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媽媽,我還不想去天堂

媽媽,我還不想去天堂

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內容簡介

一本可能讓你從頭到尾哭著看完、跟著作者心痛不已、
淚流不止……不敢置信但又真真實實上演著的真實故事!

本書特色

  潤潤,今年17歲,本該是青春年華的甜美女孩,四年前開始發病,但因為前期的症狀被誤診為ADHD(注意力不足過動症),以至於這段期間媽媽(俞女閒)也用錯誤的方法在照料她。

  直到潤潤退化得越來越嚴重,無法完整說出一句話、每天早上定格、智力退化、失去感動能力、看不見髒……一直到半年前才確診為MLD(異染性腦白質退化症)。

  知道病情真相後的俞女閒,回想這四年來自己錯怪潤潤的百般責罵、咆哮,內心充滿自責、懊悔、歉疚……瞬間全在心裡爆開!

  從那一刻起她誓言,從此只給潤潤快樂,從此她要給潤潤一個充滿愛、溫暖、快樂和幸福的人生,哪怕……這人生可能只剩一天!

  「媽媽!妳……嗯……我不會說……算了,沒事。」每當潤潤表達吃力時總會以「算了、沒事」做結尾。

  「沒關係,慢慢來,慢慢說,媽媽聽得懂,妳想說什麼?」
  「我……是不是……快死了?妳……為什麼……每天哭?」終於來到這殘忍的一刻了。

  我全身顫抖著,怎麼辦?我還沒做好萬全的準備,怎麼辦?

  突然間,潤潤一連串地、沒有間斷地說出了一段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」

  天哪!老天爺啊!為什麼這樣對待我們!我抱著她,心快被絞碎了。我做錯了什麼?!潤潤做錯了什麼?!她那麼天真善良、她還沒有談過戀愛、她說她還有夢想,她想當英文老師也想當模特兒;她說她想讓我在家休息,換她去上班;她想學開車當我的司機,讓我奔波時可以在車上睡覺;將來她想生100個小孩,要有3個班級那麼多,這樣才不會寂寞孤單。她想要的想做的還有很多很多,天哪!放過她吧!

  「女兒!不哭,看著媽媽的眼睛聽我說,過去是媽媽誤會妳、錯怪妳了,媽媽跟妳對不起!真的對不起!都是這該死的MLD作怪,是我跟妳沒見過面的親生父親,把不對的第22對染色體遺傳給妳,不是妳的錯!是我們的錯,妳很棒,妳一直都很棒,媽媽以妳為榮!我們要加油!沒事的,不要怕!妳不會上天堂也不會下地獄,我們會永遠在一起!」我把潤潤擁在懷裡,一起痛哭。

  你可能聽過「小腦萎縮症基金會」、「黏多醣基金會」、「喜憨兒基金會」……總覺得應該有一些單位、基金會在照顧所謂的罕見病患吧?

  然而MLD(異染性腦白質退化症)全台病患僅3例,不足以成立協會、不能成立基金會,而且現在製藥階段連「豬隻實驗」都還沒通過!

  換句話說,這些病患不僅無藥可醫,只能任由時間流逝勉強控制著病情、不敢奢求痊癒、只求別再退化;湊足了天價般的金額後可能還只能先救豬、再救人?病患的家人們根本求助無門、束手無策!

  在現行醫療制度、製藥規模有限、人體實驗索價不貲、以及重重法規、制度的阻礙之下,與時間拔河的潤潤,不知道還有多少時間可以奮戰?

作者簡介

俞(女閒)    

  擁有13年購物專家經歷的她,現為購物台森森百貨U-life銷售天后。
  雙子座,從小獨立自主,熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心,更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來,兩母女相約要走訪世界各地,一輩子在一起。

  首部著作:《媽媽,我還不想去天堂》

 

推薦序1

加油!罕見天使潤潤

  俞女閒—森森購物第一名的購物專家,曾創下單一小時千萬業績,然而螢光幕前光鮮亮麗的背後,她的17歲女兒潤潤卻在去年年底被醫生檢查出患了罕見疾病「異染性腦白質退化症」,潤潤從此失去少女應有的活力和自理能力。

  我知道每個孩子都是父母的心頭肉,看到女兒受到這樣的折磨,當媽媽的一定很心痛和不捨,俞女閒心裡的煎熬不言可喻。因此,在得知這個消息之後,旋即寫了一封信給全體同仁,請公司所有人一起為潤潤禱告,乞求恩典、慈愛和大能的神,賜下平安和超自然力量醫治潤潤的病,讓她能早日痊癒,獲得平安。並且我以聖經<箴言>:「喜樂的心,乃是良藥;憂傷的靈,使骨枯乾。」等文字,鼓勵俞女閒:「要常存喜樂的心,把苦難當作上帝化了妝的祝福!」,請她擦乾眼淚,勇敢面對。

  人類文明過度發展,對於環境破壞的結果,也反噬人類自身,造成許多新興疾病、病菌的出現,使得現代社會陷入未知的風險之中,未來勢必得仰賴社會各界更多的合作和互助,才能度過危機。美國前總統柯林頓先生曾於2005年2月28日到東森集團台北總部訪問時,給了我很大的啟發,他說:「我32歲擔任州長,56歲卸下美國總統職務後,成立基金會為全世界提供人道援助,因為『政治有時不快樂,但助人只有快樂』」、『成功不是建立在別人的失敗,而是建立在協助別人的成功』。」柯林頓先生曾經擁有全世界最高權力,所享受的物質生活也是最頂級的,但物質的東西永遠無法取代愛。從他身上,我看到一代政治領袖對人類的熱情和關懷,這也是我學習的榜樣!

  尤其近年來創辦企業的過程中歷經風雨,使我更能體諒別人的立場或處境,因此,經由東森慈善和文化基金會,關懷原住民部落、舉辦兩岸和平小天使交流活動、贊助優秀學生,藉以積極投身公益。我很開心看到俞女閒出書訴說自己的心情故事,除召集更多的人一起為潤潤加油打氣外,更藉由本書喚起社會大眾對於罕見疾病的重視和關懷。

  當然,更重要的是,我希望下一步能透過立法加速台灣基因療法的運用,讓更多深受罕見疾病所苦的病人和家屬看到希望,最後願以棉薄之力,呼籲社會大眾一起投身公益活動,有錢出錢、有力出力,將愛及溫暖送給社會中每位需要的人!

東森集團總裁 王令麟

推薦序2

「叔叔,我會好嗎?」

  當潤潤在剛開始接受治療的隔天早上,很清晰地說出她的擔心時,我微笑了,潤潤的媽媽、阿姨也笑了,泛著淚水的微笑。這是近四年來,她第一次可以如此清楚而完整地表達她的心境,我們彷彿看到囚禁在潛水鐘裡的蝴蝶,不僅活著,而且翩翩飛舞了出來,帶來這些MLD、ALD的孩子們的訊息:「爸爸、媽媽,我還活著,我很愛你們!」

  MLD(異染質腦白質退化症)、ALD(腦白質及腎上腺白質退化症)這些罹病的孩子大多於3至7歲間受到疾病的襲擊,往往在幾個月的時間內紛紛癱倒,來不及與親人說出他們的恐懼、期盼與不捨,心靈便被禁錮在無法動彈的軀體內。
以往醫界對這類的疾病束手無策,但隨著分子醫學的進步,目前一部分像潤潤這樣的患者可以先控制住病情,等待更好的治療方法。

  基因治療雖然還不是最完美的治療,但是是目前對於這類神經退化疾病來說最理想的治療選擇,國外不僅有越來越多基因治療成功的案例,並且有越來越多的人體治療試驗在進行。馬偕醫院早在西元2000年時即投注於發展罕見疾病的治療研究,雖然目前在基因治療的領域蜚聲國際,也有製造基因載體的能力,但是限於經費與設備,無法符合國家規定的國際藥廠級規格,對於病人的臨床治療基因載體製造,也只能徒呼負負。

  然而,動物實驗可以等,病人卻無法等待,救治這些病童已經不是單單幾個家庭的事,尤其是這些病童的治療,也將開啟國內其他為數眾多的小腦萎縮症、漸凍人、黏多醣儲積症、肌肉萎縮症、龐貝氏症……等患者基因治療的大門。

  《聖經.羅馬書》第五章說:「患難生忍耐,忍耐生老練,老練生盼望;盼望不至於羞恥。」現在這些患難的孩子與家人所需要的,就是這一份盼望。我們期待改變,更期待奇蹟。讓我們一起把這一份期待舉起!

馬偕醫院主任醫師  林達雄(潤潤的主治醫師)

作者序

  這是我的第一本書,除了記錄我們母女間17年的點滴,也記錄了潤潤生病四年來的病程,更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言,它可以為借鏡;對孩子而言,它可以為警惕;對醫界而言,它可以為參考;對我而言,它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

  我一直以為人生應該先苦而後樂,也一直以為自己已經走過許多的苦,如今這幾年下來,工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在,卻從來沒有想過,支持我、一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤,會在四年前開始生病,最糟糕的是,我竟然在半年前才知道。

  潤潤從確診MLD到現在也已經半年了,這半年,我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡,她打破了半年內癱瘓的魔咒,不僅還能看、能聽、能說,也還能吃、能動、能寫,甚至在下個月就要重回校園讀書。當然,我不可否認,我依然處在提心吊膽的日子裡,我害怕下一分鐘,她就突然倒下,從此不記得媽媽有多麼的愛她。

  我是個連分享心事都很難的人,想都沒想過會有這麼一天,我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子,更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規,會讓我站在火線上,直接請民眾發揮愛心,救救這些罕到不能再罕、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗,我會直接跟基金會請款;如果必須買藥回來申請人體實驗,我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院,款項支出與流向,我會在FB上交代;所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心,需要建立在信任上,請不要讓我在這黃金救援時刻,還得花時間去解釋大家的質疑,謝謝大家幫忙。

  雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位,我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字,甚至出書後,全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援,我不知道渺小的我能募到多少,能救到幾位孩子,但我會盡最大的力量,因為我相信,潤潤的心聲也是這些孩子的心聲:「我不想上天堂、也不要下地獄,我只想做你的女兒。」

  這半年走來,要感謝的人太多,同學、同事、朋友、家人、廠商……,我無法一一列出,因為你們持續的愛與關懷,讓潤潤能奇蹟地走到現在,俞女閒就算跟你們致上一千萬個感謝也不夠,尤其在無路可走的時候,總裁的支援與林醫師的努力,讓我更有力量地繼續往前找出路,謝謝你們!

  最後,想對潤潤說:「女兒,媽媽一定救妳,別擔心,你會好起來,再多撐一分鐘,堅強一點,再一分鐘就好,繼續叫我媽媽,這一分鐘的努力,就會累積一天;這一天的堅持,就會累積無數的歲月,妳永遠都會是我的女兒。」

俞女閒

 

詳細資料

  • ISBN:9789866010743
  • 叢書系列:嗜讀本
  • 規格:平裝 / 256頁 / 16k菊 / 14.8 x 21 x 1.28 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

楔子

「美少女戰士」是林醫師給她的綽號,她很喜歡,五個字裡包含著17年來多少人對於她清秀外表的讚美、對於她乖巧善良個性的疼惜。「以後有機會成為下個林志玲、侯佩岑……,妳媽以後靠妳了。」這是最常聽到親朋好友的期許。當然,五個字裡也包括這殘酷疾病的侵襲、啃噬,讓潤潤不斷地告訴自己:「我不要看不到、聽不到、走不動、不要失憶、不要忘記所有愛我的人!」更在偶爾回到17歲的智力時含著眼淚趕緊告訴我:「媽媽,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒!」

2012年11月14日,希望這一天永遠在我的人生裡抹去,徹徹底底的消失……。

那一天上午,微風徐徐,陽光燦爛,灑在潤潤巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮,彷彿再幾天的住院檢查後就是人生新的開始,終於要出院了!感覺美好的未來正在跟我們這對相依17年的母女倆招手,我跟潤潤開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好,燒烤?牛排?火鍋?……管他的,吃什麼都好,只要等會兒看完報告後立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場即將摧毀我們母女倆的風暴,正要襲捲而來,而且毫不留情。

善良的王醫師帶著一如往常平靜的表情進來了,我在潤潤面前用著理所當然開朗的簡潔口吻:「報告如何?」其實內心裡做好所有不專業又萬全的準備:「最多就是腦膜炎吧?或者腦水腫?腦病變?……哎!反正最嚴重不過開刀、住院、休養、復建,生活還是會回到原點,醫學這麼發達,沒有什麼處理不來的難處,只是時間長短的問題而已,潤潤還是會回到校園,然後讓同學看見治療過後的她,然後她的未來會變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福!……」許多美好的畫面開始在我的腦海裡編織著。

但王醫師卻沒有任何的回答,看著我的雙眼欲言又止。最後乾脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報告,在一堆的腦部片子裡解釋著該是黑色的地方全是白色,這是問題所在。

「那然後呢?!」不是告訴我病名與解決方法就好了嗎?我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫師再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言:「嗯……這樣好了,我寫給妳,妳先上網了解一下,我現在到台大開會,跟所有醫師討論過後,下午再回來告訴妳,先不要擔心。」

這是什麼話,為什麼先不要擔心?哪有這樣的回答?有這麼難回答嗎?不是要出院了嗎?為什麼還要到台大?開會討論什麼?為什麼要等到下午?我開始有不祥的預感。

「MLD異染性腦白質退化症」白紙、黑字。留著幾個看起來很陌生很不舒服的字跡,我已經有呼吸困難的感覺。

在等著電腦裡出現這字眼的相關資料時,那瞬間就像一世紀那麼久,周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時要爆發的火山,很疑惑、很漫長、很害怕、很緊張、想知道、想逃避……「算了,等下午王醫師回來告訴我好了,他的表情那麼平靜溫和,沒事的。」

就在要關機的瞬間,螢幕裡的字,排山倒海而來!

「這……這……寫些什麼東西啊!這不是我存在的世界!怎麼可能?!」我內心開始嘶喊著。

「21世紀了,怎麼還會有『絕症』這樣尖酸刻薄的字眼?怎麼會有『全世界沒有藥醫』的事情?什麼叫『從發病診斷確認起,接下來的三到五年,會面對的順序是失去運動功能、走不動、失憶、失去説話的能力、看不到、無法吞嚥、癱瘓、聽不到、無意識、植物人……直到死亡』?」我內心的火山持續地爆發著。

其他莫名其妙的專業用語、什麼該死的第22對染色體,什麼40,000~160,000分之一遺傳的狗屁機率……我都看不下去,我的手開始不聽使喚地發抖。

「拜託!只要告訴我解決辦法就好,誰可以告訴我怎麼醫?誰可以告訴我接下來該怎麼做?」一一跳出來的資料重覆著一樣的訊息,我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉天旋,我只想砸了電腦,但我還有一份希望:王醫師還沒回來!

「對!回來後一定翻盤,怎麼可能這麼誇張,一定弄錯了,上帝不會這麼對待我,我最常説的口頭禪,就是『老天爺對我真好』,老天一定知道這個玩笑一點也不好笑!潤潤是我的唯一,也是全部,不會這樣對我的。對!就是這樣,不然他不需要跟其他醫師一起做確診。對!就是因為不可能。」我下定決心等他帶回好消息。

等待的時間如坐針氈,面對準備好離開醫院又失望地回病房等待的潤潤,我不知道該回答什麼。從小到大,她只要看到我不停地從廁所裡紅著眼出來,就會默默的遞衛生紙給我擦淚,只是現在抽衛生紙、傳遞的動作顯得緩慢,我突然連結到電腦裡出現的可惡解釋……。潤潤一定知道有什麼事是不能問的,她依然保持最近一年多來慣有的沈默,我又意識到「漸漸失去説話能力」的可恨字眼,我再度衝回廁所嗚嘴狂哭,不敢讓她聽見。

「不會的,王醫師不是還沒回來嗎?妳怎麼可以對潤潤這麼沒信心,怎麼可以!」我不斷地一邊抽咽、一邊努力深呼吸,恨極了自己的軟弱無知。

在王醫師回來前,我的家人們陸陸續續地到達病房等候著。有述説著潤潤是孫子裡最好帶最乖巧的外婆;還有距離第一胎21年,挺著9個月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姊姊;以及從上午知道消息後,眼淚也掉的不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了,潤潤只有在看見她們的那一刻,會像個孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著:「阿嬤!阿姨!阿咪!」(阿咪是她對我大姊的暱稱。)彷彿這是她説話字數的極限,接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽,不多話也不插嘴的她。

是啊!我已經忘了有多久,那個活潑愛笑,喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩,曾幾何時變得文靜,變得默默待在一旁看著家人自得其樂,一直以為那是吾家有女初長成的現象,如今回想起來,實在氣自己的粗心……再猛然一回神:「不是跟自己説好了一切都會翻盤嗎?王醫師還沒回來,沒事的,沒事的。」

就像世界末日快來前一般地緊張,王醫師走進病房了,我試著從他溫和的表情裡找到端倪,以便自己做好最佳的回應表情。是的,我也準備好了,我要比他平和冷靜,等一下就可以反過來安慰他:「沒關係,總有判讀失誤的時候。」是的,我預備著。

王醫師沒有説任何一句話,他看著我,我們大家看著他。
「我們到外面説好了!」終於他打破一切寂靜,采蓉馬上跟著我追出來。

我堅定的眼神繼續緊盯著他,不願承認心中「完了!」的想法。我不問,沒錯,我依然預備好了,事實要改變了。

「結果跟我上午跟你説的一樣,應該就是這樣了。」我終於看見了他冷靜的眼神裡充滿了心疼憐惜。

「沒有!你什麼也沒說,上午,你什麼都沒跟我説,沒有!」我斬釘截鐵地、堅決地、面無表情地裝傻,我妹哭了。

地球在瞬間凝結不動,我們三人之間沒有任何對話,只聽見采蓉繼續哭泣的聲音。

會員評鑑

4.5
5人評分
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5則書評
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立即評分
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Lv.2
4.5
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2021/09/27

一字一句都很貼近人心,從書中對話看得到太多溫暖,在作者的筆下,能看見人類在疾病面前是多麼的渺小、無助,也看見生命中那麼多的無可奈何
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Lv.2
5.0
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2013/07/19

一本不算厚的書
道盡一個母親最簡單的願望
千言萬語
化做\"加油\"

加油!
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Lv.2
5.0
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2013/07/18

作者的孩子潤潤得了罕見疾病,那份加諸在孩子身上的病痛折磨,對母親而言該是比刀山油鍋還要難熬吧!尤其要在絕望中尋找希望,在淚\水中發現快樂,這對一個照護罕病兒的家庭來說,是一件多不容易的事啊!『愛』是人世間最美的事物,縱使現代醫學無計可施,但作者所給予女兒的愛,已然是彼此一生中最甜美且最難忘的記憶。期待世間能有奇蹟,更祝福所有罕病兒家庭能走出一條希望的道路。
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Lv.1
5.0
|
2013/07/02

在前陣子看到新聞中有位17歲少女患有MLD,MLD那是什麼?聽都沒聽過~接著畫面就帶到那位少女吃力的綁著鞋帶,吃力的單腳跳躍,下個畫面就是他開心的唱著歌,這個畫面很溫馨,當下我以為這少女的康復情況很好,我只覺得這位少女笑得很可愛,所以他的病會好吧!誰知當我看完這位少女的母親也就是購物專家俞\嫻上新聞挖哇哇說的一切後,才驚覺原來不是我想的那樣~~~

上網查了MLD 潤潤 俞\嫻,才發現有我能幫的小忙,立馬買了這本書,看完以後,我不能說我對俞\嫻姐現在的感覺有多感同身受,但我可以了解看著自己的親人一天一天的衰弱,而自己確又無法替親人分擔這些苦痛那種心裡的煎熬,而我們唯一的快樂來源只是希望親人慢慢的好起來,每天進步一些,我們需要的只是一個希望,遺憾的是去年母親還是因病過世,就像書中的嫻姐那樣,剛開始想著為什麼沒有早點發覺,為什麼沒有多做些什麼,後來慢慢的想開,與其繞在自己的負面情緒裡,還不如捲起袖子用母親教我們的愛,幫助其他需要幫助的人。

台灣的官僚體制,台灣的醫療體系,有優點就有缺點,凡事照規矩來,對大部分人來說是沒有問題的,但是現在面對的是全台灣只有3位的罕見疾病,難道救命還需要講規矩?這種答案不明說大家也都有共識,如果是某位達官顯耀的兒女得了罕見疾病,規矩是會變的,但無奈的是,面對這些的確都是善良、努力生活的百姓。

潤潤(書中的少女小名)加油!俞\嫻姐加油!大家都在幫妳們集氣,如果有冷言冷語就別放在心上,他們只是無法體會,還有很多人在默默的幫妳們加油。
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Lv.1
5.0
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2013/06/07

在偶然的機會我在Bookstore上看到這本書,看到書名\"媽媽,我還不想上天堂\"頓時被書名吸引到,看了內容簡介後的我接著是一陣鼻酸,這故事的內容不是應該發生在八點檔或偶像劇嗎?怎麼會活生生的上演在這個社會?二話不說直接放入購物車,管他什麼運費多少還是未上市要等貨的不重要,反正我深深覺得這本書是值得花時間花錢去看它的。

在前天中午我收到了Bookstore的簡訊下課也直奔小7拿書,回到家後開始仔細的看這本書,直至深夜都還沒能把這本書看完只好帶著濕潤的眼眶以及早就堵塞的鼻子躺在床上休息,到了今天才把它看完,書中的內容是在講一位十七歲的少女潤潤因誤診而導致延遲控制病情的故事,MLD這個專有名詞我也是看完這本書才知道,一個我根本不敢想像這世界上會有的疾病,卻真實出現在書中作者的家庭裡。每當我靜下來想仔細閱\讀時,眼眶的淚\水總是不敵情感的潰堤而使我無法繼續,作者為人母焦急以及難受的心理可想而知,看到書中的這段話:「媽媽!我不要失憶,我不要看不到妳,我不要上天堂,也不要下地獄,我要永遠當您的女兒。」,我崩潰了,正當我每天吃著垃圾食物揮霍著我健康的身體時,有人卻時刻盼望著自己的女兒只要健康快樂就好。

常言道百善孝為先,又以身體髮膚受之父母不敢毀傷孝之始也為重,為此我決定舉辦這個小活動,把我未來的菸錢全數捐出(到健康捐漲價前),希望這本書能讓為了一點小挫折而損傷自己的人;為了一些利益而每天算計別人的人,有那麼一點點的清醒;有那麼一點點的改變。

小弟不善言詞,以上的心得真的很難凸顯出我對作者以及書中人物的敬重,只能用自己微薄的力量來把這本書、這個故事宣傳給大家,感謝各位花時間看完小弟的心得。

PS1:書送有緣人,請審慎評估自己有時間以及耐心想了解這個故事
PS2︰希望獲得此書的人看完後也能在自己的FB上打篇心得讓更多人知道這個故事
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