看不見的行動能力：從行動者網絡到位移理論

　　弱勢者有行動能力嗎？既有研究視野因為理論預設、切割個案，以及無視於現實的多變，往往將病患視為缺乏行動能力的弱勢者。本書以實作取徑剖析台灣透析病患行動案例，詰問社會理論、醫療社會學、科技與社會研究和各種實務取徑，為何無力看見弱勢者行動者的能力構成與轉變，並提出漂移實作本體論、體制分析方法及位移行動理論作為回應。

名人推薦

　　吳嘉苓（國立台灣大學社會學系副教授）
　　透析病患如何可能改造社會體制？這本書透過深度的田野工作，提出新穎的分析架構，指引我們看見弱勢者 的多重行動能力。在此視野下，洗腎者並非等待救助的病體，而是從臨床照護、日常生活、團體組織到政策協商，一路編織出各類行動之網，參與打造社會的形貌。是一本值得學術工作者、醫護體系成員、政策制訂者等好好把握的開眼力作。  

　　李丁讚（國立清華大學人類學系及社會學研究所教授）
　　過去二十餘年來，ANT 無疑是最具原創力與影響力的社會理論之一。但是其內含的「霸權」性質，卻也一直無法突破。本書所提出的「位移理論」，細緻而深刻地釐清「弱勢者施為能力」的複雜機制，不只修補了ANT理論的不足，更與當今重要的社會理論，如後殖民與後結構理論的核心提問──弱勢者如何發聲？進行開展性的對話，是對當代社會理論有興趣者之必讀。

　　張苙雲（中央研究院社會學研究所兼任研究員）
　　九零年初朋友知道我關切透析品質及發生率和盛行率異常高於各國，交付一疊洗腎資料，並提醒議題的錯綜 複雜和利益糾結。我雖有心，終未能找到有力切入點。本書深入剖析多元的透析病患，行動於醫師、廠商、洗腎中心、政府及醫療保險等形構的結構脈絡中。作者成功且有力地讓讀者看到病患行動力的內涵和動態；行動固然漂移，仍然奮勇對話，病患不再於醫療研究中缺席。

　　傅大為（國立陽明大學科技與社會研究所教授）
　　從小時候開始，文源就知道如何把他的身體、病痛、理論、研究、社會實踐，融為一爐。後來通過STS 的試煉，《看不見的行動能力》一書可說是 這個成長軌跡的顛峰。雖然深受ANT的影響，但文源勇於超越並走向在地化，在 理論上提出文源版本的四項新的對稱性反思，在實踐上以他多年身為病患、活在病患群體的紋理、積極參與病患群體的社會佈署，一項不可小覷的東亞STS 實作，可說於焉萌生。  

　　葉啟政（世新大學社會心理學系講座教授）
　　這是一本用上心的學術專著。表面上，作者處理的是以豐富的經驗素材討論俗稱的「洗腎」行為，實則卻是 強調人們的行動能力本身，以厚重的概念與西方社會學中所謂「結構／能動」的理論議題對話著，展現了作者深厚的理論素養。其中，最為可貴的一個觀點莫過於是：在日常生活中，人們認知的文化基模乃是確立行動者具反身性之定位視野的關鍵。

　　蕭新煌（中央研究院社會學研究所特聘研究員兼所長）
　　本書運用細膩的描述和分析試圖理解洗腎透析病患的日常處境及其具有的行動能力情境。這種作法已可彰顯 出這本書能在醫療社會學文獻會有其地位。但作者更上一層樓，將STS 的相關理論和概念引入論述，將上述的弱勢 病患的個人適應的自救行動力和他們的醫療權益互動行動力給予高度抽象化。這本書的企圖或許不能同時討好在病患行為研究、STS 領域和社會學理論的學者，但很值得不同背 景的學術界讀者去細讀，然後試圖去欣賞作者的用心。至於對興趣較廣泛的讀者來說，或許可以先將閱讀重點放在各章的「文本」，不必太在意各章節中那些相當抽象和理論的大小標題，或對這些標題產生閱讀焦慮感。相信讀完本書也可以對病患自救和權益互助有更深一層的體認。
 

作者簡介

林文源

　　國立清華大學通識教育中心副教授，研究領域為醫療社會學、科技與社會研究、社會理論。與楊谷洋、陳永平、方俊育編輯《科技 社會 人：跨領域新視界》（2010），與林進燈、陳群典編著《把生活帶進實驗室：跨領域研發創新與研發》（2012），與楊谷洋、陳永平、陳榮泰、駱冠宏編輯《科技 社會 人（二）：回應跨領域新挑戰》（2014）。長期探討醫療體制變遷與行動者轉變、跨領域研發與教學，以及經驗本體論與其政治性。目前思考重點為自我後進的現代性與全球化、當代醫療體制實作與治理政治，以及另類實作促成的知識空間等議題。
 

第一章    看見弱勢者的行動能力

二、看見病患行動

本書成果來自長期的觀察、參與和研究。以下，我由三個牽涉醫療實務、病患行動與研究視野的情境，帶領讀者體會本書問題意識。

情境一、 2010與 2011年，監察院健保總體檢記者會

台灣健保開辦以來，監察院首度進行總體檢，並在 2010年 9月 3日舉行成果發表記者會。其中，透析醫療成為焦點。記者如此描述：「台灣洗腎情況到底有多嚴重？監委黃煌雄調查發現， 94年至 98年，近 5年洗腎人數，從 5萬 2千餘人，爆增至 6萬 5千餘人，健保支出也從 259億餘元，增加至 302億餘元，佔整體健保金額比率 6.95%。黃煌雄表示，二代健保改革應該嚴肅思考有限資源下，公平分配的問題。

黃煌雄和沈美真 3日下午召開「全民健康保險總體檢案」記者會，提出過去 15個月來，走訪台灣各地大小醫院、診所，訪查健保體制，並提出「無效醫療」 的問題，希望各界一起探討。

黃煌雄指出，最近 5年，健保在洗腎和呼吸照護 (RCW)支出金額突破新台幣 500億元大關，佔整體健保金額比率的 13%，但使用人數卻只有 6到 7萬人，是所有使用者的 0.3%。

黃煌雄表示，現階段應認真探討臨終關懷的相關配套跟法律，並嚴肅面對無效醫療的問題。他說，全民健保已不是單純地數字問題，健保牽涉到一個概念，在資源有限的情況下，應該如何分配，才能符合公平正義的原則，讓健保得以永續。」（林修卉 2010）

洗腎議題不但是在監委完成調查時率先公布吸引媒體與社會討論的焦點，甚至，在 2011年 1月 26日完成調查報告的記者會中，監委黃煌雄更有如此比喻：「如果最近 10年洗腎跟呼吸器加起來應該是超過 4千億，我在（按，再）把它更濃縮一點，現在保衛中華民國整個空域安全的，最重要的是二代戰機，二代戰機以 10年來算，把 IDF、 F-16和幻象 2000加起來，我看大概也是 4千多億。」（王韋婷 2011）