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因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索 (電子書)
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因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索 (電子書)

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內容簡介

一部以動人的真實故事,深刻探討善終的生命之書。
最盪氣迴腸、最令人眩然欲泣的醫療現場第一手報導。

  善終不是最艱難的,
  最艱難的是同理與陪伴病人及家屬那擺盪、紛亂、擔心後悔又疼痛的心緒。
  一位陪你一起痛、一起哭、一起為所愛的人下最後決定的醫師。


  ●謝宛婷醫師為衛福部「推廣病人自主權利法計畫」專家顧問與核心講師
  ●榮獲奇美醫學中心「傑出教師與跨職類教學特殊貢獻」終身獎
  ●特別企劃:54個安心錦囊,讓病人及家屬在生命的最後一段路,充滿勇氣,不惶恐、不痛苦。

  當病人及家屬面對生命終點,他們的煎熬與困境:
  #「醫師,我的家人雖然最後選擇不急救,但你一定要『救到最後一刻』。」
  #末期病人渴望在家過世,但家屬卻因害怕而逃避……
  #病人:「醫師,我不想用嗎啡止痛,這會上癮吧?!」
  #病人苦苦哀求:「醫師,打一針讓我走了吧!」
  #病人家屬:「醫師,你絕對不能告訴他病情!」

  善終不只是提供身心靈的舒適照護,更不僅是撤除維生醫療設備,
  而是在每一個困難的決定之前,去傾聽、同理、尊重,並深入陪伴病人及其家屬的同在歷程,
  以及病人離世後,去陪伴傷痛的家屬,讓他們重新面對生命中的愛與連結,並且從中轉化蛻變。

  善終沒有SOP,沒有公式,也不是只有選擇「放手」或「不放手」那般簡單。
  奇美醫學中心安寧緩和醫療病房的謝宛婷醫師,讓我們看到善終過程的擺盪與揪心,以及每一個決策的艱難與掙扎。

  那些不忍自己離世而讓家人心碎的愛與拉扯,那些盤根錯結、撕心裂肺的家族糾葛,那些一心以尋死作為解脫的孤獨靈魂,都在謝醫師專業又溫柔,如同大海般包容的梳理及接納中,有了往前走的力量。

  她以無比的勇氣徹底地實踐「幽谷伴行」的真諦,她堅定地接下醫病關係交付到她手裡的重量,她更堅毅地扛負起與病人共同分擔做決定的責任。

  她教會我們死亡永遠都不是最壞的,以及如何因為死亡而更加活出生命的精采。她說傷痛的母親叫做愛,她把無懼而真誠的心意留在每一個她所照護的家庭內,讓我們看見,風雨過後,終有彩虹。
 
 

作者介紹

作者簡介

謝宛婷醫師


  奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。
  一九八三年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。
  本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。

  工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。

  以演說、影視、各式文章寫作以及社會參與,傳遞醫療自主、醫病溝通、關懷倫理、生死哲學的理念與醫療實務經驗,本人與其服務的團隊多次受公視節目以及《康健》、《天下》、《財訊》等多家媒體雜誌採訪。學術研究以預立醫療決定、行為能力與心智能力、醫療自主權為主。論文散見國內外醫療與法律相關雜誌,也多次在國際性學術會議上發表。

  臉書:謝宛婷 www.facebook.com/yaoerh

 
 

目錄

011【推薦序一】他們:永遠都不讓你,走投無路!/趙可式
014【推薦序二】生命緩緩飄落,在紙上化成了翩翩美麗文章/陳冠廷
020【推薦序三】好好死,好好生/吳妮民
025【自序】乘一葉扁舟,渡生命長河

Chapter1在「放手」中緊緊地牽住手,在「不放手」中,靜靜地醞釀道別
034永遠都不讓你,走投無路
046能不能,多呼吸一刻?
057解除醫病關係的掙扎
070放手不是是非題
078被迫放棄
089愛,從來都不是一個人的事
099一隻河豚所掀起的駭浪

Chapter2醫療可能窮途,但安寧照護不會有末路
110臨終的燒炭計畫
119黎明前是那麼長的暗夜
132同歸
144走吧,我們去謝醫師的門診吧
153離苦得樂
165鐵達尼號

Chapter3 死亡當前,也要活出自己的樣貌
176閻羅天子
188留下來,是為了戰鬥,而不是死亡
201爸爸眼睛還會在
213情報員的迫害
223清溪遊子的西裝
233安寧大使
243生命的即時華──這個夏季開端的約定

Chapter4最隆重的愛,是為你鋪好一條回家的路
254回家,好難
265穿著壽衣的奶奶
275水姑娘一號和水姑娘二號
285還好,你告訴了爸爸實話
297黃鵠一遠別
310落雨暝
 

推薦序一

他們:永遠都不讓你,走投無路!

趙可式(台灣安寧緩和療護推手、國立成功大學醫學院名譽教授)


  「善終」的觀念在中華文化中已經有兩千多年的歷史了!莊子大宗師:「夫大塊載我以形,勞我以生,佚我以老,息我以死。故善吾生者,乃所以善吾死也。」輔仁大學宗教學系鄭志明教授於二○○四年七月發表在道文化講座的「莊子大宗師篇對安寧療護的啟示」中有云:依莊子思想應以「心性照顧」、或「人性照顧」來替代。莊子是以身心的大自由與大自在來確立與天地一體的生存之道。但是,身為當代的人們,莊子大宗師篇「知天」與「知人」的終極關懷是很深奧的哲理,真的可以在臨床醫療中落實嗎?

  如果你現在自己或親愛的家人正患有嚴重的疾病,時刻籠罩在擔憂與懼怕中,你擔心未來若疾病惡化怎麼辦?該到哪裡去尋求理想的醫療照護?台灣真的有「心性照顧」、或「人性照顧」的醫療團隊嗎?若病況已達生命極限,有地方,有人可以幫忙「善終」嗎?

  以上問題的答案就在此書之中!這本書,不是小說,也不是電影情節,是一個個血淚交織的寫實生命故事。不過,作者謝宛婷醫師在深夜嘔心瀝血地在電腦前敲出感人肺腑之活生生劇本時,她並不是要煽動讀者的情緒,而是細膩闡述在累積了眾多臨床經驗之後的「大願」:

  一願:每位絕望的病人,都能認知並尋得「當醫療得放手,安寧療護卻是沒有極限,永遠能換個方式繼續」而獲善終!

  二願:每位捨不得、放不下的病人家屬都因高品質的安寧療護,而領悟「放手不是一個斷點,它是接納哀傷的安息之地,也是繼起生命的孕育之處。」如此方能善別!

  三願:每位苦難中的病人及家屬,都能像本書故事中的安寧大使小惠一樣,即使活到最後一分鐘,仍能善生!謝醫師「時時想起這個女孩,時間走過,哀傷漸褪,剩下的都是和她一樣光明的美好。而我謹記著她的教導──『即使知道了,又何必天天去想,既然遲早要面對的,何必把現在所僅存的快樂時光一起陪葬?』」

  四願:高品質的安寧療護必須有一個良善的醫療團隊,因為:「安寧療護總是不乏這麼難的路,這麼刺人的故事,這麼挑戰的心緒,然而不逃避地走過,並且願意相聚在一塊兒療傷,然後迎向下一段故事,我覺得是這世間最美的勇氣之一哪。」沒有好的團隊,如何能答覆每一位病人與每一個家庭複雜的身心靈需要?

  五願:當台灣「病人自主權利法」已經生效、運作之際,臨床上難解的案例,往往不是一套法律條文就能解決!謝醫師說得好:「安寧療護所守護的自主,不只是『你說的什麼』,而是『你實踐的是什麼』,甚至安寧療護者常是『當重要他人出現相左意見時,不管你是妥協,還是堅持,仍全力協助捍衛,不退縮」的那個人,而這件事,需要一輩子的學習與體會!』」攸關生命的大事,若無「一輩子的學習」,就會犧牲掉我們所服務的病人了!

  六願:從〈留下來,是為了戰鬥,而不是死亡〉故事中,謝醫師闡明了「生死兩無憾的真諦──豈止病人與家人要無憾,醫生(醫療團隊)也需要無憾」。這個願望就是「視病如親」的真諦了!

  作者謝宛婷醫師,奇美醫院奇恩病房(安寧緩和醫療病房)主任,你看到她時會非常驚訝,這麼年輕、美麗的女醫師,怎會有如此深沉的經驗與智慧?才三十出頭的小小年紀,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。她從國立成功大學醫學系的高材生畢業後,身兼安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育之外,還同時在成大研究所深造,且對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。所以她是一位科學與人文具備,秀外慧中,德業兼修的才女!在每一個生動描繪人身、人心、人性的真實案例之後,所加上「最後一哩路的安心錦囊」,更是畫龍點睛,直指問題核心,使讀者在為故事感動之餘,更獲得了攸關生命的寶貴知識。這樣一本書,你若不細細品讀,一定後悔、遺憾!

  近年來因為生死學及安寧療護的議題正夯,有許多出版社翻譯相關的英、美或日本作家的書籍,不同文化的交流與學習固然很好,但像謝醫師這樣知識與經驗俱豐的台灣本土著作,仍然是能讓民眾立即舉一反三,活用到自己生活之中的首選。例如有許多病人/家屬希望能找到一家真正落實高品質照顧的安寧療護機構,但不知如何評估,而怎樣才是不喊口號的五全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、的典範呢?千百種不同情境及面貌的病人/家屬需要,醫療團隊要如何回應與答覆呢?當病人產生「失志症候群」而要求安樂死時,如何因應?當病人與至親家屬願望背道而馳時,能從醫療獲得怎樣的幫助?當病人無法由口進食,需要插鼻胃管灌食嗎?做醫療的抉擇好難,但醫療人員能協助我們做一個無憾無悔的抉擇嗎?這麼多具體的疑問都可以在本書中找到答案!因為每一個實例中皆有水姑娘一號(謝醫師)和水姑娘二號(淑娟居家護理師),她們作為代表性的醫療團隊是如何細膩、溫暖、共情同感地,照顧正在受苦的病人及家屬!

  受到生命威脅並深受多重苦難的病人/家屬,常覺「苦海無邊,回頭不是岸」般走投無路。但本書作者用實例告訴讀者,一位德術兼備的好醫師,加上一個知能與愛心俱足的醫療團隊,他們:永遠都不讓你,走投無路!

推薦序二

生命緩緩飄落,在紙上化成了翩翩美麗文章

陳冠廷醫師(奇美醫學中心前奇恩病房主任、奇美醫學中心麻醉部兼任主治醫師、大安婦幼醫院麻醉科主治醫師、和寂民宿負責人)


  一月中,宛婷把她寫書的訊息LINE給我,要我一定要答應為她寫一段推薦序。夜裡聽聞這個訊息,睡意全消,喜悅、驕傲、恐懼的複雜心情交錯。我年輕的美女醫師徒弟又攻下了另一個山頭。不到三十五歲,她當上了醫學中心安寧病房主任、背著安寧的書包進入成功大學法律研究所苦讀、成為國內「病人自主權利法」重要的幕僚與講師,六年多的安寧病房點滴血淚又將化成翩翩美麗文章。我恐懼的是幾年前病房交棒、離開任職十七年的醫學中心以後,早已把自己的文筆遠拋,多年不再寫一篇超過千字的文章。筆已鏽,擔心陋文減損了美麗女弟子第一本新書的風采,擔心沒沒無聞、半退役的中年白髮醫生寫的推薦毫無推力可言,猶如就要陪上台授獎的女兒,阿爸找不到相稱的行頭,無法一起出席。

  醫療生涯二十多年帶過不少學徒,我沒有特別告訴過她什麼學問,只覺得她在某些地方跟我頻率相近。「勇氣」,對,尤其是勇氣。宛婷從來沒有為自己設定框架,沒有底限,想做就去做了。憑著這股勇氣,我幾分鐘就答應了為她寫序。天哪,一個年過半百,未曾出書的老醫生第一次要寫推薦序。
 
  最棒奇恩

  奇美醫院的奇恩安寧病房成立於九十七年七月。印象中,宛婷醫師大約是在一百年左右,以家醫科住院醫師的身分來到這裡受訓。奇恩病房的早期,就只有一個菜鳥的麻醉疼痛科醫師當主任,加上炳仁醫師,他剛從北榮應聘到病房當專任主治醫師。與國內其他醫學中心的安寧病房相較,對住院醫師的訓練只能說是「聊備一格」。一批批的住院醫師來來去去,猶如栽培一顆顆種子,哪有期待哪天有人自願舉手接下「安寧病房」這個勞心、勞力的「功德單位」。

  面對「死亡」,可以讓病人的價值觀、想法,豬羊變色,認同它的醫療人員也一樣。可以下班後,再趕回醫院跟心裡掛念的病人──生命導師道別。可以上班前到便利商店,夾帶高粱酒到病房,陪病人對飲,只為了看到病人最後滿足的笑容。牽著病人掛念的老狗進醫院,跟醫院保全硬說這隻是新來上班的「狗醫生」。可以上班帶著護理師到武廟的龜池中,翻遍上百隻的烏龜,提回病人最後掛念的龜兒子。死亡就是這麼充滿奇妙、恩典,大部分人排斥它,遇上時,又不免自動睜大眼睛來思索它。
 
  入坑

  在宛婷的安寧學習過程中,我沒有特別的印象,只記得有幾個對安寧療護特別有興趣,後來也交錢給了「安寧緩和醫學會」的家醫科住院醫師,她是其中之一。在一○二年,病房要擴充時,為主治醫師人力傷透腦筋的我,與炳仁醫師討論後,把家醫科剛派往柳營分院的宛婷當成第一志願,請醫院當時的首席醫療副院長林勤益醫師下了十二道金牌,兩三天內,就把剛被派往柳營奇美分院不久的宛婷調回了奇美永康的奇恩病房。

  宛婷對於這人生中巨大的改變,沉穩、勇敢。她未經長時間思索,就接下了「安寧病房主治醫師」的棒子。踏上安寧,對於大多數家醫科住院醫師是極不可能的選項,宛婷接下了它,事後還喜悅地感謝我讓她進入這個團隊。苦,我自己承受,怨不得人,可是要拉這前程似錦的年輕醫師進來,我心裡也掙扎了許久。現在想起來,只能感謝主,每每在關鍵的時刻,派遣天使到我身邊。謝謝宛婷,也謝謝奇恩的姊妹兄弟們,我懷念這段一起驕傲、流淚的歲月。我告訴宛婷:「可以當你新書的第一個讀者,我死而無憾了!」她笑著說我:「太誇張了啦!」人生可以臭屁驕傲的時候不多,我只是把握時機跩了一下。
 
  不美麗,吾寧死

  宛婷醫師的文字跟她讓人看到的外表一樣,就是漂亮。她喜歡讓人看到最美麗的一面。說個笑話,話說幾年前,她生產、做月子的時候,同事一大早就去探視,可是足足在房門外等了一下下,等她把妝畫好。我真的沒辦法同理女人愛美的想法,總覺得美不就是自內心流露出的魅力。宛婷的內涵、文采,大家都可以感受到,化妝應是多餘。幾次言談中,想看到宛婷更真實的一面,我自覺不做作,可以讓人更沒有距離的見到不經修飾的宛婷,可是,她還是一直努力讓我們看到最美好的她。

  喜歡讀、寫是宛婷自小培養的習慣,美麗的詞彙總是隨時可以在言談、寫作中出沒,所以看到這本書時,我心裡沒辦法,就會陷入這書是純文學?散文隨筆?還是給社會大眾的醫療保健類文章裡?安寧照顧喜歡用「全人醫療」這個重點來論述,談的是死亡前,病人、家人、醫療人員對這場景互動的點點滴滴。要「善終」不是那麼簡單,需要自己、家人平時就開始準備,更重要的,要有好的「嚮導」。爬艱難的高山要有嚮導,往死亡艱辛的道路,當然更需要。書中的一些故事,有些我們曾一起走過,有一些已經模糊不清。很感謝宛婷把過去無數滑落的生命用精采、易懂的文字真實留下記錄。這本書適合社會大眾,也適合醫療專業人員來閱讀,因為在專業的教科書裡,無法如此真實的呈現。
 
  雞婆導讀

  〈能不能,多呼吸一刻?〉講的是王大哥、大嫂、醫療人員因愛、貼心的互動;在淚水後,王大哥平安的往生,愛也鐫印在此書中。〈永遠都不讓你,走投無路〉記錄的是病人、家屬、外科醫師都走投無路,可是病人又不屬於末期階段,怎麼辦?其實緩和醫療不見得一定要以病人死亡做結局,緩和醫療的全人照顧模式適合所有的狀況。醫療人員要是只看得到病人的「病」,很多時候會卡住。唯有以「人」當核心來考量,問題才更有機會迎刃而解。自殺、憂鬱不容易治療,甚至在荷蘭這個國家也接受嚴重無法治癒的憂鬱症病人安樂死。宛婷醫師接納了病人對死亡的渴求,在深淵中陪伴她,很高興又看到她,牽著病人再回到了岸上。

  在〈解除醫病關係的掙扎〉一文中,兒子為了捍衛生命中未曾出現、愛過他的父親,甚至堅持到醫療已無效時,還要再急救,造成病人偌大痛苦。但醫生不捨決策者終身背負這些遺憾,所以勇敢的把十字架扛起來,而如果沒有愛與智慧,這怎麼可能完成?〈放手不是是非題〉寫的是三十多歲的年輕人嚴重車禍腦傷後,在成為植物人的狀態下,母親、姊姊為撤除呼吸器,與宛婷醫師一路上關於愛、痛的掙扎。放手從來不是是非題或選舉題,好在國內「病人自主權利法」已上路,至少有管道解決了一些問題。

  「關於我的事,我希望討論不能排除我!」〈愛,從來都不是一個人的事〉談鼻胃管餵食的考量與白髮人送黑髮人的哀働。病人見完了母親後,心放下、微笑、道別後離開,這是多麼美的句點。〈情報員的迫害〉,宛婷可以化身為黃主席的心腹,得到病人完全的信任,而病人心安,大家也平安了。〈一隻河豚所引起的駭浪〉從一個中毒船長引發的懸疑案件,過程如同《玫瑰瞳鈴眼》般,宛婷醫師用法律、倫理的專長來帶領團隊成員走過內心的掙扎。醫療人員不是萬能,在死亡面前,我們也渺小、無助。只期盼每個生命緩緩飄落後,我們的靈性、智慧也得著增長。

  這是宛婷的第一本書,很高興成為第一位讀者,賣多、賣少都是次要。它記錄了宛婷的成長,記錄著我從前輩變成鐵粉,記錄著最棒奇恩人的精采片段,也希望把這美好的故事流傳下去,感動整個社會。

  宛婷,辛苦你了,不要一直都這麼美麗。少做一些,懂得拒絕與定期修整,快樂的做自己,愛你的家人,多給他們一些時間。我永遠在你身邊,愛妳。

推薦序三

好好死,好好生

吳妮民(家庭醫學專科醫師/作家)


  一九五○年代,台南,有戶人家為打發戰後每晚停電的一小時,總是全家聚在一起,由親家公朗讀有趣的故事給大家聽。這位親家公說書功力高深,他讀《三國演義》,講劉備、關羽、張飛,活靈活現的敘述,總讓大家聽得入神。那一小時裡廳房漆黑,唯燭火搖曳,待燈光復電亮起,意猶未盡的眾人會不約而同地說,「今天停電真的有一個鐘頭嗎?」「會不會是弄錯,只有三十分鐘?」接著,大家才不情願地回到自己的位置,讀書,縫衣,進廚房。

  《府城的美味時光——台南安閑園的飯桌》作者辛永清,在〈父親的生日〉描述仕紳辛西淮的一章裡,是如此記下了她的日常回憶,也寫下她去高中畢業旅行,因而不在場的那晚所發生的事情:「當晚的故事該是多麼有趣啊!大家一定專心聆聽,像平常一樣度過了愉快的時光。電燈亮了,閤上書本。父親放鬆地靠在大沙發裡,閉著眼睛,面露微笑。『是不是有點累了呀?』母親說她是這麼想的。父親好像睡著了一樣,然後就再也沒有睜開眼睛了。父親已經踏上了另一段旅程,就在家人團圓共享天倫之中。」

  啊,真是令人羨慕。我還記得,初讀這故事時,心中浮現的是怎樣溫馨美好的嚮往。雖說死亡是告別與分離,但這結局多麼夢幻啊:團圓、陪伴、安詳、沒有痛苦。朗讀完畢,燈亮了,在那儀式性的切換中,上路的人已經靜靜啟程──這是我所知道,關於「好死」,最美麗的故事。

  然而,這樣福報似的結局,畢竟是種運氣,求也未必可以求來的。在癌症、慢性病及意外事故發生率極高的現在,痛苦、恐懼、驚慌、遺憾時常伴行,最後一程,不是每個人都能走得圓滿愉快。好在,時至今日,醫療照護的目標除了治癒疾病、挽救生命外,逐漸有了更多思考。安寧緩和醫療,即是在醫療科技日益朝尖端發展的數十年裡,開出的一株溫柔花樹。

  宛婷醫師是我就讀成大醫學院時期的學妹,恰好,我倆便是在腫瘤科病房認識的。相差數屆的我們,當時一是住院醫師,一是實習醫師,同被編入某團隊,輪訓該月,一起照顧病人。但我其實更早就知道宛婷了,她是那種任何人都會注意到的學生——甜美、有禮,尤其是她的認真與慎重。在升上了大學、大家往往穿T恤、趿拖鞋便去上課的時候,宛婷衣著端莊,打扮整齊,正式得彷彿要去赴約。當別人問及此,宛婷總回答:「我覺得上課是一件很重要的事啊。」她看待課堂、看待自己的態度,讓我印象深刻。而在腫瘤科訓練的月分,我們更共同度過了一段愉快的時光,宛婷的聰慧、溫柔,使照顧病人的工作非常順暢、和諧;記憶最清明的,則是上班空檔,我倆討論旅途種種,喜歡旅行的宛婷介紹了我不少民宿,她談到旅行時眉飛色舞,笑聲連連,那時我想,這真是個浪漫的女孩啊。

  是吧──走醫學,從事安寧緩和這條路,若不是那始終浪漫的心支撐,大概是無以為繼的吧。

  畢業多年,宛婷一直走在她獨特而不改初衷的道路上。自家庭醫學專科結訓後,她一頭投入安寧緩和醫療專科,為更求精進,在忙碌的工作、家庭生活中仍考入法律研究所進修,一心只希望可從醫、法兩方面,為需要安寧照護的病人多做點什麼。安寧觀念近年來在病人自主意識中開始生根,但還不夠普遍、深入,宛婷因而運用她能休息的少數餘暇,接下多場演講、訪談,期待這樣的行動能使更多人認識正確的安寧醫療。如今,《因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索》,正是宛婷醫師集這幾年來的醫療經驗,獻給諸位讀者的一份安寧思索之禮。

  《因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索》書裡,宛婷以深情之筆,記下與她生命曾有交會的病人故事,每一則,都是如何「好死」的情境難題。有人為了達到妻子的錯誤期待,願意置放自己不能忍受的鼻胃管,這故事,是關於臨終灌食的迷思;然而,與「吃」相關的,書中也有另一版本詮釋:有人酷愛美食,雖然腫瘤使他難以吞嚥,在過世前一晚,病人仍滿足地吃到了他嗜食的魚皮湯。某些醫療狀況題則在疾病之外,譬如家屬因經濟壓力,不願積極治療病人,於是簽署拒絕治療同意書,希望無意識的病人可以早日往生;也有家屬因不清楚病人返家後的身體表現,先為病人換上壽衣,張羅後事,讓尚未死亡的病人,在極度不適的環境下被擺放了數天;以及,受刑人要至醫院見臨終病人最後一面,必須突破哪些關卡……以上,很難想像都是宛婷每日要面臨的個案——多元歧異的生命樣態,家族譜系,人情牽扯,以至於病人本身的性格,都讓我們看見,安寧伴行,是多麼複雜、細膩的一門醫療學問,而在這裡完成善終的每一個體,也都是獨一無二的。

  人生很難恆常安樂,世上彳亍數十年,大凡是人都能體認到,生命本身往往是不盡圓滿的。但正是這不圓滿,更顯得在旅途最末一程裡,慎重以對死亡的重要,好好死,就是好好生的終極表現。尊嚴,安心,舒適,無憾,是善待自己的方式,同時,也是讓在世者能繼續前進的美好動力。多年臨終伴行,宛婷已由我當年認識的實習醫師,長成了一股靜定溫柔的巨大力量,我從病人、病家回饋於她的言談及舉動裡,感受到那愛與善的循環。掩上書頁,我想,執筆寫下《因死而生──一位安寧緩和照護醫師的善終思索》一書的她,要與我們分享的,並無其他,無非是在生命的盡頭,一種愛自己、也愛別人的方法。

自序

乘一葉扁舟,渡生命長河


  收到純玲的訊息,我人正在西班牙,準備參加歐洲安寧緩和協會所舉辦的世界大會,但當時最大的困境是行李在轉機時丟了,已經過了兩天,還是沒接獲任何消息。忽然有個出版社編輯說要幫我出書,那時我們相距了大約一萬餘公里的飛行距離。

  如果要在這麼遠的國度待上一週,而且還要發表論文卻丟了所有的行頭,正是摔落幽谷的話,那純玲的訊息就是幽谷中的微光,讓我知道一切都沒有那麼壞。這正是一本幽谷伴行的書,這些生命故事中其實沒有那麼明確的醫病關係,對於苦樂也從沒有單一的視角,因為死亡的叩門我們得以親炙生命中最燦爛的風采,讓我們知道這片月世界中竟然還能發出新芽,所以,這不是一本教人們如何去善終的書,也不是要宣導安寧療護的書,而是一本藉由安寧緩和照護,使我幸運得見這些人世間少見的美好,但又不忍且惶恐於獨自領受而記錄下的書。

  表面是這是一本死之書,實際上卻是一本生之書,人生時不時的有個坎在那兒,有些坎在死亡的映照下變得鮮明,也特別刺眼而且磨人,但終究,挽個手搭個肩踉蹌都得以跨越,有時忽地還會發現身邊這人真是個有力的伴,或是那坎是跳出一場美麗舞姿的必要道具。我想在書裡,把我這幾年的體會,寫成那種舞台劇會說出來的故事給大家讀,所以,不是要寫那人生如戲的情節,雖然故事都是真的,而是要寫人生裡那值得寫成劇去咀嚼的存在意義與人性之美,這些是故事裡的每一位角色用他們的生命去演繹的,不管是病人、家人還是醫療人員。

  安寧緩和醫療不只是一門醫學,它是一種生存的方式,更是一種生命的藝術。如何讓人好好的活到最後一刻是安寧照護人員的一生懸念,但還是有太多人誤認我們是催熟死亡的死神,希望這本書可以讓大家從安寧照護人員那從不放棄的勇敢與愛,還有力求最好治療與照顧的殫精竭慮,對於接受安寧緩和照護這一件事,坦然並且放心,當然,若能抱有期待更好,總是有那時候到了的一刻,希望安寧照護可以被寫在預立醫療決定中被期待著,讓生命最後都能再開一次花。

  這本書也寫決定。比起面對死亡,做決定其實是更難的,我每天都學習著去體會這股艱難的心緒,所以我也是一個格外提倡著醫療人員不應逃避和病人共同分擔做決定責任的醫師,熟悉現代醫療照護困境的人勢必知道這有多麼不容易,光是高醫療興訟率以及自主意識高漲這兩件事就足以讓醫療人員對我的倡議嗤之以鼻,若是讀完此書的人可以因著看見照護現場的故事,而對醫療人員付出更多的信任,並從而讓醫療人員願意重新走入血肉的決定中,而不再只是躲藏在一紙紙充滿防衛意涵的同意書或是切結書後面,那麼絕對會是此書的意外收穫。

  我們在一生中得做過多少的決定,但有些決定所即將拉開的一扇門,是難以承受的傷痛。在那滾燙的酸楚中,我們多希望時光凝滯,而不需被迫站在抉擇的路口,然歌德已曾對我們言說:「凡不是就著淚水吃過麵包的人,是不懂得人生之味的人。」但凡人們的成長與智慧都在絆腳處萌生,都在淚水中滋養,所謂的善終照護工作,常常可以看見淚水,但那淚水有時不盡然是因為死亡或是終結而落下,而是因為被決策中的恐懼、愧疚、憤怒、罪惡感、無助所吞噬。但是,這些往往是生命決策中最讓人動容的歷程,這些被淚水蘸溼的,才是生命真正的滋味。經過難以計數的會談與陪伴經驗後,我在聽聞他人讚揚著安寧照護所帶來的舒適與善終時,總帶著警惕,因為當我們把這樣的價值觀灌注在我們即將陪伴的家庭中時,顯然就有了是與非的前提,彷彿沒有果斷選擇撤除看來受苦或無效的醫療,就是與善終敵對的。其實我們應該要知道,善終不是結果論,而是過程論的,這也是在死亡品質的研究中,為何病人對於善終的主觀感受之評價,勝過任何客觀的指標,死亡既然是個過程,那麼是否平安無愧,就不是死亡終局當下完成哪些條件就能稱善終大獲全勝,而是這個細膩而動盪的罹病與陪病過程中,是否安然地乘破每一個波濤。

  我在專科醫師的訓練結束後就全心投入安寧照護,總有許多人問我,為什麼這麼年輕就想要投入這怎樣也與死亡脫不去關係的醫療領域,甚至還有前輩勸我要去其他的世界走一走,別才開始獨當一面便如此死氣沈沈。我總淡然一笑,感謝對方的關心,在死亡關頭前,我領略的何其多呀,根本就是個生命奔放燃燒的小宇宙,也許在其他人眼裡,這幽谷中充滿的是沼氣,火把一入便熄,但他人可知,沼氣有天也能發電,幽谷中的沼氣本質不變也一樣生不了火,但只要改變我們看待與處遇的方式,沒有火光卻有了照明。

  這書寫來斷續,也時時磨心,我在書中都給主角起了化名,某些細節也略做更動,除了幾篇有病人或家屬應允過願意在我的文字中與各位見面。謝謝奇恩團隊做為呵護這些故事主人翁們無悔的重要角色,謝謝每一位願意留在奇恩接受照護的病人與家屬,用生命在這段過程中與照護團隊交織,也謝謝我最重要的家人毫無保留地支持著我的理想,最重要的是謝謝寶瓶文化讓這本書得以誕生。但願此書,能如一葉扁舟,乘坐時或許搖盪,但總能平安地渡那生命長河。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9789864061518
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • 檔案大小:4.1MB

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