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我是婗的眼!一位學習障礙生父職陪伴之生命故事

我是婗的眼!一位學習障礙生父職陪伴之生命故事

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內容簡介

  家有學障兒的父職挑戰~一個特殊兒家庭關於愛、關於扶持、關於追尋夢想的故事。
 
  ◎是什麼樣的人生哲學、態度與價值觀的父親,能在毫無特教專業訓練下,完成這些角色及功能?
  ◎讓我們一同跟隨這位父親的足跡,進入他與女兒共同的世界,一同感受愛的力量,一同見證勇氣的花開。
  ◎願這本書成為我們的指南,引領我們找到自己的奇幻之旅,踏出屬於自己的閃耀之路。
  
  如果聆聽是最好的溝通,陪伴將會是最好的治療。
 
  這一本書是一個特殊兒家庭關於愛、關於扶持、關於追尋夢想的故事。
  父親的生命藍圖是以女兒為主角,他以為只是陪伴,但以旁人角度看,
  他同時也是「規劃者」、「引導者」與「教學者」。
 
  作者以自我生命為故事的主體,探究與家人、他人、環境的連結,
  從中爬梳自我的生命本質、學習障礙者父親的意涵以及眾人眼中的我。
  陪伴女兒一路成長過程裡,面對著來自於周遭的挑戰與逆境,
  身為學習障礙者父親責無旁貸,除了坦然面對接受自己的孩子,
  還要帶著她勇往直前衝破難關,容許孩子做自己,
  最重要的是,更要讓孩子覺知如實做他自己。
 
真情推薦
 
  浩銘用勇氣和堅毅,活出和女兒不同的人生,淚水後的彩虹,總是特別清亮絢麗——樹德科技大學應用社會學院/副院長 李淑惠
 
  父親把小愛化成大愛,用他與女兒的故事激勵更多人,並分享更多生命故事——樹德科技大學兒童與家庭服務系/助理教授 劉蔚萍)
 
  從這本書中,可以看到父親陪伴女兒成長的同時,自己在父職角色上也有更深刻的認識與實踐。——樹德科技大學兒童與家庭服務系/兼任助理教授 黃筱晶
  
  一位閱讀障礙但善良體貼的女孩,父親毫不猶豫地與女兒一同前行,演繹出一個觸動心靈的精彩故事——高雄市立三民高級家事商業職業學校/實習處主任 林紫茵
  
  從國中「資源班」到大學順利畢業,在陪伴的路上一直當「女兒的眼」做中學、做中教,學然後知不足,教然後知困——高雄市立五甲國民小學/校長 陳泱澤
 

作者介紹

作者簡介
 
嚴浩銘 Jacky Yen
 
  1972年出生於高雄市橋頭區,畢業於樹德科技大學兒童與家庭服務系研究所,現職五福旅行社股份有限公司副總經理。
 
  我在一個平凡的勞工家庭長大,從小就立志要當一位老師,在我心中,老師是非常神聖、受人景仰的,不僅是傳授解惑,更有著溫柔而堅定的愛陪伴著孩子。父母是孩子的第一個老師,沒想到在為人父時,就開始扮演著如同老師的角色,在女兒求學與生活中一路陪伴著成長,亦父亦師。
 
  凡事盡心盡力,不錯失一個鑽石般的明天,不僅教導自己的女兒,也協助學校、幫助弱勢孩童及校務發展,願能將自己的愛及能力散播。我秉持著「做該做的事、做什麼像什麼、努力完成事務」的信念,低調默默當一個盡責的家長及散播者,把燈提高照亮更多的人。
 
  學歷:
  樹德科技大學兒童與家庭服務系 碩士
 
  重要經歷:
  高雄市立橋頭國民中學 學生家長會 會長
  高雄市立三民家事商業職業學校 學生家長會 副會長
  高雄市步輪鐵人運動休閒協會 理事長
  步輪不累鐵人團 團長
 

目錄

推薦序一:「嚴」父與「女兒」(婗)的真愛奇蹟
推薦序二:人生中的「規劃者」、「引導者」與「教學者」
推薦序三:向這對父女檔豎起大拇指表達讚佩
推薦序四:好命爸爸與女兒的奇幻之旅
推薦序五:爸爸的歌,一首生命的歌
自序

第一章 解開心結
啟程──捲起回憶,勇敢去闖
重新定義我的人生,繼續向前行
歷程中的變化
我是家中的那顆太陽

第二章 回首來時路
我的成長背景 經濟與陪伴難兩全
我的教育方式:若妳不勇敢,沒人能替妳堅強
心之所向
攤開地圖,發現寶藏

第三章 擔責的肩膀
從敘說中發現自己
父職角色與內涵
擔起責任的肩膀
爸爸親像山
成為女兒的大樹
家有學障兒的父職挑戰
家庭中的「礙」與「愛」

第四章 乘風破浪
艱難的關卡也困不住前進的渴望
公主的出生 夢想的開端
變調的戀歌:夢碎了無痕
變調的樂章:鑑定結果的確認「是」
新的挑戰:診斷後的衝擊
父職的承擔:夫妻間的平衡與調適
阿嬤的神農志工
小婗的造型師及生活導師
橡皮擦阿公
圓缺了一角:超人爸爸的離世
同學的霸凌與漠視:婗的國中生涯
人生一張零分考卷:我是婗的眼
生命總會自己找到出口 絕地重生
殘酷的五十九分:不能放棄,為自己爭取一條活路
婗真的做到了,贏來人生第一個獎
重獲新生 展翅高飛
挫敗只有起點,沒有終點:繼續闖關
「諮商中心」的輔導及關懷
從書僮到專職的學生,期待一起畢業的父女
再次攜手闖關成功
父女的蛻變 婗的成長,我人生另一個轉捩點
出社會的婗,積極求職
天無絕人之路,繼續為「婗」努力

第五章 否極泰來
從生命的裂縫看見不一樣的人生
因為礙 所以愛
我是誰?我在哪?
唯有失去才懂得珍惜
愛的漣漪
我曾經臉書寫下的文字
堅持的信念
為生命創造正向漣漪效應
讓愛驕傲的存在
陪伴與支持的勇氣
面對各階段困境的因應策略

致謝
後記

圖目錄
圖一:我與小婗的成長時間軸
圖二:我與家人的情感關係圖
 

推薦序一
 
「嚴」父與「女兒」(婗)的真愛奇蹟
 
  認識浩銘,其實是從「嚴爸爸」這個稱呼開始,知道系上有一位學生的父親像是女兒的伴讀生,聽遍女兒所選的每一門課堂,幫孩子做統整複習,沒想到,幾年後,嚴爸爸也從父親、學伴、變成同學,最後成為女兒的學弟,這一切,都是因為女兒小婗,同時也因為小婗,改變了他的人生。這父女檔一路走來,可說是真愛展現的奇蹟。
 
  在我眼中,浩銘是一位非常特殊的爸爸,不是因為他有一個閱讀障礙的女兒,而是他在面對家有需要協助孩子時所表現出來的正向、永不逃避的勇氣與堅毅力,就像他在論文中寫下的「只有勇於承擔才能主宰生命,也只有勇於面對才能化解內心的恐懼」,幫自己和女兒打出一張好命牌。
 
  「我們都是成為父母之後才學習如何當父母的」,這句話或許反映了一般父母對於親職角色滾動修正的歷程,但是對浩銘來說,原先期待上天送給自己一個平凡的孩子,成為一位平凡的父親,但是老天爺給了他一個重大的任務與不凡的禮物,面對挑戰,浩銘沒有給自己太多怨天尤人的時間,他轉身開始學習如何用適當的方法照顧女兒小婗,他用師徒制的方式,把書上冰冷的特教理論,轉化為具體的教養方式,自己先了解如何做,再帶著女兒做,放手讓女兒自己做並評估結果,再回頭修正,最後成為孩子真正帶得走的能力,一個外行人想方設法實踐抽象的教育理念的教養過程,著實令人動容。
 
  浩銘天生就有孩子緣,他在幼兒園實習時,像一個穩重的爸爸、又像一個頑皮的玩伴,孩子們都非常喜歡他,他像個魔術師帶孩子做餅乾;像個玩伴陪孩子在草地上奔跑;他自帶氣場,一出場就受到孩子熱烈歡迎。可以想像他和女兒小婗在一起時,也是用這種風趣、幽默、時而是父親,給小婗最大的支持;時而是老師,依著小婗的發展,用他獨特的方法帶領小婗;時而是玩伴學伴,陪著小婗經歷喜怒哀樂;又時而是最好的精神堡壘,傾聽接納所有小婗的一切。
 
  只是,鐵漢也有柔情的時候,論文口試那天,浩銘說著自己一路走來的故事,回顧崎嶇充滿挑戰的來時路,心中五味雜陳,悲與喜湧上心頭,說著說著情緒激動地流下了眼淚,久久不能自己,或許是感動、感慨、感傷交疊的眼淚,我想,這淚水承載了小婗出生後的喜悅、確認為閱讀障礙時的擔心害怕與軟弱無助、不得不勇敢面對事實的勇氣,從一路跌跌撞撞到牽著全家穩步前行,最後還意外地把這二十幾年父女一起走過的故事書寫出來,我想,這淚水是寶貴與無價的。
 
  「哇喜好命」是浩銘在通訊軟體上給自己的命名,一開始沒有意會這個稱號意義,後來才發現,原來浩銘把自己稱為「好命」,可以看出他豁達面對人生的態度。他用勇氣和堅毅,活出和女兒不同的人生,淚水後的彩虹,總是特別清亮絢麗,浩銘和小婗,你們真的做到了,而後半段人生正持續精彩,祝福你們!
 
樹德科技大學應用社會學院/副院長 李淑惠
112.8.28
 
推薦序二
 
人生中的「規劃者」、「引導者」與「教學者」
 
  我對浩銘的印象,始於還沒見到他本人之前。小婗大一入學時,導師提到學障生父親說女兒學習比較慢,四年唸不完沒關係,可以唸六年,重點就是要把大學唸完。大四幼兒園實習,我聽到導師說:學障生父親說如果今年實習沒過,明年再來,就是要讓小婗有當教保老師的資格。我很好奇這位父親是怎麼樣的人。
 
  有天小婗導師說:學障生父親來唸二技。耶~爸爸來唸二技,為了教女兒?開學時我注意到,二技全班有兩位男士,講台左前方牆壁邊那排中間位置,有位光頭男士,常說話有點幽默有點無厘頭,開學不久便跟我說:「系上老師們的課,我都上過,跟我女兒一起上的。」非常有心的爸爸,幫女兒學習及複習功課,難怪小婗至少在我的課,期中期末考試成績都過得去。
 
  二技下學期上特殊幼兒教育,分組報告中有個主題是「學習障礙」,印象中浩銘不是選這組,但他很熱心,把小婗從小到大的寫字內容,都提供給小組當解說範例。那時已是Covid19線上上課,我記得很清楚,該組成員說明不清楚,後來幾乎是浩銘在解說範例,我有點驚訝於一位爸爸的用心,一來他保存小婗這麼多資料,二來他很仔細分析,對一位非特教專業的家長而言,已見他的用心。我接續深度解說小婗的文字資料,浩銘回應:可惜沒早點來上課。身為研究者,我好奇的不是小婗,我很好奇,從來沒學過特教教學法的浩銘,怎麼有辦法教會小婗?除了教學法以外,還有甚麼因素,才能養成婗婗現在的能力?
 
  初期,浩銘來詢問我是否可以指導論文,我拋出問題,他回答:老師你有五分鐘嗎?接著他會講三十分鐘以上,他與小婗的故事說不完的,且在指導的過程中,我明瞭,浩銘是為小婗而活,他的生命藍圖是以小婗為主角,他以為他是陪伴,但以旁人角度看,他同時也是「規劃者」、「引導者」與「教學者」。規劃者:例如考汽車與摩托車駕照,這是給小婗釣魚竿,而不是給魚吃,甚至最棒的是要求小婗養成「不放棄」的態度;引導者:小婗朝「全勤獎」努力,只因浩銘說一說,但還要看小婗自己選擇要不要達成;教學者:浩銘用畫圖方式教會小婗考照路線與開車技巧。
 
  是甚麼樣的人生哲學、態度與價值觀的爸爸,能在毫無特教專業訓練下,完成這些角色及功能?我很喜歡聽浩銘說故事,因為他說出日常生活看似平淡的故事後,我們這些指導老師才能協助他像剝洋蔥似的,一層一層再深度剖析與整理,淬鍊出學術論文的層次。
 
  浩銘把小愛化成大愛,想用他與小婗的故事激勵更多人。恭喜他達成心願,我知道看似平淡的內容中,遠不及當時辛苦難過的十分之一,但這老天爺安排的緣分,成就了小婗,也同時成就了浩銘。祝福這對父女,還有更多生命故事可與大家分享。
 
樹德科技大學兒童與家庭服務系/助理教授 劉蔚萍
112.8.21
 
推薦序三
 
向這對父女檔豎起大拇指表達讚佩
 
  小婗在我的心中,是我在大學任教期間最優秀的學生,因為在大階梯教室下午三點到五點的課堂上,每週上課她都坐在前面中間的固定位置,全勤的她上課認真,報告寫得很好準時繳交。每週下課後都會走向前找我聊天,從教室一路聊到停車場,聊學業聊生活聊人生觀,從小婗的話語中,我總是能感受到,她爸爸對她的關照,每當我讚美她時,她都會將這些讚美歸功於她的父母,尤其是她爸爸,這是我對浩銘最初的認識。
 
  如果有緣,自然會相逢。過了兩年,在二技的第一堂課,我進到教室,看見全班女同學當中,有一位坐在靠窗的男同學,在他自我介紹時,我驚喜地見到了小婗的爸爸。在經過課堂報告與期中考之後,我感受到浩銘的認真與優秀,果然不久後就收到浩銘報喜,他考上研究所了,然後我成為他的論文指導教授之一。生命故事在質性研究中是很好的典範,也是理論與實務上具有意義的主題,最終浩銘以自我敘說為研究方法,寫出了一本碩士論文,並且整理後出版,浩銘就是一位不說空話,只做實事的堅毅勇者。
 
  堅強的毅力是有志者騰飛的雙翼,許多人往往只看到成功者獲得如潮的掌聲和耀眼的光環,而沒看到成功者背後付出了超乎尋常的努力。這本書中,可以看到浩銘陪伴女兒小婗成長的同時,自己在父職角色上也有更深刻的認識與實踐。兩人一同經歷了許多喜怒哀樂、酸甜苦辣的事情,即使面對挫折,浩銘都會鍥而不捨地與小婗共度難關,在生活中以積極又溫暖的陪伴和鼓勵,讓小婗一生受益。
 
  每個人的人生都是一本書,讀一本好書,從書中得到的感悟,就像和智者談話。如果我們讀懂他人的生命故事書,自己的這本書就會更精彩更生動。浩銘用文字傳遞感動人心的故事,成就人生的智慧,當我們自己認同故事中的主角時,我們便活出他的感受和作為,一起從書中獲得益處,然後向這對父女檔豎起大拇指表達讚佩之意。
 
樹德科技大學兒童與家庭服務系/兼任助理教授 黃筱晶
112.8.19
 
推薦序四
 
好命爸爸與女兒的奇幻之旅
 
  在這個充滿奇遇的世界裡,有些故事特別引人入勝,仿佛我們自己也置身其中。我很榮幸能夠為您介紹一位特別的父親,他的故事彷彿是現實世界中的一場牧羊人奇遇記。
 
  這位好命爸爸並不是我們通常意義上的英雄,他的傳奇並非在像即刻救援電影上演繹的,而是在家庭中,與他的女兒攜手成長的歷程。他的女兒,一位閱讀障礙的女孩,善良、體貼的一位女孩,曾經面臨著一連串的挑戰和障礙。然而,這位父親並未放棄,而是選擇了毫不猶豫地與女兒一同前行,演繹出一個觸動心靈的精彩故事。
 
  就如同牧羊人奇幻之旅中的主人翁一樣,這位父親在陪伴女兒成長的過程中,經歷了一場場驚險的冒險。他在逆境中展現出了堅韌的品質,就像是一位智者,不斷地引導著女兒跨越生活的荊棘,穿越不確定的未來。他的陪伴,猶如牧羊人的手,輕輕地引領著女兒通過困難與挫折,走向更美好的未來。
 
  我有幸一同分享這位好命爸爸與女兒小婗共同的努力故事。從陪伴女兒考取汽車駕照(我都還沒考取駕照),到協助她踏入職場,這段旅程並非只是一個人的成長,更是一個家庭的共同努力的成果。我曾經問過好命爸爸,如果時間可以重來,你也知道會與特殊的小婗相遇,你還會選擇生孩子嗎﹖好命爸爸回答:「會,這是先苦後甘的人生經歷」,這份先苦後甘是多少歡樂與淚水交織而成的滋味啊!
 
  這一本書是一個特殊兒家庭關於愛、關於扶持、關於追尋夢想的故事。讓我們一同跟隨這位父親的足跡,進入他與女兒共同的世界,一同感受愛的力量,一同見證勇氣的花開。願這本書成為我們的指南,引領我們找到自己的奇幻之旅,踏出屬於自己的閃耀之路。
 
高雄市立三民高級家事商業職業學校/實習處主任 林紫茵
112.08.30
 
推薦序五
 
爸爸的歌,一首生命的歌
 
  一起打過幾場球,「浩銘」兄給我的感覺是一位擁有「正向心理資本」開朗樂觀、風趣幽默、反應極快、做什麼像什麼的人,有他在的地方一定充滿歡樂笑聲。前陣子有幸拜讀他的大作後才知道反差如此之大,浩銘兄的人生就像一顆茶葉蛋,裂痕愈深才能愈入味。
 
  每當新學期開始,學校辦理家長座談會時,我總會和到校參加活動的爸爸媽媽們談到教養孩子的策略「陪伴」與「等待」,自己的孩子現在不能像同儕一樣是一朵美麗盛開的花朵,或許耐心等待,他們將來會成為一棵參天巨木。事實上我並不清楚對兒女有殷殷期盼的家長們能夠聽進去多少,能否放下手中的抺布、關掉電視、不滑手機來陪伴自己的孩子,等待他們成長茁壯?
 
  在這本書裡我看到浩銘兄為了陪伴被診斷為有閱讀障礙伴隨理解能力、記憶能力、手眼協調等多障礙性的女兒小婗的學習成長之路,他能夠成功的調適來自家人、社會環境、經濟壓力等的多方面壓力,在陪伴的路上一直當「婗的眼」做中學、做中教,學然後知不足,教然後知困。
 
  浩銘兄提升自己的特教知能去讀二技相關科系及研究所,發現問題,解決問題,讓小婗崎嶇坎坷的學習之路雖然走的辛苦,但也能夠克服聽、說、讀、寫等學習困難,從國中「資源班」到順利大學學業;克服萬難考取汽、機車駕照,成為一名合格的幼兒園老師,在堅持、永不放棄的信念下,浩銘父女終於苦盡甘來,嘗到甜美的果實。
 
  浩銘兄「我是婗的眼」這首爸爸的歌經年累月只為小婗唱,從來沒有停休;自始終只為小婗唱,從來沒有怨尤。「我是婗的眼」是首美麗動聽的歌,也一定是小婗最愛的一首歌,到這本書出版,應該只是這首生命之歌的第一個段落,祝福浩銘父女一直傳唱下去。
 
高雄市立五甲國民小學/校長 陳泱澤
112.08.31 
 
自序
 
  因為陪伴閱讀障礙的女兒一起學習與成長,讓我可以勇敢面對及重新定義我的人生,感謝我的女兒,感謝一路上的貴人,感謝天!
 
  撰寫本書的目的,是將學習障礙生共伴學習的生命故事與主觀經驗,以及學習障礙生家庭成員間的情感衝擊與反思自我的生命經驗。透過敘說的方式,將自己從女兒出生時可愛的模樣,到被診斷為學習障礙、求學及成長過程的酸甜苦辣,面對自我生命旅程中的喜悅、枷鎖、驚險、挑戰、挫折、貴人等,逐一回顧,敘說閱讀障礙生陪伴學習經驗,與生命交織的心理變化歷程,及其對個人的生命意義。
 
  陪伴女兒成長的過程中,深刻體會孩子所有經歷的一切,無論是遇到多少逆境與困難,如果沒有貴人的鼓勵和支持,就無法成就今日的她,有著勇往直前的勇氣。身為爸爸的我也得以一起成長與學習,年過五十還能重拾課本再回校園,與女兒一起進入校園進修,至今仍覺得不可思議。感謝我最親愛的家人,與我共同面對小婗從出生到現在所面臨的壓力,給予的親情支援,及生活上的協助,謝謝她們的體諒。我的生命經驗故事也將會持續譜出更燦爛、更豐富的生命樂章。
 
  感謝在小婗生命中每一個重要時刻出現的貴人,林芳仕老師、葛美玉老師、蔡惠美老師、陳香利老師、林紫茵主任、顏妤安主任、柳嘉玲老師、陳冠傑老師、李淑惠主任、楊文田董事長、楊素玲園長、王秋香主任、楊孟儒主任,淑椀老師以及怡婷老師,因為有您們的協助,成就了小婗的學習與成長,因為有您們才有現在的小婗。
  最後,特別感謝我職場生涯中最重要的貴人,五福旅行社的許順富董事長及陳珮璘夫人,在我第一份工作退休後,娉請我到公司並擔任要職,謝謝您們的賞識與信任,讓我得以再創個人職場的新高峰。
 
嚴浩銘
112.08.03
 

詳細資料

  • ISBN:9786263641747
  • 規格:平裝 / 192頁 / 14.8 x 21 x 1 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第一章 解開心結
 
啟程──捲起回憶,勇敢去闖
 
凡流淚撒種的,必歡呼收割(聖經詩篇,126:5)
 
願我能及時種下這顆希望的生命種子,
 
帶來美麗的火花及溫度
 
給這個世界上有寒冷的地方,
 
讓世界充滿有情有愛的花朵。
 
重新定義我的人生,繼續向前行
 
為什麼是我?怎麼會這樣?很多的為什麼無限循環著,不知過了多久心情才平復下來。
 
我的女兒小婗於2022年大學畢業,在這個時代,「大學畢業」對一個所謂的「正常家庭」、「正常小孩」來說,或許是很稀鬆平常的事;但是在我家,這不知道是多少眼淚累積下的奇蹟。我的女兒在國小三年級的時候被診斷為「學習障礙」,其類別為「閱讀障礙」,從此,一個幸福美滿的家庭瞬間變了調,心中編織好的未來藍圖一夕之間就被摧毀了,我從傳統父親的單一角色,轉換成同儕、老師、陪伴者等多重角色,除了自我調適之外,更要扮演家中的協調者及溝通的媒介,因為小婗是家中第一個新生兒,我的爸媽對她疼愛有加,我的太太更是把她捧在手心,突如其來的消息,如晴天霹靂般的令全家人都無法接受,甚至變得很消極,因此,我一人獨自撐起維護家庭和諧的重擔。
 
當我知道小婗的症狀是閱讀有困難,甚至會影響書寫後,我就開始唸書給她聽,知道只能靠聽力學習的她很辛苦,所以,我決定當她的「眼睛」。除了學校的課本之外,就連課外讀物、路上的招牌或各式各樣的文宣品,我都會唸給她聽,解釋意思讓她瞭解。因為她叫小婗,所以從那天起,我就是「婗」的眼,帶她閱讀浩瀚的書海,一同面對未知的挑戰。
 
我曾經不想承認我的孩子小婗是個學習障礙的小孩,我不想看著她這一生因為學習困難而留下遺憾,所以,我完全不能接納自己,甚至想逃避這一切,不想去面對。但終究她是我生的,我是她的爸爸,我仍然必須去正面迎戰,並且盡可能地去改變這一切。既然不能避免,那就把傷害降到最低吧!當我回首這二十多年來對小婗的教養及陪伴歷程,若不是親身體驗,真的很難用言語及筆墨形容,說是「備極艱辛」一點都不為過。然而,換個角度想,何其有幸在生命歷程中有她的相伴,與我共同面對重重的挑戰,這些挑戰不只是心理層面的煎熬,也是我人生的一大突破,相信這一切都是上天最美的安排。

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