Name: 一公升的眼淚(二版)
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喜歡書的女子 (IG:valerie_the_bookworm)

Lv.6

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5.0

2023/11/28

劇透警告

「在經歷這個過程之前，我至少需要流過一公升的眼淚。」

這個書名想必對許多人來說並不陌生，是曾經被改編成超人氣同名日劇的原著日記。還記得當時這部日劇上映時，我們全家常常窩在電視前一起跟著主角暖心地笑、無助地哭，深深不捨又被主角的堅強所感動著⋯⋯(整個透露年齡了😂

《#一公升的眼淚》作者木藤亞也在14歲時被診斷罹患「脊髓小腦萎縮症」，這是一個罕見的絕症，病患會從身體不協調，逐漸走向無法走路、說話、吞嚥，然後無法呼吸而亡。本書集結了她在喪失意識前八年期間所寫下的日記節錄，內容除了描述她面對疾病所展現的強韌與勇氣，也記載了身懷絕症之人、殘疾之人在社會上生存所需面臨的不諒解、歧視與困難之處。以前年少不懂事，看劇時只專注於「主角好可憐」這樣的情緒，但在多年後再次透過書籍了解主角的人生故事後，我獲得了很多的啟發與力量，同時也從不同的角度思索著：面對深陷苦痛之人，我們不該做什麼？又或者，我們還可以做些什麼？

🔹面對深陷苦痛之人，我們還能做什麼？🔹

「有時候我會想，如果我的智力能和身體的不自由同等比例，或許我就不會感覺如此痛苦了。」

罹患「脊髓小腦萎縮症」會導致病患運動及平衡失調，但並不會改變病患的智力。也就是說，當身體各部位逐漸退化而導致各種生理障礙的同時，被禁錮在身體內的仍然是有意識、有想法的患者。

閱讀本書過程，我心疼與愧疚的情緒不斷。作者因為走路搖搖晃晃被路人笑說很像幼稚園的小朋友、好可愛；因為雙腳逐漸僵硬而無法和同學一同跑步，卻被同學羨慕著說「可以回教室自修真好」；甚至是在廁所辛苦握著把桿移動，卻聽到陌生媽媽對孩子說「如果不聽話，以後就會變那樣」⋯⋯不管是無意還是有意的話語，都可能在無意間成為利刃刺進某人的心，而我們能做的，可能是調整好自己，盡力用更加良善的一面面對生命中任何與我們擦肩而過的人。多一些體諒、少一點閒言斐語。

👉🏻「大家做得來的事只有我做不到，這種不甘心的感受之深，根本無法用語言來形容。沒有切身體會的人，哪能理解我的心情呢？可是，即使他們感受不到，哪怕只是稍微閃過的念頭，我都希望她們能體會我的立場。」

🔹活著，就是一件快樂的事情🔹

「只是為了活下去，我就用盡了全力。」

當你被告知自己得了絕症，完全沒有特效藥可治，只能任憑身體狀況不斷惡化下去時，你想怎麼面對生命呢？老實說，我完全無法想像這個情況。木藤亞也的日記雖然紀錄著她每況愈下的生理狀況，但實則充滿了對生命的期待與希望。就算失去走路的能力，她也期待自己未來可以找到能居家上班的工作、就算話說得不清楚了，她也依然希望自己能做點什麼、對家庭有所貢獻。

木藤亞也留給讀者的是在黑暗中高唱的生命之歌，是在不斷跌倒、受挫後仍然期待睜開眼迎接全新的一天的韌性。讀完她的日記後，我著實覺得：人光是活著，就是很幸福的事了。所以我們就別再為一些雞毛蒜皮的小事皺起眉頭、忿忿不平、虛度光陰了。

🌿🌿🌿

「摔倒了又有什麼關係
反正還能夠重新站起來
不是件很好的事嗎
摔倒的同時抬頭仰望天空
藍藍的天空在上頭
看起來那麼廣闊無垠
你看得出它正在對你微笑嗎
我還活著」

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