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人生何必妥協:就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯 (電子書)
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人生何必妥協:就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯 (電子書)

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內容簡介

15年前的他,曾從四樓一躍而下,但蒼天讓他活了下來。
曾琮諭X曾柏穎,一段跨越15年的自我對話,
當他主動站在教室前面,介紹「獨特的自己」時⋯⋯
你,準備好聆聽他的故事嗎?

  2006年,曾獲得獨立出版家獎(Independent Publisher Book Awards)最佳教育書類獎,
  美國妥瑞教師的勵志傳記《站在學生前面(Front of the Class)》,
  早已是特殊教育領域的必讀紀實作品。
  而今,台灣版主動「站在同學面前」,曾琮諭的生命故事,
  將同樣觸動人心⋯⋯

  2015年總統教育獎得主曾琮諭
  2012年至今,前往各級學校擔任生命教育、校園霸凌等議題講師近600場,
  持續為妥瑞、特殊需求族群唱全的他相信:
  真實的人生不可能永遠向陽,若能坦然接受生命缺憾,
  就有機會成為沙灘上的燈塔,為黑夜裡的人照亮光明。

  他回顧一步一腳印走過的生命試煉,
  從夜市、大賣場,再到三萬五千英呎高空,
  一次又一次強迫自己走出舒適圈面對人群,
  坦然接受生命缺憾的不完美,試著找到自己存在的意義與價值。

  如今30歲的曾琮諭,以「過來人」的身分寫信給當年15歲的自己,
  對自己精神喊話,時時擁抱希望與熱情,實現生命無限可能。
  也鼓勵有特殊需求的人,可以帶著感恩重燃生命新希望,
  並且對大眾寄予更多衷心企盼,學習包容、同理與關愛,讓社會有更多溫暖。

  ★「接納」與「理解」,才能在生命中帶出新的開始。
  勇敢的接納自己,是找到生存之道的第一步,因為「接納」與「理解」能在生命中帶出新的開始。

  ★ 雖然「活著」很辛苦,但是你可以選擇「堅持到底」,不浪費生命中的每一分、每一秒。
  即使人生充滿挫折,也可以找出生命的光芒和活著的喜悅。放棄會進入怠惰、散漫且毫無目標的狀態,很難回歸正軌。唯有持續嘗試,勇敢「堅持」到底,努力的每分每秒才不會浪費。

  ★ 要盡力成為照亮沙灘的燈塔,不要只是一輩子當散沙。
  柏穎爸爸在癌末時曾經對媽媽說:「柏穎這些年的努力,我都有看到。過去的我們就像沙灘上的散沙,但是如果有機會變成沙灘外的燈塔,我們就要盡全力幫助柏穎變成那座燈塔,讓他照亮沙灘上的散沙。不要一輩子只當散沙。」這些年來爸爸的鼓勵支持著柏穎不放棄,只要有機會成為別人的燈塔,他就不會只當散沙。

  誰適合本書?
  ➤ 任何年齡階層,正在思索生命價值、尋找人生方向的人。
  ➤ 正在經歷人生青春期階段、努力尋求同儕認同的年輕人。
  ➤ 家裡養育「有特殊需要孩子」的家長,希望學習如何陪伴、鼓勵、引導自己的孩子。
  ➤ 任職於各公私立學校、機構、團體的特殊教育工作者。
  ➤ 長期飽受霸凌痛苦,急需找到情緒出口、釋放壓力的人。
  ➤ 因為人生瓶頸而卡關,正積極突破、尋求解套方法的人。

本書特色

  ➤用「朋友關係」串聯30歲與15歲自己的對話,透過「陪伴」接納、理解,互相扶持、鼓勵。
  ➤用「現在的自己」接住「過去的自己」,最直接、最真實的「過來人」親自剖析、理解,給予具體建議。
  ➤最深刻的生命紀實,當事人現身說法分享自己的人生故事,反芻過去、反省現在、反饋未來。
 
 

作者介紹

作者簡介

曾琮諭(曾柏穎)


  高雄人,妥瑞症患者,現為國立中正大學教育所與UCLA雙博士生。喬治華盛頓大學公共衛生研究所、中山大學社會所雙碩士,換日線「框框外的無限可能」網路專欄作家。曾任台東大學特殊教育系講師、台灣犬隻教育訓練協會執行長、UCLA護理學院妥瑞症計畫研究學者、台大社工系妥瑞症計畫研究專員,以及教育部特殊教育微電影顧問等。自2012年起,前往各級學校生命教育、校園霸凌等議題講師,迄今演講場次累計近600場。

  目前擔任學術研究人員,期許自己未來成為教授,能對社會發揮影響力,並且藉由所學幫助更多妥瑞症和有特殊需求的患者與家庭。

  重要經歷包括:

  2020年,NHK全球反霸凌紀錄片台灣區主角
  2015年,總統教育獎得主
  2014年,華人首部妥瑞症紀錄片《自我介紹》主角
  2012年,前往各級學校擔任生命教育、校園霸凌等教育議題研習講師迄今
 

目錄

▍推薦序 / 那些獨自黑暗的夜:佩服你,也祝福你(大坦誠)
▍推薦序 / 邵庭
▍推薦序 / 撫平生命的皺褶(鄭若瑟醫師)

▍作者序


・01、蒼天讓我活下來
・02、從臺灣到美國,求學之路困難重重
・03、人生沒有標準答案,先把該做的事做好
・04、從彆扭到侃侃而談,用演講實現生命價值
・05、只要下定決心,永遠不嫌晚
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個快被霸凌壓垮,覺得情況永遠不會好轉、自己毫無價值,多次想放棄學業卻又擔心一事無成的曾柏穎,我有些話想對你說……


・06、卸下防備心,學習真誠待人
・07、大學課堂上的勇敢倡議:我有妥瑞症
・08、學習與「不舒服」共處
・09、校園霸凌不一定是無解的難題
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個充滿防備心、只想躲在舒適圈裡,卻又擔心沒有朋友的曾柏穎,我有些話想對你說……


・10、找到自己的生存之道
・11、為妥瑞症倡權
・12、生命是一趟充滿驚喜的旅程
・13、先「肯定自己」才能在社會上立足
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個努力想找生存之道,卻時不時會陷入低潮、害怕無法在社會上立足的曾柏穎,我有些話想對你說……


・14、從「離家出走」到「重新回家」
・15、正視被霸凌的過往,認知人有被尊重的權利
・16、累積生命中的成功經驗
・17、有缺憾的人生,也可以很精采
▍寫給 15 歲的自己
對於當年那個拚命想逃離家裡、在霸凌記憶裡掙扎、渾渾噩噩活著,覺得人生充滿缺憾的曾柏穎,我有些話想對你說……

▍後記:琮諭媽媽的話
我希望,每一個有特殊需求的孩子,都能得到社會上的關懷……


・18、一位特殊兒母親走過的路
・19、當孩子像刺蝟,我們試著照單全收
・20、十五年後,我寫給孩子的一封信
 

長文推薦

那些獨自黑暗的夜:佩服你,也祝福你
大坦誠


  我永遠記得,我國一的時候才真正確定自己的 ADHD(Attention Deficit Hyperactivity Disorder,注意力不足過動症)可能好不起來。我相信,各個得過「無法痊癒的病」的患者(尤其是年少時期的患者),也曾經在深夜問自己一個問題:「如果我的病好不起來,怎麼辦?」

  那個夜晚,我一個人在床上流淚,淚水浸溼了枕頭,但我又知道,明天太陽出來淚痕會乾,可是病不會好。

  是啊!好不起來,該怎麼辦?

  曾柏穎先生在這本書裡,用自己的故事回答了上面的問題。但我閱讀這本書的時候,又問了自己一個問題:「柏穎替我們解答了,那麼當初沒人為柏穎解答,他是怎麼活下去的?」是啊!一個擁有強迫症和妥瑞症的少年,度過了無數個比我還更加黑暗的、獨自哭泣的夜晚,是怎樣長成偉大的英雄的?

  之所以會稱呼柏穎是「英雄」,是因為在報章雜誌上,我們都能知道柏穎的偉大事蹟:他是二○一五年總統教育獎得主、NHK全球反霸凌紀錄片臺灣區主角;成立臺灣妥瑞人協會……。能夠藉此機會認識曾先生,是我的榮幸。我在教育大學時期最敬重的摯友,自小也是妥瑞症的患者,雖然她在長大後幾乎痊癒,但她跟訪談影片中的曾先生一樣,謙虛、善良,卻因自己的堅毅而讓人敬佩不已。

  只不過報章雜誌沒有詳細提到的是,孤獨的少年柏穎,花費了多少心力,才建構了現在與未來的橋樑。幸好,這本書裡的每一段話,都像一塊磚頭,讓我們能夠知道柏穎是如何把這座橋樑搭起來的。其中,最讓我難忘的一段話,就看得我鼻酸又欽佩:

  「我想到十五年前的自己,會為了討好別人而做出自己不喜歡的事,為的只是換到那麼一點點友情,現在的我絕對不會這麼做。」

  被這個世界重創過,卻仍然對世界懷抱熱情和勇氣的人,真的非常不容易啊!

  遍覽全書,會發現每一塊由文句組成的「磚頭」,都帶有柏穎倔強又樸實的奮鬥及吶喊;這些奮鬥中帶有強迫症男孩的眼淚,這些吶喊裡帶有妥瑞症少年的艱苦,而眼淚與艱苦,都使柏穎的路途更加顛簸,卻又在顛簸後加倍穩固。

  這本書,寫下一位被禁錮在校園裡的少年,最後終於拿到英國倫敦大學學院,以及美國喬治華盛頓大學的入學通知書,並且受邀前往哈佛大學演講的過去,也寫下奮鬥中的柏穎的近況,更寫下無數患有妥瑞症的孩子們可以期待的未來。

  也許妥瑞症會一直在柏穎的生命中徘徊,但柏穎卻沒有跟著停留在原地。他一直往前走,走過寬廣的世界、走過父親臨終前的關懷、走過自己曾經想要當救生員的夢、走過故事開始時那張草草頒發的國中畢業證書與同學充滿惡意的折半的原子筆、走過妥瑞症獨有的痛苦與餽贈、走過黑夜的盡頭,是感動自己也照亮別人的光。

  柏穎,佩服你,也祝福你。

撫平生命的皺褶
鄭若瑟醫師


  霸凌與自傷自殺,一直以來都是校園很重大又煩惱的議題,而這些困難琮諭都不幸遇到了,再加上得到嚴重妥瑞症,生理上的限制和情緒調控的障礙,讓他的成長困境比一般孩子要嚴重得多。根據歐美許多系列長期追蹤研究,霸凌無論對行為人或受凌人都有長遠的負面影響。對受凌人未來會增加患焦慮症、憂鬱症、自殺、精神病等風險,而對行為人也同樣會增加他們焦慮、憂鬱、反社會人格、犯罪、暴力的風險。這些問題不單純是一個學校裡面的行為或犯校規問題,而是一個複雜、相互影響的心理健康議題,影響孩子一輩子身心健康。

  然而有一句話說:「問題本身不是問題,如何對待問題才是問題。」。因為環境、家庭、疾病、遺傳等各種因素,我們沒有辦法保證每一個生下來的孩子都很健康,許多孩童帶著不同的問題和限制進入了學校,慢慢長大,進入社會。如果我們的學校、老師、同學、我們的社會大眾(就是你跟我),對於這些問題的認識不夠,或帶著歧視的眼光,或以負面語言行為對待他們,這些命運不好的孩子就會連續走上會揮之不去的厄運,放棄學習,甚至放棄自己的生命。

  這本書琮諭慷慨地的分享自己的生命故事,不是告訴大家他有多厲害,而是讓我們知道這樣的孩子成長的路徑有多困難,他們的生命充滿了滿滿的皺褶。如果我們每一個人能夠放下判斷他們的既有框架,用開放的態度去理解各種有特殊狀況、特殊需要的孩子,就像書中提到的許多曾經陪伴、幫助誴瑜的貴人,讓這些孩子的人生走得更平坦一些。這本書讓我們看到能夠預防,以及改善校園霸凌、社會歧視的最重要的解方就是「同理心」。只有當我們能夠看到、感知這些特殊需要的人的感受和需要,學習如何尊重以及善待他們,他們的生命會發亮,我們自己的生命也會發亮。《瑪利亞社會福利基金會》創辦人莊宏達醫師成立初衷,就是本於同理心來照顧心智和發展障礙的兒童;而這幾年我們一群關心教育和社會的夥伴成立了《善意溝通修復協會》,也是希望各界都能夠方便、低成本的快速學習同理心,因為同理心是預防霸凌的疫苗和修補傷害的良藥,可以撫平生命的皺褶。

短語推薦

胡秀妁 / 樹德科技大學兒童與家庭服務系退休助理教授


  面對未知,你會勇敢向前,或是踩剎車,停在熟悉安全之處?

  認識琮諭十年來,我最不捨的是他得常常面對未知的焦慮和恐懼。可能是搭乘大眾交通工具的時候,也可能是走進圖書館的時候,更有可能是走在嘈雜的街道上,因為他無法得知與他短暫交會的人們,能不能見怪不怪?是否剛好也知道妥瑞症?這種無法預測的焦慮與恐懼,肆意的築起一道道通往探索世界奧祕的高牆,狂妄的張貼著「請勿擅闖,違者後果自負」的告示牌。

  而我最佩服的,是他盡己所能,多方嘗試拆毀高牆,諸如生命教育公益演講、拍攝影片、參與妥瑞症、輔助犬協會的成立與宣導,透過社群媒體幫助許多妥瑞症者和他們的家人。

  我看見琮諭從年少到現在,勇敢承接生命的特殊禮物──妥瑞症,穿越並擁抱「不一樣」的未知高牆,活出值得喝采的自己!

鄭勝耀 / 國立中正大學教育學研究所教授兼任所長

  為所有的「不一樣」喝采!

  「非常謝謝琮諭(柏穎)!讓中正教育所的全體師生有機會真正『理解』妥瑞症、強迫症、情緒與閱讀障礙,我們都知道幾乎所有的『刻板印象』(Stereotype)、『偏見』(Bias)與『歧視』(Discrimination)都源自『誤解』(Misunderstanding),透過與琮諭真實的相處和互動,我們可以對於『特殊需求』(Special need)有了更為深刻的體悟與關照!再次謝謝琮諭!」

  上述這段話是我在2023年9月9日中正教育所碩博士班新生座談所分享的一段話,期待透過琮諭加入中正教育所的大家庭,可以營造一個更為「多元共融」(Diversity, Equity, and Inclusion, DE&I)的學習環境!更開心有機會先閱讀琮諭的新書《人生何必妥協:就算跟別人不一樣,也要活得理直氣壯》,為琮諭的「不一樣」喝采,也希望我們的社會可以「接納」與「擁抱」所有的「不一樣」!

羊羊老師 / 羊羊老師の魔法教室創辦人

  頻眨眼睛、眉毛抽動、扭動脖子、蠕動身體、揮舞雙手……這些無法控制的行為,聽起來荒謬,卻是妥瑞症曾琮諭先生的日常。

  妥瑞症是一種神經發展性疾病,臺灣每兩百個孩子之中便有一人患有此症,而這些孩子變成大人後只有三分之一狀況會減緩。

  曾因妥瑞症而飽受折磨的曾琮諭,國中時從學校四樓縱身一躍想要一了百了,然而這一跳並沒有為他的人生畫劃下句點,相反地還開拓出新的篇章。

  浴火重生的曾琮諭,不但到國外攻讀學位,也透過演講及出書,和周遭的人分享生命經驗,許多和他有類似境遇的孩子,也因此得到了療癒與希望。

  「路途中那些痛苦的碎片,其實都是錯落有致的安排。」曾琮諭讓人們相信,有一天我們一定能飛往更高更遠的地方。

曲全立 / 導演、美力台灣創辦人

  自愛鏗聲,活出自己

  琮諭分享自身的生命故事在「〈台灣超人」〉的影片中,隨著美力台灣環島巡演,許多學童在看過的影片之後,說他們自己都曾經對類似的朋友產生誤會,「原來那些不斷動來動去的同學不是故意調皮搗蛋……」他們一言一語的主動回饋,開始要學會去理解他人,換位思考。

  正因為外在許多人對妥瑞症的不了解,琮諭曾經陷入情緒的深淵中,把這些傷口,化為包容的能量,透過教育去改變,於是他去進修,也主動分享經驗,陪伴更多的患者。每個人都可以是超人,當我們從一個人,到一群人一起跨出的這個腳步,是善,、是愛,是讓柏穎從厭惡自己到走出來的勇氣,更是超越自己,、啟發下一代的永續影響力。

蔡英傑教授  

  這本書真的只有琮諭才寫得出來,他講述自己走出死蔭幽谷的心路歷程。

  約十多年前,我開始與台大兒童醫院合作研究精神益生菌對妥瑞症的功效,也才有機會認識了琮諭。後來當我們規畫劃和哈佛大學合作進行自閉症臨床試驗時,柏穎來說希望能參與研究,我就深感這孩子,志在千里。

  妥瑞孩子有抽動,、疼痛、情緒等各種惱人的問題,但是多項研究指出他們也經常具備極高的創造力,我在琮諭身上就清楚看到這項特質,還加上高行動力。確實的,妥瑞孩子只要不被疾病打倒,有極高機率成為人生勝利者。

  這本書不但是對妥瑞病患,、家人,、師長,、同學,以及每一位可能接觸到妥瑞病患的朋友發聲,更是以他自己面對挑戰,由逆境中勝出的經歷,激勵每一位讀者。
 
 

詳細資料

  • ISBN:9786263056381
  • EISBN:9786263056411
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:2.9MB

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