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醫療自主時代:翻出白色巨塔高牆,精神科醫師的專業反思與覺醒

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內容簡介

邁入醫療科技資訊爆炸的時代,正是「醫療自主」時代的來臨,
面對人類生老病死未竟的功課,醫病雙方正小心翼翼試探各種相處模式……
新醫病關係時代,醫療選擇權在握的普羅大眾,
可真比以前福氣?

  翻出白色巨塔高牆之外,
  精神科醫師吳佳璇最具專業與同理心的文字紀錄,
  45個醫療切身議題的精確解讀與真誠分享,
  關照醫療現況,陪伴讀者更有自信的面對醫療決定的關鍵時刻。

  ◎這個時代,是醫療自主的時代。
  美國影星安潔莉娜裘莉於美國《紐約時報》投書發表〈我的醫療選擇〉,分享她進行預防性乳房切除的心路歷程。在臺灣診間裡,醫病關係也早已從「醫生說了算」,漸漸轉變為病人參與醫療決定。本書深入淺出分析診間權力轉變議題,在新醫病互動時代,如何更聰明找出符合自我權益的「know how」。

  ◎用藥思考,大有關係。
  六十多年前,精神藥物治療進入新紀元,並未改變四百年來醫病雙方為「藥即毒」概念拉鋸。背著醫生,病人在想什麼?醫師和患者的對話,出了什麼問題?臺灣醫療現場藥物治療的現況又是如何?

  ◎臺灣醫界現形,這是醫療現況崩壞的時代?
  政府不斷宣稱,臺灣健保世界第一,連國外都來取經,但醫療崩壞相關議題,一再攻上新聞版面,護士荒、急診擁塞、重症人才出走……,真相是什麼?搶救臺灣醫療千頭萬緒,民眾絕非無感,而是不知如何積極、有效參與。

  ◎精神科醫師關照眾生的哲學家情懷書寫。
  浸淫精神醫學二十年,吳佳璇醫師常運用所學,觀察周遭人事物,思索因應相處之道。且聽醫師娓娓道來,她那工作與生活難分難解的「醫界人生」,分享其最真摯而慈悲的見解。

  ◎醫療自主時代來臨,最實用的關鍵須知手冊。
  每章除附有醫學專有名詞解釋外,另由醫師為書中提到的重要主題文章做註,【吳醫師老實說】提供重要議題的關鍵思考,並分享最實用的延伸閱讀書單資訊,提供讀者與自身權益相關的重要資訊。

【醫界人士專業好評推薦】(依姓名筆劃排列)

  吳醫師不是安於坐在有冷氣診間的醫師,鄉野結緣是她的嗜好,貼近生活是她的專長!在新醫病關係時代,以她細膩的心思及特色的筆觸,告訴我們不論是醫護或病人想當然爾以外的故事!除了文章的細細體會,更要配上「吳醫師老實說」,才算完成一頓美酒和佳餚!──好心肝門診中心院長  王世晞

  認識吳佳璇醫師二十年,深知她關愛眾生,慧黠內省,妙筆生花,堪稱我輩之典範。──衛生福利部玉里醫院精神科主治醫師  孔繁錦

  本書深入現場,讓醫病用同理互信維繫「醫療」這張不能破的安全網。──羅東聖母醫院醫師  柳林瑋

  作者細緻敏銳的觀察,在這醫療自主的時代,提供讀者在醫療場景中自處良方。──臺大醫學院精神科名譽教授  胡海國

  以其行醫與就醫的切身經歷,透視臺灣現今醫療的偏差,充分展現一位醫師的良知,及對普羅大眾就醫的警示。──成功大學護理學系/健康照護科學所/老年學研究所教授   陳清惠

  整本書貫穿了長期被忽略的,全人關懷、溝通與同理及心、身、靈、社會並重的醫療,點出了醫療體系崩壞原因,開出了改善醫病關係的良方。──臺大醫院金山分院院長   黃勝堅

  吳醫師在診裡診外對「醫」及「病」的觀察與反思,提供了所有人最佳的箴言。──輔仁大學醫學系主任、神經科教授  葉炳強
 
  醫療自主權時代,如何權衡醫療專業裁量權,謀求病患最佳利益?如何重建新醫病關係?如何避免醫療糾紛?全人關懷,從個案到關心臺灣總體醫療健保改革,且看好友吳醫師之「公民覺醒」:《醫療自主時代》!──臺灣醫勞盟法律顧問、高雄市立聯合醫院泌尿科主治醫師  蔡秀男

  希望吳醫師的「心」與「筆」,改善醫病之間的瞭解、互信、尊重,以及大眾就醫態度。──和信治癌中心醫院醫學教育講座教授  賴其萬

  吳醫師以謙卑的醫者情懷,關心患者因疾病所帶來的苦痛,撫慰受病痛折磨的身心。──臺灣老年精神醫學會理事長、中山醫學大學前校長、精神科教授  賴德仁
 

作者介紹

作者簡介

吳佳璇 醫師


  1969年生於臺灣雲林,1995年畢業於臺灣大學醫學系,於母校精神科完成住院醫師訓練。曾赴澳洲墨爾本大學進修,2004年獲「國際心理衛生」碩士。

  無論在首善之區醫學中心、癌症專科醫院、或基層診所執業,還是以台東偏鄉社區醫院為基地,延伸服務觸角至校園、榮家、監獄、山地部落及離島,不斷從實作中思索,如何落實以病人福祉為中心,並透過結合臨床觀察、醫學專業、與人文關懷的書寫,提醒自己莫忘醫療初心。2008至2011年間,曾以人子和醫者雙重視角,寫成《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬》與《戰鬥終了已黃昏》二書,引發諸多共鳴;前者並獲第34屆金鼎獎圖書類非文學獎肯定。堅守第一線醫療服務的她深信:透過文學創作,再現醫療場域令人動容的故事與值得省思的兩難情境,讀者將因共感(empathy)體認當代社會與醫學之多元樣貌及核心價值。

  ◎現任:
  遠東聯合診所身心科主治醫師、國立臺灣大學附設醫院腫瘤醫學部兼任主治醫師

  ◎相關著作:
  《謝謝你們,我的離島病友:浪人醫師飛向醫療現場的生命故事》(2012年出版)、《醫療崩壞!沒有醫生救命的時代》(2012年出版,合著)、《戰鬥終了已黃昏》(2011年出版)、《浪人醫師日記》(2010年出版)、《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬》(2009年出版,2010年金鼎獎圖書類非文學獎)、《從北京到台北─精神藥理學家張文和的追尋》(2007年出版)、《臺灣精神醫療的開拓者:葉英堃傳記》(2005年出版,2006年金鼎獎最佳著作人入圍)、《憂鬱年代:精神科的診間絮語》(2001年出版)、《921之後:一位年輕精神科醫師的921經驗》(2000年出版)。合譯作品有《金賽的祕密花園》、《發現無意識》等,與專業中英文著作若干。

繪者簡介

曾念生 醫師


  年近四十才重拾畫筆的精神科醫師,在三軍總醫院服務。平時喜歡講故事給孩子聽、塗塗鴉、看京戲,以及做一些精神醫學研究。臨床上的專長是老年精神醫學,司法精神醫學和心理腫瘤學。他也在自己畢業的醫學院母校擔任心理輔導室主任,學習做個大孩子王。
 

目錄

◎醫界人士專業好評推薦

◎推薦序  也是熱血仁醫──從心出發,建立共善社會        
(彰化基督教醫院兒童腎臟科主任、臺灣醫勞盟常務理事 錢建文)
◎推薦序  如果在巨塔之外,一件白袍                         
(新加坡南洋理工大學李光前醫學院醫學人文助理教授 吳易叡)
◎自序 學習之旅              
                         
第一章  診間裡的權力革命:新醫病關係時代            
診間裡的巨大轉變:自主醫療選擇                       
誰是健康專家?
詐病,病房內的騙局
救命、改變與同理心
出院的艱難?享權利也要盡義務
戒急用忍與鄉愿的兩難
關心病人第六生命徵象之必要
預立醫療指示
生命的關鍵決定
為告別世界及早準備

第二章  用藥思考誰是誰非:藥不藥有關係  
強人所難
安眠藥保衛戰
一藥安心才好眠?
為藥討價還價的支持性心理治療
求藥病人間不能說的祕密
背著醫生,病人在想什麼?
安慰劑的療效  
家有過動兒
恭喜你沒病

第三章  醫界現形記:搶救醫療崩壞,缺你不可
生命關鍵決定的成本與代價
過勞醫師非病人之福
搶救醫療崩壞,缺你不可
當健保署向醫院下緊箍咒
臺灣的國際醫療真的很好嗎?
請問表妹
醫療品質如何計價?
走進社區,守護全民精神健康
精神醫學的「活路外交」
醫療寒冬裡的新希望
重塑醫病皆安心的好環境

第四章  我的醫界人生:從醫界觀照生命百態  
外婆的行李  
醫師,請好好照顧自己
面對不告而別的病人
當醫師變成病人
規律運動,善用「正增強」
我是紙上柯南──談精神鑑定
我們都是「尼特族」
Shopping與心理治療的微小差異
銀行裡的心理治療
醫師也怕健康檢查
一路相伴的人生百態
我的二○一四健康生活計畫
請體貼福島人,別再說「No more Fukushima」
太陽花學潮下身心安適的處方箋
精神科醫師的社會責任

延伸閱讀
 

推薦序
  
也是熱血仁醫──從心出發,建立共善社會 彰化基督教醫院兒童腎臟科主任、臺灣醫勞盟常務理事錢建文

  
  在寫這篇推薦序的同時,香港「佔中」活動正在積極進行中。從臉書上看到了香港醫學生挺罷課聲明的標題:「醫學,本來就是一場革命」。轉貼此聲明的「公醫時代」的評論則是引用社會醫學之父RudolfVirchow說的:「醫學是一種社會科學,而政治只不過是更大規模的醫學。」我認為這兩段引言,正好是「浪人醫師」這本新書的背後精神:前半段談醫病互動,後半段則談醫療體系與人生;而無論是處於「新醫病關係時代」,或是搶救臺灣搖搖欲墜的健保體制,都需要有如同「佔中」活動的熱情公民來參與(包括醫病雙方),才能夠不斷改革、繼續前進。
  
  如果說溝通是一種臨床技術(skill),則一位臨床醫師在一生的行醫當中,做最多技術就是醫病溝通。用「根本原因分析」(Rootcauseanalysis,RCA)手法來分析嚴重的醫療不良事件(例如警訊事件,Sentinelevents),發現溝通失敗是最常造成錯誤的根本原因。專家也告訴我們,人與人之間的有效溝通往往是特例,大多時候竟然是溝通失敗的。國內教育研究也曾發現,中小學教師認為臺灣學生最欠缺的能力之一,就是溝通。溝通能力如此重要,但是我們從小的教育體系之中,卻似乎沒有把溝通能力納入重要的教學目標之中。以至於剛從醫學院畢業的醫界「新兵」,在畢業之前都不曾修習過正式的溝通課程。「幸好」在臺灣習慣於追隨美國價值觀的情況下,臺灣的醫學教育也複製並且強調美國畢業後醫學教育評鑑委員會(ACGME)制定的「住院醫師六大核心能力」,所有臺灣的住院醫師都需要學習與重視六大核心能力之一的「人際關係與溝通技巧」。
  
  然而醫病溝通不只是取決於醫師的能力,更是醫病雙方的必修功課。現代醫療主張的理想醫病關係是「夥伴」關係;在遠離「父權宰制」的、已經「去專業化」的臺灣醫療環境之中,醫師的責任是:以「因材施教」的個別化溝通技巧,將自己的專業知能傳達給他的醫療使用者「夥伴」,使其「充權賦能」(empowerment)、增進「健康識能」(healthliteracy)之後,再與醫師達成醫療處置的「共識」。以上原理很簡單,但是實際上要怎麼做?尤其是遇到問題病患(problempatients)時,要如何溝通?(當然也有許多問題醫師,problemdoctors,則不在此討論。)醫師要如何知道,「背著醫師,病人在想什麼」?佳璇醫師在此書中的第一部分描述了各種她所遇到的真實情境,可以讓我們一窺精神科醫師的「治療性溝通」專長,可做為醫療專業人士思考與學習醫病溝通的好教材;也可提供醫療使用者反思醫病關係,說不定還能在閱讀之後,得到些許心靈療癒的功效。
  
  醫病溝通之後,接下來就是「藥不藥」的問題了。佳璇醫師舉了許多她專業的特定議題,如安眠藥、兒童過動症等。然而就和第一單元一樣,藥不藥同時是醫病雙方的議題。過動兒或許更需要的是行為治療,與父母和教師的教養諮詢。而以我的專業兒科醫療為例,不久前在網路上看到的一則笑話說:「發燒真的會燒壞腦袋;燒壞父母的腦袋!」當兒童因為一般感冒而發燒時,兒科醫師往往真正需要處理的是父母的焦慮,而不是急著使用有可能會傷腎的退燒藥。不用退燒藥的醫療共識決策需要父母的健康識能,也需要富有溝通熱情與時間的兒科醫師;這對所有兒科醫師而言,幾乎都是一項不可能的任務,但這正表現了身為醫師最重要的專業素養之一:對病患展現人性溫暖與關懷。因此當我偶爾在門診遇到詢問是否不用吃退燒藥的父母,總是會令我感動莫名。佳璇醫師說的有關「賣藥電臺」的溝通能力與同理心技巧,個人也深有同感,過去在給學生上溝通課程時,也會同樣地舉賣藥電臺的溝通為例,說明溝通本身就有療效,也能避免醫療糾紛。現代醫療重視「全人醫療」,主張同時照顧病患及家屬的身、心、靈;要注重病患的第六個「生命徵象」:即是否有「情緒困擾」。病患的治療方式或許有很多選擇,但無論是否服用藥物,總是一樣地要先靠醫病合作,達成共識,治療才會更有效。
  
  佳璇醫師會在我畢業二十年後,找只大她一屆在校時並不認識的我寫序,是因為我們在大約兩年前,都投入了一個新成立的,關懷臺灣醫療環境的非政府團體──醫勞盟。我們都認為,臺灣醫療問題嚴重,而醫療問題的根源是整體社會國家的問題;因此第三單元談的主題就是:「搶救醫療崩壞,缺你不可」。從醫療使用者把醫療公有財視為商品的錯誤消費心態,到醫療政策制定者的政府官員與學者專家所設計出來的「血汗健保」制度,到健保代理人──各大醫院院長(或說是健保的「工頭」)主持的血汗醫院,最後受害的就是過勞的醫護人員與陷於不安全制度下偏遠地區的弱勢病患。佳璇醫師的經歷非常豐富,但不是檯面上有「權勢」的大人物的那種經歷,而是她曾經經歷各層級醫療體系服務病人,從龍頭臺大醫院、到地區醫院與診所;因此就有完整的視野。再加上她的普世關照,從個別病患,到監獄受刑人,到老人家的長照制度,最後則是整體社會的全民精神健康,甚至對國際醫療的議題,都提出了深刻的觀點。醫療問題冰凍三尺,期待全民參與的公民運動,才能成功搶救醫療崩壞,搶救臺灣。
  
  或是先天或是後天的影響,同一科醫師之間都或多或少有一些共有的特質。若問最像哲學家的醫師科別,我想無疑的就屬精神科醫師了。許多精神科醫師在學生時代就讀了許多文史哲書籍,再加上他們在工作中與「人心」的密切交流,常常會產生許多深切的人生體悟。佳璇醫師在本書的最後一段文集中,除了讓社會認識到醫師也是「正常人」之一,醫師自己也有可能是病人,也有可能是「不聽話」的病人;既不遵從醫囑,也不好好運動;因此也是需要關懷的對象,也是需要好的生活計畫。更重要的是呼應第一段的重點,新醫病關係就是病患自主的時代。在新的時代中,也期待醫病雙方,包括全體公民,一起攜手合作,奮起改革臺灣一切不公平的制度,不公義的社會現實;並且同時能在各種社運的激流之中、環境惡劣變遷的世界之上、與惡勢力對抗的過程之時,都仍然能夠自己掌握住自己的「身心安適的處方籤」。
  
推薦序
  
如果在巨塔之外,一件白袍 新加坡南洋理工大學李光前醫學院醫學人文助理教授吳易叡

  
  在我任教的醫學院,大學一年級的醫學系新生入學的第二個月,會被安排到附設醫院裡待上一個星期,由各科醫療團隊帶領他們見識醫院的工作狀態。最後一天,他們必須用各種形式呈現一位病患在醫院裡的「旅程」。其實這樣「earlyexposure」的課程設計已在不少醫學院行之有年,他們躺上病床、帶上輔具,甚至親身體驗插入鼻胃管的痛苦,目的除了提高正在修習基礎課目的學生對於臨床醫學的興趣,更重要的是培養學生「病患中心(patient-centered)」的思考。
  
  以病患為中心的思考,到底是不是現代醫學最缺乏的?這個問題公說公有理,婆說婆有理。除了醫患共同討論療程、訂立照護目標的呼籲之外,最近其實也有研究提出一個新穎的觀點,挑戰「病患中心」論。加州大學舊金山分校護理社會學的團隊就認為,一味強調「病患中心」,而忽略了對於醫療知識和資源掌握度不同的病患,在尋求醫療的適應度、配合度也有所不同。因此,病患擁有的「文化健康資本(culturalhealthcapital)」才是醫患是否能夠雙贏的關鍵。
  
  在「病患之旅」的呈現課裡,輪番上場的學生們在他們的見習呈現中無不絞盡腦汁,十八般武藝盡出,演繹的卻只限於他們在醫院裡的所見所聞。實際上,在廣義的醫療概念中,求醫行為的開始,醫患、患患乃至於醫醫之間的各種處遇直到生命的結束,幾乎都不在病房或診間裡發生。種種課題浮現於咳嗽聲、小孩哭聲和微弱的電視聲交織的候診室,在靈語和誦經聲此起彼落的祈禱間,甚至是在醫院外菸霧與嘆息繚繞的小角落。因此每次在課堂最後,我都會給學生做出「走出醫院」的暗示。
  
  從事醫學院人文課程設計和教育幾年來,一直苦於手上參考資料與生活世界的扞格不入。大老們不斷強調經典文學和培養人文領域秀異表現。雖然他們對於培育專業素養或有幫助,在培養出學生多視角的思維和分析方式上卻處處侷限。事實上,就算是傳統的人文領域,也已經相當程度受到社會理論的影響。醫學人文的教育早就不能自限於「經典閱讀」和「典範學習」的框架裡,而必充分運用公共衛生、醫學史、醫療社會學和公民社會的概念,從臨床處遇出發。
  
  在憂鬱的北緯二度,思忖著如何跟大頭們提出改進教案時,佳璇醫師捎來新書的書稿,讓我暗自驚呼:這不正是我們最需要的一本醫學人文「問題導向案例學習(problembasedlearning)」最佳教科書嗎?
  
  遇見吳佳璇醫師是在二○一一年於高雄舉行的世界精神醫學大會亞太分會上。但在那之前早已拜讀過她的好幾本著作,深深被這位精神醫學界文青的文筆吸引。因此雖然是初次見面,卻一見如故。之後自然而然成為網路上互相按讚的「臉友」。佳璇醫師自詡懷抱殘夢的「文學少女」。讀過《醫療自主時代》之後,深覺她何止是個文青,簡直是位「俠女」。
  
  《醫療自主時代》一書內容的豐富度,足見佳璇醫師的快筆和多產,但每篇小文章都是奠基在她的專業素養,融合醫療實作的反身思考,沉澱多時的結晶。這本書所蒐羅的文章,大多是作者過去幾年來在《康健雜誌》上刊登的小品,時而議論、時而抒情,著實不易歸類。但這也是這本書最引人入勝之處。答應寫推薦序之後,我把書稿印成一本書,在睡前閱讀。展讀時,時而拍案,時而皺眉,作者帶領讀者進到她的診間,和她一起面對、思忖生命的難題。
  
  書中的文章大多由一個事件或場景開展,援引參考資料之多簡直可以打造一片書牆。許多觀念包含第六生命徵象、預立醫療指示、健康識能等等,每樣都是與時俱進的醫療新知。除了抵掌而談,更多文章帶有「反身民族誌」的味道,就像〈家有過動兒〉這篇短文,她選擇不靠邊站,卻能夠在有限的頁面之中,呈現過度醫療化與社會需求之間的無盡論辯與兩難。作者在許多議題上揭竿起義,翻出高牆之外,包含對長期照護制度的建言,對臺灣盲目發展國際醫療的批判,還有在太陽花學運時期對於精神科專業角色的召喚。
  
  擅長心理治療的佳璇醫師,行文時除了不斷揭露自己面對的難題,秉著作者自陳,「急切又矛盾」的心情,面對同業醫師執業時的心口不一、與媒體打交道時進行置入性行銷的劣習,還有日漸注重績效收益的醫院生態,其言也諤諤。這種深層的自剖,恰如心理分析倫理的實踐。藉由誠實的自我揭示,讓她的病患/讀者能夠自由聯想,而達到疏通和療癒的積極目的。
  
  「醫學其實是社會科學,政治只是大規模的醫學科學。」這句病理學之父魯道夫‧維爾考(RudolfVirchow)被背得滾瓜爛熟的名言:在《醫療自主時代》裡充分得到了印證。然而,維爾考的時代也過了,我們面對的是完全不同的歷史脈絡和外部現實。當人人把「醫療崩壞」掛在嘴邊,筆耕不輟的佳璇醫師,依然堅信醫療乃減輕病患痛苦的初心,在病房診間、醫院的高牆外、阡陌的巷弄裡不斷尋找藥石,不是專給病人的,更是為了普羅大眾,還有身著白袍的自己。她的執著也提醒者我們,這個看似最壞的時代,也有可能是最好的時代;這個讓人懷疑的時代,也是同時能讓人保有信仰的時代。
  
自序
  
學習之旅 吳佳璇

  
  1.
  
  為了保養身體、預防或治療疾病,每天有成千上萬的人在考慮要不要吃藥,或是接受X光、胃鏡、甚至手術等醫療處置。有時選擇琳瑯滿目,令人目不暇給;有時則動輒得咎、左右為難;還有些時候,滿手同意書,卻毫無選擇。
  
  上世紀末有專家主張,醫療決策之所以艱難,源於資訊不對等。不消二十年,我們已身處資訊爆炸時代,網路、電視、廣播、雜誌、書籍、甚至醫療院所內,健康醫療資訊唾手可得。只可惜,各方資訊要不莫衷一是,就是各說各話。面對日新月異的醫療科技,手握選擇權的二十一世紀病人,可真比以前福氣?
  
  於是乎,我們有了醫療決策分析專家。他們運用經濟學和保險學原理,將疾病經驗簡化成各類參數,進而運算出最好且最符合理性的醫療建議。然而,醫療決策過程,充滿了無法化約為數字的情緒反應;看似精準、理性的數字,通常得自數千位病人的平均值。倘若病人自身或親友的經歷,在心裡形成「既成事件造成認知偏差」(availabilitybias),再精密的醫療決策分析模式,一樣失靈。
  
  行醫三十載的美國哈佛大學醫學院教授傑若.古柏曼(JeromeGroopman)與潘蜜拉.哈茨班德(PamelaHartzband),為瞭解病人如何進行醫療選擇,除了遵循十九世紀醫學泰斗歐斯勒(SirWilliamOsler)教誨,「好好聆聽病人說話,因為答案就在他的話裡面」;兩人甚至主張,「為了更瞭解病人的選擇,我們必須先探討自己對治療的觀點最初是怎麼形成的,以及這個觀點之後的演變」。換言之,不單是病人,醫生也該回溯、探究自身的病痛(illness)經驗,如何形塑其健康觀念與治療好惡。當病人瞭解自己的偏好,才知道如何選出最適合的療法,以符合自己價值觀與生活方式。當醫師明白自己的取向,才能避免一己好惡,左右了病人的醫療選擇。
  
  古柏曼與哈茨班德的主張,讓我想起住院醫師時期的心理治療督導。我的老師要求,每週一小時的會談都得做成逐字稿。當我反覆聽著錄音卡帶,寫出兩人對話,個案與治療者間時而交融、時而對抗的思路遂一一浮現。老師還要我運用「自由聯想」(freeassociation)等心理分析技巧,爬梳自己在治療關鍵時刻的回應,是否暗暗呼應著過往生命歷程。
  
  為期兩年的心理治療督導,琢磨我處理移情與反移情(transferencevscountertransference)的基本能力,讓我在面對性情、價值觀與自己相近的病人,不時提醒自己保持「中立」(neutral);更要緊的是,遇上「頻道」不同的病人,願意設法瞭解他的立場,尊重他的意願,協助他做出適合的決定,並忠實執行共同擬定的治療計畫。除了竭盡所能避免強加自己好惡於病人,我還期許自己,不刻意討好病人,如有必要,勇於當一隻挑戰病人醫療決定的烏鴉。
  
  2.
  
  如何瞭解自己的健康信念與醫療態度?我們可以仿照醫師問診,試著自問自答:曾有過哪些症狀(例如,頭痛),什麼時候開始警覺(痛到想吐),自行嘗試過哪些改變方法(多休息、塗白花油、或是避免頭吹到冷風),曾向誰求助(做SPA還是上醫院打針吃藥),還有效果各如何。個人病史建立後,接著是家族病史。請繼續回想,親朋好友生過哪些病,接受過什麼樣的治療。倘若,自己與親友都是無病無災的幸運兒,平日是否留心過自然養生或尖端科技的健康報導,還是名人網友的經驗談?這些經驗的加總,便是個人健康信念,將左右你我生病時的治療選擇。
  
  家族病史影響醫療選擇,書中俯拾皆是。無論是遠在好萊塢的安潔莉娜裘莉,還是近在診間的乳癌病人,就因家族女性近親罹癌病史(與基因檢測),希望切除健康的乳房永絕後患。
  
  預防性乳房切除聽來太驚悚,再把焦點拉回我日常的醫療現場。由於自己在一個習以西醫解決病痛的家庭成長,大學農學院任教的父親,又在日常生活徹底實踐科學精神,加上高中念理組,一畢業就進了醫學院,成為一個實證科學取向的臨床醫師,看似理所當然。不過,精神醫學訓練,使我在生物醫學掛帥、看「病」不看「人」的醫療環境中,未曾或忘家庭、社會與文化因素,不僅影響個人身心健康,更左右醫療選擇與康復之路。
  
  因此,醫生必須不斷與病人交換訊息與觀念,並藉此建立治療聯盟。正如我在書中,不時與病人為了吃藥、入院或出院討價還價。而行醫二十年,正是一段不斷嘗試將學院建構的疾病(disease)知識體系,恰如其分與病人病痛(illness)經驗交融的學習之旅。
  
  為何強調「恰如其分」,全為了抵抗無所不在「醫療化」。快速變遷的家庭與社會結構,使原有的支持包容力大大降低,一時適應不來的個體,稍不留神就被標記為憂鬱症、焦慮症、或過動症等精神疾病患者。當生命與社會問題化約為醫療問題,醫療便化身為社會管理的機制。
  
  然而,醫者之所以存在,正為了回應、解決患者的痛苦,怎可拿拒絕「醫療化」做擋箭牌,漠視痛苦的存在?只不過,當醫者委身於科層體系分明、績效管理至上的機構執業,如何抗拒人性異化及道德鄉愿,將是從事醫療工作的重大挑戰。
  
  3.
  
  正如同婚姻是兩個家庭的結合,兩人生活不可能自外於社會。醫病互動不但受醫療機構、更受社會國家政策影響。
  
  全民健康保險自一九九五年施行迄今,從民眾、第一線醫療人員,乃至於醫院管理階層與政府官員,無不深深感受臺灣的醫療照顧,已發生翻天覆地的變化。
  
  先天財務體質不良的健保,卻持續創造出高民眾就醫滿意度,使政府一再喊話,強調「健保好,健保不能倒」。然而,多數醫療人員只覺得工作越來越操,擔心自己過勞死,加上民眾透過媒體及訴訟,解決醫療爭議之風大長,工作成就感與尊嚴盡失,更甚肉體勞頓。有人選擇離開,至於留下來的,巴不得健保明天就倒,速速打掉重練,確實所在多有。
  
  在無法忽視人才流失、急診塞爆等醫療崩壞徵兆的大氛圍下,不只一位專家分析指出,健保給付不合理,醫院業績掛帥,再加上醫療訴訟大增,是崩壞的根源。然而,有人悲觀看待,認為多數民眾不是沉默,就是無感;政府為了輿論(實為了選票),不敢開罪連蚊子咬都要掛急診之流的刁民,更不敢向政商關係綿密的大財團醫院開刀。既然是全民共業,大夥兒冷水煮青蛙,撐一天算一天。
  
  基於健康是基本人權的價值信念,更基於精神醫療臨床工作二十年,親見許多弱勢族群,因健保得到一定程度的醫療照顧,我不願唱衰臺灣醫療,也不樂見健保倒。可我也服膺,天下沒有白吃的午餐,一味costdown,眼看就要valuedown。既急切又矛盾的心情,催促我開始在報端發表個人觀察,2006年起,獲時任《康健雜誌》總編輯的李瑟社長之邀,定期發表文章迄今。
  
  不過是診間與日常生活觀察評論,離扭轉健保赤字,合理給付標準,改變醫院績效管理取向等宏大的醫療改革目標那麼遠,連狗吠火車都稱不上吧?我確曾如此自我質疑。但我更清楚記得,二○○三年在澳洲墨爾本大學一堂專講領導力(leadership)的課。老師說,領導力不是來自職位,別以為只有總統、衛生福利部長、健保署長、或是醫院院長才能進行改革。任何人在任何位置,只要目標明確,竭盡所能影響你身邊的人,一起付諸行動,便是真正的領導力。
  
  值此醫療多變多事之秋,我斷斷續續花了一年時間,重新爬梳、補注、甚至改寫過去文章。往事歷歷令我深信,要不是遇上這些病人,自己的專業生涯,甚或整個人生,恐怕是另一番面貌的存在。正是這些人,讓我對自己人生的想法、待人接物的方式,起了關鍵性變化,決心不讓減輕疾病痛苦的醫療初心失焦。
  
  這是我的專業反思,更是我的公民覺醒。
 

詳細資料

  • ISBN:9789869053167
  • 叢書系列:light
  • 規格:平裝 / 272頁 / 15 x 21 cm / 普通級 / 單色印刷 / 初版
  • 出版地:台灣
 

內容連載

診間裡的巨大轉變:自主醫療選擇

二○一三年五月十四日,美國《紐約時報》刊登了一篇驚世文章,作者是時年三十八歲的知名影星安潔莉娜裘莉(AngelinaJolie),投書發表她進行預防性乳房切除的心路歷程。

多數讀者稱許裘莉的勇氣,也有人認為她被罹癌恐懼挾持,甚有質疑,此舉似為癌症基因檢測代言?

為預防罹癌切除未檢出惡性細胞的乳房,乍聽駭人聽聞,實行之有年,且國外已有多篇學術論文檢驗其成效。細讀裘莉〈我的醫療選擇〉(MyMedicalChoice)一文,醫師根據她的母親於五十七歲盛年因卵巢癌棄世,以及裘莉本人有BRCA1基因等危險因子,推算她將來罹患乳房或卵巢癌的機會極高(且目前治療成效相對較差)。裘莉因不忍子女失怙,在配偶全力支持下進行第一階段預防措施,並打算數年後切除卵巢,永絕後患。

且看遠方投書攪動輿論人心的能量,讀者當不難想像,近在眼前的病人親口告訴我「想切掉自己乳房」時的震驚。

七年前,我開始為罹患腫瘤的病人設置特別門診。一位未滿四十、剛確診罹患乳癌初期的女士,如釋重負地告訴我:「敵人終於現形--來吧,我準備好了。」

焦慮、恐懼是絕大多數病人初知罹癌的心理反應,眼前的病人似乎反其道而行。原來,這位女士自幼經歷多位近親罹癌的打擊:祖父、父親等男性長輩患的是大腸癌、肺癌;外祖母、母親、阿姨和二姊則是乳癌、卵巢癌,還有胃癌。「我和三個姊姊都相信,我們遲早有天會生病,只是不知何時輪到自己。」

病人一路走來並不怨天尤人。求學、工作兢兢業業,比同年紀的人注重保健,留意健康知識;但她刻意不婚,「要是結婚有小孩,他們很可能像我一樣,青少年時期就得面臨失去母親的打擊……」

病人不接受我稱讚她勇敢,「我也想一勞永逸,只是不知誰是打擊對象」,「現在可好,醫生告訴我,就在左乳房外側。那個兩公分不到的腫瘤,我一定會挺住,完成所有治療,徹底消滅它!」激昂語氣稍歇,病人轉而幽幽問道:「聽說國外可以作預防性乳房切除,我想兩邊一塊兒切掉,試著問外科醫師,他卻要我來看妳……」

就在裘莉投書前兩個星期,又一位五十多歲太太,與先生連袂前來。

「我是剛剛完成治療的乳癌患者,想趁早安排,盡速切除另一邊乳房。」病人開門見山。

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