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全球生死大數據:一個醫生追尋70億人傷病與死亡的真相

全球生死大數據:一個醫生追尋70億人傷病與死亡的真相

Epic Measures: One Doctor. Seven Billion Patients.

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內容簡介

1個醫生,超過20年的執著追尋,
統計近200個國家、300項疾病與傷害,
發布6.5億筆結果,評估70億人的健康。
成就龐大的人類生死圖像,
創造全球衛生的新頁。

  初始,全球公共衛生研究權威克里斯‧穆雷醫生只是想問:人因何而病,為何而死?

  本書跟隨穆雷醫生的足跡,回溯幼年與心臟科醫師父親與微生物學家母親到世界各地旅遊,在撒哈拉沙漠經營小診所,在缺水缺電的惡劣環境下,眼見人類的生存艱難。自哈佛與牛津大學畢業後,他曾於哈佛大學的全球衛生與人口研究所任教,也於世界衛生組織的政策集成部門(Evidence and Information for Policy Cluster)工作。之後受到延攬至華盛頓大學,在比爾‧蓋茲基金會的贊助下,建立了健康指標與評估研究所(Institute for Health Metrics and Evaluation)。

  這是一段漫長又艱辛的旅程。穆雷醫生的童年老是在「背地圖」,當一家子在前不著村後不著店的原野上的嚮導。他返美後順利進入哈佛大學就讀,在這個有再多怪咖異數都不足為奇的校園,他總是成為奇特的存在。他牢記在非洲的童年記憶,與同學共組「拯救世界」俱樂部。他的執著也帶著他一路累積知識與能力,從哈佛到牛津,也從日內瓦到西雅圖。他追逐知識與真理,帶領被戲稱為「特種部隊」的下屬瘋狂加班再加班,傾盡全力的成果也惹惱一堆官僚組織,激怒一票專業人士,使世衛的各國家代表氣得跳腳想把他趕下台。

  他誠實坦率,直言好辯,偉大的願景與企圖心給他過人的耐力,有時卻也因此遭到孤立,最後甚至被世界衛生組織解職的不堪。只是,他從未放棄。即使滿心期待在哈佛的研究中心,因贊助者收手而胎死腹中,他都不輕言放棄。每個階段的殫精竭慮,歷時多年的論戰與研究,最後成為落腳西雅圖、使世人驚艷震撼的「全球疾病負擔」(Global Burden of Disease)計畫——這就是他「拯救世界」的方式。

  有些病會致死,有些不會,卻可能讓人痛不欲生,造成失能,影響生活品質。穆雷醫師長期深入研究全球公共衛生議題,戮力發展全球公共衛生的評量指標「全球疾病負擔」,便是為了結合正確的數據,提出新的計算方式。除了統計死亡與平均餘命(Life Expectancy),也有計算失能指標的「失能年數損失」(YLDs)與「失能調整損失年數」(DALYs)等,意在明確呈現那些不致死的病症,如何造成健康的損失,影響餘生。至今,此計畫統計全球將近兩百個國家的各年齡層與性別,超過三百項疾病,67項可能致病致死的風險因子(Risk Factors)。風險因子讓我們理解疾病、失能或死亡或背後的成因,也許是環境,也可能是行為:如空氣污染、吸菸,缺乏衛生設備,缺乏運動等等。

  了解導致全球各地區域的健康問題,才可能針對不同地區的衛生需求對症下藥。

  例如,在開發中國家,車輛傷害是年輕成年男性第三大健康損失原因。憂鬱症是年輕成年女性第五大健康損失原因。而骨關節炎雖不會致人於死,卻是第九大健康損失原因。而在撒哈拉以南非洲,牙齒問題的總損失相當於貧血。在整個亞洲,缺血性心臟病所造成的生命損失年數多過妊娠併發症,神經精神病的傷害多過營養不良。而在中東,傷害造成的健康問題是癌症的四倍嚴重。「全球疾病負擔」便是在世界銀行、世界衛生組織與各地區團體的協助下,蒐集數據,建立資料庫,希望據此改善並促進全球公共衛生的發展。

  本書以穆雷醫生為主角,從他的成長故事,描繪對於醫療議題的投注與熱情,並為公共衛生議題帶來大數據的應用。「人為何而死」是簡單的提問,卻牽引了複雜無比的答案──除了呈現巨幅的全球疾病分布,也更能深入了解性別、年齡、區域等因素所造成的差異,進而採取積極改善行動。了解死因,只是一切的開始

  大數據是眾人爭先恐後的創新與商機,然而當大數據遇上醫療,呈現了實際存在卻從來未曾如此具象的人類生存圖譜,協助人類改善並過更好的生活。正如比爾‧蓋茲所說:「本書所指出的是,當我們獲得更多正確的資訊,便能做出更好的選擇,我們的作為也能更具影響力。」

名人推薦

  林先和(台灣大學公共衛生學院流行病學與預防醫學研究所副教授)
  李怡志(網路媒體工作者)
  鄭國威(Pansci泛科學總編輯)
  陳為堅(台灣大學公共衛生學院院長)

  【導讀】
  陳彥廷(前麥肯錫管理顧問公司紐澤西分公司經理,現陽明大學公共衛生研究所助理教授)

【各界好評】

  「我們獲得更多正確的資訊,便能做出更好的選擇,也更有影響力。」──比爾‧蓋茲(Bill Gates)

  「誰活著,誰又死了?何時,為什麼,多少人?傑瑞米.史密斯撰寫一個執著於數字
的男人和這些數字所訴說的生命戲劇,這個迷人故事讀起來像小說,而且勝過所有的全球衛生教科書或調查。」──保羅.法默(Paul Farmer),「健康夥伴」共同創辦人,哈佛醫學院全球衛生與社會醫學系共同主任,布萊根婦女醫院全球衛生權益部主管

  「一旦你了解自己所做的工作可以拯救數百萬生命,你便很難不變得有些瘋狂。本書訴說人們在全世界反對之下,仍然相信該做的事一定可以做到。內容有趣,架構完整,兼具啟發性。就像《社群網戰》一樣,但是更加重要。拯救一百萬人並不酷。你知道什麼才叫酷嗎?拯救十億人。」──漢克.格林(Hank Green)「Crash Course」及「SciShow」製作人及主持人

  「一個單純信念經過合理構思與堅決追求之後,可以大幅改善人類生活的動人故事。」──愛德華.威爾森(Edward O. Wilson),哈佛大學名譽教授

  「本書是全球衛生的速成課程,混雜一些驚險小說與傳記。讓人驚呼的是,本書主人公完全像個好萊塢角色──聰明但剛硬的科學家,立志要改革我們對醫療照護的看法。了解到真正使人類病痛的原因,總是讓我訝異。」──賈各布斯(A. J. Jacobs),《管他正統或偏方,就是要健康》(Drop Dead Healthy)及《我的聖經狂想曲》(The Year of Living Biblically)作者
 

作者介紹

作者簡介

傑瑞米‧史密斯(Jeremy N. Smith)


  傑瑞米.史密斯為《發現》(Discover)雜誌、《基督科學箴言報》(Christian Science Monitor)和《芝加哥論壇報》(Chicago Tribune)等刊物撰稿。他的第一本書《Growing a Garden City》名列2011年「Booklist」書評的環境類十大暢銷書。他在伊利諾州伊凡斯頓成長,畢業於於哈佛學院及蒙大拿大學。現與妻女居住在蒙大拿州米蘇拉。

譯者簡介

蕭美惠


  畢業於國立政治大學英語系(前稱西洋語文學系),從事新聞及翻譯二十餘年,曾獲吳舜文新聞深度報導獎,譯作包括《成為賈伯斯》、《經濟發展理論》、《翻動世界的Google》、《透明社會》等數十本。

 

目錄

作者序        事事重要,事事計算

第一部分    誰因何而死
第一章        穆雷,穆雷,穆雷和穆雷
第二章        第三世界與書呆子世界
第三章        如何死在統計中
第四章        失蹤人口
第五章        大全景

第二部分    那些殺不死你的
第六章        全球檢查
第七章        離家在外
第八章        迎向全世界
第九章        北韓沒有人生病
第十章        虛晃一招

第三部分    重生
第十一章    與比爾共進晚餐
第十二章    冒險事業
第十三章    傳教士與皈依者

第四部分    登場
第十四章    最後彩排
第十五章    學著在海中游泳
第十六章    倫敦來電
第十七章    絕對是史詩
第十八章    從伽利略到穆雷

台灣版後記  如何運用全球疾病負擔活得更長壽健康
致謝
資料來源
附註
 

導讀

事實戰勝一切 陳彥廷(前麥肯錫管理顧問公司紐澤西分公司經理, 現陽明大學公共衛生研究所助理教授)


  穆雷教授的課堂

  2005 年秋天,哈佛校園裡,樹葉已經開始變色,放眼望去是紅黃綠交錯美不勝收的風景。午後的陽光從身後會議室的玻璃窗灑了進來。我還在想著幾天前課堂上的情景,穆雷教授便開門走了進 來。

  「哈囉!」穆雷教授永遠那麼精神抖擻,一聲俐落的招呼,整個房間就充滿了他渾身散發的能量。

  那是我到美國唸書的第一年,正在攻讀國際衛生的碩士。當初會決定放下醫學訓練,踏入公共衛生的領域,僅僅是因為擔任實習醫師時, 正好遭逢台灣近年來最嚴重的新興疾病疫情SARS,燃起我對人群健康的興趣。但是公共衛生究竟是怎麼回事,即便到了哈佛公共衛生學院幾個月,還是霧裡看花地摸索著。

  在一堂全球衛生的課程裡,穆雷教授來幫我們上疾病負擔的評估方式。「就像醫學講求實證,全球衛生的政策制定也必須要有方式來告訴我們究竟面對著哪些問題,這些問題又有多嚴重。」他面對滿座的課堂侃侃而談。「而且我們需要測量健康,而不僅僅是死亡。」

  那是個聽起來再簡單不過的概念,但是身為醫師的我捫心自問:念了這麼多年的醫學,我有辦法用一個方式來測量不同疾病造成的健康影響嗎?醫學裡有成千上萬的各種檢查和指數,但是要用一個數字來反應健康的程度,作為政策制定的依據,還真的沒有辦法。我非得跟這位教授聊聊不可,也許他可以給我一些專業發展的想法。

  在哈佛全球衛生計畫的辦公室裡,穆雷教授告訴我:「全球衛生在未來只會越來越重要,我們也還有太多事情不了解。雖然透過這些年來對疾病負擔的測量,我們已經開始瞭解各種健康問題的相對重要性,但是我們對於所仰賴解決這些問題的醫療體系,所知還是十分有限。」雖然後來未曾跟穆雷教授一起合作,但從此我走上全球衛生與醫療體系研究的工作。

  在往後的日子裡,曾經有人問過我:「在自己的國家裡就有太多人需要幫助,太多問題有待解決。為什麼我要去在乎其他國家的人?全球衛生,或者是以前所謂的國際衛生,應該都只是些有錢國家的施捨吧?!」

  其實,正是因為我們的國家裡有許多仍待解決的衛生課題,全球衛生便顯得格外重要。

  優先事項害死人

  有別於「先進」國家幫助特定「落後」國家的傳統國際衛生想法, 全球衛生講求的是相互學習、全民共享。先不說傳染疾病在現今國際往來頻繁的年代裡,隨時都會飛越海洋、跨越國界——2012 年秋天才出現第一例的中東呼吸道症候群(MERS),轉眼間已現跡於中東和歐洲各國,2015 年甚至在韓國造成一波嚴重疫情。如同書中提到的,即使是美國這樣的先進國家,國內人群之間健康的差異程度令人瞠目結舌:健康最佳的人平均餘命比日本人還多3 年,最差的卻和中低收入國家沒兩樣。「開發中」還是「已開發」的傳統劃分其實已經沒有意義。任何一個國家醫療體系所面臨疾病負擔的挑戰和其因應,對於其他國家往往都有一定的啟發意義。

  然而,我們能有數據明白地指出這些事,也不過是這二十年的事情。這當中很大一部分,得歸功於穆雷教授和他的團隊。

  資源都是有限的。任何的選擇都是在做出優先順序的取捨。稅收裡每分一塊錢給醫療衛生,就是少一塊錢給教育資源;每一份敬老補助, 就是少一份幼兒津貼。當然也許有人會說,那我們應該增加資源,這樣就可以關照到所有議題和所有人。但是增加國家稅收,也就代表個人家庭能支配的金錢就變少了。即使我們再怎麼逃避,再不願意承認,資源永遠有限。

  「優先事項害死人(Prioritization kills)」,是因為選擇給予的同時,也決定了捨棄。喜歡也好、厭惡也罷,在不同的選項當中做出取捨,這是從個人、家庭、公司、國家到國際組織都無法避免的課題。

  真正的問題是你以什麼為依據做出這樣的取捨? 當高中生畢業決定未來大學要念什麼科系的時候,多半都會去蒐集各式各樣的資料:個人的興趣、學校和系所的特色、就學和生活的費用、未來前景出路如何? 然後比較每個選擇,也許排出志願的先後順序,再做最後決定。應該很少數會只憑某人說:「我們系很好,學的東西很重要。」就什麼也不看, 一股腦地作出人生的重要決定。

  個人的決定尚且如此,影響更多人的政策資源投入,應該需要更明確的資訊和證據吧? 但是,穆雷年輕時所看到的國際衛生資源投入, 卻是一個矇著眼,全憑感覺的博弈活動。光看當時什麼議題比較熱門, 幾億的資金便投入該項目,或者說其他衛生問題就被放棄了。然後,接下來唯一能做的事情,就是祈禱真的改善了些什麼。只能祈禱,因為其實也沒有數據可以知道究竟改善了什麼或是改善了多少。更糟的是,那些遭到放棄的問題在這段時間當中,已經又造成了多少的傷亡。

  因為穆雷教授推動的全球疾病負擔計畫,長久以來遭到忽略的疾病,如精神疾病、受傷防治與慢性疾病才受到關注,心理衛生也因而首次納入國際議題。這樣的數據,不僅僅對於國際組織重要,國家層級的類似研究,對於國家衛生政策的制定更是不可或缺。
墨西哥因為疾病負擔的研究,才發現原來國內承受了傳染疾病與慢性疾病的雙重負擔,而原有的醫療體系,根本不足以面對這樣的需求。因此,他們進行了一連串的改革,有效地提升人群健康。

  缺乏實證的危機

  那台灣呢?台灣醫療衛生費用每年大約9000 億——這個數字可能已經大到有點難以理解——差不多是台灣一年全國總稅收1.8 兆的一半!這麼龐大的金額,我們的各項花費和疾病負擔是成比例的嗎?簡單的答案是不知道。因為,在墨西哥和其他國家已經行之有年的疾病負擔研究,其實台灣還沒有系統性地做過。

  是的!邁入2016 年的我們,衛生資源的投入,很大程度還是沒有實證的基礎。哪些疾病造成比較大的健康負擔?我們有哪些解決方案?成本效益為何?以上這些問題,我們都沒有答案。

  穆雷教授的團隊並沒有忘記台灣,也幫台灣做了估算,台灣女性的健康平均餘命(預期可以健康良好的壽命)還登上世界第五名。可是, 除了死亡的統計因為台灣有不錯的出生死亡登記,可信度高。非致命性的失能統計,只能以台灣鄰近的國家來進行推測,離真實狀況,可能還有一段不小的差距。但是在沒有辦法取得台灣詳細資料的情形之下,這是唯一折衷之道。

  透過穆雷教授的經驗,我們看到了如何從零開始,構建起決策的重要依據,以及科學能夠改善人類生活的驚人可能。更重要地,他更告訴我們,決心加上行動力所爆發的力量,足以撼動世界。改善本土的人群健康,原來得靠全球衛生的方法。唯有公眾、社區、媒體、學者專家和政府一起關注,共同學習,才能讓全民都能享受到良好的健康生活。

  其實,穆雷教授的故事,不僅僅適用於醫療衛生。他在十八歲生日領悟到的「傳統觀念可能殺人,科學可以拯救生命。」對於所有組織、公司、和國家的決策何嘗不是如此。

  在麥肯錫擔任管理顧問的那些日子裡,我發現即使是再知名的國際企業、再高階的專業經理人,都必須不斷地抗拒憑感覺和經驗來領導團隊的衝動。經驗很可貴,但是沒有事實相輔相成,無法了解經驗能否適用於新的狀況,那樣的決定只是場豪賭,也許成功,但或許會失敗得一塌糊塗。

  也許,我們可以說,適者生存理所當然,組織或公司的成功與失敗皆是常態,人類就是這樣進步的嘛!但是我們也能用同樣的說法,來面對影響千千萬萬家庭的政策嗎?我們真的願意讓政策的施行,成為一場場賭博式的大規模人體試驗嗎?

  不論是醫師還是公司主管,從個人、團隊的領袖到政府決策官員, 呈現事實,並且依此為根據來做決定,都是至為重要的。一旦證據基礎缺乏科學和事實,即使用意良善,都可能會做出對於組織甚而是人群十分致命的決定。

  俗話說,事實勝於雄辯。實際上,在所有事情都加倍運行的現代社會裡,我們所面臨的挑戰也加倍嚴重、加倍複雜。解決這些難題的唯一道路,是忠實地呈現問題的本質。唯有發掘事實,我們才能開創有意義的解決方案。

  Truth Prevails——事實,不僅勝過雄辯,也將會幫助我們戰勝一切困難。

推薦序1

突破全球衛生的史詩 林先和(台灣大學公共衛生學院流行病學與預防醫學研究所副教授)


  如果你本來就對全球衛生議題感興趣,這是一本不容錯過的好書!本書中提到諸多與全球衛生相關的重要歷史、組織、與人物,內容之豐富不下於教科書,但又比教科書有趣得多。如果你之前沒有聽說過全球衛生,那麼,恭喜你,這本讀起來像冒險小說的傳記與熱血故事,保證會挑起你對全球衛生的味蕾——誰不會對全球70億人的生老病死感興趣?

  「當你有10億美金來改善全世界的健康,你會怎麼做?」這種我們鄉民不需要煩惱的問題,卻時常困擾著比爾‧蓋茲這類的慈善家。

  想要回答這個問題,首先我們必須知道,人類主要為什麼生病?又為什麼死亡?這個看似簡單的疾病(或死亡)排行榜,卻讓流行病學家傷透腦筋。其中的原因很複雜,但至少包括幾個:第一,缺少資料。許多資源缺乏的國家沒有完整的死亡通報系統,因此很難確切知道死亡人數或原因,更別提種種疾病的發生或是盛行狀況。第二,資料品質不佳。
  就算在有資料的地方,也常常面臨資料品質不佳的情況。例如,最普遍的死因分析,常常面臨所謂垃圾代碼(garbage code)的問題,也就是說死亡原因會被錯誤歸因於「器官衰竭」或是「心跳停止」這類的垃圾死因(當然,大多數的人在死亡的時候都是符合器官衰竭以及心跳停止的定義,但這並不是他們的真正死因)。第三,不同疾病之間往往很難互相比較。你可以想像一群癌症專家倡議癌症是全人類健康的頭號殺手,因為它每年奪去最多的生命;然而,自殺防治專家卻認為自殺的嚴重性遭到低估,因為自殺奪去的通常是年輕的生命,這些人理應活到平均餘命的七、八十歲,而癌症所影響的多是高齡人口,他們的年齡本來就離平均餘命不遠;這時候,精神衛生專家跳出來,指出用死亡當作指標的健康排行榜是不公平的,因為像憂鬱症或是思覺失調症這類的心理衛生疾病直接造成的死亡人數不多,但是卻大大影響患者的健康及生活品質。

  本書的主角——克里斯‧穆雷,就是想解決這些複雜問題的人。他從學生時代起就對開發中國家的健康議題充滿熱忱,因此投入於全球衛生領域專研。在擔任研究生時期,克里斯比較了世界最高機構包括聯合國以及世界銀行所提供的國際衛生數據,發現這些數據之間存在著極大的差距與矛盾。這些差距可能是因為所使用的資料來源不同或是統計推估模型不同,但是錯誤的衛生數據卻可能帶來重大的決策影響:政府或者是民間的資源可能會不當使用在不重要的病因,而忽略了真正對整體健康產生重大影響的因子。

  年輕的克里斯勇於挑戰當時的權威機構,指出當時國際衛生數據的問題,並且一頭栽入了群體健康評估的研究。他提出了失能調整損失年數(DALYs)的觀念,能夠同時比較不同疾病所造成的死亡與失能。他與同事艾倫‧羅培茲,在1990年提出全球疾病負擔研究(Global Burden of Disease Study,簡稱GBD)的構想,來評估各種傷病造成全世界人口的死亡與失能狀況。由於穆雷教授直言好辯的個性,與當初失能調整損失年數的研究方法本身的一些爭議,他本人與GBD的研究結果在早年遭到許多的批評與攻擊(包括來自世衛組織等權威機構的批評),且面臨研究資金短缺等挑戰,但在穆雷教授持續不懈的努力下,GBD研究獲得比爾‧蓋茲與其基金會的支持及贊助,並發展得更加蓬勃。二十多年後,GBD經過數次的改版,其中包括許多重要的修改與擴充,最近兩次版本(GBD 2010及GBD 2013)的主要結果,都通過同儕審查,刊登在指標性醫學期刊《刺胳針》(Lancet)上(主要結果至少有13篇,實際上可能更多)。

  新版GBD的另一個重要成就,就是他們將這些龐大而複雜的數據,轉化成免費的視覺化互動工具,讓世界上的任何人,都可以輕易地透過網路,來了解世界上任何國家(包括台灣)的健康大數據,我強烈建議各位去他們的網站瀏覽與查詢(www.healthdata.org/data-visualization/gbd-compare)。

  這裡要提醒大家的是,目前GBD的研究結果仍然受到學界爭論。其中的主要爭議之一,是GBD採用統計模型的方式對缺失的資料進行推估。儘管他們最近出了一本專書介紹這些之前被稱為是「黑盒子」、相當複雜的統計模型,但缺失的資料終究是缺失。舉例來說,我們的研究團隊比較GBD對台灣的推估,與我們利用更詳細的本土資料所得到的推估,就發現了若干不一致之處。不過,整體而言,GBD的研究架構、結果、以及他們所開發的視覺化工具,都是全球衛生史無前例的重大突破,也在學界、衛生政策制定單位、以及民間激起了廣大的迴響與討論。

  最後,我要說一個小故事。2005年我在哈佛公衛學院攻讀博士,我的指導老師梅根‧穆雷教授(Megan Murray,本書主角克里斯‧穆雷的姊姊),是國際知名的結核病流行病學家,學生中傳聞她對於指導學生的要求相當嚴格,因此凡是遇到她門下的學生,都會表達敬佩(跟一點同情)之意。有一次,我們為了一項進行中的研究計畫,與克里斯‧穆雷的研究團隊裡的成員開會討論,會議結束後,我與其中一位哈佛醫學院的醫學生聊到自己的「老闆」,這個學生跟我說,「我覺得梅根比起克里斯合理(reasonable)多了,她的作事方法比較溫和。克里斯太激進(aggressive)且太有野心(ambitious)」,我聽到當場下巴快要掉下來。

  讀完本書之後,我終於發現,要完成被全球衛生專家稱為是「史詩」(Epic,也是本書原文書名的一部分)的GBD計畫,果然需要異於常人的膽識與性格,想知道原因嗎?請你看下去就知道了。
 
推薦序2

公共衛生界的「魔球」 李怡志(網路媒體工作者)


  幾年前,《魔球》(Moneyball)在台灣掀起一波流行。奧克蘭運動家的總經理比利.比恩與助理迪波德斯塔因為缺乏經費,無法用高價聘請球員,所以思考除了傳統打點數與打擊率之外,還有什麼數據是更為關鍵但少人注意的。對於奧克蘭運動家而言,最重要的關鍵是球隊賺錢,球隊賺錢就需要打贏比賽,比賽需要得分,所以上壘率與長打率這兩個指標對於球團賺錢而言更為重要。

  本書就是公共衛生界的《魔球》。如果你喜歡《魔球》,一定也會喜歡《全球生死大數據》。

  不論美國職棒、世界衛生組織或是任何企業,看什麼樣的數據,就會影響產出什麼樣的結果,同時也大量影響預算的分配。

  克里斯.穆雷教授在多年研究後,發現只看死亡率、平均餘命或者兒童存活率,無法解決人類的問題,所以他比魔球中的比利.比恩更早找到新指標,那就是因為失能而換算成損失的壽命(YLDs),以及死亡與失能一起考量的失能調整損失年數(DALYs)。對穆雷而言,健康活著遠比活著更重要,失能造成的損失,其實可以換算成某種程度的減壽。透過這種方法,所有人都可以用新的視角來看「壽命」與風險。

  從新指標來看,許多危險因子的重要性會變得完全不同。以肩頸酸痛與背痛為例,幾乎不會有人因為背痛、肩頸酸痛而死,卻大大影響生活品質。如果拿死亡率與平均餘命當指標,就不會把這個當成嚴重的問題。但如果改成看失能損失的壽命,肩頸酸痛與背痛重要性就提高了。台灣在2015 年發生八仙塵爆,雖然在台灣醫界的救治下,死亡率非常低,當你看完本書後,你就會發現八仙塵爆對台灣社會的傷害還是非常大的。

  很多台灣人喜歡看漢斯• 羅斯林(Hans Rosling)在TED 上的演講,透過漢斯• 羅斯林後來賣給Google 的Gapminder 工具,任何人不需要資訊視覺化與程式的背景,很快就能夠從非常大量的資料庫當中,找到有意義的資訊組合,並將其視覺化,方便解讀與溝通。

  穆雷教授獲得比爾蓋茲基金會贊助後,在華盛頓大學下成立了健康指標與評估研究所,並且將在「全球疾病負擔」(GBD)的框架下,將全球的失能損失年數與失能調整損失年數,以及背後的原因與風險,都估算出來,全部上網。任何人也可以透過這項工具,很直覺地立刻看到不同原因對於不同地區、年齡、性別的人,造成什麼樣的影響。在GBD 圖表(vizhub.healthdata.org/gbd-compare)下,只要我們切換死因與失能損失年數,就會發現很多疾病雖然不會讓你立即喪命,但是會長期影響健康與生活品質,例如肩頸酸痛與背痛、重聽、偏頭痛、憂鬱症、缺鐵性貧血或皮膚病。

  透過GBD 的視覺化工具,任何一個對健康議題感興趣的人,都可以透過這個工具,看到每個國家的估計值,當然也包含台灣。與漢斯• 羅斯林的Gapminder 一樣,這些數據都有時間軸,也可以立刻看到哪些因子對台灣人的危險在逐漸增加。

  全球疾病負擔與失能調整損失年數的最高宗旨,就是協助「公益」。我因為工作的關係,這些年來經常有人(捧著錢)來問我什麼樣的議題可以捐助?乾淨飲水還是酗酒防治重要?反菸真的有用嗎?如果我要幫助台灣的青少年,應該關心什麼議題?

  任何讀者看完《全球生死大數據》後,對於健康、衛生、生命相關的公益贊助,一定都會產生新的看法,如果再加上前述的視覺化工具,你立刻可以知道什麼地區、什麼年齡的人會因為什麼原因造成的什麼疾病與失能,喪失了健康與性命。例如對15 到49 歲的台灣人而言, 最大的風險因子其實是酒精,從車禍、自殘、精神疾病到肝硬化,單單因為酒精,可能就讓這個年齡層的台灣人少了5% 的健康生命。你也可以從這個工具估計台灣不需要再花大錢推廣洗手,可是洗手在索馬利亞卻造成了6% 的失能損失。相反地,如果有人向你募款要去索馬利亞推廣低膽固醇飲食,你或許會三思一下,選擇把錢留在台灣從事相同的公益活動,讓自己的公益更有效率、更聰明。

  我原本以為《全球生死大數據》是本枯燥艱澀的研究報告,沒想到卻是個同時具有實用性與知識性的故事,不論是喜歡用數字做決策或從事公益的讀者,或單純只想看一個偏執工作狂如何影響整個世界, 都可以從這本書中獲得樂趣。

推薦序3

解決醫療資源分配的難題 鄭國威(Pansci犯科學總編輯)


  知名的哲學思想實驗「電車難題」,相信你應該聽過其中幾個版本,例如一輛在軌道上急駛的電車即將撞向在軌道上工作的一群工人, 而且你判斷他們無法及時逃離,這時你可以藉由控制閥改變電車行駛軌道,但另一軌道上也有一位工人,你該怎麼做?或是如果你在電車會經過的天橋上,這時電車一樣要撞向一群工人,但另一軌道沒人,這時你看見控制閥在軌道旁,但你唯一的選擇是將身邊一位陌生的胖子推下去才能改變控制閥,讓電車轉駛向無人的軌道,那你該怎麼辦?

  在讀本書時,我不禁將這道電車難題與全球公衛挑戰加以對比。我看完之後,不禁再三自問,但也想問問大家:如果你是台灣的最高醫療健康主責官員、健康醫療領域民意代表、醫療工作者、健康促進跟疾病倡議組織、相關領域的媒體,或甚至只是一個個人,你跟我要用什麼當作溝通基礎,來決定該如何把有限的資源分配在某一種疾病或傷害的防治跟減輕,而非另一種?

  講直白一點:每年9000 億台幣,要花在防治二手菸,還是宣導飲食減少糖分?是家庭暴力與心理疾病對健康跟餘命的傷害更大,還是空氣汙染,抑或是交通事故?新生兒、小孩、青少年、中年人、老人、女性、男性⋯⋯誰的健康比較重要?為什麼?指標怎麼訂?我們在分配資源上,是否「感情用事」,看到悲慘的案例、嚇人的數字,就定下了作法,而沒有足夠的質疑?

  單單在台灣,這些抉擇可能每年影響幾萬人的生死,而更多更複雜的抉擇,牽扯數百種死因,政治角力、公關宣傳競賽、科學激辯也都參與其中,決定了每年數百萬到數千萬人的未來。想想,如果我們把資源放在無法有效拯救人命、改善健康的計畫中,使得成效不彰,那麼就代表有另一群本可以因為這些資源而活下來、活得更好的人,就被放棄了。也難怪微軟的創辦人比爾‧蓋茲會對穆雷醫師及其團隊的研究發現如此激賞,畢竟資源的錯誤分配不只是每年數以十億計的美金打水漂,更直接是救人跟殺人的分別。身為世界慈善科技首富,想必更不能忍受自己的捐款被用在效率低或錯誤的方向。

  這其實就是公共衛生的專家們在處理的問題,本書介紹的穆雷醫師就是全球公共衛生領域的超級巨星,但也非常惹人厭,原因就是他想要把真相鋪開在所有人的眼前。回顧穆雷醫師的人生,小時候就跟著父母到非洲行醫的那段日子,大概就決定了他以及兩位兄姐的未來。他們三人都投入了公共衛生領域,正因為那段非洲行醫的日子種下了「要救更多人」的種子。但如果只是單純當醫生,能救的人能有多少?

  這本書讀來並不輕鬆,一方面是內容扎實,討論世界衛生組織的陋規、全球醫療跟健康數據的問題、不圓滑的穆雷醫師這二十多年來的各種折衝、當然還充滿了跨國醫療議題與艱澀單字。另一方面是你會從故事中感覺到穆雷醫師跟其團隊面對的挑戰之艱鉅,真的只能說是以全人類為己任了。不過說實在的,台灣既然短期內也不能加入世界衛生組織,不妨多支持類似全球疾病負擔這樣的計畫。

  這本書是近年來讓我學習最為深刻的一本好書,身為科學傳播工作者,我某方面也跟穆雷醫師一樣,需要想辦法讓更多人理解複雜艱澀的科學議題,甚至感到有趣,也希望產生社會影響。穆雷與團隊善用資訊視覺化呈現跟開放資料,藉由學術聲望跟《刺胳針》期刊的曝光,突破世界衛生組織的枷鎖,讓國家產生競爭心態,使得全球國家都「必須」改變醫療健康資源的分配,是非常值得學習的案例。再者,穆雷團隊始終堅持科學跟扎實可信的數據才是對話跟行動的基礎,並且以身作則, 偏執狂般地工作,激勵團隊創造出不亞於基因定序的科學成就,作為一間公司的創辦人,我也非常能夠感同身受。

  最後,我誠心推薦大家立刻花個三十分鐘,到 IHME 的網站 (vizhub.healthdata.org/gbd-compare/) 上去逛逛,看看每個人能從穆雷醫師及團隊整理的數億筆資料中看出什麼。若有機會,我希望將這個網站都中文化,方便更多人使用。

作者序

事事重要,事事計算


  大家都說,我們活在大數據的時代。由對沖基金到網路搜尋演算法到棒球統計學,規模空前龐大的數據分析,主導著越來越多的決策。在我寫作的當下,你便能花99 美元購買一項名為「23andme」的「個人化基因組服務」,使用唾液樣本提供100 萬項個人DNA(去氧核糖核酸) 資料,讓你了解你的祖宗八代,以及警告你可能罹患何種疾病(不過,美國食品藥物管理局已下令禁止這類健康警訊)。再花99 美元,你便能購買Fitbit 之類的穿戴裝置,追蹤你的一舉一動,甚至包括你睡得好不好。

  可是,人類究竟因為什麼死亡及生病的基本資訊無法簡單列成一份表格。在2010 年,世界各地約有5300 萬人死亡,除了一小部分之外, 沒有人明確知道他們的死因。在192 個國家之中,有147 個國家無法取得可信賴的死亡證明書,通常是連死亡證明書都沒有;即使是在富裕國家,健康紀錄也有許多漏洞。我們不妨考慮這些基本問題:在美國——全球最富裕的國家之一,平均餘命(life expectancy)會因為居住地不同而產生差異嗎?男性及女性的傷病原因有很大的區別嗎?美國人因下列何者生病的時間更多:職業傷害、戶外空汙、濫用藥物或是水果攝取不足? 難以置信的是,沒有人知道。然而,如果我們不知道哪些人生病或垂死,及其原因,救助急難者的努力都將因此打折扣。
    
  及至今日,人類健康大致上使用兩種粗略的方法來加以計算:壽命及死因。這些指標並無法確切地反映出我們實際的生活方式——它們只是墓誌銘,而不是人物傳記。如果你是貧血、關節炎、失明,或者憂鬱,你絕對算不上是完全健康,可是你可能活的跟其他人一樣久,反而是其他事情可能導致你的死亡。沒有人死於偏頭痛,並不表示頭痛沒有後遺症。沒有人為下背疼痛繫上粉紅絲帶(譯注:乳癌防治的象徵), 並不表示它不會造成傷害,讓人無法工作。這類的慢性病導致龐大的民間與公共衛生支出以及人類苦難,而且比例正在逐漸增加。如果我們想要改善我們的生活方式和死亡方式,我們需要知道我們疾病與失能的全部資訊——哪些情況不會致死,以及哪些情況會讓我們死亡。
    
  無知的代價是高昂的。在1990 年到2010 年間,有關衛生的國際開發援助,亦即醫療援助資金,成長了五倍以上,由每年58 億美元增至294 億美元。但是跟國家與個人的花費相比簡直微不足道。最近的統計是,全球每年的衛生支出總額為7 兆美元,占全球經濟規模的一成,而且還在擴增之中。不過,這筆錢確實花在真正造成最多人生病的健康威脅,抑或只是花在「好像是我們最嚴重的問題」?根據錯誤的資訊而設定的優先事項,會不會造成數十億人口面臨風險,數兆美元遭到白白浪費?
    
  大家都希望這個世界朝著更加健康的方向發展。可是,我們需要地圖。假如沒有正確且足夠廣泛的地圖可供使用的話,便需要有人去製作一份。

  本書訴說一項龐大獨立計畫的故事,歷經數年的籌備,希望標明危及地球上每個人健康的每件事,並將資訊公開提供給各地的醫生、衛生官員、政治領袖和民眾。這項任務耗費世界各地成千上萬人的時間與才能, 由電腦程式設計師到村莊訪調人員。克里斯. 穆雷(Chris Murray),本項計畫的創始者與現任負責人,被稱為天才與狂人:他是哈佛大學的醫生,但已不再行醫,而想要治療全世界的70 億人口;他是牛津大學的經濟學家,他不追蹤股市,但有些人認為他掌握了國際經濟中某個最大區塊的關鍵。你也可以說他是一個聰明絕頂的人,找到管道將他的執著付諸實行,對於辛苦工作具有驚人的胃納,對於測量、比較與打擊所有可能造成全體人類致命與失能的疾病與傷害,有著無比的寰宇熱情。這也是這項研究名稱的由來:「全球疾病負擔」(Global Burden of Disease)。
    
  「全球疾病負擔」是一項概念,數量和持續進行中的計畫——造成所有地方所有人群傷病的所有事情的全面性、比較性測量。這項計畫的數據可以依照人、地方、疾病及後果來分類——什麼造成我們死亡,什麼造成我們生病,什麼縮短了我們沒有疼痛的餘命。它可以找出安哥拉新生兒或是美國中年男性的可能主要殺手,埃及青少年或是法國老年女性的最嚴重病痛原因,以及氣喘、自殺和慢性頸部疼痛等各種原因的全球傷亡人數。它不是靜態的文件,而是不斷演進的報告,內容越來越詳盡,迄今已發布過6.5億項以上的結果。這些結果或許可以為對抗不必要的病痛及死亡提供威力更強大的彈藥,勝過公共衛生史上的任何發明。醫護人員的基本原則不僅適用於個別的患者,亦適用於70 億人口。首先,診斷;然後,開立處方。
    
  這個世界有哪些健康問題?它們造成了哪些人的病痛?程度有多嚴重?在哪些地方?原因是什麼?拋開你自以為了解的。憑藉真正全面的生死觀點,我們首度可以了解歐洲是否比美洲來得健康,或者愛荷華州比俄亥俄州健康,或者你比鄰居更加健康。接著是原因;還有人們如何回應。細節詳盡,世界各地的人們都可以模仿。
    
  那麼,我們為什麼無法活得更好已不再是問題,問題是我們願意加以改善的程度以及速度?
 

詳細資料

  • ISBN:9789863592211
  • 叢書系列:木馬人文
  • 規格:平裝 / 296頁 / 15 x 23 x 1.48 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

2.穆雷,穆雷,穆雷和穆雷
 
克里斯.穆雷的整個童年都在背地圖。他的父母都是紐西蘭人,也是地球上最熱愛旅行的人。約翰是一名心臟科醫師。安妮是一名微生物學家。他們是在火車上相識的——1943 年還是大學生時,他們在學校放假結束後搭同一班火車回去奧塔哥大學(University of Otago)。1950 年代,他們一起在梅約醫學中心(Mayo Clinic)工作,後來,明尼蘇達大學邀請約翰擔任教授,他們便來到美國。
 
探險是他們一家人的嗜好。冬天時,約翰和安妮會帶克里斯和他的三個兄姐——琳達,奈傑爾和梅根,開車到科羅拉多州韋爾(Vail)的新滑雪渡假中心。夏天時,他們開車到南加州,在海灘上宿營。為了多看看鄉村,有一年夏天穆雷一家穿越黃石國家公園和提頓國家公園(Tetons);還有一年夏天是去奧瑞岡州,並南下到太平洋沿岸;第三年則是橫越科羅拉多州。沿途為了省錢,約翰開車到深夜,把車停在路邊,搭起行軍床讓大家睡覺。安妮在偏僻的乳牛牧場長大,她教導孩子們接受到陌生地方冒險。「她總是想要看看下個山丘、下個彎道之後有什麼,」約翰說。
 
1960 年代中期時,克里斯的大姊琳達已經大學畢業,在泛美航空(Pan American Airlines)擔任空服員。這份工作的福利是員工眷屬可以用票價的兩成,以候補方式飛到世界各地。打包好手提箱,有必要時就睡在機場,穆雷一家一有機會便出發,去過泰國、土耳其、黎巴嫩、埃及和印度。有一次,他們飛到了奈洛比,租了一部露營車,花了一個月在肯亞、烏干達和坦尚尼亞旅遊了一大圈。後來,看過奧瑪.雪瑞夫(Omar Sharif)主演的電影《大騎士》(The Horseman)之後,安妮受到啟發,決定他們要去阿富汗。當時還小的克里斯在四十多年後,猶記班達米爾國家公園(Band-e Amir)的藍色湖泊、高達一百二十呎以上的巴米揚石造大佛(後來被塔利班政權摧毀),以及一大堆的頭骨,人家告訴他那是七個半世紀前成吉思汗在該地區征戰的遺跡。

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