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我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代 (電子書)
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我們都有病:逃避,有什麼關係?致為病拚搏的年輕世代 (電子書)

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內容簡介

「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
我們是台灣年輕病友社群,我們都有病!

 
淋巴癌、骨肉癌、胰臟癌、血癌、恐慌症、思覺失調症、愛滋病、紅斑性狼瘡⋯⋯48個病友故事集
 
本書獻給:
所有病友、照顧者、及關注醫病議題的朋友。生病後的人生,過程或許會讓你感到痛,但也可能讓你看過從沒預料到的風景。
 
本書一共收錄48篇關於疾病的故事,集結癌症、精神疾患、罕病、照顧者、一線醫病人員的真實分享。
 
「最討厭別人叫我正向樂觀,我選擇用憤怒面對疾病。」有病友這麼分享。
「身為醫生,我是不是少關心病友一點,會比較好?」有醫生曾經迷惘。
「照顧家人的耐心,消磨速度比外人想像中的更快。」有照顧者這樣自白。
 
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀面對疾病的心靈雞湯。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感、或是態度。
 
希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來勇氣和力量 : )
 
 
專文推薦
百靈佳殷格翰臺灣總經理/邱建誌
社團法人台灣聯合抗癌協會理事長/張永聲
桃園敏盛醫院研究副院長/江坤俊
慈濟慈善事業基金會執行長/顏博文
永齡健康基金會公益大使/曾馨瑩


【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」

 
2017年,一位年僅20出頭的女孩,確診罹患了癌症,從此由一位在社會打拚的年輕人,變成需要長期臥病在床的癌症患者。
人生被迫按下暫停,女孩數度認為罹癌的自己,是沒有社會產值的廢物──她害怕無法痊癒,也害怕未來無法工作,因此走入憂鬱的死胡同。但和親友分享這些情緒,也無人能同理她的心情,大多都要她樂觀、別想太多。事實上,重大疾病的病友在確診之後,因為對未來感到迷惘害怕,在日後併發精神疾患的,不在少數。
養病期間,女孩也曾遭受社會的不友善:像是網路的資訊妖魔化、在病床上被迫簽下自願離職書、身體不適坐博愛座卻被驅趕等等。這個社會,似乎對「年輕病友」的困境,還缺乏認識和一份同理心。
有感於此,三位年輕癌友,在2018年4月,共同成立臺灣年輕病友社群:我們都有病,致力於用知識來打造病友友善社會。
成立以來,我們已主辦超過20場病友友善活動,包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。2019年,更是將48篇病友故事專訪集結成冊,變成您們手上的這本書。
這本書,不是呼籲大家一定要堅強樂觀地面對疾病。而是希望讀者能從中找到,與疾病和平共處的靈感或是態度。希望你們喜歡這本書,也希望這些故事,能為你們帶來力量和勇氣:)
 

作者介紹

作者簡介

我們都有病
我們都有病
成立於2018年4月,由三位年輕癌友共同創辦,為不分病別的台灣年輕病友社群——致力於用設計和知識的力量,打造病友友善社會。
成立以來,已主辦超過20場病友友善活動:包括知識講座、病友交流小聚、倡議醫病議題的論壇和音樂會等等。每週也定期發佈一篇病友故事,在社群平臺上。
我們都有病,不灌提倡正向樂觀的心靈雞湯,只聊聊我們真實又有病的人生。


謝采倪
謝采倪主編

 

目錄

目次

【推薦序】病力崛起!分享是最同理的支持力量/邱建誌
【推薦序】愛與幫助,往往是戰勝病魔最大的力量/張永聲
【推薦序】讓所有人都沒有遺憾/江坤俊
【推薦序】讓年輕人的善實力,持續發展影響力/顏博文
【推薦序】增加我們對疾病的認識與同理心/曾馨瑩
【自序】「我有病,我驕傲」、「我沒病,挺有病」
 
特別篇:故事集發起人的故事
紫薇怕打針/淋巴癌Ani
即便鋼筋鐵骨,也要全力以赴/骨肉癌Ruru
花漾女孩GO GO GO/乳癌 米娜
幕後的藏鏡人/癌症陪伴者 Eric
街頭故事/癌症陪伴者 李白
 
病友視角:癌症
追求夢想的過程,你願意付出多少/眼癌 Joseph
不要把自己當成病人/淋巴癌 Melissa
沒有晴天霹靂,哪來的鋼鐵勇氣/乳癌 鋼鐵晴
想做的事,現在就去做/乳癌 凱西
愛是對家人說身後事/乳癌 小倩
我是一位少奶奶/乳癌 銨銨
成為能對世界做出一點改變的人/胰臟癌 Kevin
跑出屬於自己的精彩/骨癌 白白
不用急,慢慢來/骨肉癌 阿布
學會說再見/肝癌 Kate
不消極,先認真,後隨緣,不隨便/血癌 阿文
不再需要藉口拖延的夢想/血癌 飛翔
何不開心一點/子宮頸癌 慧翎導演
不求痊癒但求與癌和平共存/胃癌 小巫
勇敢追求屬於自己的美好與快樂/卵巢癌 Pinko
值得驕傲的孩子/卵巢癌 Jiashan
苦中作樂,意外發現的樂趣/卵巢癌 姐子
當玫瑰綻放/大腸癌 毛毛
 
病友視角:精神疾患
走跳少年看人生/臨床心理師 Bibo
先認清問題,然後擬定解決策略/恐慌症 培志
Tomorrow is not guarantee/躁鬱症 凱程
陪伴就是最美好的同理/憂鬱症 蔡賀琪
只是心理「過敏」了/憂鬱症 孟蓉
大家給我很多愛/思覺失調症患者 Shane
心中一直有個缺口/躁鬱症 方億玲
 
病友視角:其他疾別
恐懼是因為不了解/愛滋病 安妮媽咪
說服別人時,也是在說服自己/愛滋病 Yuki
每個人都有面對自我生命的力量/心理諮商師 韻如
即便生病了,還是能睡個好覺/不寧腿 庭宇
假想觀眾/聲帶萎縮症 人豪
成為一個有病友身分的醫生/紅斑性狼瘡 Jamie
一個令人期待的新腳本/亞斯伯格症 景隆
幫助別人也療癒自己/過動症 育如
不友善來自不理解/妥瑞氏症 威宇
 
照顧/陪伴者/醫病人員視角
同理心,永遠不嫌遲/妥瑞症弟弟陪伴者 亭均
從隱藏到練習坦然/思覺失調症陪伴者 Renee
化照顧者的經驗為夢想的種子/失智症爺爺照顧者 小花
死之前,你喜歡自己嗎/失智、癌症陪伴者 盧建彰
不得已的鬥士/媒體記者 吳承紘
同理心,從自己開始做起/醫師 吳博貴
儀器無可取代的醫病溫度/物理治療師 晴云
適時給予多一句解釋/中醫師 陳冠宇
將影響力用到對的地方/乳癌醫生 江坤俊
 

【推薦序】病力崛起!分享是最同理的支持力量
百靈佳殷格翰臺灣總經理/邱建誌

 
「百靈佳殷格翰」與「我們都有病」的相識,要推回到2018年「台灣創意週」。「台灣創意週」,一直都志在推動用創意來解決健康與社會問題,進而改變生命。
2018年,百靈佳殷格翰和「我們都有病」都參與了創意週,上臺分享了各自的理念,因此結識了彼此。百靈佳殷格翰在臺灣醫療產業努力了近45年,我們是來自於德國一家擁有135年歷史、世界最大的家族藥企。
一直以來,我們都努力協助醫生提供病患疾病的解決方案,並促進病友提升生活品質。在醫療領域耕耘越久,我們也越加了解,除了「醫療支持」之外,「心理支持」對生病的人來說,也扮演了非常重要的角色。但有時候「不適當的」、「沒有同理心」的心理支持,卻反而會給病情或治療效果帶來負面影響。
 
沒生病的人要能真正同理生病的人,其實非常困難!
 
臺灣常見的問題是把憐憫當作同理,用自以為的關心製造了更多壓力。要生病的人「加油」、「想開一點」……,其實這些都變相成為另一種苛責,似乎是病人們努力不夠、想不開才生病的。
從2018年開始,我們邀請了罕見疾病基金會、早產兒基金會、廣青文教基金會、陽光基金會、唐氏症基金會……等數十個團體與諸多專家、醫師、病友分享,推出「百靈佳殷格翰同理心計畫」。
 
我們認為,認識是同理的第一步。
 
這個計畫希望可以讓沒生病的人,透過影片、故事、分享,進而擁有對病人的同理心。這一點,百靈佳殷格翰和「我們都有病」的理念幾乎不謀而合。因為有這樣契合的理念,我們決定一起合作這一系列的病友專訪故事計畫。也因為有我們都有病團隊持續的努力,現在才會有手上這本美好的書籍誕生!
這本書集結了一共48位病友、照顧者、一線醫病人員的故事分享,用溫柔的樣貌讓大家無負擔的重新認識「疾病」與「同理心」。如果,這本書帶給你任何撫慰,別忘了,也把這份病力或是無病力傳遞給更多需要的人。
 
分享,是一切愛與美好的源頭。


【推薦序】愛與幫助,往往是戰勝病魔最大的力量
社團法人台灣聯合抗癌協會理事長 張永聲

 
面對癌症及各種罕見疾病的路上一直都有令人感動、敬佩與傷感的故事!患者的恐慌煎熬、堅強面對……,家人的陪伴鼓勵、不離不棄……,每篇都有史詩般的悲歡!
無論是個人、家人或是親友罹患重大疾病時,知道的第一時間那種「晴天霹靂」,永遠令人難以接受,同時伴隨的是腦中各種問號。
為什麼會是我?我會死嗎?我該如何治療?如何改變生活?我的家人、工作怎麼辦?我負擔得起醫藥費嗎?
事實上,在尋求各種醫學專業與輔助治療之外,心理上能夠勇敢堅強面對是非常重要的。在整個治療過程的辛苦當中,家人、親友與社會給予的愛與幫助,往往是戰勝病魔最大的力量!
非常敬佩這些生命鬥士們能夠勇敢的站出來,分享他們親身經歷的故事,讓更多病友得到更多的鼓舞,同時也喚起社會大眾,對於罕見疾病病友們更多的了解與關心。
臺灣是一個充滿大愛的厚道社會,期盼大家共同匯聚光與熱,給予罕見疾病患者與家庭更多的關懷與支持,以協助他們走出陰霾,活得健康快樂!


【推薦序】讓所有人都沒有遺憾
桃園敏盛醫院研究副院長/江坤俊

 
「害怕,孤單,覺得沒有人知道你的苦。」
 
我想這是許多癌症病友在罹癌初期共同的心聲。很多家屬都很努力想把生病的親人照顧好,但是家屬畢竟沒生過病,很難了解病人真正的需要。
我在臨床上曾經看過一位50多歲的乳癌婦女,她是被她女兒帶來看診。一開始,女兒非常積極想要陪伴媽媽走過這段抗癌的路,到後來卻和媽媽時時有爭吵,因為她很盡力的想要把媽媽的營養顧好,但媽媽對她精心準備的食物卻嫌東嫌西,讓她覺得媽媽非常的不配合,讓她覺得只有自己一頭熱在抗癌……事實上,如果她能了解化學治療的苦,她就會對她媽媽多一份耐心和包容。
這本書,記錄了許多病人、病人家屬,和第一線照顧病人的醫療人員的心聲,他們把自己實際經歷抗病的心情寫在書裡,每個人站在不同的角度在看待抗病這個過程。
我想這本書能讓需要的人,不管你是在對抗疾病的哪個角色,也許你是病人,是家屬,是醫療人員,甚至是朋友,都能知道自己該做什麼。不管最後的結局是什麼,都讓所有的人沒有遺憾。


【推薦序】讓年輕人的善實力,持續發展影響力
慈濟慈善事業基金會執行長/顏博文

 
首先,恭喜「我們都有病」完成了病友故事集,這是一件很不容易的事,你們做到了!我相信這些真人真實,能為社會帶來許多正面的影響力。
回想我與「我們都有病」團隊的初次接觸,是在2019年3月慈濟基金會主辦的「青年公益實踐計畫」決賽,創辦人之一Ani談起自己面對癌症的心境轉折,與開啟她創立社群的想法。
當時的我是決賽的評審,打動我的不單是計畫本身,而是團隊中的每一位,雖然過著與常人不同的「如常」生活,但有感於社會對於病友的不友善,因此發起了社群,透過傳遞正確的醫病資訊、辦理病友活動等,散發正能量。這樣的精神與作為,讓我印象深刻並感到佩服。
慈濟基金會在兩年多前開始構思,有鑑於臺灣人口高齡化發展的趨勢與少子化帶來的影響,我們希望支持更多年輕人將創意發揮在公益慈善領域。
因此推動「Fun大視野 想向未來-青年創新推動計畫」,當中的「青年公益實踐計畫」為青年朋友創造了一個實現公益夢想的平臺,藉由年輕世代的觀點與力量,結合專家、學者的輔導,讓計畫更容易執行。
「我們都有病」即是第二屆的錄取團隊之一,基金會同時也是這本書的合力夥伴,支持「我們都有病」完成這項計畫。
我在書中看到,Kevin透過記錄心路歷程鼓勵了身邊生病的朋友,也找到自己存在的意義;慧翎導演將罹癌的經驗與反思融入戲劇,使得作品更加發人深省;博貴醫師將面對病友的同理心延伸,工作之餘也是關懷協會的理事長,持續發揮生命的良能。
 
不論是病友或是陪伴者都有著同樣的信念──把愛傳出去。
 
其實只要能用心擴大眼界及心量,即使人生長度有限,卻可以變得寬闊豐富,將時間投往正向,就可以利益許多人。
慈濟走過半世紀,期待號召各界有志青年,以「公益」的理想出發,一同關心我們所在的土地與全世界需要被幫助的人、事、物,慈濟基金會將給予最真誠與直接的支持,同時期盼帶動一股向上提升的力量,讓臺灣美善的一面被大家看到,讓年輕人的善實力,持續發展影響力。
推薦大家透過此書,用生命陪伴生命,並祝福每一位揮灑生命彩筆的青年。


【推薦序】增加我們對疾病的認識與同理心
永齡健康基金會公益大使/曾馨瑩

 
還記得2018年12月19日,我受邀出席臺大癌醫落成感恩晚會。那是一場基金會感謝臺大校方、臺大醫護人員十年來善盡心力推動臺大癌醫捐贈案,也正是我先生郭台銘先妻林淑如女士的生日。

看著臺上兩位活潑的女孩落落大方主持整場活動,幾個感人的橋段讓我數度落淚,當天才知道兩位主持人Mina和Ani都是年輕癌友。一位乳癌,另一位則是淋巴癌,青澀的臉龐藏不住她們熱情的拚勁以及對事情堅持做到好的態度,讓我先生和我留下深刻印象。當下我們更希望藉由她們在社群上的渲染力,能與永齡健康基金會攜手為更多的病友夥伴們服務。

2019年母親節前夕,基金會邀請「我們都有病」成為抗癌盟友,Ani用歌聲替抗癌家庭加油打氣,Mina發揮暖實力的語言功力撫慰人心,而Eric和Ruru則以設計和企劃的長才,以最懂病友的角度為我們永齡華人抗癌聯合行動製作簡單易懂的懶人包,傳播病友需要了解的醫病知識、醫病關係。一系列的合作,帶動癌症家庭間廣泛的迴響。

Ani參與過永齡H.Spectrum生醫人才培訓計畫,在「我們都有病」茁壯成為社會企業的過程中,永齡有幸成為他們的盟友,雙方共同成長,而這本專書,便是展現了這一路來幾位年輕創業家想要回饋社會的事。

在社會大眾冀望科技提升醫療技術為癌症增加治癒率的同時,也請大家好好地、慢慢地細讀這本充滿溫度的書,書中專訪了多位病友、家屬、醫護人員等,肯定會增加我們對疾病的認識與同理心。在追求樂活、養生、健康、長壽過程中,我想這是一本不可或缺的心靈好書。
 

詳細資料

  • ISBN:9789865405571
  • 規格:普通級
  • 出版地:台灣
  • 適讀年齡:0歲~99歲
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • 檔案大小:43.2MB

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