摳摳手到打勾勾: 那些愛與考驗的故事 (電子書)

前言：請不要害怕打開這本書 
推薦序：有愛無懼，有愛無礙／林志玲 財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長
推薦序：讓我們用更多的庇護，來守護孩子／吳美環醫師
推薦序：一起來陪伴，我們一起走不孤單／呂立醫師
推薦序：我在／曾偉杰醫師
前言1：請不要害怕打開這本書
前言2：讓我們擁抱彼此，在最需要的時刻／趙芳欣 共照護理師
前言3：陪著孩子笑，也陪著孩子悲傷／方美祈 藝術治療師
前言4：將擔心化為穩定的力量／蕭欣濡 輔導師
前言5：在舞動中感受自己存在著／許明婷 舞蹈治療師
前言6：找回安定力量，陪伴一同走過難關／高文君 兒童癌症護理師
前言7：乘著藝術的羽翼，安頓每個失落悲傷的心靈／王蓉瑄 藝術治療師
前言8：當我們同在一起／江亦薇 音樂治療師
 
Story 1：一起去冒險吧
Story 2：說出來，我們很害怕
Story 3：COVID風暴
Story 4：忽然離開
Story 5：先到終點，我們會再碰面
Story 6：我要活到兩百歲
Story 7：你們怎麼可以不悲傷
Story 8：三人共舞
Story 9：隔離但我們不疏離
Story 10：成全
Story 11：彩色星球
Story 12：永遠不會準備好的
Story 13：病房裡的大象
Story 14：我答應過她的，I’ve promised.
Story 15：媽媽，這次換我保護妳
Story 16：摳摳手到打勾勾
Story 17：請你擁抱我
Story 18：你和孩子的主題曲
Story 19：大女孩們
Story 20：我要請你來我們家玩公仔
Story 21：快樂天堂
Story 22：雨過天晴，家還是家
Story 23：我不想治療了
Story 24：我不完美了，但我會找回力量
 
後記：在別人的故事裡，療自己的傷

推薦序

有愛無懼，有愛無礙
文／財團法人志玲姐姐慈善基金會董事長 林志玲

　　當需求不只是硬體醫療資源，台大兒童友善醫療團隊用愛和專業包裹孩子受傷的心靈。一個溫暖的擁抱，一個肯定的眼神，一場療癒的課程，一路支持的陪伴，或許就能成為彼此的光。

　　讓生病少一些恐懼與痛苦，讓照顧者少一自責與懊悔，讓無助與壓力不再循環。

　　人生就是一個需要不斷下決定的過程，沒有圓滿也不可能完美;如何接納並且用盡心力綻放，並在 跨越每一個坎之後，化為我們再次啟程的力量。
　
　　這是一本充滿勇氣的書! 此書推薦給必須面對的，正在經歷的，或試著釋懷的每個你。 愛會長出翅膀，帶著我們飛翔。
有愛無懼，有愛無礙。

　　只要心還在跳的一天，就能夠有所改變！
　　讓我們一起勇敢！

讓我們用更多的庇護，來守護孩子
文／台大兒童醫院小兒心臟科主治醫師、財團法人台大兒童健康基金會董事長 吳美環 醫師

　　孩子成長需要許多不同的元素才能身心平衡，健康快樂地長大。生活能如遊戲般地有 趣，成人及環境投射如陽光般溫暖，紀律是如融入習慣般自然。這些成長的元素對於生了病 而進入醫院接受醫療的孩子更為重要。若能維持這些成長元素。孩子因生病及治療過程導致 的傷痛與心理創傷可以大幅下降。因此，我們建立了友善兒童醫療團隊。

　　而另一方面，年幼的孩子也往往未能了解離別的傷痛，家庭更是無助。為了協助面對治療困境的重症孩子和家庭面對別離，我們建立了以家庭為中心的兒童安寧醫療團隊。希望孩 子能在愛中道別離，家庭和孩子的連結仍能完整。

　　這些特殊的兒童醫療讓兒童醫療更完善，但推動這些特殊醫療是很不容易的。但是，當 我們閱讀這本書的每個故事時，很神奇地，我們就好像和醫療團隊突然站在一起，環抱著故 事中的孩子和家長們，也自然懂了這些特殊醫療的真諦。

　　謝謝長期一起為這些孩子奮鬥的家長和夥伴們。 讓我們可以用更大的庇護力，來守護孩子。

一起來陪伴，我們一起走不孤單
文／台大兒童醫院兒童胸腔加護科主任、臺大兒童醫院兒童友善醫療團隊暨安寧緩和醫療小組召集人 呂立醫師

　　作為一個在兒童加護病房二十多年的主治醫師，看到好多小小生命跟他的家人一起面對 疾病的挑戰與困難，常常看到大家都被疾病折磨得心力交瘁，好辛苦。

　　陪伴著好多家庭走過這一段路，不管這一段路有多長，有多彎曲，有多困難，都是生命 很重要的經歷。重大疾病的驚濤駭浪給我們身心的震撼教育，看到生命中的韌性以及愛的連結與傳承，作為常常這樣陪伴的醫師，覺得需要更多的連結與關愛，一起來陪伴，我們一起走不孤單。

　　但是早期只有醫師跟護理師單薄的身影，對於這樣家庭的支持，總是顯得微弱也不夠，所以總是想說我們可以再多做一些，也可以再找更多志同道合的夥伴一起來幫忙這樣的家 庭，大家一起來給予支持。

　　因此當我有機會二○○三年到二○○五年出國進修，看到國外兒童醫院有兒童友善醫療相關的照護與軟硬體設施就很開心，希望也能引進來台灣。回國後做了很多努力，逐漸有些 部分就開始萌芽發展了。台大兒童醫院於二○一○年開始引進兒童藝術治療、二○一二年引進兒童醫療輔導(Child Life Service)，二○一四年兒童舞蹈治療、二○一五年紅鼻子醫生、二○一七年兒童音樂治療的服務。於二○一六年起正式聘任專任之兒童安寧緩和療護個案管理護理師。結合這一些專業，於二○一八年兒童醫院正式新成立國內首創之「兒童友善醫療 臨床專案計畫」，下設兩組：「兒童醫療輔導及表達性藝術治療組」與「兒童安寧緩和醫療照護與兒童個案管理組」，努力推動兒童友善醫療與兒童安寧緩和療護。

　　台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組常年提供重大且難治之疾病及有生命危險或末期生病兒童與家庭成員的協助及支持。而近三年因新冠肺炎疫情更讓人看到兒童醫療資源之重要。這次透過團隊專業人員接受訪談以及Karen22 的精彩書寫，想讓大家能看到生病兒童與家庭所面對栩栩如生的第一現場，看見孩子與家庭的勇敢努力與用心，我們醫療團隊可以 如何從旁照護、關懷、陪伴，記錄下許多走過的生命故事。我們有將這些故事的背景作一些改變，但每位都是我們陪伴過活生生的存在與經驗。

　　感謝《當他生病的那一天》的作者 Karen22，沒有她就不會有編寫此書的緣起。此書的意義，在於我們發現不管是在醫院，還是回到社會的家庭，其實都受到很多壓力；書籍中提供團隊同仁分享在親子關係互動及溝通等等的小技巧，並加上一些安撫父母親們心情的文字，期盼彼此都能獲得療癒。

　　二十四個故事每一篇都令我感動，故事意味著醫療場域及治療不再只是冰冷的檢查與治療，我們更一起重視的是人存在的價值，而當然孩子也是重要的人有重要的生命意義。當某一天孩子被迫成為病人，從那天起孩子的家人朋友們生活也會跟著改變；台大兒童友醫療團隊暨安寧緩和醫療小組想做的，就是串連各自的專業，讓醫護人員和相關有愛心的資源所提供的專業照顧，來陪伴著孩童及家屬承接住他們所遇到的問題；對我來說「承接」的力量是很重要的，不管路程多困難，有多少紛雜的事情，好壞我們都願意接受挑戰無法逃避；「有 一千個讀者就有一千個哈姆雷特」，也許這些故事喚起您過往的傷痛，也或許您感到撫慰跟支持，希望讀者可以享受閱讀此書的眾多生命故事與感動，就像本書作者 Karen22 所說的，「在別人的故事裡，療自己的傷，也試著理解他人的傷」。

　　我的願望是讓兒童都可以得到最妥善的照顧，要成就這個願望，不可能單靠一個人或一個團隊就可以完成滿願，透過重版文化協助，讓大家能更深入了解這些專業的重要性，看到兒童友善暨安寧緩和醫療團隊如何各司其職參與孩子們的照護，經由團隊照護分享的二十四 個故事，提供促進親子互動及療癒父母的暖心支持，同時為了能讓這樣有意義的專業工作能持續照顧下去，需要大家更多的愛心與資源挹注，才能維持這樣的專業團隊的運作與服務。

　　因此感謝本書的出版，以及作者將版稅收入全額捐給「財團法人台大兒童健康基金會」，持續支持這樣重視兒童與家庭身心健康有意義的專業照顧。

　　本書盼能吸引大家關切兒童健康議題，藉此提升兒童友善醫療服務的重要性，也讓社會大眾一同關心兒童醫療的議題。在兒童醫療場域裡，每天都有說不完的奮鬥故事，您的鼓勵支持，才能讓我們照顧更多有需要的孩子與家庭，我們還繼續在努力道路上，希望看到所有有需要的孩子，都能得到最適合的照顧，發揮生命的最精彩，繼續寫下精彩的生命故事，傳遞愛的連結。如果壞消息，能聽起來不那麼刺耳，讓孩子和家庭多些勇氣，多好！

作者序

請不要害怕打開這本書

　　這是一本寫給你們的情書，給每個父母、每個孩子(baby)，不論你是病著的、康復了的或已經出發遠行了的。

　　如果你現在在診間或病房，你看到這本書，不要害怕打開來，因為你會發現裡面有你之 後帶著孩子展開的旅程需要的一點點勇氣和信心。

　　如果你現在在公園，看著今天早上才讓你追逐生氣的孩子踢球，你拿著這本書，不要害 怕打開來，因為也許你會找到更多愛世界的方式，今天你很愛你的孩子，你也可以聆聽陪伴其他需要你握住他們雙手的朋友。

　　如果你們現在還是兩個人，你拿到這本書，你不要害怕打開來，未來很多未知，也不曉 得身邊這個人是不是真的能夠攜手一生，但你也許會發現他有哪些特質，會讓你們願意在人 生接下來不論碰到哪些挑戰，都能繼續牽著對方的手，一起面對、走下去。

　　如果，你只是剛好拿起這本書，你不要害怕打開來，你會看到，很多不一樣的人用他們的方法，成為別人的力量，可能是他們的專業，可能是他們的小額捐款，甚至可能只是他們 會愛、會支持身邊的人。

　　如果，你有很多傷痛，我知道這本書不一定能療癒你，你可以痛，真的，你可以很痛、很悲傷。但你要知道，有很多人在這裡，陪伴你。

　　台大兒童友善醫療團隊、共照護理師和兒童醫療輔導師，看到的不是只有「醫療」這個部分，因為醫療有醫療的緣分，醫療也有醫療的極限。他們看到這個過程中的每個人，每個完整的人。

　　孩子、照顧者、家長，都需要協助聆聽、陪伴、支持和幫助。

　　我們採訪了台大友善醫療團隊，聚集在這邊的是，每個家庭勇敢的故事，和友善醫療團 隊在我們看不到的地方，一起用他們的專業幫助每個家庭勇敢的故事。

　　我們不會孤單，你也可以成為，你在乎的人的光和熱。

　　本書版稅全數捐贈財團法人台大兒童健康基金會，也謝謝你，成為需要的孩子和家庭們的光和熱。