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以下我要告訴你的,不是虛構的情節,而是我希望從來沒有發生在我們女兒身上的的真實遭遇。對我而言,這本書是記錄了艾蓮娜最後九個月生命歷程的日記,是一個教導我們家人許多生命寓意的小女孩所留下的訊息。儘管出自我們的手,但它代表了一個六歲女孩用她唯一懂得的方式給我們上的課,那就是透過她的心。
當我們的女兒艾蓮娜被診斷出罹患絕症時,她只有五歲。她的妹妹葛蕾絲也才四歲。我們知道艾蓮娜的死對我們夫婦倆都會是一大創傷,但我們也明白,她妹妹將產生的失落和遺忘只會更糟。艾蓮娜和葛蕾絲才剛變成彼此最好的好朋友。她們會輪流玩奶奶在聖誕節時買給她們的廚房玩具組,比賽誰從船塢跳到水裡跳得最遠,還會玩上學遊戲。然而,就在葛蕾絲開始認識姊姊之際,卻將永遠的失去她……
在醫生告訴我們艾蓮娜還剩下135天的生命時,從此我們開始倒數,每天都是一份禮物、一次回憶。每個日子也都提醒我們人生是多麼的短暫。唯一的懊悔是我們沒有早一點開始。有艾蓮娜和葛蕾絲在,值得我們去愛的事情是那麼的多。
他們說,面對死亡會帶出一個人身上最好和最壞的一面。令人驚喜的是,艾蓮娜始終沒變。她仍然會在拍照時面露微笑,也還是喜歡看到小寶寶,並讓每個人都見證到謙卑中的恩典。
你即將閱讀到的,十足就是女兒在我們眼中的模樣,一個我們很愛很愛的小女孩。她是我們永遠的英雄。對葛蕾絲來說,她則永遠是最好的朋友。
第3天‧12月1日
我們第一次看到腫瘤的照片。它不只很大,而且藏在艾蓮娜的腦幹壁內。預後並不樂觀。起初,他們告訴我們艾蓮娜還有三到六個月的壽命;現在,醫生說可能有七個月到超過一年,不過我們不覺安心多少。這樣的時間依然不夠看到我們的寶貝去上駕駛課、第一次約會、結婚和生兒育女。人生中最難忘的里程碑從她手裡被奪走了。沒有機會,沒有希望。但我們還有幾個月的時間,而現在每件事都比我們最初所得知的狀況要好一些。
艾蓮娜變得很疲倦,而且對任何戴著藍色手套的人心生畏懼。畢竟,這些就是過去一週戳她刺她的那些手。我想現在她對手套的恐懼更勝過針頭。為了安撫她的焦慮感,我考慮是否要為她那個病房的醫生買一盒透明手套。此外,她也開始豎耳聆聽和問問題。我一直都曉得艾蓮娜不只會聽我們談話,但她的用詞現在居然也出現了「引流」、「核磁共振攝影」(MRI)和「電腦斷層掃描」(CT scan)。 我知道她若是決定要當個醫師,有朝一日終會學到這些詞彙,但我從未想到她會以病患的身分接受這方面的教育。她專注地聆聽著,我則試圖掩飾我們所面臨的事實。
艾蓮娜的表兄妹從阿拉巴馬驅車前來探望,所以今晚我們決定請他們共進晚餐,吃什麼由她決定。這原本是個好主意,但看完醫生已經晚上七點了,時間晚了些。結果,艾蓮娜雖然很喜歡我們替她做的氣球藝術帽,但她沒吃多少晚餐就在姑姑的肩膀上睡著了。之後,疲勞讓她每況愈下,最後我們只能抱著她走出餐廳,否則她有可能會跌到地上去。我知道她需要人陪,但我想現在她也需要休息。她經歷了很辛苦的一週,而這還只是個開始。
第9天-12月7日
今天在等艾蓮娜進行一項醫療程序時,我看到一對母子坐在我們對面。那個男孩大約十一歲,顯然是位腦癌患者。雖然他的精神很好,但經歷了所有你能想像得到的手術和醫療程序。他因為積極接受化療而掉髮,目前正在進行他最後一次的核磁共振攝影和放射線治療,而且從眉頭到後腦杓有一道長長的疤痕,皮膚下還置有一根引流管。但他在腦部手術後常見的特有跛行和面部癱瘓下,仍然很有自己的個性,也很有幽默感。
這就是我們選擇切片檢查、手術加化療的話,女兒會有的模樣嗎?就算她的腫瘤類型可以讓我們有這項選擇,結果會不會更糟呢?
雖然艾蓮娜至今只進行了很少的侵入性醫療程序,她卻越來越不良於行,越來越有說話和移動右手臂的困難。我也第一次注意到,她把嘴唇壓在我的臉頰上時,再也做不出親吻的聲音。我將會萬分想念那個聲音。還好她仍然很有精神,拳頭也很有力。現在,她想要媽媽多過爸爸。畢竟,爸爸會逗弄她和搔她的癢,媽媽則會擁抱和照顧,而她現在需要擁抱更勝於逗弄。不過,我仍然試著三不五時逗她一笑,就和她為了要我別再煩她,不時會用她依然強而有力的左手臂給我來上一拳的次數差不多。每次我都會告訴她,她要是想給我一拳或是踢我一腳,就必須用右手右腳來做,也就是局部癱瘓的那一邊。我想,治療並不限於一種方式。