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我不是故意發脾氣:認識與因應自閉症者的焦慮與崩潰 (電子書)
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內容簡介

  看來像是鬧脾氣的失控舉動,其實是自閉症者太過焦慮而導致的崩潰行為!

  對於那些自閉症光譜上的人,這本書會提供你所需要的肯定,那就是:我們不是「為了引起注意」,也不是故意做壞事。──利普斯基

  √ 去游泳池的計畫被中斷了,兒子開始一邊哀嚎、一邊撞頭……
  √ 第一次喝到冰涼的氣泡水,亞斯男孩陷入崩潰,拒絕再吃任何食物……
  √ 問問題得不到確切答案,便哭泣、開口攻擊旁人。

  這些失控行為不但讓照顧者傷透腦筋,對孩子來說更是難言的痛苦。

  其實,他們不是脾氣壞,而是太「焦慮」了!

  自閉症孩子焦慮最根本的原因,往往是事情沒照著他們預設的劇本進行。外界的小小改變都足以令他們大腦超載,焦慮迅速累積卻無法自行排解,不一會兒便火山爆發!

  本書作者黛博拉.利普斯基就是高功能自閉症者,她以親身經驗闡述自閉症者異於常人的感官感受和認知功能,例如視覺上習慣避免眼神接觸、無法同時接收多種訊息或是新的變動。

  利普斯基也解說焦慮產生時要如何逐步降溫,並解析當崩潰真的發生時該如何因應,尤其是注意身邊人員的安全、降低對自閉症者的刺激、準備應急工具包等。她特別釐清「崩潰」與「鬧脾氣」的差異,幫助照顧者和孩子們免於從焦慮到崩潰的重複模式。

  儘管提出種多獨到的觀點,但作者認為,每位自閉症者都不同,難有一套萬用因應方式。訓練他們了解可能的狀況,準備好「備用劇本」,是減緩自閉孩子情緒風暴的必備功夫。

  看到作者非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣……讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。——沈君霖

本書特色

  ◤最真實且感人的自閉症者視角

  以自身身為自閉症者的崩潰經驗為基礎,作者透過本書如實提供自閉症者生活中會碰到的焦慮情境,並以淺顯易懂的方式讓大眾了解與因應他們的崩潰行為。由於是從自閉症者的角度來描述,因此更能觸動許多有相似情況的但未能好好被對待的自閉症夥伴們。

  ◤最實際也有效的自閉症者應對方法
  千萬別小看自閉症者的堅持與崩潰!本書收錄自閉症者日常生活上會遇到的大小狀況,如購物、換教室、看醫生;觸發焦慮與崩潰的原因,包括環境變化、突然碰到太多選擇或是含糊不明確的說明等。當自閉症照顧者(如家屬、心理專業人士)足夠了解自閉症的習性,就越能夠理解並幫助困在自我世界的他們。

感動推薦

  吳佑佑|宇寧身心診所負責人
  沈君霖|ASD資深病友
  林亮吟|心禾診所負責人
  姜忠信|國立政治大學心理學系教授兼系主任
  彭玉燕|台灣肯納自閉症基金會董事長
  蔡文哲|台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師
  簡意玲|台大醫院精神醫學部主治醫師
  (按姓氏筆劃排列)

 
 

作者介紹

作者簡介

黛博拉・利普斯基 Deborah Lipsky


  為高功能的自閉症者,在緊急情況和創傷管理方面擁有豐富的經驗。曾擔任過消防員、急救醫療技術人員和預備役警官。現為進修教育研討會的主持人和主講人,同時擔任學校、機構和私人團體的顧問,專長為崩潰管理計劃。著有《處理崩潰:使用S.C.A.R.E.D. 鎮靜劑巧來應對自閉症兒童與成人》(Managing Meltdowns: Using the S.C.A.R.E.D. Calming Technique with Children and Adults with Autism)、《自閉症者如何哀悼,以及如何協助他們:專業手冊》(How People with Autism Grieve, and How to Help: An Insider Handbook)等書。

審閱者簡介

鄭玉英


  國立台灣師範大學心輔所博士、EMDRIA認證EMDR治療師,現任懷仁全人發展中心諮商心理師,擅長婚姻家庭諮商和創傷心理治療。著有《走過痛苦》(光啟文化);譯有《家庭會傷人——自我重生的新契機》(Bradshaw On: The Family,與趙家玉合譯,張老師文化)、《為孩子的獨特喝采:陪伴孩子走出自己的路》(Raising an Original: Parenting Each Child According to their Unique God-Driven Temperament,與黎盈合譯,上智)。

譯者簡介

殷麗君


  輔大法文系畢業,曾任出版社編輯,現為英、法文專職譯者,譯有《味覺樂園》、《巴黎人的巴黎》、《隔壁墓園的男孩》、《少年邁爾斯的海》、《五歲時,我殺了自己》、《假性親密》等書。
 
 

目錄

推薦序 / 沈君霖
審閱序 / 鄭玉英

前言

第一章 透過我們的眼睛看世界
自閉症是演化過程的一部分嗎?
劇本的重要性
強化的感官影響我們駕馭社交場合的能力
在未被診斷出自閉症的情況下成長
「劇本」:自閉症者的黃金守則
-偏離劇本
-痛恨自發性
-應對劇本偏離

第二章 焦慮;是朋友或是敵人?
與某些動物類似的神經構成
眼神接觸有困難
-原因一:感覺統合
-原因二:周邊視覺vs中央視覺?
-改善中央視覺的練習
-原因三:不具攻擊性的姿勢
輕觸被解讀為厭惡
戰鬥或逃跑反應
- 史前遺留物
- 觸發戰鬥或逃跑反應
- 一.開始「凍結」反應
- 二.釋放腎上腺素
- 三.喪失認知意識
- 四.受傷的危險
凍結反應
-我個人的結凍反應經驗

第三章 焦慮如何影響我們的認知能力
簡單的購物任務帶來的壓力
社會矛盾
絕對的世界:焦慮的主要原因
我們有什麼「感受」?
由自閉症者的觀點解決問題
對不可預測性的恐懼
刺激行為
- 以刺激緩和上升的焦慮感
- 純粹出於習慣的刺激行為
不斷用已知道答案的問題糾纏你的小孩
我們應該使用藥物來幫助降低自閉症者的焦慮程度嗎?

第四章 儀式和例行公事:對抗焦慮的天然防護機制
對可預測性的需求
雖然每個個體都不同,但都有例行公事
儀式的功能是什麼?
- 儀式與例行公事有何不同?
- 常識、強迫症,或儀式?
- 無法解釋的儀式
- 可能造成焦慮的微小變化,導致在家中或學校裡出現新儀式
中斷例行公事
- 無意間建立的非功能性例行公事
- 避免使用立即有形的獎勵
- 逐步修改例行公事
- 替換一項非功能性的例行公事
- 處理例行公事受到破壞
- 例行公事受到不可預見的干擾
壓力對例行公事和儀式的影響
- 親身經歷,說明無功能力行公事具有平靜作用
永遠不要介入儀式或例行公事

第五章 什麼是崩潰?
並非所有個體都會經歷崩潰
崩潰不是鬧脾氣
什麼是崩潰?
我創建崩潰介入措施的心路歷程
是什麼導致崩潰?
- 偏離劇本:崩潰和災難性反應的主要原因
- 未接收到可理解的答案:崩潰的另一個主因
兩種類型的崩潰/災難性反應:認知和感官崩潰
- 認知崩潰
- 認知超載和崩潰
- 過多選擇導致的崩潰
- 在崩潰時逃跑
- 從旁觀察崩潰中的自殘行為
- 亞斯伯格症患者會發生自殘行為嗎?
- 崩潰時身體的生理反應
- 常見的警告訊號和行為,代表焦慮增加,導致崩潰
- 「凍結」反應預吿了崩潰即將發生
- 總結:認知崩潰期
- 感官崩潰
- 感官崩潰與認知崩潰的區別
- 接受感官極限
- 總結:感官崩潰
認知與感官崩潰
- 當機反應:崩潰期的另一個極端
- 崩潰之後:強烈的悔恨、尷尬和羞恥感

第六章 鬧脾氣與崩潰有何不同?
處理崩潰和鬧脾氣的黃金法則
鬧脾氣是一種選擇
區分崩潰和鬧脾氣:清單
控制已確立的鬧脾氣行為
如何處理鬧脾氣
- 警語
- 鬧脾氣時的攻擊性或自殘行為
- 成功的介入措施
- 如何測試無口語能力個體是否為鬧脾氣
- 利用特殊興趣和/或物品來測試是否鬧脾氣
- 尋找焦慮的跡象
- 非社交傾向
- 即時滿足是鬧脾氣的可能起源
- 以代幣系統作為有效的替代方案
當今社會是行為介入措施的破壞者
- 社會普遍的分心狀態是時代的標誌
一線希望

第七章 崩潰的觸發因素
新情況:崩潰的頭號觸發因素
- 機場:我的個人剋星
- 備用劇本或應急計劃:應對新情況的主要策略
- 「在⋯⋯這種不太可能發生的事件中」
- 一個貼切的案例
- 多個備用或應急計劃是有益的
- 與嚴重自閉症或無口語群體溝通備份計劃
- 給有口語能力和高功能群體的備用計畫
感官問題加劇新情況的壓力:一個典型的例子
- 防止在這種複雜的新情況下崩潰的策略
- 你無法為所有的新情況做好準備
轉換:崩潰的另一個主要因素
- 換教室
- 轉換到不同的科目
- 代課老師造成的轉換問題
- 其他可能導致崩潰的轉換
- 搬家
- 與父母狀態相關的轉換
- 父母親狀態轉換的指南
- 第一次去看牙醫或醫生
- 其他導致崩潰的觸發因素
- 試圖參與群體的對話
- 時間限制也是災難性反應的根源
- 被催促著做任何事
崩潰和災難性反應的觸發因素
- 賀爾蒙影響與崩潰

第八章 導致崩潰的溝通觸發因素
溝通不良在無口語群體中同樣普遍
自閉症溝通方式的差異
- 一.龐大的事實知識庫
 藉由獲知事實來處理恐懼
 迷戀恐怖事物的青少年:一個溝通不良的例子
 事實的交流在心理上有刺激作用
- 二.「問答」式溝通讓自閉症個體更自在
溝通是認知超載的主要來源
- 意指能力而不是命令的請求方式
- 涉及時間框架的語句,按字面解讀並定會不夠明確
- 過度濫用有約束力的詞語,不會被認真對待
- 違背承諾
- 模糊的時間表述,可能引起極度的焦慮反應
- 定義模糊的開放式問題
- 在問句中加入「是或不是」,並提及時間,讓問題變清楚
- 為什麼「不」這個字會導致崩潰?

第九章 崩潰的介入措施
崩潰/災難性反應介入措施的三大主要目標
- 一.所有相關人員的安全是最重要的
 自殘行為與安全
- 二.降低刺激程度
應該如何與處於崩潰中的人溝通
- 三.處理手邊的問題
 沒有任何替代解決方案時
 利用自閉症應急工具包來降低與崩潰相關的焦慮
 儘早識別焦慮跡象是預防崩潰的最佳策略
 對有口語或無口語能力的個體,身體運動都是一項鎮靜工具
 預先避免崩潰
 擁擠的人群藏有感官觸發因素,最佳的避免方法是不要去
 最後的建議:學著接受崩潰也是你的一部分
 風把我的帆吹掉了

 
 

推薦序

  多年來,我的生命像極了灰姑娘的南瓜馬車,穩定的狀態總是有時限的。一天中可能前一刻還好端端的,但不知道為什麼、在某些時刻,就會忽然出現動物般本能的怪獸模式,出現劇烈的失序行為(尖叫、自殘、爆哭、啃咬、抽蓄、撞擊、狂奔),變得喪失語彙、無法溝通、失去控制,甚至具有攻擊性。

  經過多年的經驗、探詢與反芻,讓我理解到不能期待哪個專家、大師來解決我的「怪病」,而是學習和醫生合作、信任身邊的人,進而建立生活的穩定架構,以便辨識出焦慮值升高與發病前的預兆,並及早轉換狀態。或是盡快逃離不舒服的壓力源,或是盡早服藥鎮靜自己、或是採取能安撫焦慮的儀式性行動。而我身邊的人也摸索出一套因應的流程,避免製造更多的刺激。畢竟隨著年紀的增長,這些崩壞造成的身心衝擊不僅不會減少,還會變得越來越難以負擔。

  我曾經試著用文字描述這些「發作」的當下:「我在下墜」、「我踩不到地」、「我濕透了」、「我在融化」,但從沒有人能真的給予回應,對於情緒性的描述我也總是摸不著頭緒且感到茫然。直到第一次閱讀這本書的時候,我才學到這個專有名詞:「Meltdown」(崩潰),看到作者清晰地描述自閉症群體崩潰的神經系統機轉與內在歷程、兩種引發崩潰的方式(認知、感官),以及非常具體實用的處理指引,甚至極為明智地指出崩潰和亂發脾氣是兩碼子事,因應之道也完全不一樣。這些清晰地陳述和舉例讓我感動萬分,有如曙光乍現、遇上知己。因為這跟我多年(用血淚換來)的實務經驗有相當多的吻合之處。「怎麼不早點出版呢?」我心中吶喊著。

  與本書的作者相似,我直到三十歲左右才被診斷為自閉症,同時有語言發展與表達的障礙。這個診斷對我來說如釋重負,彷彿從小到大各種各樣身心科的診斷和生活困境都有了統整的維度,也讓身邊的人比較有能理解與協助的方向。

  我也和本書作者一樣幸運,在成長過程得到相當程度的保護和訓練,受到諸多師長的照顧,尤其是我的主要照顧者(媽媽),她既是個極為擅長教學、邏輯清晰的老師,也是個有條不紊、意志力堅強的人。在我國中以前,每天的作息都有清楚且仔細的時間表,讓我可以在完成一個時段的活動後去打勾確認,同時還有每一週甚至每個月的計畫表相輔助,這些清晰的生活作息支撐著我,讓我對生活的「劇本」有可以依循的安全感。

  我非常同意作者在書中提及的三點,這也是我從諸多崩潰經驗中理出的頭緒:

  1.    認識每個自閉症者的崩潰刺激因子非常重要,而這「非常」因人而異,需要在生活中實際的相處和觀察才能認出。當前數位化的生活讓這部分變得越來越困難。但唯有在理解刺激因子後,才能有效地及早介入。

  2.    崩潰一旦發生,就會一路進行到耗竭才會停止。身邊的人最好的方式就是移除刺激因子、被動保護,等待這劇烈的狀態慢慢結束(不危及生命危險的狀態下)。語言溝通或試圖阻止大多沒有任何效果,甚至會引起更劇烈的反應。

  3.    學習與崩潰同行,接受它不但是生命中的一部分,也會隨著年齡而有所變化。自閉症者也會經歷青春期、入社會、老化的各種生命環節。接納與同行會慢慢減少崩潰後劇烈難耐的羞愧感,甚至有機會培養出一種幽默的容納度。
 
  「崩潰」是一個只能在經歷中實際體會的動態,無法用頭腦想像。我多年深受崩潰所苦,嚴重時甚至會絕望的躲在房間拿著聖水*(指祝聖過的水。依照天主教會的傳統,聖水通常置於聖堂入口處,讓教友能沾取劃十字祈求淨化心靈。)往身上灑,彷彿我附了甚麼魔,才會反覆出現這種見不得人的怪病。

  期待光用一本書就解決崩潰是不太實際的。但透過這本書,相信能讓許多身陷崩潰深淵的辛苦人,以及相關的照顧者、專業人員等有一個新的視角可以著手,並降低許多不必要的災難。即便是一般讀者,也能從其中(神經系統的運作、大腦思惟的差異,以及自我照護的措施)得到相當多的啟發。對此,我衷心祝福。

沈君霖(烏龜)

審閱序

  首次發現這本書是在一個有超過萬人的自閉症家長網站上。我發現許多家長提到這本書,說書中資訊極有幫助。我好奇買來之後,還推薦給一位成年後才得診斷的碩士學生,他說「這書描述了太多的我」。

  校閱期間,我把部分翻譯稿給一位思想有深度、感官超敏銳的朋友試讀。她分享「讀完這書後,我今天一直躺在地上(背貼著地是讓我安定的方法之一),作了好多瑜伽,也想起很多事。很多難以言喻的過往歷歷在目。這本書能出版真好。我至今仍不能忘記自己反覆尖叫崩壞、無法投入世界的漫長日子;還有多次被送醫、注射藥物、強迫大腦關機的無助時刻。這是外人很難想像的人生。」

  我知道真的有不少人曾經這樣受苦,其中不乏優秀份子。

  四十年前,社會對特殊需求兒童的認識還不成熟,這意味著現在四十歲以上的成年人在小的時候如果智力正常,他的過動、妥瑞(Tourette syndrome)或自閉症的狀況往往無法得到正確診斷,而在老師、家長的誤會中走過痛苦童年。現今特殊兒童的評鑑和教育都突飛猛進,但由於高功能自閉症的這些孩子看來正常,甚至能力超前、成績優秀,他們實際有的問題在學齡前往往還不明顯,直到上小學後,遇到的挑戰和人際關係上的要求逐漸提升時,狀況才會逐漸展現。有些學習障礙在十歲以後才以雙殊(twice exceptional)狀態呈現,或以非語言學習障礙(non verbal learning disability)的現象被認出來。

  有關本書核心之一:自閉症的崩潰(meltdown)現象並不常當成討論的焦點,這是因為崩潰是一種當事人當場失神、失控甚至失語,事後又非常羞愧不願回顧的特殊情況。崩潰發生時,身邊的他人也常受到驚嚇或產生厭惡,因此未能仔細回顧探討崩潰背後的強大焦慮。

  作者利普斯基是一位有崩潰症狀的高功能自閉症者,她自身是救護專業人員,後來又進修拿到心理諮商碩士學位。基於其親身經驗的現身說法以及日後諮詢服務中的個案觀察,本書才能如此豐富和精彩、獨特。誠如作者所言,崩潰是自閉症者最擾人的一項行為,也有相當的危險性,因此寫了這本「小題大作」的專書,專注在崩潰這個主題的深入討論。

  而筆者我從事心理工作執業已經超過三十五年,我非常關心這些兒時未被診斷而長大後帶有某些相關特質的成人。其中有不少人學業一帆風順,甚至於拿到高學位,但是往往無法在職場上成功、在親密關係和家庭角色上也有種種的不容易:研究生揮拳打了指導教授;某人類學博士在網路上與他國專家高談闊論,卻在生活上有許多侷限;高中生曾在房間裡宅居多日,直到打完全部關卡,開門出來已經是滿臉鬍髭,人也胖了許多,第一次返校考試數學卻是滿分,同學稱他為神。

  這些人後來長大了,但卻無法去工作賺錢。有經濟能力的父母多半做了財務規劃,有些是兩老自己搬出去,讓孩子住在原處獨立生活。有一國外返台的博士發現開公車是適合的職業;一位在郵政窗口找到他的安適之所。這些故事都非常感動,也給了我不少啟示。

  書中說明了自閉症者的問題來自腦神經,也就是他們先天的體質所導致,因此家長能及早認識更是必須的,這樣才能幫助這些在自閉症光譜上的孩子脫出俗套,及早在職場和生涯上面具有遠見。

  至於自閉症者的崩潰行為,他們似乎也有機會隨著年齡增長,更能自我調適而有所成長。一位現在已經是特教專員的老師說:

  我回想我國中時,曾有多次在下午全班打掃教室後,坐在自己靠牆的座位,頭猛撞旁邊的牆柱,或是窩在桌子下大哭。同學們大概已見怪不怪,不太會干擾我。現在……我應該會給當初的行為這樣的形容:那是我的生理神經反應凌駕在我的心智能力和社會化適應行為之上,那讓我無力管住這些行為,但很幸運地,我長大了、也成熟了,我的生理神經因對我對環境感知的理解,逐次逐步地成熟了。

  這位老師是我心目中的英雄。

  本書更有意思的地方在於,作者特別區分了崩潰和發脾氣的不同,這在自閉症兒童的教育端是很有意義的貢獻。由於崩潰場面常常非常嚇人,許多父母因而感到無助,甚至產生PTSD(創傷後壓力症候群)。崩潰也是擾人的,崩潰行為很容易激怒父母並讓雙方產生對立與衝突、親子雙方有時還會暴力相向。

  碰到孩子崩潰或發脾氣的父母常常感到無助,也很難在面對狂風暴雨崩潰中還要擔起管教和紀律的角色,因此二者的區分和提醒對家長格外重要。

  正在養育兒少的家長多半還在偶發的水深火熱當中隨之起伏,在崩潰的暴風歇息之後,若能嘗試幫孩子將那經驗化成言語(verbalize)並討論如何預防下一次發生,對自閉症光譜的孩子的確有很大的幫助,因為當他們認知超載(cognitive overload)、大腦卡住時,就只能尖叫、踢打、身體捲曲……,若能於事後回顧述說,這些孩子才有機會從經驗中累積出成長。

  不過,討論自閉症的焦慮和崩潰並不代表行事就可以不負責任,當事人還是得隨著年齡漸增,一點一點地練習自我調節的方法和策略。這時身邊人若能了解自閉症的神經系統為他們生活上所帶來的挑戰,並留意協助控制焦慮源、減少他們情緒觸發機會就是功德無量。

  又,書中說到老師和家長在個案的崩潰和發脾氣的判定上常有差異,這一點十分耐人尋味,因為這些差異也是影響親師合作、甚至有時是影響夫妻聯手品質的因素。

  本書非常適合家長,也適合家人和師長共同閱讀、分享經驗之異同,進而相互支持、共商對策;甚至連豬隊友都能成為神救援,以上種種就是本書出版的最大意義。

鄭玉英
寫於懷仁全人發展中心
 

詳細資料

  • ISBN:9789863573296
  • EISBN:9789863573463
  • 規格:普通級 / 初版
  • 出版地:台灣
  • 檔案格式:EPUB流動版型
  • 建議閱讀裝置:手機、平板
  • TTS語音朗讀功能:無
  • 檔案大小:1.0MB

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