走向了一種超越他人眼光的自在狀態。他不再急於讓世界理解自己，而是專注於自己的生命旅程。他的身分不再僅僅是「視障者」，而是一個擁有獨特故事、專業與影響力的人。他不再需要向任何人證明自己，因為他已經真正接納了自己的全部。這不僅是視障者的課題，更是所有人的課題——當我們能坦然面對自己的不完美，世界的評價便不再是束縛，而只是微風拂過。
不管你願不願意，人生中總有一些痛，是我們無法避免、也無法抹去的。 我們唯一能做的，就是帶著這些痛，一步步地走下去。每個人心中，都有一座不願踏入，卻終將不得不面對的國度。對安德魯而言，那是「盲人國度」；對其他人而言，可能是脆弱、失落、失控的國度。無論是哪一種，唯一的地圖是誠實，唯一的行囊是接納，唯有如此，我們才能找到回家的路。
在我的生命經驗裡，失明確實帶來了諸多挑戰，但它同時也為我打開了一扇窗，讓我看見更廣闊、更柔軟的世界。我發現，真正讓我們完整的，不是「擁有所有」，而是願意擁抱自己所有的不完美。
我誠摯地推薦這本書。無論你現在正處於人生的哪個階段，願你能從書中找到力量，帶著勇氣，走向那個屬於自己的國度。
本文作者為視障心理師 / 十大傑出青年 朱芯儀
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