新版後記
疾病照護，遠遠不只是醫學
吳佳璇
１
母親去世大約半年後，有一天，我突然接到鄭安理老師的電話，他鄭重邀我到辦公室，談談對台灣癌症病人社會心理層面照顧的想法。
鄭老師是傑出的腫瘤醫學專家，當時不僅是台大醫院腫瘤醫學部主任，也負責郭台銘先生捐贈的癌醫中心籌備工作。我當然聽得出，老師想召喚我對心理腫瘤學的熱情，參加他的團隊。但經過台東行醫，我深知重回白色巨塔，必須有所取捨，再也不能當個自由自在的「浪人醫師」……
「癌醫中心成立後，老師就有更多員額，可以召募精神科醫師、心理師等專業人員成立團隊。在這段轉型期，是否容我以兼任醫師身分，先開設一個特別門診，來關注癌症病人的精神健康？」
幾經討論，老師接受我的提議。二○一○年夏天，腫瘤醫學部的門診時間表多了一個每周一回的「身心健康門診」。
門診一開張，同事們陸續轉來病人，要我幫忙調整安眠藥、抗鬱藥，無論醫病都說，這樣很方便，不用去精神科門診掛號。「那邊有些病人會自言自語，看起來怪怪的，我怕自己變得跟他們一樣」，一位因化療掉髮包著頭巾的女士說道，我笑著請她不用擔心，因為「精神疾病跟癌症一樣，不用擔心接觸傳染。」
接著走進一對夫婦，陪太太就醫的先生表示，腫瘤內科醫師要他試著帶太太到隔壁聊聊，「因為他從未遇過堅持不肯走進診間的病人，」病人先生轉述。
我轉頭看向露出尷尬表情的病人。「其實醫生很認真，確診癌症那次門診，他開始解釋病情，聽起來超恐怖，我才半途落跑，衝出診間——我只想快點好起來，選什麼方法可能有什麼併發症，還有一堆有的沒的，對我來說不知道最好！我相信醫生，他決定就好。」為了怕我影響她的治療，病人要我務必轉達，「我是百分之百合作的病人，而且有很強的求生意志，只是一想到要進診間，就會頭皮發麻、喘不過氣、心臟狂跳，請繼續讓先生代替我進去聽醫生解釋病情吧！」
跟診護理師忍不住加入對話，「阿姨，是我建議○醫師轉診，讓你來看吳醫師。我們都覺得你很奇怪，別的病人一進診間，屁股像被椅子黏住，問題一堆，請都請不走，你卻始終不肯進來……。原來，你是害怕到不敢進來！」
儘管妻子打開話匣子，盡情傾吐罹癌以來的心境轉折，並同意晚上開始服藥改善失眠，卻未見陪病的先生出現「鬆了口氣」的表情。看診最後，我特意問他，還有什麼需要幫忙，他竟鄭重請求：「太太的安眠藥能不能開雙份？」
「為什麼？」我和護理師異口同聲。
「因為我也睡不好！」
＊
心理腫瘤學教科書一再提醒，癌症病人家屬也是產生心理困擾的高風險族群，治療團隊一定要有關懷他們的策略與計畫。
由於診斷與治療技術推陳出新，與癌共存，還有長年活在復發陰影下的癌症病人越來越多，以致甚至出現了「癌症存活者」（cancer survivor，或譯「癌症倖存者」）這個專有名詞來指稱後者。只是，抗癌戰爭中的「倖存者」，絕非童話故事裡通過重重考驗的王子與公主，從此過著幸福快樂的日子。
我的「腫瘤身心健康門診」，當然有許多「歷劫歸來」的癌症倖存者。
一位中年女教師健檢發現罹患早期肺癌，已經完成手術治療，她翩然走進診間，要我幫忙「戒掉容易掉眼淚的毛病」。
原來，身邊親友耳提面命，叫她笑口常開，常保正向情緒，不要動不動掉眼淚，才能預防癌症復發。
將近五十年前，知名的心理治療大師歐文・亞隆（Irvin Yalom）還在美國史丹福大學醫學院服務，由他的弟子大衛・斯彼格爾（David Spiegel）代表研究團隊寫了一篇論文，主旨是同樣是癌症轉移的病人當中，接受團體心理治療的患者不僅心情變好，連預後也變好，存活時間比較長。
對於當時投下大筆經費，誓言消滅癌症的美國政府來說，這真是個令人振奮的好消息，各地癌症治療團隊，尤其是剛剛起步的心理腫瘤學分支，莫不希望透過更多研究再現相同的成果，鞏固「心理影響癌症預後」的理論假說。
只是經過二十多年的努力，學界只能確認，接受各種心理支持服務的癌症病人雖然生活品質比較好，卻不一定能活得比較久。
但坊間卻有太多傳說，就像那位被親友關切的女老師，以為癌症病人必須時時保持正向、樂觀的情緒與思考。
「難道看到感動的電影、遇到委屈的事情也不能掉眼淚？」我忍不住吐槽。
「沒錯，」女老師頭如搗蒜，親友們要她笑口常開，凡事往正面想，「他們還恐嚇我，醫生好不容易救你一條命，千萬別自己搞砸，弄到……復發。」病人硬是把「癌症」兩個字吞回去，可見她有多害怕。
其實，這是種「失控的正向思考」。多年前，美國社會學家芭芭拉．艾倫瑞克（Barbara Ehrenreich）便以自身罹患乳癌的經驗破題，點出美國的教會、企業、心理學界與靈性產業，陷入某種集體教條式發展，「為了讓事情改善，你應該想開一點」；如果情況沒改善，那你「應該更樂觀」；還有，如果你一直很低潮，是你自己的問題，因為「想開一點就一定會快樂起來」。正向思考本身並沒有問題，問題在於失控。艾倫瑞克指出，「失控的正向思考」讓人昧於現實，而當它變成一種集體行動，創造出一個「只能正向的世界」，個人的負面情緒就成為一種背叛。
我告訴病人，你不需要強迫生來感性的自己轉性，也不需要一天到晚自我催眠，「罹癌是禮物，會使你更堅強」，那需要更多時間的累積與體悟，現在的你可能比較需要活在當下的「正念思考」，不要讓癌症復發的恐懼盤據。
「醫生，你怎麼一猜就猜到我最在意的事？我已經問過幫我開刀的主治醫師，他很有學問地引用科學研究安慰我，是『有很多良好預後因子』的病人，不要胡思亂想。」
我頓了一下，決定只請病人跟我「一起學習面對癌症復發的恐懼，因為這是每個生過病的人（與家屬）的必修課。」
２
母親自二○○八年罹癌、不滿兩年離世，身邊親友一片惋惜。我始終覺得，他們常想關心我，卻欲言又止，「你自己是精神科醫師，又熟悉這個領域，應該比別人都清楚……」
其實，擁有醫學知識的病人或家屬，對於伴隨疾病與治療不確定性產生的焦慮不安，甚至因而失去所愛的傷痛，一點兒也無法豁免；但也只有成為病人家屬，才能清楚區辨，醫療人員什麼樣的言語、動作及態度，可以減少痛苦，陪伴病人及家屬度過難關。
我還幡然悔悟，醫師在疾病照護過程，常常「只出一張嘴」。只有當我成為病人家屬，才能體會為了執行「醫囑」，做到醫師交代的「多活動」或「注意營養」，病人與家屬不知要付出多少心力！一想到過去，自己一定用過「為病人好」的大帽子，強烈要求家屬配合，甚或給過陳義過高或不切實際的建議，不禁冷汗直流…
正如醫學人類學家凱博文（Arthur Klieman）教授在照顧過生病的妻子後，才發現自己對「真正的照護」一無所知，因為照護領域之廣，遠遠超出醫學。
當我以臨床醫師身分回到癌症病人心理照護第一線，便以家屬的經驗做出一些改變。我給每位就診病人自己的email，有事請來信詢問，二十四小時內就會得到回覆。
「你每天要回幾封信？難道不擔心信回不完？」得知我不單開放電郵地址給門診的癌症病人，而是給每一位病人，一個記者朋友這樣提問。
「信其實不多，一天幾乎不超過三封，而且不是天天有。病人與家屬不僅珍惜這個直接溝通的管道，而且跟你一樣，怕我回信太累。我深信，病人若能及時得到正確資訊（尤其在藥物治療方面），他們的擔憂就能解除大半，那何必讓他的心懸到下次回診？」
記者繼續追問：「有沒有人濫用過你的好意？」
「沒有，還是有不少病人憋到下次回診才問，反而是我鼓勵他利用電郵，可以早點安心。不過，若收到需要當面討論溝通的問題，我就會回覆『門診詳談』。」
其實，我這麼做是有嘗試增加病人與家屬「可控感」的「心機」---生病本身已是身心失控，至少還有個可靠的醫生。研究一再指出，壓力本身不可怕，努力拿掉「失控感」，就好了大半。
＊
回到女兒角色。母親遠行後，我深刻感受到「轉大人」的迫切性，尤其父親不久就出現各種失智徵兆。
那一陣子我常想，母親像我這個年紀時，當年在忙些什麼。四十出頭的她除了教書，有兩個進入青春期的女兒、一個常跑醫院的兒子、一個一進研究室就忘情的丈夫，以及不定期來訪的公婆，這些是她的生活重心。
記憶快轉，她的身影像顆旋轉的陀螺，迴旋於家族與學校間，生病前十年退休淡出校園，又多了志工的區塊。
罹癌打亂母親的生命旋律，原本輕快的基調，進入變奏的篇章。她雖然意識到生命有限，卻一直告訴自己要努力、要抱持希望，還要接受現實……
近身陪伴母親生命最後兩年，我對「盡人事、聽天命」也多了一些體悟。細心的讀者可能記得，這是父親的口頭禪，我曾借題發揮，叫他不要為了一些生活瑣事跟母親抬槓，讓她情緒低落；身為丈夫還這樣應對，怎麼好意思說自己已經「盡人事」！
其實，當時應該是希望父親多承接一點母親罹癌後的情緒反應，我卻以專業的高姿態，認為家屬接住病人情緒理所當然，而忽略了父親、還有我們三個子女，各自都需要調適，進而接受再怎麼努力（盡人事），都可能失去母親（聽天命）的課題。
這就是母親以罹癌肉身示現的人生功課，她真是個克盡職責到人生最後一刻的老師。由於她的教示，讓我後來面對父親晚年的失智，心智更為沉著，對於可以控制（改變）的，我卯足全力「盡人事」，至於不能控制的，就交給上蒼「聽天命」——這就是所謂的「大人」吧！
３
二○二○伊始，全球因新冠大流行陷入恐慌。而台灣防疫得宜，病毒直到隔年初夏才進入社區，宣布三級警戒。
延續二○○三年的SARS經驗，臺大醫院也停止所有兼任醫師支援的醫療工作，避免交叉感染。不過運作十年的腫瘤部「身心健康門診」並未停擺，由同我輪流看診的學弟徐勝駿醫師一肩挑起，他是二○一九年開始營運的台大癌醫中心正式編制的精神科醫師，也是台灣心理腫瘤醫學界的新血。
由於癌症病人的心理社會照護需求漸漸受到重視，美國史隆・凱特琳癌症研究中心 （Memorial Sloan-Kettering Cancer Center）的精神科醫師潔米・C・霍蘭德（Jimmie C. Holland，1928~2017）在一九八四年登高一呼，成立了「國際心理腫瘤醫學會」。
台灣醫界起步不晚，一九八九年臺大醫院發表癌症住院病人合併精神疾病的盛行率調查，也開始與日本心理腫瘤醫學界進行觀摩交流。二○○九年時機成熟，由馬偕醫院精神科醫師方俊凱號召，正式成立「台灣心理腫瘤醫學會」。學會借鏡日本發展經驗，以全台廣開「病情告知溝通技巧」工作坊作為起手式，因為病情告知與溝通是癌症照護「全人、全程、全家」的基本功。
癌症病人心理照護議題包山包海，考驗專業社群如何與其他專業（例如腫瘤內外科，放射線科，安寧緩和團隊）、民眾以及主管機構合作，藉著推出「有感」的議題，讓大家認同，癌症照護打從一開始，就要充分關注病人與家屬的心理調適歷程。心理腫瘤醫學會的夥伴慧眼獨具，這幾年特別關注癌症病人的失志症候群（demoralization syndrome），以及創傷後成長（post traumatic growth）。
失志症候群目前不是納入國際醫學診斷系統的疾病，也不單單發生在癌症病人身上。只要是重大疾病慢性化，就有一群病友持續感到痛苦、無望、無助，失去了生活的意義與目標。
失志和憂鬱症不一樣嗎？學者專家對於如何細分兩者，不斷進行討論，至於一般人最容易發現的線索，就是失志的人對外界依然有感，例如聽到笑話會發笑，但憂鬱者對任何事物都是無力、無感。
為何要特別關注失志的病友？因為他們有較高的自殺風險（整體癌症病人的風險比一般人高二至四倍），藥物治療效果不佳，更需要專業的幫助，讓他們在眼前的身體限制中，找到個人的價值與生活目標，學習不要被痛苦的想法困住……。這一系列試圖讓「久病」與「厭世」脫鉤的心理調適技巧，被稱為接納與承諾療法（acceptance and commitment therapy，簡稱ACT）。
換言之，歷經罹癌衝擊，就是一場心理創傷，會困住一群癌友；不過也有一群癌友，因為生病重新審視生命，產生體悟，找到新的生命價值、新的人生方向，展開更好的生活，那就是許多癌症康復者所說的，「罹癌是珍貴的生命禮物」，也是每一位在心理腫瘤照護第一線的工作人員，陪伴病人時最希望看到的創傷後成長。
無論是身為癌症病人家屬陪伴母親，還是以精神科醫師角色照顧癌症病人，因為見證難以數計的痛苦，讓我對人生有不同的領悟，有點類似日本同行清水研醫師所說，認清自己內心的想望（want），不要老是被外界的期待（must）牽著走。我相信，當每個人珍視的生命價值清晰浮現，它就能指引你，一步一步地活出你想要的人生。
作者寫於二○二五年新版發行之前
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