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第八章  施與受的每一天

瓊安生病的初期階段,把我猛然推入了危機模式中,但是承受著那種高度擔憂和不確定性的同時,還要給予她所需的照顧和關心,實在是不可能做到的事。她失智和失能的狀況殘酷地持續惡化,到了第三年,我明白我需要一份計畫,好安排嚴重慢性病的長期照護工作。

我想,打從一開始,瓊安就很驚訝地發現,我居然可以為她和家人辦到所有的事。她並不懷疑我的愛或承諾,但是她當然從沒看過任何跡象,顯示我可以把我們家打點得很好。一開始,她會一邊謝謝我,一邊有些嘲諷地聳聳肩,暗示我說,如果早知道我這麼能幹,她一定老早就叫我一起幫忙了。向我表示感謝時,她會感到內疚,因為她把家務重擔移交到我的肩上,而且她會向我道歉,即使她還得應付自身所有的失能狀況,這讓我感覺更加難過。然而,隨著時間流逝,這股動力也漸漸消失。

如果需要照護的人不曾在我的生命和我的世界中占有核心地位,我絕對無法承擔失智照護中接踵而來的難關。我感覺到深刻的道德和情感責任,要回報瓊安長久以來在生活上讓我愉快度日的照料。但是,驅使我的不是一種盡義務的感覺;而是出自本能地渴望看到瓊安快樂而且舒適,或是至少不要不快樂、不舒服。瓊安自己化一切為可能。在那十年中的大部分時間裡,她以某種方法維持住她的溫暖個性,並與我保持連結,雖然程度逐漸在消減中。儘管如此,她對我的反應還是比她對周遭其餘的一切更加持久。那種豐富讓我們的照護經歷充滿能量,召喚出我自己的活力,讓我們能夠維繫我們之間重要的連結,只要還沒被失智症奪走,就會持續下去。有些時候,當我們同時對我們自己比以往有更深入的認識時,個人隱而不顯的那一面便表露了出來。照護之中的交互作用所帶來的好處,是同時深化了我們在親密性與共通性這兩個層面上的人性體驗。
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