理事長序
異位性皮膚炎(Atopic Dermatitis, AD)是一種常見但不容小覷的皮膚病。它往往伴隨劇烈搔癢、皮膚乾燥與廣泛紅疹,而且反反覆覆發作、時好時壞,對患者的外觀、自信與生活品質造成非常大的影響。
這絕非單純的「皮膚小毛病」,而是與免疫失調、皮膚屏障異常,以及遺傳與環境因素息息相關的全身性問題。
由於疾病的病程漫長,加上搔癢導致失眠與生活壓力,長期照護的負擔,旁人異樣的眼光,都讓異位性皮膚炎不只影響患者本身,更干擾整個家庭的日常生活。
因此,大眾認知與理解(public awareness)在這個疾病顯得格外重要。當社會大眾對異位性皮膚炎這個疾病有正確的理解,便能減少病友在學校、職場與社交圈人際關係上的誤解與歧視,也能提升對疾病病程管理的重視,進而促進醫療資源的投入與研究發展。最重要的是,當家人、師長、朋友乃至社區都能抱持支持與接納的態度,病友才真正能「如魚得水」,安心接受治療、維持生活。
在這樣的背景下,異位性皮膚炎病友協會的角色格外關鍵。協會致力於提供病友與照護家屬及社會大眾最正確的教育資源,也積極搭建臨床醫學界、產業界與社會大眾之間的溝通橋樑,讓更多人了解並真正認識到異位性皮膚炎的挑戰,共同打造支持性的環境。「皮膚照護小叮嚀」這本書正是這份使命的具體展現。
身為異位性皮膚炎病友協會理事長,我謹代表協會,向所有會員、理監事團隊以及長期支持本會的相關藥廠與醫療夥伴,致上最誠摯的感謝。本刊物的完成,正因為大家同心協力、集結智慧與專業,才得以誕生。
本書「皮膚照護小叮嚀」,集結了全台多位頂尖皮膚專科醫師的臨床經驗與智慧,他們針對病友最常見的問題,提出專業而易懂的解答。內容涵蓋各層面,從對於異位性皮膚炎的症狀認識、藥物與乳液在治療及照護上的角色、日常洗澡與保濕、運動與流汗的影響、光照與美容醫學的可行性,乃至旅遊、環境過敏原控制等議題,務求讓病友能獲得實用且可靠的治療與生活指引。
感謝本書所有參與撰寫的作者群,包括朱家瑜教授、賴柏如醫師、楊靜宜醫師、邱足滿主任、盧俊瑋醫師、李政源醫師、陳志強主任、卓雍哲醫師、曾涵琪醫師、陳奕先醫師、蔡雅竹醫師、鄭百珊醫師、洪千惠教授、黃毓惠醫師、黃麗珊醫師、俞佑主任、李志宏教授等專家。這些專家不僅在臨床上守護病友,更願意撥冗將專業知識化為溫暖易懂的文字,讓更多人受益。
在此要特別感謝朱家瑜榮譽理事長的草創願景與執行力。正是因為他的遠見、勇氣與堅持,才能從無到有建立協會,一步一步慢慢成形到今天這樣一個蓬勃而專業的病友團體。從推動初期的困難,到逐步擴展會員、號召醫師與專家參與,再到舉辦病友教育活動與出版刊物,都是在草創精神的基礎上逐步壯大。協會今日能有穩健的組織、豐富的資源與社會影響力,成為病友可靠的後盾,朱家瑜榮譽理事長無疑是最重要的奠基者。
同時,也要感謝協會理監事團隊及秘書處的鼎力支持,協助統籌與推動出版事宜。更感謝相關藥廠與社會各界的支持,讓我們能夠順利將這本書送到病友手中。
期盼此書能成為病友與家屬的隨身指南,幫助大家在面對異位性皮膚炎時,不再感到孤單與無助,而是能以正確的知識,與醫師共同合作,走向更穩定、更自在的生活。
再次誠摯感謝每一位參與與支持的朋友。
異位性皮膚炎病友協會
理事長 詹智傑