愛的繪本展
誕生

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內容簡介

  佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病—先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍),她是最嚴重的類型,存活率幾乎等於零。然而,她和家人共同創造奇蹟,度過重重難關,展現不平凡的生命旅程。即使身心受到極大折磨,她仍持續用畫筆記錄生活,將淚水和苦痛淬鍊成繽紛的色彩。讓我們一起見證她的堅韌、勇氣,感受生命的力量!

  佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。這樣的疾病,讓她全身凡是有黏膜的地方都會不斷起水皰或血皰。然而她熱愛繪畫,不斷挑戰自我,希望在有限的生命中,持續用藝術的方式讓大家感受生命的力量!

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  金鐘導演瞿友寧  
  (按姓名筆畫排列)
 

作者介紹

作者簡介

劉佩菁


  佩菁一出生,就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病——先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。這樣的疾病,讓她全身凡是有黏膜的地方都會不斷起水皰或血皰。然而她熱愛繪畫,不斷挑戰自我,希望在有限的生命中,持續用藝術的方式讓大家感受生命的力量!
 

推薦序之一

生命中的傷與祝福


  第一次見到佩菁,是罕病基金會誕生前的DHL音樂會……1998年12月16日,她受邀前來彈奏鋼琴。她之所以學琴,並不像大多數人那樣,是為了才藝、為了興趣;而是為了復健,減緩手指萎縮的速度。

  活動前一日,佩菁提早北上到故宮參觀。永遠記得還是小學生的她,拒絕了故宮預備的輪椅,不顧傷口疼痛,顛簸的一步步,逐一、甚至踮起腳尖,細細觀賞每一件國寶,她的大眼睛裡閃耀著專注而喜悅的眼神,告訴我:長大以後,她想當美術老師。

  雖然後來,佩菁在大學主修的是傳播,但繪畫一直是她持續的摯愛及努力不懈的方向,並且成績斐然,無論是之前多次參展義賣的公益畫作,還是而今呈現在大家眼前的精湛圖文書,都是佩菁的心血結晶。

  不懂繪畫的我,能從佩菁的畫作中,充分感受她強烈的情感起伏。她對生命的熱愛、期盼;勇敢承受的痛苦、煎熬;堅持振作的奮鬥精神、皮膚上癒合不了的傷口、生命中無盡的疼痛挑戰……再再激發她對學習、幸福、快樂,以及愛的珍重珍惜,同時在畫筆下以豐富、繽紛的色彩,一幅幅精采呈現,癒合了心靈的傷,獲得重生。

  期望每個生命中的傷痕累累,都能以彩繪豐盛,化作誠摯的生命祝福,就像佩菁筆下的──誕生!

財團法人罕見疾病基金會創辦人 陳莉茵

推薦序之二

綻放希望的花朵


  很榮幸,這十年能跟佩菁有一些互動。對於疾病,多數人想到的是「限制」,但在佩菁身上,我們看見的卻是不斷的「突破」。

  小時候,為了訓練佩菁手指的靈活度並避免沾黏,媽媽讓她學習鋼琴,過程的艱辛非一般人所能體會,但佩菁堅持走過來,日復一日的練習,這幾年逐漸開花結果,從最初在NU SKIN臺北小巨蛋年會上的鋼琴表演,到後來,她飛到美國、香港、澳門,成為活動表演嘉賓,綻開的花朵一日比一日奪目。為了以自身的經歷鼓勵他人,這個小女孩毫不膽怯的走向世界,站上萬人舞台,我們在她身上看見堅持追夢的毅力與勇氣,激勵了無數在NU SKIN事業努力打拼的經營夥伴。這個充滿生命力的小幼苗,在奮鬥中逐漸成熟,而NU SKIN所能做的,就是成為支持她的土壤,創造平台讓這個特別的女孩展開枝葉,勇敢綻放!

  佩菁曾說:「世界上的人那麼多,我很幸運體驗到和別人不同的人生。」

  面對挑戰,佩菁選擇勇敢面對,克服身體的苦痛與束縛,正如她的作品《誕生》,展現了不同凡響的光與熱,綻放希望的花朵,用生命影響生命。

  2004年起,NU SKIN自號召事業經營夥伴展開「泡泡龍一日志工活動」,陪伴泡泡龍病友及家屬去過宜蘭、花蓮、新竹,更一起出國到香港、澳門等地。一轉眼,十多年過去了,數百個病友與家庭持續受到關注,不被遺忘。而佩菁,就像代表泡泡龍家庭的一顆種子,在風雨中堅毅美麗的成長,從受助者轉變為扶持者,傳遞無限的正面影響力。

  相信這本《誕生》能讓更多人看見生命的無限潛能,延續「善的力量」,帶領更多人一起加油,迎向陽光!

NU SKIN如新善的力量慈善基金會董事長 姜惠琳

推薦序之三

雨後終會見到陽光


  結識佩菁已經很久了,記得是在一次罕見疾病的病友—立委楊玉欣小姐的訪問中首次見到她,那時她由媽媽陪同,一起接受訪問。我們認識之後成為忘年之交,有時我會約她北上見個面,我不太常去高雄,偶爾去的時候,也一定會去探望她,一起吃個飯。

  以前,我對於泡泡龍症略有所聞,但是不了解詳情,也是第一次親身遇見此症的患者,我當時有兩個感想:一是這真是一種可怕的病症,患者何其痛苦且辛苦,每天需要花那麼多時間照顧傷口,不但又累又痛,而且十分容易感染;但佩菁卻是一個如此活潑開朗,乖巧善解人意的小孩,並未因這個辛苦疾病懷憂喪志,一蹶不振。她和媽媽感情深厚,十分能體恤媽媽照料她的辛苦,不會怨天尤人,同時也非常努力,積極培養自己多方面的能力和興趣。

  她說話十分伶俐,口齒清晰,井井有條,對廣播工作很有熱情和天分,曾經在復興電臺主持節目。我一向很少接受媒體訪問,但她向我約訪時,我立刻專程南下,接受她的訪問。

  畫畫是她另外一個天賦,小小年紀就畫得很好。我雖然不會作畫,但是對於欣賞和收藏頗有興趣,因此和她有了共同的話題。她的畫風在早期就很成熟,但尚未定在某個方向或風格,也許是因為年輕,仍然充滿了轉型的動力和熱情,我自己收藏了三幅她的畫作,她雖然家境並不富裕,但每每把售畫的收入捐給泡泡龍症病友協會,使我十分感佩。

  這次她告訴我,她的繪本即將出版,希望我能為這本書寫幾個字,我當然義不容辭,也十分開心的準備提筆。

  看了繪本的電子檔以後,我覺得非常心疼,也很佩服,佩菁在這本繪本中,把她從誕生至今,一路艱辛走來的各種心路歷程用她的彩筆畫出,短短的句子娓娓道來一個勇敢年輕人的生命故事,竟是如此令人動容!她用繽紛多彩且可愛的筆觸來呈現巨大的苦痛及艱辛的歷程,象徵了她積極面對生命的態度,她想告訴大家,生命的真諦有更深一層的意義,只要能持續保有正面的態度,暴風雨後終會見到陽光,荒蕪之地也必將綻放美麗的花朵。

勇源基金會 執行長
勇源輔大乳癌基金會 創辦人
誼遠控股體系 董事長
新加坡萬海航運 副董事長 陳致遠
 

詳細資料

  • ISBN:9789865641320
  • 叢書系列:生命教育圖文書
  • 規格:精裝 / 56頁 / 22 x 29 x 0.78 cm / 普通級 / 全彩印刷 / 初版
  • 出版地:台灣

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