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2013/01/18
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愛的紅蜻蜓
5.0
|
2013/02/19
以前也看過罕見疾病的書,包括巫家兩姊弟的故事。但這本書裡很多疾病都沒聽過,而且看書本封底的照片,有些人從外觀看不出來有生病。而有些人從外觀就看得出來,例如俗稱“泡泡龍”的「遺傳性表皮分解性水皰症」患者,她必須忍受外界異樣的眼光。有人說她是“阿嬤的身體”,做了工卻領不到一半的薪資;這話就像利劍一樣,深深刺入她的內心。但也有天使般的小孩,不知道她生病了,跟媽媽說:「阿姨穿很漂亮『粉紅色花襯衫』,媽媽也買一件來穿吧! 」。雖然在身體上,妳無法選擇不要罕見疾病;但是妳可以選擇,讓心靈不要受傷。於是她說每天就像穿了會變換花邊的金縷\衣,有時還會戴鑽石或鑽戒呢!擁有正面思想的心態,無論是面對疾病或人生的挫折,都能讓自己保持樂觀與開朗。
但是罕見疾病的病友,除了面對疾病的治療,另外在身心靈各方面,而且在經濟和時間上,對自己和家人都是相當嚴峻的考驗。所以家人的支持,對患者來就是最大的精神支柱。看完這些病友的故事,最令我動容的是,他們雖然一開始埋怨為什麼會生病?但最後他們都雲淡風輕地說,因為有生病,讓他們學會珍惜身旁的人事物。而且還會說跟別種疾病的患者比起來,自己的情況還算是比較好的。「天將降大任於斯人也,必先苦其心志,勞其筋苦…」想必他們是經過造物者特別的揀選,才能成為罕見疾病勇士,完成這不可能的生命任務。
就像我現在接受C肝治療,多少都會有點副作用。但是和他們比起來,我所受的痛苦真的是想巫見大巫呢!當天師母原本想把書借給我看,但當天我就上網買了。因為我覺得買書,就是支持他們最好的辦法。看完的書也可以轉送朋友,讓他們認識罕見疾病患者,如果有機會的話,可以幫助他們。讓我們成為別人生命中的天使,幫助這些受傷的天使能再次展翅翱翔!
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