讀書日
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延續了風靡24國的法文小說《爸爸,我們去哪裡》的催淚神話,又一部來自父子之間令人動容的真實困境。
——面對永遠只有三歲智商的兒子,父愛究竟能陪伴他多久?

兒子永遠不會懂得,因為他的出世,父親的後半生的人生軌跡也隨之改變,日日夜夜心痛,無能為力,四處奔走,而兒子依然渾渾噩噩的笑,不停地高聲尖叫。 一出生就殘缺不全的生命,是上天的禮物,還是命中的劫難?

「我兒子,就好像來自月球。我的生命,因為他的到來而圓滿。 」

謹以此書獻給沃克.亨利.夏奈爾.布朗,以及他的許多朋友們

第一章
沃克過去八年來的生活,每個夜晚都一成不變。繁瑣細節組成一套例行公事,前後次序精確無誤地銜接,每個步驟都很單調,但是也都至關緊要。
這些例行公事使得八年來的時光似乎很漫長,幾乎看不到盡頭。直到事後我回想起來,這八年彷彿消失於無形,因為一切都沒有絲毫改變。

今晚,在黑暗中,我被一陣持續的機械式噪音給吵醒。熱水器似乎故障了。喀啦,停頓了一下,喀啦,喀啦。

但是那噪音並非來自熱水器,而是我的兒子,沃克,是他一而再、再而三地捶打自己頭部時所發出的聲音。

他在未滿兩歲以前就出現了這種舉動。他生來便帶有一種極為罕見的基因突變,CFC症候群(cardiofaciocutaneous syndrome),這是一堆亂七八糟症候群的醫學名稱。他的整體發育遲緩,不會說話,因此我從不知道究竟是哪裡出問題,沒有人知道。全世界僅有一百多人罹患CFC症候群。此種疾病隨機發生,沒有特定原因或來由;醫生們稱它為孤兒症候群,因為它似乎是從天而降。我躡手躡腳地走進他的房間,一面數算著嘟噥聲:每秒鐘發出一次。想讓他停止捶打自己的話,我得再把他哄睡,也就是說我要帶他下樓,幫他泡一瓶牛奶,再帶他上樓來,和我一塊兒上床睡覺。

這聽起來還滿簡單的可不是?但是只要和沃克有關的事情,沒有一件不複雜。由於該症候群的緣故,他無法以口進食固體食物,或者是順利地吞嚥。因為他無法進食,所以得在夜裡透過餵食系統來攝取配方奶。配方奶沿著掛在金屬點滴架的餵食袋和餵食泵的管子,穿過沃克睡衣上的一個孔,流進安裝在沃克腹部的一個外觀精巧的永久閥──有時稱為G管,或者是米基(mickey)。要帶他下床到樓下的廚房,去泡一瓶讓他能重新安睡的牛奶,我得關掉連接米基的管子。也就是說我必須先關掉餵食泵(要摸黑進行,以免將他完全吵醒),然後是餵食管。

假如我沒有鎖緊餵食管,黏搭搭的配方奶會整個流到床上或地板(沃克房裡的地毯是淺藍色的,踩在腳下有如戈壁沙漠般地斑駁不堪,那都是我早已記不清的歷年留下的痕跡。)為了鎖緊餵食管,我以拇指推動流速控制器上的一個紅色塑膠小滾輪。(這是例行公事中,我最喜歡的一個步驟──至少它很簡單,完全在我的掌控之下。)我拉開他連身睡衣的拉鍊,(沃克的個頭很小,而且成長速度緩慢,以至於同一件睡衣可以穿上一年半),伸手進去解開米基上的管子,把管子從睡衣的洞口拉出來,然後將它掛在吊著餵食泵和餵食袋的點滴架上。接著把米基關掉,再拉起睡衣的拉鍊。接下來我伸出手,將四十五磅重的沃克從搖籃裡頭抱起來。他還是睡在搖籃裡,只有這個方法才能讓他在夜裡待在床上。他的破壞力可不容小覷。
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