最幸福的離開：好好走完最後生命的9個在家善終故事

【推薦序 1】
讓「善終」不再是遙遠的夢想
國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任  柯文哲主任

【推薦序 2】
家是傳遞愛與文化的泉源
國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任  陳秀丹醫師

【推薦序 3】
花道或泥道，任君選擇
國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手  趙可式教授

【推薦序 4】
生命教導生命
馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師  賴允亮教授

前言

第一章　核心家庭的老後生活
「都怪我跑去附近買東西，才害他那麼痛苦……孩子的爸啊，你用力地打我吧！」

第二章　裝痴呆的老母親
「我跟女兒都是這種個性，一下子就會起衝突。　所以，我才故意裝成痴呆的樣子哪！醫生，要幫我保守祕密喔！」

第三章　拒絕在家往生的人
「花多少錢都沒關係，讓母親多活一分鐘、一秒鐘也好，這才是醫生應該做的不是嗎？」

第四章　徬徨猶豫的住院患者
「連手都不能握……我不是為了受到這種對待，才強迫我先生、兩個人一路哭著回到醫院來的啊！」

第五章　在家善終的心願
「醫生，我不希望做那些痛苦、激烈的治療來延長自己的生命。我啊，想要死在這個家裡啊……。」

第六章　自成一格的開業醫師
「我不能讓一個四歲的小孩孤伶伶地住進醫院，可不可以想想辦法，讓他在家裡接受治療？」

第七章　國中女生的一句話
「我覺得爸爸說錯了，你只在乎錢的事。我也不希望爺爺去住院，我會照顧他的。」

第八章　最終棲身之所的另一種選擇
「並不是每個人都能得到家屬的照顧哪！所以，在這棟公寓裡，就算是獨居老人，我們也會照顧他們直到臨終。」

第九章  死在自己的家吧！
在家人這個共同體的包圍、守護之下死去，是許多人的共同期望。除此之外，居家臨終這個決定，也包含了我們對於後代子孫的一項重要責任。

後記

【解說】蓮見圭一

推薦序 1

讓「善終」不再是遙遠的夢想

　　本書作者平野國美（在日本茨城縣筑波地區行醫的醫師），是一名專門從事居家安寧療護的家庭醫師，他並沒有在醫院內從事醫療工作，而是出診到病人家中進行訪問診療的醫療服務。需要平野醫師到府服務的病人，或者病況太嚴重不方便往返醫院，或者處於臨終階段而不喜歡醫院的醫療方式，總之他們通常都是需要居家安寧療護的病人。平野國美醫師把他多年行醫過程中，遇到的案例寫成故事，透過這些生死之間的故事，目的就是呼籲：「讓病人死在家中吧！」日本屬於儒家文化圈，作者訴說的這9則故事，在同受儒家文化影響的我們讀來，應該會覺得心有戚戚焉，值得我們借鏡，也值得我們反省、參考。

　　五十年前，大部分的人都在家中過世，但是現在，如果把依照民間習俗，在最後一口氣時才接回家往生的病人也包括進去，應該九成以上的國人都是在醫院去世的。蓋儒家提倡人本主義，因此對死亡採取避而不談的態度。論語：「未知生，焉知死。」、「未能事人，焉能事鬼。」、「敬鬼神而遠之」，這種逃避談論死亡的文化，造成在現代醫院出現後，遇有親人臨終時，家屬都急忙把病人送至醫院，只想把「死亡」這個問題交給醫師處理就好了。但是，醫療體系並非獨立於整個社會文化之外，很不幸的，我們的醫護人員所受的醫學教育也欠缺這方面之訓練，大部分的醫護人員不願、也無能力好好處理死亡的問題，甚至把病人之死亡視為是自己職業上的失敗？所以臨終病人往往接受了太多不必要之治療，因為醫師認為，只有延長生命才是盡醫師的職責，根本忽略了「善終」這個觀念。

　　行醫多年，我常看到癌末病人，被插管後送去加護病房，病人接上呼吸器後，鼻胃管、導尿管、中心靜脈導管、輸血、洗腎、強心劑、抗生素……，一樣一樣的加上去，甚至最後一刻的電擊、胸壓急救，更是弄得病人的肋骨骨折、口角冒血，彷彿不這樣做，醫師就是沒有盡力似的。我在演講時，也曾問過眾多醫護人員：「癌末病人需要這樣的折磨嗎？」眾人皆搖頭。我說：「你們自己都說不應該這樣，卻天天這樣做。」

　　現代醫學興起，醫院之建立，維生系統之進步，卻反而使「善終」變得那麼困難、變成一個難以達成的目標。然而，面對問題是解決問題的第一步，唯有當醫生也願意「醫死」，開始把病人善終當作是醫師的一件大事，這些問題或許在將來才有改進之可能。本書以一名出診的居家照護醫師之所見所聞，平實的敘述生死之間的故事，應該算是拋磚引玉，讓我們大家透過閱讀這些故事，而能深入去思考怎樣才算是「善終」？生命末期病人在醫院中接受那些「延命治療」，真的需要嗎？唯有更多的思考和討論之後，當我們不再避諱談論死亡議題時，「善終」才不會是那麼遙遠的夢想。

國立臺灣大學醫學院附設醫院創傷醫學部主任
柯文哲主任

推薦序 2

家是傳遞愛與文化的泉源

　　生老病死，無人能擋。以前的人在家生育、在家終老，家族大小一起見證生死，經由貼近的觀察與參與，讓人對生命這條無法停緩的巨河，有一種打從心底的敬畏，進而養成珍惜、果敢、勇於承擔與豁達的人生態度。令人遺憾的，現代醫學的進展將生與死視為醫療專業，錯誤的急救觀念，讓許多人無法參與至親的往生過程，甚至有人逃避現實，以各種理由將死亡這件事逐出自己的視線；取而代之的是末期病人的痛苦、死亡時間的延長，與家屬日後無盡的悔恨。

　　做為一位重症醫師，我陪過至親與無數病人的往生，歷經死別的痛徹心扉，讓我對生命有更深的領悟。我父親洗腎多年，飽受打針、開刀之苦。當父親已無血管可用時，改在家裡做腹膜透析，晚年截肢帶來的不便，讓我五歲的兒子學會如何協助外公坐上便盆椅及清洗肌膚。我母親突發性昏迷，緊急送醫檢查後得知是腦內大出血，病情嚴重，若開刀只是讓死亡過程更加痛苦；數小時後我隨即護送母親回家，第二天母親在家中，有親朋好友、子孫的陪伴，穿戴著她生前最愛的那套旗袍與珍珠項鍊，美美的容顏、很安詳的往生。

　　事後有人認為我應該搶救母親讓她多活幾天，但母親是我的至愛，絕對不能因為我捨不得母親離去，而強留母親，讓她飽受開刀、急救、電擊、插管…種種極大的痛苦。因為母親常說：「人要能動才是好命，而活著不能動要人伺候的是歹命」。時至今日，每當我在護理之家或慢性呼吸器依賴病房，看到類似腦內出血意識不清的病人所受的苦難，我更堅信當年的決定，是為母親所做的最好抉擇。幾年後當年質疑我的友人因長輩所經歷的苦痛，反過來讚嘆我當年的果斷。因為拖延長輩死亡的時間是很殘忍的，放手才是真正的孝順；我三歲的女兒痛失她心愛的外婆，初次瞭解生命是有終點的，而懂得「讓媽媽不要太勞累，媽媽就可以多活久一點」的事實。我年幼的子女從陪伴外公、外婆的老年生活與在家往生的過程中學到了愛、珍惜與人生無常。

　　在醫院開過無數次解說病情的家庭會議，從言談中可以明顯知道誰才是真正照顧、愛護病人的親人。常遇到一種家屬，平日不照顧年邁的父母，又不了解照護的辛苦，一旦父母生命已到盡頭，就憑著自己非專業的判斷，強迫大家用「急救到底」來挽回，無視醫療帶給末期病人的巨大痛楚，這是不孝。在醫院裡常見到被急救成血肉模糊、甚至是面目全非的屍體；無效醫療被延伸，也間接排擠了其他急需醫療照護的病人，這是不仁、不義。

　　面對末期病人，病情的告知是很重要的。「真愛趕走懼怕，坦白獲得自由」，醫師應委婉地告知病人實情，讓病人面對現實且為自己做最有利的醫療決策，因為沒有人可以代替病人受苦。尊重病人的意願，照顧者也可以減少不必要的壓力與煎熬。病人是弱勢的，尤其是末期病人被隱瞞病情，他身上的病痛與日俱增，卻無法獲得合理的解釋，內心的猜疑、忿怒將讓死亡的過程更加孤獨。病人無法善終，家屬就很難心安。自古以來，善終都是被人期待與祝福的，但是現代人能否善終，還得靠病人與照顧者一起努力才能獲得。世事難料，平時要做好死亡的準備，不僅財產分配好，感情交待好，心靈也要安頓好，當大限來臨時，就能無憾、安詳的離去。

　　俗語說：「金窩、銀窩不如自己的狗窩」，任何地方都比不上自己的家舒適、溫馨。人人想回家，生命末期的人更是如此，因為家有溫暖、有許多美好的回憶。住院打針、抽痰、插鼻胃管、雙手被約束，常惹得老人家涕淚縱橫，不僅身體疼痛，人性尊嚴的喪失更叫人心痛。死在醫院是許多末期病人最擔心的事，而生命末期反覆地住院，不僅家屬疲於奔命，病人也忐忑不安。末期病人在家接受緩和照顧，是值得努力的方向；安寧居家服務可以讓病人保有在家的舒適，也可以獲得疼痛的控制。家中的成員透過近距離觀察生命的起伏，體會人性的光輝，激發求生的動能，感受人不得不離開的無奈，就知道要即時把握當下，做該做的事，這就是無法取代的生死教育，也是往生者留給在世的人最珍貴的禮物。死亡不是消失，而是另一種方式的存在，至少往生的人，他的精神和他的愛，將會永遠活在愛他的人心目中。認真看待死亡這件事，從中學習人生的道理，將使活著的人活得更好，死亡也才更有意義。

　　做為醫療人員與家屬，看多、聽多了苦難的故事，該是我們反思醫療本質與生命意義的時候了。當醫療已無法再提供病人更好的生活品質與尊嚴時，延命的醫療就不該施行和延續。這次立法院通過的安寧緩和條例修正案，讓末期病人更有善終的保障，是全民的福祉。

　　家是傳遞愛與文化的泉源，《最幸福的離開》作者平野國美醫師用真實的案例闡述在家緩和醫療的重要，也讓讀者對日本傳統的文化有更深的認識；這是一本動人心弦的好書，我誠摯地推薦給您。

國立陽明大學附設醫院內科加護病房主任
陳秀丹醫師

推薦序 3

花道或泥道，任君選擇

　　這是一本老人、慢性病人、或這些病人的親屬們必須讀的書，因為未來你是在花道中悠然漫步，還是深陷泥沼不可自拔，端賴自己是否思考過或閱讀過人生最終極的選擇──要如何面對死亡！以下三點是此書帶給大家的思考方向。

　　一、葉落歸根─金窩銀窩不如自己家的草窩：

　　本書作者平野國美醫師，在日本筑波市內成立了「到府診療」的診所，在台灣稱為「居家療護」。他自2002年開業以來，9年間所照顧過的死亡病例超過600人，平均一年有70多位病人從他手中逝去。他見多了生命的凋落，卻不致麻木不仁，在本書中他生動地描述了其中9位病人與其家人的故事，正是現代「敘事醫學」（Narrative medicine）的典範，從真實故事中體驗到生命的意義、死亡的尊嚴、醫療的價值、以及醫病關係的深動感人。病人能在自己最熟悉、最自在、最溫暖的家中，在親人環繞之下渡過人生的最後旅程，且受到頂級的醫療照護，果真是「最幸福的離開」。對病人，對親屬皆是「花道」。

　　台灣的文化就如同日本一樣，絕大多數的末期病人要送醫院，在醫院「救命」為前提下，常常「有管子就插，有洞就開，有肉就割，要藥就給，有機器就上」的18般武器的折磨，如果病人的天命已到，則是在流著血淚中斷氣，家屬記得的是他不成形的軀體及因痛苦而扭曲的面容，這就是「泥道」！書中第9章241頁，日本的「居家臨終與醫院內臨終的構成比例」表中，可看出在1951年時，日本的居家臨終占了死亡人口的82.5%，以後逐年降低，至2010年只有12.6%選擇在家中臨終。台灣情形也差不多，許多病人是先住在醫院，等到最後一口氣彌留時才匆匆回家，整個末期及臨終期，仍然無法享受到美好的「居家療護」。

　　因此，本書的故事對我們無論是病人、家屬、醫療團隊、及政府政策單位，都是極好的啟發，冀望台灣的病人及家屬們也能愈來愈多人能落葉歸根，在家安享終年。

　　二、醫療人員為「生命服務」的必備知識與態度：

　　醫療人員雖然扮演著「救命治病」的崇高角色，但他們是為「生命服務」，卻無法「主宰或操縱生命」。即使身懷華陀絕技，也不能使人不死。面對病人，醫療人員須具備極大的謙卑及虛懷若谷，才能將苦難中的病人揣在懷中。這一點，平野醫師描寫得細膩而透徹。例如他描述當病人躺在床上時，他不會以居高臨下的姿勢進行診療，他會跪坐在榻榻米或地板上，和床上的病人保持同等的視線高度，與他們說話，替他們診療，因而很容易感覺到彼此心意相通。光是這個「平等」的高度與姿勢，就能傳達出對病人的尊重，以及親善的醫病關係了。

　　病人對醫療人員常懷「合理的期待」，他們不會要求醫療人員是「神」，全知及全能。但卻要求能溫暖地同理他們，解除他們的痛苦，提升他們的生活品質，能在死去之前活好每一天。這個「合理的要求」就是今天新興的「安寧緩和療護」所揭櫫的理想，也是醫療人員必備的知能與態度。

　　三、臨終照護者扮演著助產士的角色：

　　筆者從事安寧療護三十餘年，親身照護了近千位臨終病人，與死亡及悲傷結了不解之緣。許多人問我：「你自己的情感與情緒如何調適？長期面對末期病人與死亡怎麼受得了？」尤其是對自己已照護了一段長時間的病人，他的死亡會帶來如同喪親般的傷慟，日復一日，如何自處？

　　問題的關鍵就在於病人的死亡是「花道」還是「泥道」！若病人無痛苦，平安尊嚴帶著微笑離世，家人雖哀慟卻無遺憾或悔恨，我們身為醫療人員的，就像一位助產士般迎接一個天國寶寶，會真正產生一種幸福感，心中滿是感恩與平安，這幾乎是所有常年投身於安寧療護的同道們所共有的經驗。也正因為這份感動與幸福，才能日復一日地投身在這個領域之中。

　　本書描述的9個故事，桑田先生可以成為王大明先生；惠子太太可以成為張阿嬌太太，其實全可以在我國適用。日本能，台灣一定也能！現今在台灣已有78個安寧療護的機構，每年約可以照護二萬名末期病人。但在台灣每年的死亡總人口約15萬多，其中有許多病人的臨終與死亡是在「泥道」中發生，讀了此書，希望大家盡早為自己決定日後要選擇「花道」或「泥道」吧！

國立成功大學醫學院教授、台灣安寧療護推手
趙可式教授

推薦序 4

生命教導生命

　　醫學人文素養，看似深奧難懂又難解，但簡明而之，或許就是一種容易感動且願意與人同苦的態度，也就是平野國美醫師所呈現出的作為。

　　在一間沒有病人候診也沒有先進醫療設備的診所，只有ㄧ位醫生穿著便服到病人家裡出診。或許只要個聽診器就夠了，在閒話家常間，拉近彼此的關係、了解各樣大小事，在擺脫了醫療儀器冰冷的框架之後，卻看到了病人家庭角色、社會功能、連帶著身、心、靈層面的議題，這是真正全人的照護。我動容於作者能被他的病人稱為「不像醫生的醫生」，因為代表著這位醫師走入病人真正需要的地方、也是令他們最幸福的地方。

　　本書是生命故事的演義。每一則故事，作者用平易卻引人入勝的敘述，帶出各種情緒的觸動。所形成的，並不是被檢驗報告或數據所包圍的病人形態，而是一位有笑有淚、有感情、有溫度、活生生的人。作者成功地轉譯故事中每位主角的生命，教導了我們從人生苦難中找尋生命的意義。這是本書的精隨：「生命教導生命」，更表現是本生命教育與人文教育的書。

　　作者以同苦且溫暖的筆觸，回顧了這些血淚交織的真實故事，當中也包含了作者的經歷，與進入居家醫療與緩和醫學的緣由。讓我們看見醫療戰場上的寫實，如第四章中所描述病人面臨開洞、插洞、而致全身水腫變形、令家屬悲慟不已的折磨；也看見了當病人面對死亡，比其他家屬與醫療人員更加勇敢豁達的生命態度；也有因為家人左右搖擺的情感與念頭，而踐踏了長者的心願。其中所欲傳達的，就是安寧緩和醫學「善生善終」的理念。

　　透過本書醫病的真實故事，讓我們看到安寧療護是一種態度、一種生命教育。

　　安寧療護應是一項軟體，擺脫病房與醫院的界線；醫師該走入最需要的地方、給予他人所需要；大孝大愛該是讓親人幸福而平安的離開。期盼本書幫助我們重新思考安寧療護的真諦、醫師的職份、生命的價值與意義。

馬偕紀念醫院緩和醫學與放射腫瘤資深醫師
賴允亮教授