無障礙父母！25個身心障礙父母的育兒故事

★★★★Goodreads平均星級4.65

兩位失明的父母如何帶孩子去公園？
聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？
一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？


作者伊麗莎•赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。

本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低谷，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會，集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」



★★★
陳昭如　《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者
張恒豪　國立臺北大學社會科學院院長
周倩如　台灣障礙女性平權連線理事長
牛暄文　手語繪本推動者、新聞工作者
諶淑婷　自由文字工作者
何秉錡Leo  YouTuber「Chairman椅人」
──動容推薦★★★


◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，克服外界的眼光與既有的限制，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢出常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。
──陳昭如／《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者

◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個家庭。
──諶淑婷／自由文字工作者

◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多回饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極面對的課題。
──張恒豪／國立臺北大學社會科學院院長

◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙只是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫出我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！
──何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」

◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全面重新思考，是本非讀不可的書。
──荷莉‧蘭森／演說家及作者

◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到了太多。
──克萊爾‧博迪奇／音樂家、演員、廣播節目主持人

◥伊麗莎是個傳奇──也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。
──迪倫‧艾爾科特／帕運選手

◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些了不起父母的故事將教我很多東西。
──納斯‧坎潘內拉／記者

◥育兒都需要放手一搏──身心障礙者的育兒則展現了對生命的有力認證──就像此書所揭示的。
──維吉尼亞‧崔歐利／記者、廣播及電視節目主持人

◥這本書挑戰了對身心障礙樣貌的狹隘刻板印象，讓人看到身心障礙者也是父母──而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆了那種論述。
──麗莎‧考克斯／專業媒體人及身心障礙倡議者

◥這本書讓人看到身心障礙者能當出色的父母──這是可能的。伊麗莎•赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。
──卡莉‧芬德利／澳大利亞勳位獎章受勳人、演說家、外表社運工作者




◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆

 ▍電動輪椅上的育兒生活  ／　米其林‧李

 ▍侏儒症與幼小版的我 　／　山姆‧德拉蒙德

 ▍作為聾人父母與我們的聽人小孩 　／　布倫特‧菲利普斯 

 ▍在自閉症中育兒　／　納特‧巴奇與傑里米‧霍普金斯

 ▍身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇 　／　賈克斯‧傑基‧布朗 

 ▍僵直性脊椎炎下的育兒生活 　／　雷內‧巴克‧穆赫蘭

 ▍克隆氏症下的育兒生活 　／　潔辛塔‧帕森斯

 ▍一對盲人父母的育兒生活　／　莉亞和本‧範‧波佩爾

 ▍我們是侏儒症家庭 　／　黛布拉‧基納漢

 ▍腦性麻痺下的育兒生活  　／　艾莉‧梅‧巴恩斯

 ▍肌纖維痛下的育兒生活 　／　賈斯柏‧皮許

 ▍身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明 　／　布賴恩‧愛德華茲

 ▍我們建立了一個自閉症家庭，我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 　／　克里斯蒂‧福布斯

 ▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出，就威脅要通報相關單位 　／　格雷姆‧因內斯

 ▍我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 　／　曼迪麥‧克拉肯

 ▍即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養家庭 　／　希瑟‧史密斯

 ▍我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐 　／　卡羅爾‧泰勒

 ▍多發性硬化症不是我們唯一的敵人 　／　夏奇拉‧侯賽因

 ▍作為亞斯伯格症和智能障礙父母，我們育兒最大的困難是持續受到監視 　／　潔克琳和加里林奇

 ▍在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是家暴 　／　妮可‧李

 ▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在面臨的歧視中，以免被悲傷淹沒 　／　妮恩寇克‧切爾

 ▍我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 　／　菈法‧辛格爾頓－諾頓

 ▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 　／　里爾•K•布里奇福德

 ▍當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車，然後再次組裝回去，感覺好像贏了金牌 　／　潔西卡•史密斯

 ▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破了原本所屬的狹隘類別 　／　麗貝卡‧G‧陶西格

作者簡介

伊麗莎•赫爾Eliza Hull
音樂藝術家、作家、記者、身障權益倡議者，《身心障礙者澳洲成長記事》（Growing Up Disabled in Australia）的共同作者。她談論身心障礙父母育兒故事的Podcast單元「我們辦得到」（We’ve Got This!）是澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目之一，最終集結為本書。她在二〇二一年獲頒「澳洲藝術無障礙全國傑出領袖獎」。

譯者簡介

吳芠
臺灣師範大學教育心理與輔導學系碩士畢業。
譯有《艾菲爾鐵塔到底能縮多小》《世界並不仁慈，但也不會虧待你》《關掉螢幕，拯救青春期大腦》等書。

序言
 
伊麗莎•赫爾    
 
當一名身心障礙父母是種反叛的行動。（中略）
 
我在六年前成為母親。我一直有股與生俱來的動力想擁有家庭。小時候，我在日記裡寫道未來我要有小孩。我的雙親一直希望我有小孩。當我告訴他們我渴望當母親，他們從不潑我冷水；他們覺得很興奮，支持我在未來建立自己的家庭。
 
我是身障人士，我患有夏柯─馬利─杜斯氏病這種神經病變疾病，會影響我走路。我常跌倒，全身各處流失肌肉、喪失感覺。循環不良使我在炎炎夏日雙腿冰冷，我也承受長期疲倦與疼痛。
 
我第一次認真考慮生小孩時告訴了我的神經科醫師。我臉上掛著超大的笑容──當時我墜入愛河，興高采烈地想著生小孩的可能性。我永遠忘不了他回應我時嚴厲無情的樣子，他藏不住自己的反對。他在我等待時沉默地在電腦上打著病歷。過了像幾小時那麼久，他抬起頭，調整一下眼鏡，開始丟出一堆問句。「妳想過自己的替代選項嗎？作為夏柯─馬利─杜斯氏病的患者，妳有百分之五十的機率遺傳給小孩。妳去了解過遺傳諮詢嗎？或許我們可以再驗一次血？妳覺得妳應付得來嗎？」
 
我感覺粉身碎骨。羞恥感使我腦中一片空白。我們從小被教育要信任醫療專業人員，所以他的話很傷人。我對歧視習以為常──曾有人當街攔住我，為我禱告；有人直盯著我嘲笑。但這種傷害遠比那些行為更險惡：這是個權威人物、一個我該信任的人，建議我最好不要生小孩，以免小孩像我一樣。這件事深深影響了我。我的胸口現在仍能感受到那天的痛楚，每當陷入自我懷疑，那感覺就會再度襲來。
 
二〇一四年六月，我們發現我懷孕了。我感覺腎上腺素飆升，情緒如雲霄飛車：恐懼、不確定感、興奮。神經科醫師的問題迴盪在耳邊：我要怎麼才應付得來？我也在心中和其他問題纏鬥。懷孕對我的身體來說負擔太大嗎？別人會批評我嗎？我應付得了嗎？如果我抱著孩子跌倒了怎麼辦？我的腦中不時捲起焦慮的旋風。