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幸福萬千,心碎萬千:陪你走過阿茲海默症的兩千多個日子

Ten Thousand Joys & Ten Thousand Sorrows: A Couple’s Journey Through Alzheimer’s

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內容簡介

當生命走到最後一章,卻面臨人生最艱難的一課,
我們該如何面對失去和死亡?
如《明日的記憶》讓人心慌,他們用心慌當作功課。
如《腦海中的橡皮擦》讓人心痛,他們用心痛來修行。

  一本如小說般感人,同時包含了實用資訊的心靈療癒書。
  一本適合給所有病患及病患家屬看的私人筆記。

  霍伯被診斷出患有阿茲海默症,那一年他72歲,他的妻子奧莉薇亞58歲。

  奧莉薇亞一路照顧霍伯,一路看著他從一開始只是忘東忘西,到最後完全無法認出周圍的人事物,甚至忘記了自己。她經歷了不忍與不捨,不捨原本如此熟悉的人,明明在眼前,卻逐漸消失「不見」;不忍看著這個原本機智、充滿生命力、熱愛文字的人,因為病魔侵蝕大腦,讓他常常說話說著,竟話不成語。

  為了照顧霍伯,奧莉薇亞的生活被切割成三塊,她試圖在疾病、霍伯與自己之間保持平衡。她不知道霍伯的身體下一秒會出現什麼狀況,她必須隨時準備面對任何突如其來的打擊,看著霍伯突然失去意識,也許下一秒就會忘記眼前的自己,甚至,最壞的結局……

  奧莉薇亞無法停止想像災難的衝動,儘管如此,她還是強烈渴望陪伴在他身邊。一天傍晚,兩人坐在門廊前看著西方天空閃現的雲彩,霍伯打破沉默。

  「我覺得好脆弱,妳可以陪在我身邊直到最後嗎?」

  奧莉薇亞泫然欲泣。

  「如果你還有依戀,我就不放手……」

本書特色

  1. 從照顧者的角度,看調適的過程。
  2. 偏心理層面的疾病心路歷程書,而非疾病治療書。
  3. 每章末都會有建議和靜思小語,讓有同樣問題的人閱讀後可以得到實際的幫助。

作者簡介

奧莉薇亞.亞梅斯.霍布利澤爾Olivia Ames Hoblitzelle

  奧莉薇亞是作家,是治療師,也是老師。她在行為醫學界任教,與哈佛醫學院合作專業醫護人員的訓練課程,並提倡將冥想、瑜珈、認知療法用於醫療,來治療與壓力有關的慢性病,是美國心靈療程的首創者之一。她的作品來自於三十年心理治療實務經驗以及佛學禪修的心血結晶,授課的對象從政府機關、學校、醫療院所至一般大眾。目前致力於研究人類精神與生理的老化現象等問題。

  她育有兩位子女皆已成年,還有四個可愛的孫子,現居美國麻塞諸塞州,經常會到佛蒙特州度假,接待親友,讓自己沐浴在自然的光輝之中。她仍繼續教課、寫作,並提供諮詢。

譯者簡介

葉淑燕

  五年級生,中國文化大學英國語文學系畢,出版過的翻譯作品有《旋轉樓梯》、《火車怪客》、《不朽的玫瑰》、《Lost檔案2:神秘人》(合譯)等。

 

目錄

前言
自序
1. 驚愕之箭
2. 減弱的恩典
3. 不同的真相
4. 早點去死
5. 你惹不起巴哈
6. 由銅變金
7. 以前沒去過的地方
8. 夜鳴之鳥
9. 遭受未知之物的伏擊
10. 就要跳船
11. 適合死的日子
尾聲:「帶我舞向愛的盡頭」
附錄一:淨光冥想
附錄二:照料剛往生的親人
 

推薦序

  阿茲海默症(Alzheimer’s disease),又稱老年痴呆症,誰想聽到這個可怕的字眼和它所隱含的意義,尤其是當它和朋友、家人或自己連在一起的情況下?然而如今在我們的社會中,這個疾病已經成為長壽之人可能面臨的不幸。

  在哈里遜.霍布利澤爾(Harrison Hoblitzelle)的案例中,他在七十二歲時發病,算是很早了。不論是幾歲,沒有人願意生這種病,可是當我們的家人或我們自己真的遇上時,我們該怎麼辦?我們該如何迎接這個悲慘境遇?該如何面對失去我們摯愛的人,以及在根本上最能代表我們的一切?我們該如何觀照失去的記憶,失去對方向的判斷能力,對時間與空間毫不費力而相互連貫的認知能力,甚至是人與人之間錯綜複雜的關係和重要的意義?我們該如何觀照失去心智之物及包含在心智之內的東西,即一個人原有的個性?這其中又是什麼業報?當事情發生在我們所愛的人身上時,我們該如何看待這命運的巨變呢?
當阿茲海默症突然變成現實生活的一部分時,就會產生許多急迫而棘手的問題。患者和親友如果不乞求答案,也會乞求明智的建議與途徑,乞求真誠與坦然的態度,來面對發生在我們所愛的人、我們自己和家人身上的問題。在這些問題背後也有希望,希望能找到某個可靠的座標,讓我們能仰賴並度過這種病症不可避免的騷動。這個座標確實存在。奧莉薇亞.霍布利澤爾在本書中提供我們一個健全的例子,一個可行的途徑,讓我們可以應用在我們自己的情況上。她與霍伯的經驗,以及她微妙的反應、建議和每一章結尾處的靜思小語,都吸引我們去思考、去摸索,讓我們從這些不可預測的困境中找到出路。這些柔和的鼓舞之語並非基於死守任何信念體系,而是基於心的修煉。這些話很有技巧的提醒我們寬容的重要,以及隨著自身的精神狀態和身體狀態,建立自我慈悲的親密關係的力量,尤其是在極為不安和辛苦的時刻裡。

  對身為看護者的親屬來說,對付阿茲海默症簡直是不可能的任務,可是每天都有越來越多的人不得不接受這項任務。我目睹我的父親屈服在這個病症之下,在八年之內逐漸失去大片的心智,然而他的心胸也比從前變得更寬廣。那幾年的時間裡,我們體驗了深刻的親密與親愛,也體驗了令人發狂的哀慟、失落與挫折。

  我認識奧莉薇亞.霍布利澤爾很久了。我們在一九七○年代中期時,同是韓國崇山禪師(Seung Sahn)的學生,霍伯也一樣。後來,奧莉薇亞跟我在醫學中心的減壓門診共事一段時間,她用高超的技巧和讓人有移情作用的會談方式指導病人,有許多醫生將他們的病人轉診到她的門診,來參與診所開設的記憶訓練計畫。雖然我和她認識很久了,不過直到我看過這本書之後,我才敢說我很了解奧莉薇亞。看她記述她與霍伯在得知診斷結果後的生活,以及她倒敘過去的時光,讓我覺得自己對她有了更深層也更重要的了解。我發現自己更加欣賞她,欣賞她保有自我的方式,和她在霍伯情況退化時的體驗,也欣賞她與讀者分享的動人觀點,讓其他有同樣情況的人可以做為借鏡。我敬畏她的誠實、決心、勇氣以及,如果她不介意我這麼說的話,她展現關愛的崇高行為,不只是對霍伯的關愛,還有對生命及其得來不易的完整性的關愛。我也敬畏她以身為作家及教師的雙重身分所發出的溫柔聲音。

  現在奧莉薇亞與世人分享這個故事,這個述說她和霍伯一起面對阿茲海默症,同時也經常得獨自面對它的故事。本書是一個記錄,也是一張地圖,你將會發現它極為有用,而且激勵人心。在書中可以看到和感覺到,她所嫁的男人有多麼獨特,甚至在他面臨崩潰的時候也是如此。此外也可以看出奧莉薇亞有多麼獨特。最後,我相信本書能讓讀者明白,憑我們同樣是人類,我們也跟他們一樣獨特。奧莉薇亞必然會這麼說的。

  身為人類,關於生與死,遲早都得面對的意外,以及事與願違的命運,似乎都是很平常的事。無論我們面臨什麼樣的命運,真正的挑戰在於,我們是否可以像霍伯與奧莉薇亞那樣,用完整的、充滿愛與養分的方式──包含了我們自身及所有的疣與粉刺,以具體的努力來了解生與死?

  我覺得本書中最激勵人心之處,是奧莉薇亞的承諾,以及霍伯的承諾,以他們各自的方式隨著經驗展現出來。他們找到方法,從乍看之下只有恐怖的困境中尋求意義,仔細而準確的為這些困境製作海圖,好讓其他必須按圖航行的人能真正擁有羅盤和地圖可循,藉此避過憂懼和挫敗的淺灘,避過憤怒和不耐的岩礁,避過悲傷、困惑和失望的急流。這似乎是不可能的任務,可是奧莉薇亞不但證明它有可能,而且給予我們非常有用的建議,讓我們可以優雅而親切的駕馭這個病症的各個階段,像是憑藉自身力量的禪修,也許這是最終的辦法,藉此來真誠的面對自己,面對人生,面對我們所愛的人。

喬.卡巴金,二○○七年八月

作者序

  俗話說,人生的際遇不如我們處理際遇的過程來的重要。在某個時刻,我們每個人都會來到人生的十字路口,這時不是獲知罹患重症的診斷結果,就是知道我們的生命已經走到最後一章。有些宗教傳統認為,這最後一章──漸漸走向死亡,也包括死亡那一刻──是所有篇章中最重要的一章。

  那樣的想法可能會讓我們覺得未來堪慮,可是如果我們稍微轉動理解力的鏡片,就能看見另一種可能性,即人生中最悲慘的階段也會出現機會和驚喜,也會有恩典的時刻和隱藏的祝福。這正是本書的主旨之一。

  大家都暱稱我的丈夫「霍伯」,他在七十出頭的年紀被診斷出患有阿茲海默症。在他的天性,他一生的職志,和最重要的是他的樂觀與幽默的幫助下,他以鼓舞人心的洞察力走過這條艱難的路。接受阿茲海默症這個的巨大挑戰,自然也得忍受隨之而來的挫折、沮喪和害怕。然而某一天,提到病情帶來的所有挑戰時,他語氣強調的宣布:

  「這是我所接受過最棒的教育!」

  老實說,在教育兩個字前面還有個咒罵之詞。霍伯從來不說髒話,所以這算是很惹人注意的說法。他這話是什麼意思呢?令人心碎的疾病怎麼可能會是教育?尤其是像阿茲海默症,或是任何會讓人逐漸失去心智的疾病。這句挾帶個人情感和諷刺的話語,透露的是一個人掌握生活的方式,尤其當他在面對不停喪失心智和生活能力這樣殘酷的情況下。

  問題是,我們要如何面對衰老、心智減退和失去的過程?又該如何從看似殘忍而毫無意義的過程中找到意義?與令人心碎的疾病共處時,我們能發現什麼東西來彌補生命中的缺憾嗎?霍伯和我用心的與這些問題一起生活,本書分享了我們與這些問題和平共處的一些方法。

  我必須將這個經驗寫下來。寫作就像一種使命感,強烈到令我無法忽略。霍伯和我受過心理學和冥想的各種訓練,我們已在這些領域中研究和授課多年。我知道,從這些經驗中所得到的智慧會在這最黑暗的時刻發光。從一開始我就可以感覺到,我將會在這段旅程中看見學問與智慧,讓我可以與他人分享。

  我開始寫作,可是停停寫寫,寫寫停停。我把霍伯的觀察摘要記錄下來,同時思索著我們正踏上這向前急馳而不可預測的旅程。我會定期提醒霍伯我在寫作的事,也提醒他,他的聲音將會成為這本書的一部分。

  在他過世前不久的某天傍晚,我就跟平常一樣坐在他的床邊。雖然他已經沒有辦法開口說話,但我很肯定他能聽見我說的話,我感覺到我們之間有深刻的共鳴,在一個超越言語的層次上有所連結。有時他會微微動一下或是握一下我的手,這些動作都好像是在回話一樣。通常這是適合安靜或輕聲唱歌的時候,可是那天晚上,我對他說:「霍伯,我要許下一個承諾,我打算完成寫作的工作。你的聲音會是作品中的一部分,因為我已經記錄下你所說過的話,以及你如何和疾病相處的過程。我會把這些記錄集結成書,希望這本書能對其他人有所幫助。」

  這一番話在我們之間形成約束力。同時,我開始感受到我們和正在對抗失智的每個人之間的聯繫。不知怎麼的,在這最具挑戰性的旅程上,讀者你們成了與我們同行的旅客。

  霍伯是一個很有才華,也很受學生愛戴的老師。失智的問題奪走他說話的能力,讓他有時情緒低落到灰心或害怕的地步。在那個時候,我就點醒他,即使他再也不能用言語來教學,他與阿茲海默症共處的方式卻是最好的活教材。朋友和家人也證實了這一點,大家都因為他積極和正面的態度而受到鼓舞。

  對我們任何人來說,這都可能是真的。想到朋友能勇敢面對重症,走過逆境,鼓舞其他的人,那正是希望的所在。遇到逆境時,我們有無數的方法可以相互支持,激勵彼此。有時候,我們所能給予最珍貴的禮物是無形的,比方說陪在病患的身邊。事實上,在面對威脅生命的疾病時,每個人都會被徵召到人生最英勇的一章。

  毫無疑問,阿茲海默症是最棘手的疾病之一。它令人畏怯、讓人疲憊、令人心碎,而且花費不貲。它是十足的大災難,一如《希臘左巴》中所提到的人生最難熬的時刻。這種疾病也不只對病患個人造成影響,也影響了他的家人和親友,由此估計,阿茲海默症正困擾著大約二千九百萬個美國人。我相信每個人多少都會受到這個疾病的影響,無論影響有多麼微小,不只是因為它是一種流行病,想像一下,看著眼前的人逐漸失去心智會是多麼令人驚駭的景象。根據評估,目前全美國有將近五百萬個阿茲海默症的病例,預估到了二○五○年,病患人數將會多達一千三百萬到一千六百萬人。

  本書集結了散文、感想和教誨,詳細的揭露阿茲海默症對病人、家屬和朋友的影響。在患病的前幾年裡,霍伯對自己智能衰退的情形還可以提供敏銳而有啟發性的觀察。他以好玩而幽默的態度來看待他那正在瓦解的頭腦,他甚至以坦然和誠實的態度來面對死亡──這是本書的另一個議題,而這個議題尤其重要,因為我們的社會是一個拒絕談論死亡的社會。

  為了強調故事中重要的見解和知識,我在每一章的結尾加入了實用的重點部分,以此來鼓勵讀者,讓你們思考最有可能的幫助的是什麼。這一部分囊括了省思、建議和靜思小語,除了強調每一篇章的主要論點,還有幫助我們一路走來的方法。靜思小語很容易記住,就像祈禱或咒語,幫助我們在面對挑戰時重新聚焦與提昇智能。

  霍伯和我發現了能減輕病症負擔的觀點和態度,我們決定有意識而歡喜的親自體會這個經驗,將婚姻關係裡這項最後的挑戰,視為一次可以拓展未知,可以學習,以及最重要的,可以在愛中深化的機會。

  有很多時候真的是很辛苦,不過回頭再看這個經驗,我很清楚的看出來,有某個寶貴的東西在我們的逆境火焰中形成。這是人生的重大奧祕之一,就像煉金的火焰將一種元素轉變成另一種元素,這人生最大的挑戰也永遠改變了我們。

  我們的故事也是每個人的故事。我常常在寫作的時候,感覺得到你們的存在。我深切的希望你們能從中找到一些令人寬慰和激勵人心的議題,這些議題會支持我們走過人生最具挑戰性也最豐富的一章。

 

詳細資料

  • ISBN:9789862294994
  • 叢書系列:FOCUS
  • 規格:平裝 / 336頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

第一章 驚愕之箭

幾個月前,霍伯和我在一間郊區精神專科醫院的寬大走廊上,那間醫院離我們在劍橋的家很近。在此之前,他已經完成一大堆的測驗,那些測驗讓他覺得很受不了。

他說:「那些都是設計來哄騙我的。」也許帶著某個事情要發生的前兆。「我知道我在亂做測驗,因為這整件事完全把我惹火了。」

我們走進諮詢室,準備與要求霍伯做測驗的醫生會談。諮詢室的井然有序讓我印象深刻,靠牆擺的幾張桌子上堆滿了物品和印出的資料,全都一絲不苟的整齊堆放著,淡紫色的椅子被排成正圓形,那是準備讓我們進行會談時用的。從陽光充足的邊房裡往外看,可以看到大得像公園的醫院庭院。雖然周遭一切既明亮又井然有序,我卻因為一股隱隱的恐懼而感到不安。我向自己保證,不會讓這個情形影響我。我挺直五呎十吋的身軀,以硬挺過困境的常見模式,集結我所能鼓起的所有穩定意志的力量,來迎接這次的會談。

霍伯信步走向窗邊,靜靜的站在那裡。他看到一棵輪廓清晰的枯樹襯著天空,便大聲發表意見,說他很想知道為什麼在保養得這麼漂亮的庭院裡,院方不把枯樹砍掉。至於他對這次會談可能有何感覺,我不知道,從他的表情上看不出來。

就在那時候,醫生大步走進諮詢室,後面跟著社工人員黛博拉。醫生將她介紹給我們。這位醫生以他的專業知識而聞名,我們聽過他的演講,之前也跟他見過一次面。他伸出手來向我們握手打招呼,並請我們坐下,開始談起測驗結果以及一些個別測驗所顯示的意義。

「要說我們肯定得到了什麼結論,現在還太早,」他說,「兩位放射科醫生看過電腦斷層掃瞄和磁核共振的結果後,發表了不同的意見。一方認為很明顯有阿茲海默症早期發病的跡象,但另一方卻不是很肯定。你們可能也知道,一旦得到這種病,我們還沒有辦法很確切的下診斷,只有能告訴我們大腦有何變化過程的指標,而那是我們需要處理的部分。」

他繼續談論著醫療方案和實驗藥物試驗,我開始有麻木的感覺,彷彿懸在扭曲的時間與空間,彷彿我從夢中醒來,一切都很疏遠。我看了看霍伯,他仍然是一副面無表情的樣子,只是他臉上的輪廓線條比以往更深了。在我們共同生活了這麼多年之後,我認出那是他內心掙扎的徵兆。

「嗯,在像這樣的一個早晨裡,那並不是令人愉快的消息,」我的丈夫說,「並非我所預期的消息。」

談話中斷了一會兒,醫生起身去其中一張桌子上拿東西,這時黛博拉傾身靠向我。我注意到陽光照亮了她的金紅色鬈髮和她樂天友善的臉。我突然覺得,在這冷靜客觀的會談中,她是座溫暖的島嶼。她伸出左手,微微做了個想要談話的手勢。

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