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第一章 什麼是自閉症?真是如此?
克莉絲特爾(Crystal)小時候表現出來的許多行為在現在的心理學家眼中就是典型的自閉症:她會把玩具排成一列,而不是和玩具一起玩扮家家酒;她盯著牆壁邊咬著自己的棉被;她無法理解小團體的笑話和戲弄。但在一九九○年代成長的過程中,她「看起來出來不夠像自閉症」,因此無法輕易被診斷出來。
「我媽真的認為我應該接受評估,」她說。「但我爺爺不讓她這麼做,他都是這樣說,不,不可能,克莉絲特爾是個健康的女孩!她沒有問題,這種事你想都別想。」
克莉絲特爾的爺爺很可能認為自己是在保護她,避免她被貼上一個會帶來終生羞辱的標籤。他當然不是唯一這樣做的人。規避標籤(label avoidance:採取方法規避診斷)是身心障礙和心理健康污名化常見的後果。公開確認自己為障礙者確實表示在許多人眼中能力較差,也較缺乏人性。儘管掩飾自己的障礙身分可能會帶來損害,弄巧成拙,但這絕不是一種偏執的行為,而是障礙者面對社會偏見時理性思考的結果。這也不是自閉症獨有的狀況,許多患有精神疾病和隱性身體障礙的人也會選擇規避診斷可能帶來的恥辱印記。
我的父親一輩子都在隱瞞自己的腦性麻痺和癲癇症。除了我的祖母、我的母親,最後還有我之外,沒有人知道他的病情。他從未上過大學,因為那樣需要透露自己對校園障礙服務的需求。他只申請那些不需要書寫或打字的工作,以免暴露出自己在一些細微動作上低落的掌控能力。我小時候幫他的割草生意打傳單,因為他自己無法使用電腦。我是在十幾歲時才發現他的狀況,在他與我母親的婚姻破裂之後,他哭著向我坦白,彷彿這是一個可怕的祕密。他告訴我,他的母親要他隱瞞實際情況,因為在他成長的阿帕拉契山區小鎮,公開的殘疾是難以接受的。羞恥和自我厭惡一直如影隨形,直到他死於糖尿病(這是他成年後才罹患的,他也拒絕接受治療)。
直到他去世多年後,我才發現自己有自閉症,但他是第一個向我證明隱藏自己的障礙是多麼痛苦和自我毀滅的人。他一輩子都在隱藏自己真實的模樣,而他的防禦機制卻慢慢殺死了他。
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