多次復發，最後將長滿肉瘤的惡性纖維組織細胞瘤，1年半後卻消失殆盡

三浦悟（化名）自營業，66歲

歷經胃、膽囊、腸、腸、腹壁五次手術

一九九八年，我被診斷為罹患胃癌，於是做了全胃切除手術。原本手術前預定切除三分之二的胃，但手術中醫師從癌細胞擴展的狀態，決定將胃全部切除，所以最後就全部切除。

之後，我在進行手術的公立醫院做定期檢查，之後將近10年，都沒有出現癌症復發的徵兆。但是到了二○○八年，我的腹部出現令人擔心的硬塊，而且還逐漸變大，我擔心可能是胃癌復發，加上當時便秘的情形越來越嚴重，於是在做定期健康檢查時，我便將這些情況告訴主治醫師。

醫師檢查後表示，硬塊出現在包著腹部器官的腹膜上，而且還擴散至大腸；這是由什麼病所引起的，他只能做某種程度的判斷，還需要開刀取出病灶部位詳細檢查後才能確定。

於是，同年9月我做了腹膜及大腸的部分切除手術，經詳細檢查組織，結果發現我得的是「惡性纖維組織細胞瘤」。這個名字我還是第1次聽到，是很難懂的名字。主治醫師說，10萬人裡只有1〜2人會得這種病，是一種很罕見的病。

廣義來說，這與癌症同樣是惡性腫瘤，但它屬於「肉瘤」的一種，與出現在一般器官的癌症有所不同。我聽到這個病是癌症的同類，非常震驚，但不管怎樣，畢竟已動了手術把它拿掉，我只期盼以後就此平安無事。

然而，其實這只是我和妻子艱苦對抗疾病的開始。後來我才逐漸明白，這是一種會多次復發、高惡性的疾病。

手術後，我每3個月定期檢查。就在第3次檢查時，也就是二○○九年5月，手術9個月後，發現復發。除了切除過的大腸，這次還擴散至部分小腸。於是6月再次開刀，將部分的大腸及小腸切除。

之後不到3個月，9月又發現復發，時間剛好是發現這個病的1年整。這次是出現在腹壁肌肉，於是開刀將外側直徑約五公分的腹壁切除。

不過，雖然能切除主要的部分，但其他還有小肉瘤四散，無法用手術完全切除，所以最後還留下5個小肉瘤。由於醫師認為，即使將這些小肉瘤切除，其他地方也可能還有看不到的肉瘤細胞分散，所以最好不要再開刀，以免造成身體的負擔。

手術後，主治醫師向我說明情形，但同時希望我去鄰縣的專門醫院詢問對這病的意見。因為這是罕見疾病，所以公立醫院醫師認為，最好聽聽其他專門醫院醫師對此病日後治療方向的第二意見（Secondopinion）。

後來我去了那家專門醫院，關於日後的治療，那家醫院的醫師說：「如果剩下的肉瘤變大，就開刀切除。只要肉瘤出現就切除，重複這麼做，同時還要做化療，只能如此。最後就是用嗎啡（止痛劑的一種）等藥物來止痛。」

我和妻子聽後深受打擊，那時我們才知道這是非常難治的病，但因為專門醫院的醫師這麼說，想必也應該只能這麼做，這樣一來，我早晚會沒命，這種事就算我們是外行人也明白。

胃癌手術5年後，我因為膽結石做了膽囊的切除手術。雖然手術與癌症無關，但前後已做了五次手術──胃、膽囊、腸、腸及腹壁。

以後每次肉瘤變大，我就得再開刀，這樣身體根本受不了，於是我決定無論如何要尋找其他辦法。

關於醫師的第二意見，雖然在治療方法上沒有幫助，但對我和妻子卻有很大的影響，因為這件事讓我們的想法轉變了──「以後我們一定要多加留意熟悉這種病的醫師。」

不久之後，妻子偶然在收音機聽到一位患者將罹患肉瘤的親身經歷出書。雖然對方的肉瘤與我有些不同，不過他提到一位關西地區大學醫院的肉瘤專家醫師，於是妻子馬上訂書，並且為了去那家大學醫院看診，我們還請主治醫師開轉診單。

我和妻子抱著一線希望去拜訪那位醫師，醫師也幫我詳細檢查，做了PET等，但很遺憾的，結論還是一樣──只能在肉瘤變大時切除，再用化療。不過他提了個建議，「中國地區（日本地名）有家大學醫院正在進行新藥的臨床試驗，你要不要當他們的受試者？」

我和妻子就像溺水的人，抱著死馬當活馬醫的心情，再次請公立醫院的主治醫師開轉診單，前往進行臨床試驗的大學醫院。那時，因為我們準備住進醫院參加臨床試驗，還帶了行李。

結果，大學醫院的醫師說，「你的病的確難治，而且也開了好幾次刀，但是你的身體狀況還算可以，化療也還沒試，你還在有治療辦法可用的階段，要參加臨床試驗還太早。」

那時我們一心認為，只要有任何可做的治療都要做，但聽那位醫師一說，我們開始重新思考，在嘗試效果還未知的新藥之前，或許還有其他可行的辦法。倘使新藥有效是很好，但如果失敗……一想到此，我內心十分不安，後來仔細想想，那位大學醫院醫師保住了我的命。